Zespół Edwardsa, part. 5

[Mamusia_Olivci]

Ja też Cię zacytowalam:) :)oczywicie w twoim imieniu:) strasznie mi się podoba

[wawe]

Lenuchna...piękny wiersz...

[Emilka1988]

Śliczna Olivcia, taka roześmiana, nie powiedziałabym, że miała ZE.
Piękny wiersz. Tak jakbyś pisała o mnie. Wszystko się zgadza...
A zdjęcia Olivii i wiersz, wywołały u mnie płacz. Zrobiłam się strasznie płaczliwa, wszystko mnie wzrusza i każdą smutną sytuację mocno przeżywam.

A tu mój Dzidziuś, Asia - 9 miesięcy
[linki nieaktywne]
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

dziewczyny jestescie cudowne. mi jest tak samo ciezko jak kazdej z was i ciesze sie ze to forum istnieje bo mi bardzo pomaga. Milo jest patrzec na Olivke bo wyobrazam sobie jak by Lilenka wygladala gdyby zyla, wiec Paula jesli masz jeszcze jakies filmiki, to daj linki, zawsze z checia milion razy obejrze i tak jak mowila Emilka, Olivcia nie wygladala jakby byla chora, moze poza tym ze wyglada na filmikach jakby miala z 8 mieisecy a pewnie miala ze 2-3 latka.
Emilka - Twoja Asia jest cudownym dzieckiem, daje nam wszystkim nadzieje ze moze my tez bedziemy mogly pochwalic sie tu na tym forum naszymi zdrowymi dziecmi w przyzszlosci.
co do mojego wiersza- cokolwiek wrzucasz na neta badz swiadom ze ktos to zobaczy, moze skopiuje, zatem jesli macie ochote powielac, ja nie mam nic przeciwko temu. poniekad to tez jest dla waszych anilokow pisane, fajnie ze wam sie podoba. nie napisalam nic przez ostatnich 15 lat, wiec moze to jest sygnal ze warto znow zaczac.

[asia-herbut@wp.pl]

Małgorzata Macieszczuk, Ania Klyta i 2 inne osoby lubicie to.
Kinga Dłużak-Osiadacz Łzy mam w oczach po przeczytaniu
15 godz. temu przez: telefon komórkowy · Lubię to!
Joanna Herbut Napisala go dziewczyna dla swojej coreczki ktora zmarla na ZE
15 godz. temu · Lubię to!
Dorota Bonna Piękne, aż płakać się chce ....
15 godz. temu · Lubię to!
Andzelika Bonecka cos pięknego az łzy w oczach się ukazują wiem co to znaczyc stracic ukochane dziecko
14 godz. temu · Lubię to!
Joanna Herbut nio bardzo współczuje tym dziewczynom co straciły maluszków swoich.... ale ja robię wszystko żeby moje maleństwo było z nami jak najdłużej
14 godz. temu · Lubię to!
Daria Łapczyńska Wzruszające
5 godz. temu przez: telefon komórkowy · Lubię to!





lenuchna to sa komentarze do twojego wiersza:)

[asia-herbut@wp.pl]

dziewczyny zalorzylam dzisiaj na fb grupe z edwardsem mozna sie tam zapisac i odrazu pisze ze nikt nie bedzie widzial co piszecie tylko osoby nalezace do takiej grupy
jest to grupa zamknieta a moze to wiele mam pomoc i bedzie mozna sie wymieniac doswiadczeniami

Dodano po 1 minutach:

jezeli chodzi o dodanie do takiej grupy nalezy wyszukac mnie na fb Joanna Herbut szczecin i poprosic o dodanie do grupy

[renter]

Małgosia też dostawała luminal (ale też na zmianę relanium itp. ogłupiajaco uspakajające - powód napady płaczu, nie spała w nocy, siniała - czasem koloru gencjany) nie sypiała w nocy prawie dwa lata - leki nie działały więc odstawiałam je po kolejnych próbach- i co się okazało - powód ząbkowanie (niestety trwało długo....) wystarczyło miejscowe znieczulanie i tlen, nawet teraz kiedy powoli traci mleczne zęby, na stałe czekamy rok.
Miała robione eeg - oczywiście są zmiany w płacie czołowym - ale nie ma podłoża padaczkowego.

[Mamusia_Olivci]

Renter ja po Olivce widziałam że podczas podawania tlenu kiedy już pod koniec życia był coraz niższy leoiej spala- wypoczywala. Chociaż fakt 3 lata Olki były mało przesypiane. Miala zazwyczaj tyle energii ze mimo iz spala tylko raz w dzień godzinkę urzedowala do bardzo bardzo późnych godzin:) wiec ja razem z nia, i tak wspominam sobie nasze nocne pogaduchy z uśmiechem:)

[renter]

Małgosia cały czas to nocny marek - idzie spać przed 23 (zasypia po zgaszeniu światła), wstaje ok. 4-5 rano - o ile jest w dobrej kondycji i nic jej nie dolega oczywiście - bo jak cokolwiek dolega to nie śpi wcale.. i ja z nią - przyzwyczaiłam się - zasypiam po 20, mąż siedzi do 24, a potem ja się budzę "lekko "odespana" i tak już 7 lat. A Niunia "śpiewa" w nocy...
Teraz po ostatnich upustach krwi (z powodu zagęszczenia) i nawodnieniu, trochę się rozchwiała, spadło jej żelazo i zdarza się że kiepsko oddycha - ale cały czas to promyczek - ma takie światelko w oczach...

[Mamusia_Olivci]

Wiem:) moja olka tez była tak wdzięczna i zawsze uśmiechnięta, ze zawsze zastanawiało mnie skąd bierze ta energię może dlatego my nauczyliśmy się doceniać nawet te małe rzeczy.