Zespół Edwardsa, part. 4

[lenuchna]

dzieki Hubi. u nas ok. termin mam za 5 tygodni, mam nadzieje ze Lili nie przyjdzie do glowy pchac sie wczesniej na ten swiat
pozdrawiam

[Mamusia_Olivci]

jutro Oleńka skończyłaby 3 latka.. dokładnie miesiąc temu zmarła..

[Emilka1988]

A Wiktoria skończyłaby 2 latka. Jak ten czas szybko leci... Właśnie wróciłam od Niej z cmentarza. Jutro to chyba stamtąd się nie ruszę. Będę patrzeć na pomnik i wyć z bezsilności.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[aaania32]

Cześć.
Już dawno chciałam do Was dołączyć ale wydawało mi się że " sama dam sobie radę". 5 miesięcy i 3 dni temu urodziłam fantastycznego chłopca, Rysia z ZE. Wbrew diagnozie ( trisomia translokacyjna, vsd, nadciśnienie płucne, prawostronne położenie serca, wodonercze obrzymie jednej nerki, druga nerka przemieszczona, oprócz tego Ryś ma jeszcze zespół Dandy-Walkera) wszystko było rewelacyjnie - bez tlenu, jadł z butelki. I tak fajnie było do 2 kwietnia. Wtedy dostał zapalenia płuc i wylądował w szpitalu. Już nadawał się po 3 tygodniach do wypisu gdy złapał szpitalne zapalenie płuc. Wiem,że będzie wymagał ciągłej tlenoterapii i sondy. Z podawaniem jedzenia jest coraz większy problem. Trzeba to robić powoli, przez jakieś 45min ( 90ml). W szpitalu przeszedł już 2 zapaście. W sumie przez zaledwie 5 mcy życia miał już 3 razy zapalenie płuc. Ryś jest moim trzecim dzieckiem. W ciąży niczego nieprawidłowego nie zauważono. Szok przeszłam na sali porodowej widząc jego reanimację. Nie mam nikogo do pomocy, mąż ciągle w pracy. Jak sobie pomyślę,że dostanę go z powrotem do domu w takim stanie + ta starsza dwójka to jestem załamana. Mam wrażenie,że lekarze chcą się pozbyć problemu. " Pani dziecko źle rokuje a łóżeczko jest potrzebne żeby leczyć zdrowe dzieci" - takie zdanie usłyszałam od ordynatora. Co ja mam robić? Jak widzę jak to dziecko cierpi to serce mi pęka i żyć mi się nie chce.

[lenuchna]

Emilko i mamusiu Olivki caly dzien dzisiaj o was myslalam.....
Aniu, witaj na naszym forum, chociaz bardzo mi przykro ze kolejne dzieciatko cierpi i kelejna mama musi na to patrzec. nie wiem co mam ci powiedziec kochana, wszystko dopiero przede mna. jestem troszke w podobnej sytuacji bo moj maz calymi dniami pracuje, (nie ma innego wyjscia, takie czasy nastaly ), a ja czekam az moja coreczka sie urodzi i caly czas sie zastanawiam w jakim bedzie stanie i jak ja sobie dam rade, bo w domu mam pelna energii trzylatke. mieszkamy za granica i nie mam nikogo z rodziny kto moglby mi pomoc, wiec boje sie bardzo czy sobie poradze, zreszta nie tylko fizycznie ale i emocjonalnie. chyba do konca nie zdaje sobie sprawy z powagi tej strasznej choroby i caly czas jakos wierze ze bedzie dobrze. trzymam kciuki za ciebie i Rysia, mam nadzieje ze jego stan sie poprawi i udowodni wszystkim jaki z niego zuch chlopak. trzymaj sie kochana, a jak bedziesz chciala sie wygadac to po prostu pisz. to czasem pomaga...

[Emilka1988]

Witaj Ania!
Wierzę, że dasz radę! Sonda jest tylko na początku straszna. Moją Wiktorię od początku karmiłam sondą i też nie szło to szybko, czasami nawet półtorej godziny. Zauważyłam, że najdłużej Ją karmiłam gdy była już mocno głodna i nie spała, bo się kręciła, próbowała wyrywać sondę. Czasami mleko się cofało, pomimo, że Mała spała i wydawało się, że powinnam normalnie Ją nakarmi. Nie wiem czym to było spowodowane. Co do sondy, to polecam Ci silikonową - raz wsadzisz i jeśli Ryś jej nie wyciągnie to masz spokój nawet do 3 tygodni, tylko plasterek trzeba przeklajać co dziennie, żeby nie powstały odleżyny i odparzenia. Chociaż podobno ona nie powoduje odleżyn, no i najważniejsze - jest wielokrotnego użytku - wyparzasz i dalej używasz. I ja zanim wkładałam sondę, to smarowałam ją lignocainą - środek znieczulający miejscowo i jednocześnie nawilżający - tak, że łatwiej jest wprowadzić sondę do żołądka i na pewno mniej boli. A co do tlenoterapii, uważam, że nie taki diabeł straszny jakim go piszą... Fakt, faktem ja może tylko kilka razy użyłam koncentratora tlenu, ale byłam spokojna, gdy miałam go przy sobie, Mała się dotleniła - czasami przez całą noc miała włączone tylko dla mojego świętego spokoju.
Co do lekarzy - to chyba każdy ma takie podejście do ZE. Ja do tej pory nie mogę się z tym pogodzić i do tej pory czuję złość na samą myśl, że w taki sposób traktuje się dzieci - rokuje, czy nie - trzeba zrobić wszystko aby ulżyć w cierpieniu i pomóc dziecku rozwijać się jak najlepiej - bo takie nie rokujące dziecko może żyć rok, a może i 15 lat - a nie rehabilitowane bardziej cierpi - bo po co było się takim zajmować. Rodzice przechodzą piekło, bo takie 15-sto letnie dziecko nie trzyma nawet główki, a można było temu zapobiec.
Aniu, uwierz mi, że jak dostaniesz Rysia do domu, to odnajdziesz w sobie siły, więcej niż przed pójściem Małego do szpitala - rozumiem, że masz obawy i chwile zwątpienia, ale to naturalna obrona organizmu, przed sytuacją jaka Cię czeka. Strach przed tym jak sobie poradzisz i bezradność wobec niemożności zrobienia niczego aby pomóc swojemu dziecku. Mam tylko nadzieję, że Rysiek będzie na tyle silny, że zejdzie z sondy. Życzę Ci Aniu dużo siły, wytrwałości i cierpliwości. Ufam, że podołasz wyzwaniu Ci rzuconemu...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

Emilka, ty jak cos napiszesz to sie od razu czlowiekowi lepiej na duszy robi
ja tez sie boje tej sondy i koncentratora tlenu, ale pewnie jest tak jak mowisz ze do wszystkiego mozna sie przyzwyczaic. xxx

[lenuchna]

Ivett jak tam?
mi Lila znow daje popalic, bole brzucha wrocily.... mam nadzieje ze samo przejdzie.

[Ivett]

Dzięki, jednym słowem deprecha, zostało mi 2,5 tyg. nie za bardzo mam chęć wychodzić z domu a pogoda piękna.Mam nadzieję że kiedyś odzyskam swój optymizm i chęć do działania.Córcia kopie więc na razie ''OK'' Jutro odstawię aspargin więc pewnie i mnie dopadną jakieś bóle i skurcze.Najgorsze jednak jest to czekanie nie wiadomo tak naprawdę na co, życie bywa przewrotne.
Pozdrawiam:-)

[Mika13]

Lenuchna, Ivett trzymajcie się dziewczyny, wiem, jak to jest strasznie przez to przechodzić - myślami jestem z Wami
cieszcie się każda chwilą, którą teraz macie z Waszymi córeczkami
pozdrawiam