Plamica Schoenleina-Henocha

[liljana]

ja chorowalam na ta chorobe przez niedlugi czas w wieku przedszkolnym. wiem ze choroba ta moze niesc ze soba jakies powiklania dotyczace nerek. minal juz bardzo dlugi okres czasu od kieduy nie choruje bo mam juz 18 lat, nie mam nawrotu choroby ale zaczynam sie obawiac ze moga mnie spotkac jej powiklania od roku w moczu zaczyna pojawiac mi sie bialko, a do tego nie zliczona ilosc leukocytow, narazie mam robic badania moczu co 2 dni i zobaczymy co sie okaze. mam nadzieje ze nic mi nie jest i to tylko drobne chorobsko ktore sie przyplatalo

[jaskola]

To dość poważna sprawa propnuje zmienic lekarza , udać się do jakiegoś dobrego urologa.

[Gość]

znam klinike leczaca te chorobe..moj kumpel tam teraz jest. szpital w trzebnicy k. wroclawia

[Kasia N.]

Witam, mam 14 letniego syna u którego miesiąc temu stwierdzono plamicę. Jednak bardzo niepokoi mnie fakt, iż przez cały czas nie ma wyraźnej poprawy. Syn ma wybroczyny na stopach i okresowo na wyższych częściach nóg. Czasem boli go brzuch. Jeżeli leży w łóżku to objawy ustępują, ale wystarczy że odrobinę pochodzi, to znów wybroczyn jest więcej. Przypisano mu rutinoscorbin i alermed. Nie dostaliśmy jednak skierowania na wyniki moczu a czytałam, że przy tej chorobie jest to wskazane ponieważ zagrożone są nerki. Bardzo mnie niepokoi fakt, iż choroba ta wcale nie ustępuje. Syn nie biega, nie jeździ rowerem, nie uczestniczy w lekcjach wf a nawet mało chodzi. Nie wiem co dalej mam robić i gdzie się udać? Czytałam, że choroba ta przechodzi z czasem ale ja nie widzę żadnej poprawy.

[alena]

hey mam 22 lata i od niedawna choruje na ta chorobe wlasnie przechodze ja 2 raz... zachorowalam w marcu tego roku ...wydaje mi sie ze przyczyna mogl byc stres i zla dieta nie mialam badania krwi ale lekarz dermatolog zalecil mi branie wielu witamin w tym rutinoscorbinu ktory zamyka male naczynka krwionosne,,,pije tez calcium..te plamki to najgorsza rzecz jaka mogla mi sie przydarzyc,,,jestem przerazona..
LUdziKi musimy sie jakos wspierac wczesniej myslalam ze tylko mnie to doknelo jak rzeczytalam ze ta choroba rzadko wysteuje u doroslych...teraz widze ze jest wiecej ludzi z takim saym problemem 3majcie sie cielutko...i zdroooooooooooooooooooooowka


-----edit by emilka----
temat przyłączyłam do tematu o takiej samej tematyce;)

[Major1988]

ja mam juz 19 lat i choruje juz od 4 lat niema zadnej poprawy z wiekiem jest coraz gorzej na poczatku pokazywały mi sie małe kropki na stopach i opuchlizna stawów kolanowych i śródstopia... na poczatku myslalem ze to jest takie cos nieszkodliwego ale uciazliwie sie z tym zyje sami wiecie... leczylem sie pare razy w szpitalu bez efektu za kazdym razem kiedy złapie mała infekcje dróg oddechowych mam koszmar na całym ciele... kiedys wybroczyny pojawuiały mi sie tylko na nogach doszło do konczyn górnych czesto chodze w długich koszulach i długich spodniach za kazdym razem kiedy rano sie budze i widze ze jestem "czysty" doslowie az chce sie zyć moge sie pokazać ludziom. Brałem sterydy "Encorton" w moim przypadku nic to niepomogło jedynie odczywam wrazenie ze wyniszczyło mi organizm moje refleksje na ten temat sa takie ze jezeli pojawi sie wam ta choroba to """zaleczcie""" ja jak najszybciej bo chyba nieda rady sie jej pozbyć pozdrawiam i zycze zdrowia jezeli macie jakies pytania na ten temat lub chcecie sie dowiedzieć gdzie sie leczylem i jakie badania mialem robione i jakie leki zarzywalem oto mój kontakt gadu gadu 5570585 jezeli wiecie jak to najskuteczniej ""zaleczyć"" to PROSZE odezwijcie sie bede bardzo wdzieczny

[Dominika_chora]

Ja choruję na tą chorobę od 2-3 lat.... tez powraca mi lecz nie tak często.Objawem mojej plamicy jest wysypka, na szczęście tylko wysypka.Trzeba pamiętac, że choroba zawsze powróci przy zapaleniu zatok, gardła lub innej choroby górnych drog oddechowych.Nawet przy zwykłej grypie może powrócić lecz nie musi.Teraz akurat tez mam ta chorobę bo wróciła i leże w domu cały dzień prawie... Jest to ciężka choroba lecz trzeba z nią walczyć!Smarować nogi altacetem w żelu lub okłady z altacetu i wygrzewac te nogi i inne miejsca wysypki;| gdy plkamy znikną to nie znaczy, że koniec choroby, dalej nie mozna sie przemęczać przynajmniej z 1,5 tyg.

[olooo90]

choruje od 5miesiecy ponad 3miesiace przelezałam w szpitalach jestem po kuracjach sterydami ale nic nie pomaga.cały czas mam objawy choroby czasami objawy sa tak silne ze nie moge chodzic, ruszac rekoma ani palcami a wybroczyny mam prawie na calym ciele.lekarze mowi ze caly czas trwa moj pierwszy rzut choroby ale jego konca nie widac a oni zalamuja rece.jezeli ktos zna jakies metody jakieos lekarza albo szpital gdzie mogliby pomoc to prosze o kontakt.

[Gosia85]

ja również zachorowałam . w zeszłym roku.
najpierw zaczęły mi bardzo puchnąć nogi. tak bardzo, że nie byłam w stanie schodzić po schodach.
potem pojawiły się plamy. akurat byłam na wakacjach . po czasie poszłam na pogotowie bo z bólu nie mogłam wytrzymać.
z pogotowia dostałam skierowanie do szpitala. tam przeleżałam ok. tygodnia na dermatologii.
lekarze zabronili mi w ogóle stania o chodzeniu już nie wspomnę. mogłam iść jedynie na smarowanie i do ubikacji.
kiedy choroba nieco zelżała wypuszczono mnie do domu.
niestety okazało się, że to dopiero początek.
kiedy wróciłam już z wakacji do domu to choroba pojawiła się z jeszcze większym nasileniem.
chodziłam po lekarzach. robiłam ciągłe badania krwi i moczu. wszystko teoretycznie było ok.
(dodam, ze wcześniej kiedy trafiłam do szpitala chorowałam na odmiedniczkowe zapalenie nerek.)
po powrocie lekarz ogólny kazał mi zaleczyć wszystkie ubytki w zębach (akurat miałam tylko jeden ubytek). i po czasie palmy na nogach zniknęły.
prawdopodobnie przyczyną najpierw był stres, potem chore nerki, a potem chory ząb.
lekarz kazał mi pić wapno i jeść witaminę C. smarowałam się też maścią z heparyną i jakąś specjalną robioną na zamówienie.
minął już prawie rok odkąd zachorowałam i do teraz nie mam objawów choroby. z tym, że wykryli u mnie tętniaka mózgu. lekarze w szpitalu powiedzieli mi, że choroba może dawac wybroczyny na zewnątrz oraz do wewnątrz. czy więc możliwe jest, że to przez plamicę mam tego tętniaka?

[Ania Gojżewska]

Witam serdecznie
jestem mama 5 letniej dziewczynki chorej na plamicę.Córka zachorowała w czerwcu tego roku i była już 2 razy w szpitalu.Była leczona antybiotykami i sterydami ale nic jej to nie pomogło.Została zaleczona ale nie wyleczona.Z tego co wiem nie ma lekarstwa na tą chorobę.Ale ja sie nie poddaję i próbuję wszystkiego.Choroba powraca przy kazdym nawet błachym przeziębieniu.Ostatnio próbuję leczyć córkę ziołami.Dopiero zaczeliśmy kurację więc jeszcze nie wiem jakie beda efekty.Ale podobno najlepsze co można zrobić w tej chorobie to odstawić leki.W tej chwili córka ma nawrót choroby bo znowu jest przeziębiona.Więc przede wszystkim musi leżec (absolutnie żadnego chodzenia)i wtedy plamki same schodzą.Od przedwczoraj podaję jej wyciąg z kasztanowca do picia(uszczelnia naczynia krwionosne) i to naprawdę pomaga.W tej chwili ma już prawie czyste nóżki.Dam wkrótce znać czy pomogło jej to na dłuższą metę.Ale warto spróbować wszystkiego.Życzę wszystkim dużo zdrówka i wytrwałości z tą okropną chorobą