Zespół Edwardsa, part. 5

[wind_of_hope]

c.d ZE
_________________

[Mamusia_Olivci]

Lenucha zapytaj o wypożyczenie( z pewnością powinnaś dostać) pulsoksymetru. W anglii i Irlandii wypozyczają do domu, da ci to jakąś ulgę ponieważ zamiast podawać tlen w ciemno będziesz kontrolować bicie serducha i poziom saturacji. Dla mnie zawsze to było niezbędne przy podawaniu tlenu, ale wiem że niektóre mamy nie chcą stresujących "pikań" kiedy nie można pomóc, lub dziecko odchodzi. Ja zawsze chciałam wiedzieć. W razie zmniejszonej saturacji podkręcałam tlen na kilka litrów dopóki stan się nie ustabilizował. Powodzenia dziewczyny! walczcie o swoje:)

[sledzjulita]

Prawda co lekarze mówią ze żyłki są przeciążone ale u nas było tak ze nasza Mała miała chirurgicznie wszytą jedna rurkę do której zbiegały się trzy inne przez które leciało pożywienie. Nasza mała ważyła 860 g i jakoś lekarze znaleźli sposób na dostarczanie pożywienie.
Dla mnie to nie jest wytłumaczenie, szok jak dla mnie
Trzymajcie sie

[lenuchna]

Mamusiu Olivki, mamy pulsoksymetr w domu ale nie podlaczamy go caly czas bo pani doktor nam mowila ze lepiej sie nie stresowac i ze rodzice czesto duzo majstruja przy tlenie jak tylko poziom spada a zazwyczaj nie jest to konieczne. Lila jest na minimalnej dawce tlenu i lekarze sami mowili zeby lepiej jej nie odlaczac, zreszta ja tez jestem spokojniejsza.
rozmawialam z ta nowa pania doctor z hospicjum o tych kroplowkach i rzeczywiscie, tak jak ty Julita, mowila o mozliwosci wszycia rurki pod paszka (wczesniej nikt jakos o tym nie wspomnial), ale mowi ze jest to bardzo traumatyczne dla dziecka i lekarze moga sie nie podjac. ja sie wtedy zapytalam czy umieranie z glodu nie jest tramatyczne? oni jako hospicjum nie podaja kroplowek, wiec pani doktor miala sie kontaktowac ze szpitalem no i maja mi dac znac. jedyne co mnie martwi to fakt ze jesli nawet zgodza sie na wszycie tej rurki to Lila musi wrocic do szpitala i niestety juz bedzie musiala tam zostac do konca. sama juz nie wiem co dla niej lepsze?????

[Mamusia_Olivci]

Lenucha doskonale rozumiem twoje obawy, to bardzo bardzo trudne, myślę że nawet trudniejsze niż u mnie, bo moja kluska odeszła w chorobie ale mimo to walczyłam o nią do końca. Proszę, zrób wszystko co możliwe, aby kluseczka nie umarła z głodu. Trzymajcie się!

[Emilka1988]

Lenuchna rób wszystko aby Lila cierpiała jak najmniej! Nie pozwól umrzeć jej z głodu... Boże jakie to wszystko jest straszne i jakie trudne decyzje musisz podjąć...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

dziewczyny, jestem po konsultacji z lekarzami. moga przyjac Lile spowrotem do szpitala i wszyc jej rurke pod paszke zeby podawac kroplowki, ale twierdza ze to jest bardzo bolesne, poza tym do konca musialaby zostac w szpitalu. jest ryzyko ze po podaniu kroplowki jej serduszko przestanie bic bo bedzie przeciazone, miala juz 2 takie ataki bedac w szpitalu, dlatego te kroplowki jej odlaczyli. Lila w chwili obecnej nie cierpi, od kilku dni jest bardzo spokojna, placze tylko gdy zmieniam jej pieluszke. zdaniem lekarzy Lila nie czuje glodu. mamy dla niej srodki przeciwbolowe ale na razie nie bylo potrzeby podawania bo tak jak mowie jest bardzo spokojna, usmiecha sie duzo przez sen i czesto otwiera oczka. jest z nami w domu i to jest dla niej najlepsze. na chwile obecna nie zdecydoalismy sie na powrot do szpitala ale w kazdej chwili moge zmienic zdanie. co mam robic????? zdaniem lekarzy i tych ze szpitala i tych z hospicjum dla Lili lepiej jesli zostanie z nami w domu, kroplowki beda dla niej bolesne, a ja nie chce zeby cierpiala. sama juz nie wiem czy dobrze robie bo wiem ze pozwalam jej odejsc, ale z drugiej strony i tak wszystkie dobrze wiemy ze Lila nie ma szans i nawet jesli dostanie kroplowki to przedluzy jej to zycie o pare dni moze tygodni i ten caly czas spedzi w szpitalu a ja bede mogla ja odwiedzac tylko popoludniami jak moj maz wroci z pracy i zajmie sie nasza druga corcia. co ja mam robic??? nigdy jeszcze nie musialam podejmowac tak trudnej decyzji. chce zeby zyla, ale nie chce zeby cierpiala.

[Ivett]

Lenuchna, czytam ten wielki ból jaki opisujesz i nie potrafię znaleźć odpowiedzi na Twoje pytania.To jak wybieranie lepszego zła dla cierpiącej małej niuni...nie potrafię zrozumieć,ściskam i myślami jestem z Wami.

[Mamusia_Olivci]

to naprawdę trudne. Cokolwiek zrobisz, zawsze będzie. Jestem z Tobą!

[Juliana]

Lenuchna,ja również trzymam za Was kciuki.Wszystkie te decyzje są bardzo ciężkie.My mieliśmy malutką w domu 5tyg i to były najwspanialsze chwile z nią spędzone.Bolało mnie strasznie,patrząc na nią w szpitalu i podłączoną do rurek.Najważniejsze jest to,aby Twoja malutka nie cierpiała.Wy też cieszcie się każdą chwilą z nią spędzona.To są niezapomniane momenty życia,które na długo pozostaną w Waszej pamięci.Musicie sami się zastanowić,co jest dla niej najważniejsze,a na pewno nikt nie będzie potępiał Waszej decyzji. Odzywaj się tylko,jak malutka się czuje i trzymaj się cieplutko.