Zespół Edwardsa, part. 4

[anial78]

Wtajcie kochani....
To prawda ze duzo sie tu dzieje , mnie również dawno nie było , czasem tu zagladałam nie pisałam bo nie miałam sił by rozgrzebywac rany po stracie mojej kruszyny ..... w ostatnim czasie zajełam sie soba sporo badań , spokój psychiczny i nawet zwolniłam sie z pracy by skupić sie wyłacznie na sobie i na ponownym zajściu w ciażę , no i udało sie jak tylko pojawiły sie dwie kreseczki zaczeliśmy odliczać tygodnie , nie miałam odwagi by ogłosić wszystkim że jestem w ciazy bo bałam sie ze znów coś sie wydarzy tak jak było ostatnim razem kiedy to ciąża zatrzymała mi sie w 9 tygodniu i tyle było radości...... a teraz już mogę wam wszystkim sie pochwalić że 15 lutego urodziłam zdrową córeczkę JOWITKA ma na imię jest zdrowa urodziła sie nie duża bo z waga 2920 i 51 cm dł jest przesliczna ... w końcu i u nas zaświeciło słońce. myślę że nie jedna z was doczeka sie w końcu swojego szczęścia ,życzę wam tego z całego serca bo radość jest przeogromna ujrzeć taki cud . Pozdrawiam wszystkie mamy te które czekają na swoje upragnione maleństwo które zawita w waszym domciu tak jak u nas zawitała nasza Jowitka.......

[Agnieszka1980]

Kingo,
w opisie, który otrzymaliśmy od genetyka jest jedynie napisane, że nieprawidłowy kariotyp jest wynikiem przypadkowego błędu w podziale chromosomow. Idę jutro do ginekologa to z nią porozmawiam, choć wątpie czy dałaby mi skierowanie na badanie naszych kariotypów. Poza tym nie wiem czy chcemy.... Przed tą ciążą miałam robione wszystkie standardowe badania i były ok, a tu takie niepowodzenie, więc może to był tylko zły przypadek. Tego mam zamiar się trzymać bo inaczej to zwariuję.
Trzymaj się cieplutko, pozdrawiam.

Dodano po 2 godzinach 30 minutach:

anial78
gratuluje córci!!!

[panda_24]

tata,anial - gratuluję z całego serca Bardzo się cieszę
Po burzy zawsze wychodzi słońce - najprawdziwasza prawda

Agnieszko1980
Witam Cię serdecznie- bo jeszcze nie miłałam okazji.
Bardzo mi przykro z powodu Twojego maleństwa [*]

Kiedy trisomia jest prosta,czyli np.XY+18 , to jest to czysty przypadek. Jeśli jest przy tym jakiś dopisek wtedy już można się zastanawiać...

Co do czasu odczekania,to różnie mówią. Jedni,że 3 cykle inni,że pół roku. U mnie było tak,że w szpitalu mówili po 3 m-cach może Pani się starać,a mój lekarz i genetyk powiedzieli,że 6m-cy.
Ale tak na prawdę, to Ty musisz się czuć gotowa.
Bedzie dobrze - zobaczysz
Kinga jest tego dobrym przykładem

Pozdrawiam serdecznie Ilona i Martynka 20m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[kinga31]

Oj Ilona, nie tylko ja
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Agnieszka1980]

Dziewczyny,
jestem już po pierwszej wizycie u ginekologa po poronieniu...i jestem rozczarowana.
Bo czy normalnym jest że nie dostalam skierowania na USG, na morfologię, już nie wspomne o badaniu kariotypu - bo to się robi dopiero po 3 nieudanych próbach....
Lekarka przejrzała dokumenty ze szpitala i z poradni genetycznej i jedyne co mi dała to kwas foliowy 5mg dziennie. A co do starań to czekamy 3 miesiące i chcemy ponowić próby, mam nadzieję, że tym razem się uda, w końcu do trzech razy sztuka;)
Pando 24 w moich wynikach nie ma opisu czy trisomia była prosta, ale jest napisane, że był to przypadkowy błąd w podziale chromosomów. Dodam jeszcze, że moje badania były robione metodą NSPA bo inne matody za wiodły( nie udało się czegoś tam wyhodować, nie pamiętam już tego nazewnictwa). Pozdrawiam,

[kinga31]

Dzis Kubus mialby 2 latka

[*]
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Emilka1988]

Wiktoria 10 miesięcy... Jeszcze wczoraj niby była... a za 5 dni miną 4 miesiące jak Jej nie ma
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[margaretka31]

Witam wszystkich po długim czasie, gratuluję wszystkim szczęśliwym rodzicom. Widzę, że każda mama jak zbliża się rocznica jej dziecka zagląda na tę stronę, mnie też ruszyło, nie mogę znaleźć sobie miejsca, jutro mój synek miałby roczek.
Przeczytałam wszystkie posty i chciałabym podzielić się moimi doświadczeniami po ciąży z synkiem.
Otóż po czterech miesiącach od porodu okazało się, że w teście wyszły dwie kreseczki. Wielka radość, ale też strach czy wszystko będzie dobrze. W piątym tygodniu ciąży zaczęłam plamić, miałam niski progesteron i faszerowali mnie luteiną. Po dwóch tygodniach plamienia przeszły, ale miesiąc później pojawiło się krwawienie. W szpitalu okazało się, że z dzieckiem wszystko wporządku, ale kosmówka się rozwarstwia i zatrzymali mnie na kilka dni. W sumie to już na drugi dzień nie było krwawienia, dlatego cały czas miałam nadzieję że wszystko będzie ok. Po drodze mieliśmy badania genetyczne, wszystko wyszło wporządku, dowiedzieliśmy się że będziemy mieli córeczkę. Niestety w 16 tygodniu znowu krwawienie i szpital, lekarze powiedzieli że jest krwiak, ale w sumie już u ujścia szyjki i opróżnia się, dlatego mam być spokojna i myśleć pozytywnie. Wtedy tak naprawdę uwierzyłam że wszystko będzie dobrze, w 18 tygodniu kiedy jechaliśmy na kontrolę miałam dziwne uczucie, że coś jest nie tak, bo w końcu w drugiej ciąży powinnam szybciej czuć ruchy dziecka. Jak lekarka zrobiła usg, to drugi raz w życiu jakby ktoś wyrwał mi serce z piersi. Ten niby nie groźny krwiak tak urósł, że zagniótł łożysko i moja córeczka nie żyła.
Po paru tygodniach zaczęłam analizować sobie to co się zdarzyło, ale przede wszystkim podjęłam decyzję, że tym razem czas porobić sobie wszystkie badania, bo chyba jednać coś jest nie tak.
Poszłam do mojej lekarki rodzinnej, żeby dała mi i mężowi skierowanie do genetyka, wcześniej dzwoniłam do poradni i powiedzieli ze nie musi byc od ginekologa, dlatego jak wcześniej czytałam chyba Agnieszka 1980 miała z tym problem, proponuje pogadac ze swoim rodzinnym lekarzem. Wynik kariotypów już mamy, ale nie mogę odebrać, bo genetyk jest na urlopie i muszę czekać do 20 marca. Poszłam też do hematologa, pełno badan no i wyszło, że nie przyswajam kwasu foliowego, to jakaś mutacja C677T w MTHR, trochę nogi mi się ugięły jak to przeczytałam, ale czekam jeszcze na jeden wynik i mam wizytę u hematologa.
Niestety trochę późno się dowiedziałam że krzepliwość u mnie szwankuje, bo pewnie coś musiało być w pierwszej ciąży, ale jak same wiecie lekarze wszystko zwalają na to, że dziecko jest chore.
Pozdrawiam wszystkich i życzę powodzenia

[APL1984]

Witajcie,
z dwa miesiące minie rok jak odeszła moja Julia. Ponieważ ostatni raz na forum pisałam prawie rok temu przypomnę wam, że miałam troje dzieci. Pierwsza ciąża najwspanialszy okres moje go życia, bez żadnych komplikacji, poród w 41 tygodniu synek 4, 50 kg, 58 cm. Półtora roku później zdecydowaliśmy się na drogie dziecko na początku było tak jak z Olkiem wszystko super. W 21 tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma nowotwór. Guz o średnicy 5 cm w odcinku ledźwiowo - krzyżowym, który zniszczył organizm naszego Jasia. Konsekwencją było wodogłowie, niewydolne serce tak duże, że pozostałe organy wewnętrzne są zniekształcone i upośledzone. Jasi odszedł dwa tygodnie po diagnozie. Wspominam to jako nieprzerwaną traumę, która nie chciała się skończyć. Ból fizyczny, psychiczny sama nie wiem jaki, i okropne uczucie bezsilności. Rok później postanowiliśmy znowu spróbować niestety okazało się ze dziecko ma ZE. Julia urodziła się w 17 tygodniu ciąży. Pozwoli mi ją przytulić, pożegnałam się z moją córeczką. Przy Jasiu nie miałam takiej możliwości.
W każdym bądź razie teraz jest już lepiej, nie myślę na razie o ciąży, może dlatego że mam Olka i jest mi łatwiej niż dziewczynom, które nie mają dzieci. Mieliśmy robiony kariotyp i okazuje się, że wszystko w porządku . Dlaczego nas to spotkało.... lekarze twierdzom, że przypadek. Może i tak. Ale powiem wam, że to co przeżyliśmy bardzo nas wzmocniło jako ludzi i jako małżeństwo. Nauczyliśmy się cieszyć każdym drobiazgiem i każdą chwilom. Nasze dzieci są z nami codziennie, pamiętamy o nich a nasz syn wie, że był starszym bratem. Dlatego nie wierzę w przypadki, Bóg daje nam krzyż czasami bardzo ciężki ale nigdy ponad nasze siły.
Kochajcie swoje dzieci, nieważne czy zdrowe czy chore, nie ważne czy macie je obok siebie czy już w niebie kochajcie je i cieszcie się, że choć przez chwile mogły być częściom waszego życia.
Wszystkim życzę spełnienia marzeń, miłości, zrozumienia i radości.

[Asia&Robert]

Witam po dluzszej przerwie....
u nas dosc zle.... Marianka od wczoraj w szpitalu...infekcja gornych drog oddechowych..... podejrzewaja RSV... noc byla okropna.. szmery w plucach...... jednak rano pojawilo sie slonce... zmiany w plucach ustapilu...mamy nadzieje ze na dluzej.... zjadla dzis troche z butelki... gaworzy, jest z nami....
trzymajcie kciuki.....