Zespół Edwardsa, part. 5

[renter]

aaania32
masz trzy wyjścia - męczyć się sama, albo dać sobie pomóc. W całym kraju działają hospicja dla dzieci - poproś ich o pomoc (znajdź najbliższe dla swojego miejsca zamieszkania, niektóre działają bardzo prężnie i otrzymasz naprawdę ogromną pomoc).
- co do hospicjum domowego - stanowi ogromne wsparcie (pielęgniarka 2 x w tyg, lekarz, nawet wolontariusze do opieki nad dziećmi - zastąpią cię kiedy musisz wyjść, ale też zapewnią potrzebny sprzęt i leki) ale nie zastąpią cię całkowicie, za to pomogą nauczą, masz ich na telefon.
Jeśli nie masz wyjścia, a zamierzasz Rysia oddać pod opiekę - skontaktuj się z Podkarpackim Hospicjum dla dzieci - prowadzą oprócz domowego - również stacjonarne hospicjum dla dzieci, chyba jedyne w Polsce, warunki rewelacyjne, miło przytulnie i ogromnie dużo miłości, przyjmują dzieci z całej Polski, o ile mają miejsca, mają własną karetkę
- szpital to nie jest wyjście, tam nie zapopiekują się dzieckiem - tam je tylko leczą... a raczej czekają, aż umrze lub je zabierzesz.
Ja mam również dwoje zdrowych dzieci i niunię z ZE (sondą była karmiona 8 mies.) - dajemy radę

OlaM
Urodziłam zdrową córkę przed córeczką z ZE i po niej zdrowego syna. ZE to w dużej mierze loteria, niewiele przypadków chyba na świecie to wynik obciążenia genetycznego..., ja o takim nie słyszałam. Co nie znaczy, że nie ma ryzyka - jest zawsze...

[ana81]

Witaj OlaM! Rzadko piszę na forum ale systematycznie tu zaglądam i czytam wszystkie posty. Też myślę że to loteria z chorobą ZE, też mam zdrowego synka lat 6, 4 lata temu urodził się Piotruś chory na ZE a teraz mam zdrową 15 miesięczną córeczkę. Także dziewczyny nie poddawajcie się na pewno przyjdzie taki dzień i dane WAM będzie cieszyć się zdrowym maleństwem tylko trzeba w to wierzyć i mieć dobrą nadzieję że się uda czego WAM życzę
Życzę dużo wytrwałości wszystkim mamusiom chorych dzieciaczków.

[asia-herbut@wp.pl]

Ania32 ja nie mialam na mysli aluzji zadnych..... nam tez jest ciezko bo znajomi pomagaja nam finansowo i nalezymy do hospicjum domowegpo tak jak pisza dziewczyny sa bardzo wspaniale pielegniarki........ nasza coreczka tez moze miec ZE bo ma wszystkie te objawy...... i tez wymaga duzej uwagi i tez od jakiegos czasu karmimy ja przez sonde.... teraz ze wzgledu neurologicznych ma podawany w szpitalu luminal i z tego co lekarze mowia to juz caly czas bedzie miala podawany ten luminal nawet w domu..... jutro mielismy miec rezonans magnetyczny i nie bedzie go ze wzgledu na zapalenie pluc i jakies bakterie......... ja jestem silna i sie dla Calineczki mojej nie poddaje......

[olaM]

Dziewczyny goraco dziekuje za odzew...
Problem w tym, ze przy "chorobie"-bo tak to chyba moge nazwac-mojego meza jestesmy ograniczeni...Jego plemniki maja uszkodzone glowki w ponad 50% i istnieje ryzyko, ze dzidzia bedzie chora...bo gdyby witki byly "zepsute" to do zaplodnienia by nie doszlo...
Mieszkam w UK wiec tu pierwsze in vitro jest zadaramo...Z jednej strony tak pragne miec dzidziusia, iz mysle, ze nie wazne jakim sposobem...ale z drugiej...nie wiem czy jestem gotowa na to wszystko...To jest dluga droga i tyle trzeba czekac... W ogole nie dochodzi do mnie cala ta sytuacja.
Tez wierzylam, ze ZE to byl czysty przypadek dopoki nie odebralam wynikow mojego meza i nie usluszalam od lekarza, ze to mogl byc wpluw Teratozoospremii...

Pozdrawiam Was Dziewczyny:)

[zawszee razem]

Asia herbut moja Julka dostaje luminalum od listopada zeszłego roku bo miała ataki placzu i była niespokojna. Na początku była bardzo ospala, mało aktywna i w ogole, myslalam ze już tak zawsze po tym będzie ale z czasem ten lek jej pomogl na tyle ze do dziś nie ma zwiększonej dawki wiec organizm się przyzwyczail i nie ma zadnego negatywnego wpływu na aktywność Julki Napadow placzu nie ma a mala normalnie się zachowuje

Pozdrawiam

[lenuchna]

OlaM
Czy byliscie moze u polskiego lekarza??? Wiesz, gdy ja mialam problemy z zajsciem w ciaze lekarze w UK nie chcieli mi pomoc. Pojechalam do Polski okazalo sie ze mam niedomoge lutealna - lekarz przepisal luteine i od razu zaszlam w ciaze. gdy w anglii wspomnialam o tym lekarzom, powiedzieli ze w UK nie podaje sie hormonow. Jak bylam u lekarza w Polsce to opowiadal mi o jakiejs parze ktora nie mogla zajsc w ciaze bo plemniki byly za slabe (nie wiem czy uszkodzone czy po prostu za malo), ale przepisal im jakis lek no i sie udalo. moze warto sprobowac.

[olaM]

Leniuchna w Polsce robilam wszystkie hormony, ktore wyszly dobrze. Latalam tez na USG zeby sprawdzic czy jest owulacja...byla...Lekarz przepisal mi clomid, po ktorym umieralam...tez nie pomogl...Oboje nie palimy, nie pijemy...nie jestesmy otyli...wiec polski lekarz stwierdzil, ze jedyne co moge jeszcze zrobic to sprawdzic droznosc jajnikow ale przed tym moj men musi zbadac nasienie... Do PL juz nie polecialam...musialam sie oswoic z informacja dotyczaca wad plemnikow...itd.

Narazie w UK dopoki moj maz nie sprawdzil nasienia slyszalam tylko : "starac sie"...porobili mi jedynie hormony. Nie moglam sie doprosic nic wiecej... Teraz wyslali mojego meza na nastepne badanie i maja Nas skierowac do kliniki nieplodnosci... Czy tam sie cos dowiem to nie mam pojecia...Ponoc kwalifikujemy sie od razu na inseminacje z racji takiej ze byl przypadek ZE...ale wiesz jacy to oni sa madrzy...uwazaja, ze warto wszystko jeszcze raz sprawdzic...

[lenuchna]

Ola M, dlatego mowie ze moze warto pojechac do polski zeby gin zbadal nasienie i moze przepisze jakies leki.

[asia-herbut@wp.pl]

Witam dziewczyny:) powiedzcie mi dlaczego wasze dzieci dostawalu luminal? wiem ze on jest srodkiem uspakajajacym i usypiajacym ale takze mozna sie od niego uzaleznic... nasza malutka lezy juz tydzien w szpitalu i caly czas ma luminal a mnie nerwy biora bo nie ma z nia zadnego kontaktu.........

[zawszee razem]

hej asia trochę wyżej napisałam Ci o mojej Julce i luminalum