Zespół Edwardsa, part. 5

[aaania32]

Dziewczyny, ile razy można mieć zapalenie płuc? Moje Maleństwo co dwa tygodnie, przez dwa tygodnie je ma. Nie mogę patrzeć jak cierpi i jak się męczy. Co ja mam robić? Jak pomóc?

[Emilka1988]

Witaj Aniu!
Jak jeszcze zyla moja Wiktoria to nawiazalam kontakt z Mama która równiez miala Córeczke z ZE. Madzia zmarla majac bodajze 14 lat. W ciagu tylko ostatniego roku swojego zycia miala o ile mnie pamiec nie myli 37 razy zapalenie pluc. Niestety Kochana, jedynie lekarze moga pomóc Twojemu Malenstwu... Módl sie i okazuj mu jak najwiecej milosci - tyle mozesz. Badz silna!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[renter]

aaania32

nasza Niunia w pierwszym roku życia (od kwietnia do grudnia) była 8 razy w szpitalu. Scenariusz zawsze ten sam - 1 dzień katar, 2 dzień z. oskrzeli, 3 dzien zapalenie płuc - saturacja 40, umierająca... Teraz ma 7 lat ... wyrosła z tych lawinowych infekcji po 2 latach...

wiem ile to kosztuje nerwów - zanim człowiek przywyknie, zracjonalizuje to sobie - dużo siły życzę wam.

[Mamusia_Olivci]

No Olinek mój nie zdąrzył wyrosnąć. Nie chorowała raczej duzo i pół roku przed śmiercią jak się zaczęło to nie mogło skończyć chyba z 4 miałą i ostatniego bidna nie pokonała, a już była prawie wiosna, miałam ogromną nadzieję.

[aaania32]

Dzięki dziewczyny za odpowiedzi. Czytając je dochodzę do wniosku,że nie ma reguły... Powiedzcie mi jak duże vsd miało/ ma Wasze dziecko? Rysio ma ponad 1,5cm i dwa asd ( 4mm i 3mm). Lekarze nic z tym nie chcą robić. I na stałe ma podawany biseptol. Na moje pytanie " dlaczego" usłyszałam "bo tak". Czy wasze dzieci to dostawały, bo nie ukrywam,że źle mi się kojarzy ten lek.

[Mamusia_Olivci]

Olce w pl przepisali bactrim co chyba jest odpowiednikiem. Ale byłam nie zadowolona z tego leku. W Irlandii wróciliśmy do dawnego leczenia które i tak wiedzieliśmy że nie jest dobrym rozwiązaniem ale nie zbędnym. Otóż przez przewlekłe zapalenie nerek niunia miała podawany antybiotyk minimalna dawkę oczyszczająca codziennie i wtedy nie dochodziło do zakażeni. Po czasie jednak uodparbiala się bidulka. Bez tego zakażenie od razu się wdawało. Oj smutne to jak o tym sobie przypomnę. . A niunia taka wesoła. W każdym razie też miała vsd+ nadciśnienie plucne co uzupełnialo się dobrze i z sercem nie było żadnych problemów. Krótko przed śmiercią stan oczywiście się pogarszal

[renter]

Małgonia ma cytuję " VSD, cechy nadciśnienia płucnego. Powiększona jama prawego przedsionka i prawej komory. Ciągła przegroda międzyprzedsionkowa. Duży podaortalny VSD z dominującym prawo-lewym przeciekiem. Paradoksalny ruch przegrody międzykomorowej. Niedomykalność zastawki trójdzielnej z gradientem ok. 26-27 mmHG. Wiotkie pogrubiałe płatki zastawki dwudzielnej z niedomykalnością I stopnia. Aorta wstępująca V - 0,75 m/s, wąskie spektrum przepływu przez tetnicę płucną V - ok. 1,2 m/s."
Na stałe bierze bemecor, spironol, enarenal, aspirynę, furosemid (ze wzgl. kardiologicznych). Ale kardiologicznie jest wyrównana i poza pogłebiajacym się nadciśnieniem. Ja cały czas powtarzam, że serducho to najmniejszy problem... - największy to zaparcia, jeden dzień bez wypóżnienia, a Monia robi się ciężko chora.
Nie wiem po co biseptol - albo z uwagi na infekcję płuc, albo ukł. moczowego... U nas jak zaczynała się jakakolwiek infekcja to na wszelki wypadek dostawała antybiotyk - nawet przy wirusowych - aby nie doszło do zakażenia bakteryjnego

[Johana26]

Dziewczyny, czytam te prosty i myślę sobie ze zycie nas nie szczędzi. To jest niedopomyslenia wszyscy mówią będzie zje i tak i tak umrze, co to kurna ma byc. To sa nasze dzieci to sa ludzie normalni jak my z krwi i kości trzeba je ratować za wszelką cenę lekarz nie moze mówić NIEMOGĘ NIC ZROBIC. Musi do cholery potop jesteś żeby pomagać , po to sie uczyłes tyle lat żeby pomagać. Jestem załamania postawa lekarzy pomimo iż od śmierci mojej Korneli już prawie rok minął. Pozdrawiam mamusie i wytrwałości.

[Mamusia_Olivci]

mi też było ciężko pogodzić się z tym ale ten ostatni raz naprawdę nic nie można było zrobić i właśnie od kilku miesięcy staram się to zrozumieć.. ratowanie za wszelką cenę nie zawsze jest dobrym rozwiązaniem. Przynajmniej dla mnie. Nie chciałam żeby moją niunię podpinali pod respitator. Chciałam żeby odeszła bezboleśnie. W tym trudnym dniu gdybym zmusiła ją do powrotu byłoby to czysto egoistyczne. Ona chciała odejść..

[zawszee razem]

Mamo Olivci podziwiam Cie za to jak do tego podchodzisz, ze pomimo straty swojej pociechy potrafisz pisac pogodnie a nawet pocieszac innych tacy ludzie mnie w pewien sposob podbudowuja! Bo grunt to cieszys sie kazda chwila i starac sie myslec pozytywnie, choc oczywiscie nie zawsze jest to mozliwe...

Pozdrawiamy!