Plamica Schoenleina-Henocha

[Gosia85]

właśnie mam kolejny rzut choroby- tym razem jednak, na szczęście, jest zdecydowanie słabszy. ale chciałam zapytać o coś innego.
jakie leki przeciwbólowe można stosować przy plamicy?
lekarka ogólna powiedziała mi, że tylko te, które mają w składzie paracetamol. ja jednak mam problem z bardzo bolesnymi okresami- wówczas pomaga mi tylko Ketonal Forte albo Apo-naproxen. wczoraj właśnie wzięłam dwie tabletki naproksenu. i po kilku godzinach wyskoczyły mi nowe plamy.
czy jest możliwe, że to po tych lekach?
bo z tego co czytałam to naproksen jest stosowany przy plamicy.
chyba, że gronkowiec mimo leczenia antybiotykiem jest coraz silniejszy?
może mi ktoś odpowiedzieć na to pytanie?

[balrog]

Ja też byłam chora na plamicę Schoenleina-Henocha, byłam dośc ciężkim przypadkiem. Na moje nieszczęście działo się to w małej miejscowości Ostrzeszów w latach 83'. Lekarze nie wiedzieli co się dzieje i nie wiedzieli jak mnie leczyc - mojej mamie powiedzieli tylko, ze jeśli nie zalatwi sobie miejsca w szpitalu w Poznaniu to na 24 godziny bedzie zgon dziecka (miałam 3 lata).
Doszło do tego , że nawet nie chcieli pokazac mnie rodzicom, bo - jak to powiedziała moja mama - rozkładałam się żywcem.
Na szybko załatwiany był szpital ( dokładnie nawet nie wiem jaki , ale było to gdzieś w Poznaniu.). Moja matula tylko okryła mnie kocami i wyniosła ze szpitala, jechałyśmy taksówką 150 km do szpitala.
Tam lekarze już czekali na "kobietę z Ostrzeszowa" - jak tylko przekroczyła próg szpitala i powiedziała kim jest, zaraz mnie zabrali i jak to moja mama opowiedziała - położyli mnie na metalowe łóżko ( koce wyrzucili, bo były całe nasiąknite) i mnie spłukali wodą. Przeszłam dodatkowo wylew prawej strony.
Leczenie polegało na podawaniu sterydów i wit. C

Wyszłam po dwóch miesiącach. Dziś wyglądam normalnie, nie doszło do rzadnych nawrotów,nie jestem sparaliżowana po wylewie, nie widzę tylko na jedno oko, bo mam plamkę w oku, która uniemożliwia mi widzenie.

Mam szczęście, że w Poznaniu byli dobrzy lekarze , do dzis w Ostrzeszowie mówi się, że tamtejszy szpital to jedna umieralnia.

Jestem wdzięczna mojej mamie, że miała siłę o mnie walczyc. A to że nikt nie dawał mi nadziei i że nawet miałam ostatnie namaszczenie - to chyba był cud.

Dzisiaj medycyna poszła dalej i mam nadzieje, że tą chorobę da się zwalczyc.

[Gosia85]

[ptak]

mój syn miał plamicę w 1997 roku , podczas powodzi. lekarze wogóle nie wiedzieli co to jest oglądali go jak małpke, a nas rodziców posądzano o bicie nawet !!!! dopiero jak zeszła woda zabrali go do Wrocławia i coś zaczęło się dziać z nerkami białkomocz bardzo silny , kolejny szpital klinika nefrologii Wrocław i jest diagnoza po 2 m-cach.!!!!!! najprawdopodobniej chorobe wywołała różyczka, też musiał leczyć ząbki , nawet mleczaki (miał 8 lat), wycinanie 3 migdałka, aby wykluczyć infekcje. leczenie Encortonem na początku nie działało , dopiero przepustki do domu , odpoczynek psychiczny , zaczęło działać , po 3 m-ćach do domu- 3 razy w tyg. bad moczu kontrola raz w m-cu u nefrologa przez 2 lata, po tygodniu powrotu do domu mały idzie do szkoły łapie świnke ...!! zakaz kontaktu z kimkolwiek chorym - indywidualne nauczanie w domu , odwiedziny kolegów tylko zdrowych przez rok !od tamtej pory zero infekcji nie ma nawrotów -teraz syn ma 21 lat i odpukać nie choruje , życze wytrwałości , wiary i cierpliwości a lekarzom z kliniki nefrologii Wrocław - dziękuję !!!

[annaaa]

Witam. Przeszłam chorobę Schoelaina-Henocha w wieku 8 lat. Teraz mam 30 lat. Zachorowałam chyba w szpitalu. Położono mnie by zbadać czy mam lamblie - miałam wykonywaną sondę. W trakcie zaczęło się. Pamiętam obrzęki nóg i wybroczyny na całych nogach. Miałam też powiększoną wątrobę. Lekarze początkowo nie wiedzieli co mi jest. Wiem, że podawano mi antybiotyki domięśniowo -może czymś się tam zaraziłam. miałam też robioną punkcję zatok i mnóstwo badań. Kazano mi leżeć. W szpitalu spędziłam około 2 m-cy. Rodzice zabrali mnie ze szpitala (nie wiem czy na żądanie). Dowiedzieli się o innych przypadkach choroby. Pamiętam, że u jakiegoś chłopca dochodziło do nawrotów i rodzice podawali mu zioła. Za przykładem innych, rodzice pojechali do Łodzi do ojców Bonifratrów i tam po konsultacji otrzymali dla mnie zioła do zaparzania i picia. Bardzo niesmaczne. Pomogło. Nawet nie zużyłam całego zapasu- chociaż powinnam pić nawet po ustąpieniu objawów. Wydawało mi się, że jestem zdrowa. 4 lata temu gdy byłam w ciąży miałam opuchnięte nogi do kolan i czerwone kropeczki też do wysokości kolan. Było upalne lato i myślałam, ze to wynik ciąży i temperatur. Pracowałam, studiowałam wówczas i zdawałam wiele egzaminów - było mi ciężko. Lekarz mówił, że to osłabione krążenie, a położna że uczulenie na ciąże . Nie skojarzyłam tego z chorobą z dzieciństwa. Od czasu ciąży czasem w letnie upały mam do kostek (więc już niżej) czerwone punkciki. Więcej objawów nie zauważyłam. Myślę, ze jeśli sytuacja będzie się powtarzać, wybiorę się do Łodzi po ziółka. Polecam, choć nie mogę gwarantować, ze to one pomogły. Ja wierzę, ze tak. Ta choroba jest bardzo tajemnicza. Myślę, ze zioła na pewno nie zaszkodzą, bo są dobierane indywidualnie. Myślę też, że ważny jest odpoczynek w tych naszych szalonych czasach. Mam nadzieję, ze komuś ta informacja pomoże. Adresu oo.Bonifratrów w Łodzi nie znam, ale myślę, że nawet w Internecie można znaleźć. Pozdrawiam wszystkich chorych i trzymam kciuki.

[monikareszel]

Witam nazywam się Monika Reszel i zawodowo zajmuję się doradztwem dietetycznym. 4 lata temu moja córka zachorowała na tą wstrętna chorobę Zespół Schoenleina - Henocha. Jak lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli mi ,że nie znają lekarstwa to zaczęłam szukać innych rozwiązań. Podałam jej suplementy odżywiania firmy Herbalife- rezultat: po 6 miesiącach miałam całkowicie zdrową córkę- jej hematolog-onkolog był pod wrażenie. przez te 4 lata bardzo dużo ludzi się do mnie zgłosiło, ale tylko ( i aż) 10 osób się zdecydowało na moją pomoc i po góra 3 miesiącach wszyscy są wyleczeni. Można zobaczyć na mojej stronie www.diety24.eu zdjęcia i listy paru klientów.Mój kontakt to 667-115-205 i e-meill monikareszel@o2.pl

Dodano po 1 minutach:

Witam nazywam sie Monika Reszel i zawodowo zajmuje się doradztwem dietetycznym. 4 lata temu moja corka zachorowała na ta wstretna chorobe Zespoł Schoenleina - Henocha. Jak lekarze rozłozyli ręce i powiedzieli mi ,że nie znają lekarstwa to zaczęłam szukać innych rozwiązań. Podałam jej suplementy odżywiania firmy Herbalife- rezultat: po 6 miesiącach miałam całkowicie zdrową córkę- jej hematolog-onkolog był pod wrażenie. przez te 4 lata bardzo dużo ludzi się do mnie zgłosiło, ale tylko ( i aż) 10 osób się zdecydowało na moją pomoc i po góra 3 miesiącach wszyscy są wyleczeni. Można zobaczyć na mojej stronie www.diety24.eu zdjęcia i listy paru klientów.Mój kontakt to 667-115-205 i e-meill monikareszel@o2.pl

[Maria_Sk]

A może jest jakaś skłonność genetyczna do tej choroby? może ktoś wie czy warto bankować DNA jeśli ktoś choruje?

[sylviat]

hej

Po 4 msc chorowania ( bole stawów,wybroczyny,teraz miliony krostek) lekarz w skoncu stwiedził ze to moze byc plamica.wczesniej mowil ze to sarkoidoza.
dostalam skierowanie w styczniu PILNE do Akademii w Gdansku na pulmunologie,termin 22 marca ( czyli juz zaraz ide) ale czekalam 3 msc!
W styczniu niby mialam powiekszone wneki plucne ,teraz czysto.
Nie chodze czasem kilka dni ,tak mnie bola stawy skokowe.wysypka coraz wieksze( stopy,klatka,plecy,brzuch ,rece,szyja)

takze 4 msc chodze sobie i sie męcze i dopiero teraz lekarz powiedzial mi ze mam brac ceruvit.a co dalek okaze sie w piatek moze juz cos bede wiedziala,

napiszcie na jakim oddziale lezeliscie i jak dlugo.

Apropo ostatniego pytanie : Moja babcia choruje na PIODERMIE ........sadze ze cos jest w tym DNA.

[frezetka]

Witam
U mnie wystapila ta choroba przy wzw c, pierwszy raz w sierpniu zeszłego roku kiedy to własnie rozpoznano umnie wirusa wzw a plamice uznano jako ze od watroby poniewaz była tylko do kolan. Mialam równiez okropne bóle stawow ale lekarz stwierdził ze nie rozumie czemu mnie bola kosci i stawy .Podali mi sterydy i jakoś "rozeszło sie po kościach"
Przez zime było spokój w lutym tego roku miałam biopsje watroby abym mogła zakwalifikować do leczenia interferonem.Trzy dni po biopsji zachorowałam spadły mi płytki krwi do 38tys. mialam infekcje dróg oddechowych oraz plamice tym razem do bioder,miałam silne bóle stawów,lekarz stwierdzil ze plamica jest od niskich plytek a ból stawow znow zbagatelizowano.Po podaniu leków plamica zeszła.Po wypisaniu do domu zaczęlam miec bóle w stopie stwierdzono u mnie polineuropatię. Leczę sie do tej pory a od miesiaca mam ponownie plamicę .Leżalam w dwóch szpitalach we Wroclawiu diagnozy nie postawiono poniewaz plamy byly do kolan i wyniki mam dobre.Lekarz stwierdzil ze trzeba leczyć wirusa i wszystko ustąpi.Od 5 dni mam juz plamy nawet na posladkach .Najgorzej jest na łydkach i udach pozlewały sie i są dośc duże .Mam okropne bóle w stawach i zapalenie żył.Biorę Venoruton forte, i jak mam krytyczny dzień z bólami ketonal. Wysyp plam jak by się zatrzymał.Jutro dzwonie do szpitala do lekarza prowadzacego aby douczył się z zakresu choroby Schonleina-Henocha.Mam dość lekarzy !!!!!!! a najbardziej męczarni.Oglądały mnie dwie lekarki we Wrocławiu ze szpitala zakaznego jedna zawołała druga i nie potrafiły postawić diagnozy.Odesłały mnie i powiedziały że mam zrobic badania na przeciw ciała bo moj organizm sam sie wyniszcza i że to jest bardzo trudne do leczenia i że mam jechac do szpitala na oddział wewnetrzny.Ale chorby Schonleina-Henocha nie rozpoznały a ja miałam takie silne bole stawów że nie potrafiłam sama ustać na nogach . Teraz takie czasy że trzeba samemu przeglądnąć internet i postawić samemu diagnozę.

[sylvvusia]

Witam.
Mój chłopak leży od tygodnia w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym Chorób Wewnętrznych na oddziale nefrologii. Znalazł się tam po wykryciu białka i krwi w moczu. Wcześniej byliśmy w dwóch szpitalach, gdzie dostał zastrzyk i na tym pomoc się skończyła. Cierpiał z bólu brzucha, do tego te wybroczyny na nogach i ogólne osłabienie organizmu. Stwierdzano u niego już chyba wszystko - od kłębuszkowego zapalenia nerek przez wirus w żołądku aż w końcu potwierdzono chorobę Schoenleina Henocha.
Białkomocz nie zmienia się, nic nie pomaga. Od dziś zaczyna nowy lek, jeśli nic nie da zacznie dostawać sterydy. Bardzo się o niego martwię..
Czy ktoś mógłby mi przybliżyć jakieś skutki uboczne sterydoterapii ?
Narazie jestem załamana po tym co przeczytałam.. Tyle nawrotów..
Z góry dziękuję za odpowiedź.