Zespół Edwardsa, part. 5

[Mamusia_Olivci]

Pewnie że nie zawsze jest to możliwe. Uważam poprostu ze wcale nie czułybyście się lepiej (ani ja) gdybym pisała wam jak bardzo jest źle i jakie życie do dupy..
No jest do dupy, ale pisanie o tym mi nie pomoże, ani wam nie poprawi humoru. Tak więc zawsze lepiej szukać pozytywów, ja też czuję się lepiej kiedy wy jesteście uśmiechnięte. I tak to kółko się zamyka:)

Wiecie co, kiedy po raz pierwszy przyszłam na grób Oleńki tak stoję stoję, i myślę co tu tak pochmurno.. przecież Olka taka zawsze roześmiana, różowa.. Czegoś tu brakuje! I kupiłam niuni motylki kolorowe i ponaklejałam na krzyżyk. Od tej pory i niunia w swoich kolorach się błyszczy tak jak zawsze i ja mam weselej:)

[Mika13]

witam
mało ostatnio piszę, ale czytam codziennie
czy możecie mi doradzić do jakiego genetyka mam pójść w Centrum Genetyki Medycznej GENESIS w Poznaniu ???
już się dowiedziałam, że w naszym przypadku badań nam nie zrobią, bo u Kubusia była trisomia prosta i możemy zrobić badania, ale tylko jak za nie zapłacimy.
pozdrawiam serdecznie

[zawszee razem]

Jeśli chodzi o Poznan to ja nie pomoge.

Tez mam sprawę znacie może jakas ciekawa ksiazke która toche by mnie uspokoila bo ostatnio jestem jakas burzliwa, ciagle się czepiam i wszystko mi przeszkadza i oczywiście odbija się to na moim narzeczonym....książki mnie wyciszają dlatego szukam czegos, jeśli cos znacie to czekam na propozycje

[Mika13]

Niebo istnieje naprawdę
Anioł przy moim ramieniu - Glennyce S. Eckersley

mnie też książki uspakajają

[Mamusia_Olivci]

Ja czytałam tą pierwszą, czyta się łatwo i prosto.
Moja wiara nie jest najsilniejsza, ani też słaba, po przeczytaniu książki jednak nie odczułam żadnej ulgi, nie zmienił się też mój światopogląd. Wiem, że Ola jest w dobrych rękach, jednak wciąż nie rozumiem dlaczego nie ze mną?

[lenuchna]

Cos tu cicho ostatnio????
Aniu co u Ciebie i jak sie Rysio miewa? Mysle o was czesto.

[asia-herbut@wp.pl]

dziewczyny dawno mnie nie bylo ale mam tyle na glowie ze nie wyrabiam..... moja niunia juz od 8 tyg w szpitalu byla tylko 4 dni w domu w tym czasie..... najpier neurologia 3 tyg pozniej na badaniach metabolicznych 3 tyg bo stwierdzili padaczke a teraz 2 tydz na gastrologii a wczoraj miala operacje zalozenia peg-a na zoladek i udala sie bez komplikacji.....malutka jest silna bardzo.... czekamy nadal na badania genetyczne..... ZE sie nie potwierdzil ale genetyk powiedzial ze moze byc taka zmutowana komorka ze nie wyjdzie to nam na badaniach... dlatego nasza krew wyslali na badania do ameryki...... my bedziemy walczyc o malutka nie pozwolimy jej odejsc chyba ze sama zdecyduje i odejdzie ale my sie nie poddajemy.... ona zrobila sie taka slodziutka wazy juz 3500 ale nie rosnie nadal ma 41 cm..... pozdrawiam wszystkich i glowy do gory

[Mamusia_Olivci]

trzymamy kciuki za niunię! badźcie dzielni! my właśnie wróciliśmy z teneryfy. na wszystkich zdjęciach mamy okropną opryszkę trochę odpoczeliśmy i do pracy!
Ja po śmierci niuni znalazłam pracę i ogarniam się. raz lepiej raz gorzej, ale do przodu.

[zawszee razem]

Witam wszystkie mamy My bylismy z Julka na jej pierwszych wakacjach bylismy w gorach i mega jej tam odopwiadalo, az zal wracac.
Nasza perełka tez ma miec peg-a, czekamy na wyznaczenie terminu. Troche sie tego boje ale nie chcemy caly czas meczyc jej sonda (bo sama w ogole nie chce jesc niestety). Tak w ogole to napiszcie jak wasze pociechy przybieraja/ przybieraly bo Nasz szkrab idzie na długosc ale z waga to baaaardzo slabo. Obecnie wazy 4500 i nie chce przybrac. Ale najwazniejsze ze dosc dlugo nie mamy zadnej infekcji ufff i oby tak dalej!

POZDRAWIAMY!!!

[Mamusia_Olivci]

Olka to była sznurowka Haha:) w wieku prawie trzech latek wazyla 6.5-7 kg. Ale długa na 78 cm