Zespół Edwardsa, part. 4

[renter]

Aniu,
pomyśl o wsparciu z zewnąrz! My też mamy trójke dzieci - a od czasu urodzenia Małgosi z ZE (jest drugim w kolei dzieckiem) wspiera nas Domowe Hospicjum dla dzieci - to ogromna pomoc 24 h: lekarz pielęgniarka, sprzęt - na telefon, można powiedzieć...
I takie poczucie, że ktoś naprawdę rozumie chorobę naszych dzieci - a nie wszyscy lekarze to potrafią.
Z nami tez na początku nie wiedzieli lekarze co zrobić - nauczyli zakładać sondę - i idźcie do domu... (a wszystko z przeświadczeniem, że i tak pewnie dziecko nie przeżyje zbyt długo)
My oczywiście też przeorganizowaliśmy nasze życie, wspera nas babcia (ona też nauczyła się zakładac sondę, kiedy w pierwszych mies, życia Niunia tego wymagala) - ale oboje pracujemy i jakoś dajemy radę.
Małgosia też wymaga tlenu, z sondy już wyszła, infekcje już coraz mniej intensywne, ale oczywiście szpital się zdarza nam również zaliczać...
Najgorszy jest początek, szok, bezradność - potem wszystko się jakoś układa, proza życia - 7 lat minęło nie wiadomo kiedy...

[lenuchna]

czesc Dziewczyny
Troche dzisiaj zaszalalam na zakupach i kupilam Liliance troche ciuszkow dla wczesniaczkow. Nic takiego malusiego po starszej corci nie mialam i sobie pomyslalam ze czas najwyzszy kupic, tymbardziej ze wiem ze Lila urodzi sie malenka. tak mi sie jakos milo zrobilo ze sie w koncu odwazylam, i humorek mi sie poprawil
Bole brzucha nadal mnie mecza, w piatek mam wizyte u lekarza, oby przeszlo do tego czasu bo jak nie to mi wody beda odsaczac a wolalabym tego uniknac. cos tak mam przeczucie dziwne ze urodze przed terminem, ale tak chociaz ze dwa tygodnie jeszcze Lila moglaby wytrzymac

[Mamusia_Olivci]

Cześć dziewczyny.
Nowe mamy- nie łamcie się człowiek przyzwyczaja się do wszystkiego:) ja też tak mówiłam pamiętam, pisałam po kilku dniach że już nie mam siły.. a tak naprawdę to był dopiero 1% tego czego przez te lata doświadczyłam. Ale z czasem każdy do tego się przyzyczaja. Ja zyłam tak z tym wszystkim normalnie bo nie było innego wyjścia, i poprostu przywykłam do zycia z niunią w ten sposób. Starałam się nie myśleć że ten czas przyjdzie, ,że kiedyś będzie gorzej.. że przecież to się skończy. Dzięki temu i tej wierze że wszystko jest możliwe podróżowaliśmy, wychodziliśmy do kina, nad morze, na każde urodziny i imprezki pełne dzieci. Ola nigdy nie była traktowana gorzej, zawsze uczestniczyła we wszystkim z nami. I JEST TO MOŻLIWE. Nie przeczę że miałam ogromne wsparcie szpitala, hospicjum i fundacji w Irlandii. Dzięki temu zyliśmy normalnie, ja mogłam nie pracować..

A tlen? Sonda. Było ale nie ciągle i nie na okrągło. Na początku słuchałam dokładnie lekarzy, każde ich słowo brałam za wyrok. Ale po jakims czasie mój intynkt i więź która łaczyła mnie z Olą pozwoliła mi zdać się na siebie i słuchałam siebie. Zawsze okazywało się, że mam rację, że pierwsza widzę kiedy niunia źle się czuje, kiedy refluks nerki daje o sobie znać kiedy jeszcze nie ma widocznych objawów, kiedy choroba przychodzi, kiedy będzie łagodniejsza, kiedy gorsza. I dzięki temu to zazwyczaj lekarze ufali moim przeczuciom i słuchali mnie dokładnie. wiedzieli kiedy olę położyć na oddział, a kiedy może wrócić do domu.

Nie martwcie się na zapas.. żyjcie każdą chwilą, ufajcie swoim przeczuciom. Być może nigdy nie użyjesz tlenu. Przy zapaleniu płuc jak i przy większości infekcji dróg oddechowych tlen pomaga wrócić do zdrowia, pomaga w dobrym snie, samopoczuciu, jest niezbębny, ale gdy choroba mija czesto nie jest potrzebny. Ola przed śmiercią była na tlenoterapii ale wcale już jej nie pomagał mimo ogromnego przepływu.. w innych momentach widać było poprawę.
Sonda też była nam potrzebna tylko okresami kiedy niunia była chora, i to chyba z 2 razy. niunia lubiała jeść, co nie oznacza że tak będzie ze wszystkimi dziećmi z ZE ale uważam że warto próbować i próbować. Ja zawsze poświęcałam temu mnóstwo czasu i Ola nauczyła się jesc. Im sonda jest dłużej tym z reguły gorzej z odruchem ssania. U nas się udało. Niunia jadła sama przez prawie 3 lata. Kiedy była chora nie miała apetytu- miała sondę. U niektórych niestety, tego odruchu nie ma.. Ale warto! zawsze!

PRawda taka, że szkoda tracić cenny czas na płacz za zycia. Na to jeszcze kiedyś będzie czas. Ja teraz opłakuję moją niunię, i wiem że mogę i chcę. Bo to mój czas bardzo bolesny i nie pozwolę żeby minął bez znaczenia. Ale póki Ola była- plakałam niewiele, dała mi tyle radości, że aż chciało mi się walczyć każdego dnia. Rozumiem ten strach i ból jednak mobilizacja do tej walki zawsze była silniejsza. Zawsze tłumaczyłam sobie że mam niewiele czasu a tyle planów z moja niunią, i zamiast siedzieć w domu i płakać realizowałyśmy je! I teraz mam co wspominać Nigdy nie byłam tak szczęśliwa jak z moja Oleńką.

[Ivett]

Hej Dziewczyny,
Do takich wniosków jak mama Olivki dochodzi się z czasem, nie pozostaje nic jak tylko pogodzić się z sytuacją i ją zaakceptować, choć to trudne. Właśnie czuję jak mała pcha się do wyjścia, codziennie mam takie skurcze ale jeszcze nieregularne.W końcu się przełamałam i kupiłam pełno ubranek, nie wiem czy się przydadzą ale miło popatrzeć na te słodkie rzeczy.
Lenuchna, jak po wizycie u lekarza, jesteś jeszcze w domu?
Miłego weekendu:-)

[Mika13]

Lenuchna odezwij się. co u Ciebie?
2 maja wróciłam do pracy, jest niby normalnie, wszyscy są OK, nie zadają głupich pytań, ale ja nie czuję się tam dobrze. Czasami zupełnie nie wiem co mam ze sobą począć. Mam chwile, że nie wiem po co ja żyję, nic nie ma sensu. Kuby już nie ma 2,5 miesiąca, a dla mnie to jakby 2,5 tyg.

trzymajcie się

[lenuchna]

Lileńka urodzila sie 8 maja o godz 23:10. podczas porodu serduszko Lili powoli przestawalo bic wiec mialam cesarke. zasypiajac plakalam bo bylam pewna ze juz jest za pozno i ze jej nie zobacze, ale jak sie obudzilam to uslyszalam dobre wiesci, ze Lila ladnie sama oddycha,tylko na wszelki wypadek jest podlaczona do tlenu, serduszko bije wzorowo, ale lekarze mieli problem z zalozeniem sondy, podejrzewali zrosniety przelyk i musieli czekac do rana na badania. tak sie cieszylam ze jest dobrze, pojechalam ja zobaczyc, zdziwilam sie bo byla malenka 1550g, ale taka sliczniutka z niej dziewczynka. bylam z niej dumna. ale rano spadlo na mnie jak grom z jasnego nieba. Lili przelyk nie jest do konca wykrztalcony, ma jakby kawalek przelyku, pozniej brak czesci i znow kawalek. nie moze przez to przyjmowac zadnych pokarmow i musi miec odsysana slinke, chociaz juz zamiast odsysacza przeszlismy na plasterki ktore poprostu wysuszaja jame ustna. lekarze chcieli jej zalozyc taka sonde bezposrednio przez brzuszek do zoladka (nie wiem jak to sie po polsku fachowo nazywa) ale okazalo sie ze Lila ma dodatkowe polaczenie miedzy zoladkiem a pluckiem, nie wiadomo skad sie jej to wzielo i jakikolwiek pokarm ktory bylby w zoladku przedostalby sie do pluc i Lila by sie udusila. generalnie nie ma dla niej szans, lekarze nie podejma sie operacji. dzisiaj zabralismy ja do domu z wyrokiem ze Lilenka umrze z glodu. nie wiemy kiedy sie to stanie, lekarze mowili ze to kwestia kilku godzin badz kilku dni. Lilenka nie cierpi, mamy na wszelki wypadek srodki przeciwbolowe ale ona jest spokojna, przktycznie caly czas spi. jest bardzo dzielna i taka sliczna. ciesze sie ze bylo mi dane przezyc tych pare dni z nia chociaz to o cala wiecznosc za malo. robie jej setki zdjec bo z waszych doswiadczen wiem ze zdjec nigdy za wiele. nie moge uwierzyc ze Lila moze nas w kazdej chwili opuscic. tak bardzo ja kocham i tak bardzo chcialabym ja zatrzymac. kolyska na razie sie nie przydaje bo praktycznie caly czas nosimy ja na rekach i mysle ze tak juz zostanie, bo chcemy sie nia nacieszyc poki ja mamy i chcemy zeby Lila czula ze jest kochana...

[Mamusia_Olivci]

tak bardzo mi przykro.. ogromnie się cieszę że Lila się urodziła, ale nie rozumiem dlaczego wypuścili ja ze szpitala. Rozumiem że jest słaba, i ma małe szanse ale jak to ma umrzeć z głodu? nie potrafię sobie tego wyobrazić. myślami jestem z wami cały czas

[sledzjulita]

mi również jest przykro cieszcie sie mała jak najdłużej możecie.
Ja też nie rozumiem lekarzy dlaczego wypuścili Malutka skazując ja na śmierć z głodu?? U nas tez była sytuacja zarośnięcia przełyku z przetoka tchawiczną, czyli dokładnie jak u Lili treści żołądkowe cofały sie do płuc, ale lekarze podłączyli naszą Olę do żywienia pozajelitowego. Miała podawane wszystkie potrzebne witaminy, minerały itp- prosto do żyły.
Rozumiem ze nasze dzieciaczki nie da sie wyleczyć ale żeby skazać dziecko na śmierć głodową? Nie wyobrażam sobie tego??
Może spróbujcie w innym szpitalu, może znajda inne wyjście karmienia małej.
Trzymajcie sie

[Mika13]

Lenuchna bardzo mi przykro i brak mi słów, jak Ci lekarze tak mogli postąpić, też myślę, że trzeba poszukać pomocy w innym szpitalu
trzymajcie się

[Emilka1988]

Lenuchna ja również uważam tak jak dziewczyny... Szukajcie pomocy... Nie ogarniam tej całej sytuacji... Jak można pozwolić dziecku umrzeć z głodu...? Czy Malutka dostaje chociaż kroplówki żeby się nie odwodniła? Buziaki dla Lilianki!:*
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]