Plamica Schoenleina-Henocha

[Gosia]

Czy ktoś zna jakąś klinike w Polsce leczącą Plamice Schoenleina-Henocha?

----edit by Paweł:

Rozumie że chesz znaleść informacje na temat tej chroby ale nie pisz wielkich czerwonych tekstów, większość osób szuka tutaj informacji na temat które ich nurtują - jezeli każdy będzie tak podkreslał siebie to wyjdzie nam z tego jeden wielki świecący bełkot.

[Gość]

choroba ta jest ciężka do wyleczenia czym człowiek starszy tym są mniejsze szanse na wyleczenie

[Beta]

Chcę coś wiedzieć na temat tej choroby jak leczyć, jak odzywiać

[gościnnie Ania]

Pozdrawiam wszystkich, w dzieciństwie chorowałam na tą chorobę od 4 roku życia, a było to 30 lat temu. W początkowej fazie leczono mnie Debecyliną, więc cieszcie się ludziska, że medycyna w tej kwestii poszła do przodu;) Nie ma konkretnego leku na tą chorobę, ale wiem z doświadczenia, że najważniejszy jest spokój i ciepło. W momencie odstawienia antybiotyku w 9 roku życia (po 5 latach!) i całkowitej zmianie sposobu leczenia - głównie witaminy i leki przeciwbólowe - mając 10 lat ostatni raz byłam w szpitalu. Więc nie szukajcie dziury w całym, podłoże choroby nie jest znane, pojawia się nagle i znika. Może w jakimś stopniu zależy to od nas samych?

[zappa]

proszę spróbować w poliklinice gdańskiej. ja przeleżałem rok w niej gdy miałem 7 lat. teraz mam 33 i na dobrą sprawę od ponad 12 lat nie kontrolowałem jej. lekarze za bardzo dołują. ja nigdy się nie oszczędzałem z tego powodu i czuję się świetnie.
wiem że jest to trudne ale jest to choroba nieuleczalna - ja mam ją zaleczoną ale w każdej chwili nie wiadomo dlaczego może się cofnąć.
jak ja na nią chorowałem jej śmiertelność wynosiła ponad 90%.
proszę tak naprawdę o nie uleganie emocją.
powodzenia

[Gość]

Ja mam 29 lat i choruję od 9 roku życia. Był spokój przez 10 lat a teraz muszę chodzić w długich spodniach żeby zakryć nogi. ludzie jak to zobaczą to traktują mnie jak "trędowatą".

[anita]

hej ja chorowałam na plamice.Obecnie mam 21 lat.Na plamice zachorowałam w wieku 6 lat.Nie mam nawrotów.Mój adres aaanita@buziaczek.pl jeśli macie jakieś pytania.Zapraszam w miarę możliwości odpiszę

[Gość]

Czy ktoś zna skuteczne leki na plamicę Schoenleina- Henocha? Mój syn ma 8 lat i choruje od 3 miesięcy.

[iwona.sz.]

hej, mam 26 lat i chorowałam na to paskudztwo od 10 roku życia do 21. ustapiło nie wiadomo kiedy. Byłam leczona Encortonem, na który na niewiel sie zdał. Szukano przyczyny i jej nie znaleziono. nauczyłam sie zyc z chorobą, ale sama ustapiła. Teraz chora jest moja siostra. ma 21 lat, a choruje od 15 roku zycia. Szukamy pomocy. Do tej pory byla leczona we Wrocławiu. Prosze napiszcie jesli macie jakies kontakty.

[Mama 4-latki]

Moja córeczka ma 4 latka też u niej rozpoznano Chorobę Schoenleina Honocha, byliśmy w szpitalu przez tydzień czasu. Wypis był w sobotę, a już w niedzielę pojawiło się u niej znowu kilka plamek. Narazie jesteśmy w domku. Leczona była lekami (rutinoskorbin i leki udrażniające naczynia krwionośne), a nie sterydami. Pobolewa ją brzuszek, ma odruch wymiotny chyba od dolegliwości żołądkowych i od pobieranych tabletek. Bardzo się boję. Miejmy nadzieję, że musi być dobrze.