Zespół Edwardsa, part. 5

[Karolinus]

Jestem tu nowa, przeczytałam wszystkie posty i długo zastanawiałam się czy napisać. Jestem 34 tc, mam 26 lat. Przed ciąża do życia podchodziłam bardzo pozytywnie, aktywnie łapiąc się cały czas to nowym zajęć. Zobaczywszy dwie kreski wiedziałam, że moje życie się zmieni ale wszyscy byliśmy bardzo szczęśliwi i czekaliśmy z niecierpliwością na nowego członka rodziny. Ciąże przechodziła bardzo dobrze, wszystkie badania na czas, wizyty prywatne i nikt nie spodziewał się takiego obrotu sytuacji. W 28 tc płód był za mały a ginekolog prowadzący uspokajał mnie, że niektóre dzieci rodzą się mniejsze i dalej nic nie wykrył. Dwa dni przed świętami miałam wizyte u jednego z lepszych specjalistów, a tam diagnoza zespół Edwardsa z wieloma wadami mózgu, serca i cała czerwona lista. Mój mąż zemdlał w gabinecie, a mi jakby ktoś nóż w serce wbił. Zadawalismy sobie pytanie "dlaczego my?". Święta to był koszmar, miałam ochotę zniknąć i płakać. Byłam w szpitalu na kordocentezie by potwierdzić diagnozę choć na kolejnym usg to samo. Po badaniu w szpitalu wysłali mnie na porodówke na zaszczyk, a tam odbywał się poród i wszyscy o mnie zapomnieli. Leżałam skulona z zamkniętymi oczami, płacząc i zatykając uszy choć i tak słyszałam pierwszy płacz dopiero co narodzonego zdrowego dziecka. Po czym dowiedziałam się co to jest znieczulica wśród ludzi i usłyszałam takie pocieszenie niech Pani nie płacze dobrze, że dziecko ma ZE bo i tak umrze i ani ja ani dziecko nie będziemy się meczyć. Płakałam tak, że nikt nie mógł mnie uspokoić. Jestem już w domu i czekamy na wyniki. Ciężko z żyć z myślą, że nie wiemy jak się to wszystko skończy. Staram się być silna jak mały Aleks, który ma 1330 gram i ma się najlepiej z nas wszystkich bo dokazuje w brzuchu, a myśl, że codziennie czuje kopniaczki i ze jego serce dalej bije jest niesamowite. Czytając to forum, płakałam wiele razy ale pojawiły się pozytywne myśli. Teraz jeszcze bardziej jestem przekonana, że w przyszłości chce zostać mamą. Mam duże wsparcie od rodziny i męża wiem, że musze przetrwać te ciężkie chwilę bo mam dla kogo żyć. Rozpisałam się ale jest mi z tym dużo łatwiej.

[wawe]

Karolinus, trzymamy za Was kciuki....trzymajcie się...

[asiek89]

jeżeli czytałaś forum,to wiesz,że jestem najświeższa...trzy miesiące mineły od porodu i od śmierci Nikosia...Niby się żyje normalnie...chodzi codziennie na cmentarz....ale nie ma chyba godziny,żebym nie myślała o Nim...jaki by był,gdyby nie ten zespół i jakby to było,gdyby żył z zespołem... Jesteś w czymś co nie wiadomo jak się skończy...z jednej strony dla kopniaków i dla czasu po porodzie chciałabym się z Tobą zamienić,ale z drugiej czas po pogrzebie był najgorszy...u mnie jest dużo gorzej,bo wszyscy bliscy zapomnieli albo udają,że nie pamiętają o małym... pisz jak wszystko przebiega... korzystaj z ciąży...to wyjątkowy okres...głaszcz go...on wszystko czuje...i nie płacz ,bo to tylko mu szkodzi...nic dobrego z tego nie ma ani nic nie zmieniają...i dużo zdjęć rób! Ja teraz jak zobacze mój ogromny brzuchol na zdjęciach ...wogóle tego nie pamiętam...zostały mi po nim tylko wspomnienia...Trzymaj się...

[Hubi]

strasznie mi smutno jak czytam kolejne wpisy, trzymajcie się dziewczyny

pozdrawiam

[Mika13]

smutne to bardzo, że ciągle pojawiają się nowe chore dzieci
i trudno coś powiedzieć, bo pocieszenia nie ma
karolinus ciesz się każdym dniem z maluszkiem

pozdrawiam

[lenuchna]

Karolinus, kiedy czytałam Twoją historię, to czułam jakby lód pod nogami mi pękał. Tak dobrze wiem co czujesz, bo niestety przeżyłam to samo. I każda z nas przeżyła. Przykro mi, że Was też to spotkało. Miałam nadzieję, że już nikt nowy nie pojawi się na tym forum, że nikt więcej nie będzie cierpiał z powodu tej strasznej choroby, która dotknęła nasze dzieci.
Skoro jednak już jesteś w tej okropnej sytuacji, to dobrze że trafiłaś na to forum, bo napewno otrzymasz tu dużo wsparcia. I wszystkie będziemy trzymać kciuki za Ciebie małego Aleksa, oby był najdzielniejszym z dzielnych
Tak jak pisała Asiek - ciesz się każdą chwilą spędzoną ze swoim synkiem i każdym jego kopniaczkiem. Dużo siły życzę.

[Emilka1988]

Karolinus - trzymam kciuki za Ciebie i Bąbelka Ja jednak nie chciałabym wracać do momentu kiedy byłam w ciąży z Wiktorią... Nie chciałabym powtórki sytuacji... Tęsknię za Nią, mam napady płaczu, natłok złych myśli i poczucie ogromnej straty/krzywdy. 3 lata jak odeszła, a mi się wydaje, że to było tak nie dawno... Ludzie nie pamiętają, ale ważne, że w naszych sercach jest cząstka naszych Dzieci i myślimy o Nich z wielkim uczuciem. To takie dziwne, że w pewnym niespodziewanym dla Nas momencie grunt ucieka z pod nóg i człowiek zdaje sobie sprawę, że jest taki malutki, bezradny i nie może nic z tym zrobić. Życie miało być piękne, a staje się smutne i trudne zarazem...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Karolinus]

Dawno nie pisałam... Na początku dziękuje za słowa otuchy z waszej strony to wiele dla mnie znaczy. Juz koniec 39 tc, a mały szaleje w brzuchu cały czas. Czasami aż ciężko mi uwierzyć, że on jest chory. Iskierka niestety gaśnie gdy przypominam sobie o wyniku, który się potwierdził i nie daje nam nawet 1% nadzieji. Wiele jeszcze przed nami ale niewiedza i bezradność jest w tym wszystkim najgorsza. Z jednej strony chciałabym zasnąć i obudzić się po wszystkim, a z drugiej zatrzymać te urocze kopniaczki jak najdłużej. Staram się funkcjonować normalnie i myśleć pozytywnie choć przechodzę lekki okres hmm... wegetacji. Najlepiej czuje się w domu, ukrywam się troche przed ludzmi, sąsiadami a zakupy robię troche dalej od domu. Staram się unikać zbędnych pytań i uśmiechów choć to ciężkie z takim brzuchem. Wszystko bym oddała by był zdrowy. Ostatnio uslyszałam od bliskiej mi osoby, że po burzy zawsze wychodzi słońce ... Czekamy na to lepsze jutro ...

[Mika13]

trudno mi napisać coś co choć troszkę podniosłoby Cię na duchu, ale myślami jestem z Wami
trzymaj się Karolinus dużo sił i zdrówka Wam życzę

[lenuchna]

Karolinus, myślami jestem z Tobą. Zyczę Ci szczęśliwego rozwiązania, bo nawet w naszym przypadku może być ono szczęśliwe, jeśli możesz chociaż kilka chwil spędzić ze swoją kruszynką. Pogdy ducha dla Cibie i dużo zdrówka dla synusia. Trzymaj sie kochana i czekamy na wieści.