Napadowa nocna hemoglobinuria

[zyhdi]

Ja leczyłem sie na NNh.Jestem prawie 2 lata po przeszczepie.Nie podawano mi zadnych sterydów przed przeszczepem.opis przygotowan do przeszczepu opisałem wczesniej na forum.niemniej jak masz potrzebe otrzymania szczegółowych informacji podaje tobie mój tel.602429465.Tez byłem poczatkowo leczony w Poznaniu.

[kazia88]

witam. mój tata od 8 lat choruje na NNH...a właściwie od 8 lat miał jej typowe obawy. niestety lekarze wykryli chorobe dopiero dwa lata później. zaczęło się od zwykłej gorączki, później zapalenie płuc. wylądował na oddziale zakaźnym i tam niestety lekarze zzamiast coś robić załadowali mu końską dawkę leku na zapalenie płuc co miało swoje dalsze konsekwencje. pani dr przyszła do mnie i mówi: NIECH SIĘ PANI NASTAWIA NA NAJGORSZE. ŚMIERĆ. gdy wieczorem byłam z powrotem u taty okazało sie ze nie ma go w jego łóżku.....zemdlałam. okazało się ze lek był tak mocny że wysadzili mu nerki. przestały one pracować i w stanie krytycznym odwieźli tatę do szpitala wojewódzkiego. tam przeszedł 4 dializy i całeszczęście berki zaczęły pracować. niestety, albo też stety bo w moczu pokazały sie śladowe ilości krwi. to zmusiło hematologa do dalszych powzażniejszych badań. niestety nic nie wykryto. leczono tatę żelazem (sorbiforem). wątroba tego nie wytrzymała. był kolejny problem. podejrzewano żółtaczkę. byliśmy przerażeni. tyle chorób...jeden człowiek. przez przypadek trafiliśmy do dr Płonowskiego. on wyslał tatę na miesiąc do kliniki w Warszawie i dopiero tam odkryto iż to NNH. odstawiono żelazo. w tej chwili tato przyjmuje metypred, kwas foliowy...i inne leki, które po śniadaniu stanowią jego drugie śniadanie. niedawno zdjagnozowano u niego osteoporozę, która jest następstwem brania leków. do jego profilaktyki doszły kolejne leki...z jednej garści zrobiły się dwie...oprócz NNH mój tata ma zdjagnozoaną ostrą niewydolność nerek, częste stany zapalne wątroby, płuc, miał operacje na woreczku żółciowym, toteż jest na odpowiedniej diecie...do tego anemia, osteoporoza, reumatyzm... od kilku miesięcy ma blokady stawów. nie do końca może unieść rękę. bardzo cierpi. do tego schudł przeraźliwie...kiedyś ważył 80 kg, teraz zaledwie 50. choroba nie pieści...

zapomniałam dodać ze niestety tata miał już ponad 50 lat podczas gdy zdjagnozowano NNH dlatego też nie zakwalifikowano go na przeszczep szpiku...

[JOTAMASTIC]

[tommi59]

Witam wszystkich sporo się działo podczas mojej nieobecności na forum.Po drugiej ATG w marcu 2010 przez pierwsze 3-4 miesiące same bardzo poważne problemy ,ale potem przez następne 4 i pół roku było całkiem dobrze aż do stycznia 2015 kiedy to w wyniku zatoru w 2 żyłach lewej części mózgu omal mnie nie sparaliżowało.Kilka razy nie czułem prawej ręki a nawet twarzy. Na szczęście doszedłem do siebie. Jednak od tamtej pory dostaje ekulizumab 900mg co 2 tygodnie w kroplówce w domu Byłem takze na warfarynie 8 miesięcy.Ostatnio chciałem nawet zrezygnować z kroplówki ale odradzono mi .Dostałem tych zatorów mając wyniki LDH 1100, hgb 12.8 ,wbc 2.8 neutr 1.3, płytki 55 tys teraz hgb mam troszkę wyższa 14.5 ale w sumie to żadnej różnicy przed braniem i po braniu ekulizumabu nie widzę.Pewnie mógłbym komuś odstąpić tego trochę ale byłyby to działania raczej kryminalne chociaż uzasadnione chęcią pomocy.Teoretycznie można by podawać 600mg eku co 3 tygodnie i w sumie to niewiele by zmieniło.Aktualnie wartość mojego klonu na krwinkach czerwonych wynosi około 10 %.Rozważam pszeszczep allogeniczny od w pełni zgodnego dawcy mam takiego chociaż absolutnie nie dzieje się nic po kroplówkach solirisu .3 miesiące temu miałem nawet 16 hgb ale wyniki płytek wbc i neutro nigdy nie wróciły do normy po ATG w 2010

[JOTAMASTIC]

Witaj
Od 2011 zaczęła się u mnie choroba.
Niestety nie mam kontaktu z nikim chorym na NNH.
Wątki na forum też są bardzo stare. Straciłem 2 dawców. mam nowego ale teraz infekcje mnie wykluczają.
Też rower na mnie czeka już 3 lata.
Liczę na kontakt.

[robroy]

Od czterech lat mieszkam w niemczech. Mam 47 lat.Przypadkowo zrobilem sobie badanie krwi,Wyniki zaniepokoily mojego lekarza rodzinnego.Wyslal mnie do kliniki ze specjalistami od hematologii.Badania powtarzano czesto przez nastepne 3 miesiące.Nie mogli zdiagnozowac skad mam takie zle wyniki.Pobrano mi probke szpiku i wyslano do zbadania.Podejrzewano że moglem sie czyms zatruc...Jednak po przebadaniu szpiku i analizie mojego samopoczucia oraz roznych dolegliwosci,ktore mialem a uwazalem za normalne postawili diagnoze NNH. mowiac o dolegliwosciach mam na mysli czete zmeczenie,krwisty ciemny mocz,ostre przewlekle bole brzucha,bole w ledzwiach i ogolne zle samopoczucie.Nie zauwazalem tego wogole.Objawy wydawaly mi sie "normalne" z uwagi na moj wiek i wykonywana dosyc ciezka praca wizyczna.Jednak mialem szcescie ze mieszkam w niemczech i jestem ubezpieczony.Lekarstwo ktore pozwala normalnie funkcjonowac bo stabilizuje wyniki krwi w Polsce z tego co wiem nie jest dostepne.Tutaj dostalem skierowanie do Unikliniki w Essen i po bardzo szczegolowych badaniach i wywiadzie zostalem zakwalifikowany do terapii calkowicie bezplatnej refundowanej przez producenta leku ze stanow zjednoczonych.Jestem w trakcie terapii i juz po dwokrotnym podaniu mi nowego leku o roboczej nazwie ALXN1201.Cala kuracja ma trwac od marca do wrzesnia,ale po niej co dwa miesiace lek bedzie mi podawany juz do konca.Docelowo mam do zaaplikowania cztery dawki leku przez ten czas i zglaszania sie na kontrole poczatkowo co tydzien a potem co dwa tygodnie.Choroba nie jest uleczalna tym lekiem,ale juz po dwoch dawkach wyniki skoczyly do gory i sa na normalnym poziomie.Dopiero teraz zdalem sobie sprawe jak moje doglegliwosci wplywaly na moje samopoczucie i ogolny stan zdrowia.Widze ogromna poprawe,posiadam wiecej energii,zapalu,ustepily bole i krwisty mocz.Diametralnie podniosl sie moj komfort zycia...pozdrawiam wszystkich cierpiacych na NNH i zycze zdrowia.

[piotr1]

[tommi59]

Ja mam zamiar zrezygnowac z Ekulizumabu na jakis czas

[piotr1]

[alek545]

tak to już bywa

_________________
http://kumulacjapowerball.pl/