Zespół Edwardsa, part. 5

[zawszee razem]

Witam Was mamusie
Asia, Ania My również się o Was martwimy i codziennie zaglądamy czy dalyscie znac co u Was. Trzymamy za Was mocno kciuki! I przekazujemy dużo dużo sily!
Lenuchna a Ty jak się czujesz?? co u Ciebie??


Pozdrawiamy: mala Julka z rodzicami

[aaania32]

Cześć Dziewczyny! Rysio dalej walczy z zapaleniem płuc. Ta pogoda niestety mu nie pomaga. Dla zdrowego taki upał jest wykańczający. Rozmawiałam z pediatrą dwójki moich starszych dzieci o to karmienie Rysia. Powiedziała, że to nic dobrego... Zastanawiam się ile zapaleń płuc moje Maleństwo jeszcze czeka... a raczej ile taki mały organizm może jeszcze przyjąć antybiotyków. Dowiedziałam się też,że przepona uciska na lewe płuco.Może jestem wyrodną matką ale stawiam opór przed zabraniem Rysia ze szpitala ( jak zwalczy zapalenie płuc). Kierownik oddziału zagroził mi nawet odebraniem praw rodzicielskich nie tylko do Rysia ale też do dwójki starszych ( " bo jak pani nim się nie chce zająć to Bóg raczy wiedzieć co pani robi starszym!"). Mam dość! Jak ja dam sobie radę sama z trójką dzieci gdzie jedno wymaga intensywnej opieki 24h! On jest karmiony co godzine przez godzinę! Gdyby nie ta dwójka starsza to by mnie już nie było....

[Mamusia_Olivci]

widzę, że ci wasi lekarze nie rozumieją pojęcia "wsparcie psychiczne", które jest równie ważne, jak opieka nad maluchami. Dobra opieka w tym zakresie daje siłę do życia i motywację do działania. Ale o tym już nikt nie pamięta w tym nędznym kraju...

[asia-herbut@wp.pl]

Witajcie.... nie mam glowy do pisania ostatnio... caly czas biedam szpital dom szpital dom i tak w kółko ....z moja Klaudusia jest duzo lepiej zapalenie pluc znika oczka tez ma ladne juz zapalenie opon mózgowych wykluczyli teraz czekamy na rezonans mamy na wtorek umowiony....... jestescie kochane ze sie tak interesujecie....mam znajome na fb na grupie specjalnej z rozszczepem podniebienia i bardzo mnie wspieraja jak moga..... nawet pomagaja nam zebysmy mieli na rehabilitacje dla malej jak wyjdzie do domu.... sa super:) wy tez jestescie super.... duzo sie dowiedzialam o tej chorobie dzieki wam......

Dodano po 4 minutach:

AAAnia32 ja tez mam 2 starszych dzieci maja 3 i 5 lat i cureczke w szpitalu i jezdze do szpitala o 9 rano a wracam na 15 do domu zeby zajac sie starszymi troszke..... i raczej nigdzie bym ich nie oddala a szczegolnie malutkiej ze wymaga tyle czasu..... ciezko mi jest bo partner pracuje za granica ale jakos sobie radze....

[lenuchna]

Asia, ciesze sie ze z Klaudia juz jest lepiej, oby tak dalej. Ania, miejmy nadzieje ze ty niedlugo tez przekazesz nam dobre wiesci. caly czas trzymamy za was kciuki.
zawsze razem, dziekuje ze pytasz - u mnie raz lepiej raz gorzej, niestety z przewaga tego drugiego. czuje sie jak w klatce, musze cos zmienic bo zwariuje... wiec postanowilismy wrocic do Polski. ja do konca stycznia jestem na urlopie macierzynskim, moj maz na ten okres wzial bezplatny urlop w pracy i chcemy zaczac wszystko od nowa w Polsce. jak nam sie uda to dobrze, jak nie to w styczniu wrocimy do Anglii. Boje sie ale i jednoczesnie nie moge doczekac. Mam teraz wiele rzeczy do zalatwienia, ale to dobrze, bo to troche odwraca moja uwage...
Pozdrawiam wszystkich, trzymajcie sie

[aaania32]

Asia, pojęłam aluzje. Bardzo chciałabym mieć Rysia przy sobie ale nie jest to możliwe. Mówisz,że w szpitalu jesteś od 9 do 15 czyli masz gdzie zostawić dzieci. Ja swoich ( 2 i 3 lata ) niestety nie mam gdzie dać. Jestem zupełnie sama. Mąż idzie do pracy o 6 i nie rzadko wraca po 20. Ryś wymaga tlenu i karmienia sondą co godzinę i trwa to godzinę! Więc nie ma mowy o żadnym wyjściu z domu i choćby odrobinie snu w nocy. A gdzie w tym wszystkim opieka nad dwójką starszych? A zakupy? Sami lekarze twierdzą,że sama nie dam sobie rady. Koszt zatrudnienia kogoś do pomocy przy Maleństwie to ok 4000 zł. Dla mnie niestety to dużo. Żebym nie wyszła na taką bardzo złą to Ryś był z nami w domu przez 9 tygodni. Jadł z butli, nie wymagał tlenu. Było ciężko ( ma tak duże uszkodzenia mózgu, że był problem z normalną egzystencją) ale zaciskałam zęby. Jego stan na tyle się pogorszył,że jednej osobie ciężko zajmować się trójką dzieci w tym jednym tak chorym. Krytyka boli a bardziej od ludzi, których dotyka to samo co nas....

[Mika13]

Aaania32 i Asia-herbut trzymajcie się dziewczyny
dużo sił Wam życzę,
codziennie zaglądam na forum i tak jak inne kobietki myślę o Was
to niesprawiedliwe, że Wasze maleństwa muszą tak cierpieć a Wy razem z Nimi

mi samej jest bardzo źle bez Kubusia, ale cieszę się, że mój synek nie musi cierpieć
ściskam Was mocno

[lenuchna]

Ania ja Ciebie rozumiem. tez jestem tutaj sama, nie mam nikogo do pomocy i mam trzyletnia coreczke. nie wiem co bym zrobila na twoim miejscu bo z jednej strony nie chcialabym zostawic dziecka w szpitalu, a z drugiej strony chyba nie masz innego wyjscia. Nie wiem jak dzialaja hospicja domowe w Polsce, ale mozesz popytac jakiej pomocy od nich mozesz oczekiwac. Jak ja zabieralam Lilianke do domu to pielegniarki z hospicjum mogly byc u mnie 24h dobe. tyle ze ja nie potrzebowalam ich caly czas wiec po prostu przychodzily 2-3 razy dziennie i byly dodatkowo pod telefonem przez 24h wiec jakbym zadzwonila to przyjechalyby za pare minut. to nasze hospicjum zajmuje sie nie tylko chorym dzieckiem ale tez pomagaja przy opiece nad pozostalymi dziecmi, zabieraja je do parku zeby rodzice mogli odpoczac. Mysle ze akurat tobie taka pomoc bardzo by sie przydala. sprobuj sie dowiedziec jakiej pomocy mozesz oczekiwac od hospicjum. mozesz tez poszukac wolontariuszy. w dzisiejszych czasach moze ciezko w to uwierzyc ale sa jeszcze ludzie, ktorzy czuja potrzebe niesienia pomocy.
mam nadzieje ze wszystko sie ulozy, trzymaj sie kochana, myslami jestem z Toba.

[olaM]

Hej Dziewczyny...Przepraszam, ze wchodze Wam teraz z butami i chce poruszyc inny temat...a raczej sie wyzalic...
Tez mi sie przytrafil Edwardsiak...w koncu doszlam do siebie i zaczelismy sie starac o dzidziusia...i tak minal rok... zrobilam wszelkie badania...wszystko ok...bralam clomid....dalej nic...wiec wyslalam mojego meza na badania... i znowu doznalam szoku...Teratozoospermia... Lekarze uwazaja, ze nasze ZE moglo byc z tego powodu...ze teraz raczej nie mamy szans na poczecie naturalne... myslalam, ze juz nic gorszego mnie spotkac nie moze... Chcialam sie zapytac czy znacie kogos komu sie udalo miec zdrowa dzidize sposobem naturalnym? Mozliwe, ze ja zabardzo panikuje....W kazdym badz razie dziekuje za wysluchanie:) Pozdrawiam Was wszystkie:)

[lenuchna]

OlaM
wiesz sporo z nas tu obecnych na forum mialo zdrowe dzieci przed urodzeniem dziecka z Ze, a niektore z nas mialy zdrowe dziecko po urodzeniu malenstwa z Ze i o ile sie orientuje to wszystkie zostaly poczete natruralnie. tyle ze u w zadnym przypadku o ile mi dobrze wiadomo, nie bylo stwierdzonej teratozoospermii a jak przypuszczam nasi partnerzy nie mieli robionych badan - przynajmniej moj maz nie mial. moi lekarze twierdza ze przyczyna ze jest zazwyczaj i podkreslaja to slowo zazwyczaj nieprawidlowa liczba chromosomow w komorce jajowej, ale moze sie zdazyc ze to wlasnie plemnik mial ten dodatkowy chromosom. o teratozoospermii nie wiem nic kompletnie, moze rzeczywiscie to bylo przyczyna trisomii twojego malenstwa, chociaz zazwyczaj jest to czysty przypadek (w trisomii prostej).
wiesz Ola, jakkolwiek nie jest cuda sie zdarzaja. powiem ci ze moja przyjaciolka przez 3 lata nie mogla zajsc w ciaze, w koncu sie jej udalo. cieszylysmy sie tym, bardziej, ze ja kilka miesiecy pozniej tez zaszlam w moja pierwsza ciaze i urodzilam zdrowa coreczke. niestety 2 dni przed terminem porodu moja przyjaciolka dowiedziala sie ze jej synka serduszko przestalo bic. przyczyne jego smierci okreslono jako niewydolnosc ukladu krazenia inaczej znana jako smierc lozeczkowa tyle ze przed urodzeniem. potem gdy zaczeli starac o kolejne dziecko znow napotkali trudnosci, byli oboje pod stala opieka lekarzy, tabletki zastrzyki, nic nie pomagalo....... nie wiem do konca co bylo przyczyna, ale gdy sie poddali, Kasia zaszla w ciaze i teraz maja zdrowa kilkumiesieczna coreczke. miejmy nadzieje ze wam tez sie uda, jesli nie naturalnie to byc moze in vitro. ja jestem katolikiem, ale jestem tez matka. wierze w Boga a nie w kosciol, bo skad niby ksieza wiedza ze Bog nie jest za in vitro.. ja jako katoliczka gdybym nie miala wyjscia, poddalabym sie zaplodnieniu in vitro. wiem ze to koszt w polsce ale bym probowala. mam obecnie kilka znajomych tu w anglii ktore maja dzieci poczete ta metoda i nie wyobrazam sobie dziesiaj gdyby ich nie bylo. jedyny problem to pewnie koszt w polsce ale mam nadzieje ze to sie niedlugo zmieni. Ola poki co, trzymam kciuki, byc moze uda sie naturalnie.