Zespół Edwardsa, part. 5

[renter]

To trudna decyzja, ja ją podjęłam również ze strachem. Wszysko poszło bardzo szybko i sprawnie - i już po ulżyło mi. Potem jeszcze czekanie na wynik - i uwieżcie najpiękniejsza chwila, kiedy lekarz odczytał mi wynik: kariotyp prawidłowy... choć do końca ciąży pozostał lekki niepokój o sam poród to jednak czułam się o wiele pewniej.

[lenuchna]

Ola M, zanim podejmiesz decyzje musisz sobie odpowiedziec na pytanie co zrobisz jesli okaze sie, że maleństwo ma jakąś wade genetyczną. Jesli zdecydowalabys sie usunac to chyba jasne ze powinnas badania zrobic. jesli mimo wszystko bys chciala urodzic niezaleznie od wyniku to mysle ze nie warto ryzykowac. ja wiem ze to jest minimalne ryzyko, ale minimalne czy nie - to zawsze ryzyko. ja juz kiedys o tym pisalam - osobiscie nie zrobilabym badan bo dalam szanse Liliance to i kolejnej dzidzi bym dala nawet gdyby byla chora. dzisiaj tez nie zaluje i nigdy nie zalowalam mojej decyzji, bo mimo ze jest mi dzisiaj ciezko to ciesze sie ze Lilianka była z nami i bardzo bardzo ja kocham. czesto o Niej rozmawiamy zwlaszcza z moja starsza coreczka, bo nie chce by o Niej zapomniala. Lilianka jest tu gdzies blisko, czasem mam wrazenie ze czuje jej obecnosc - a moze tylko bardzo bym chciala?
my mozemy pisac rozne rzeczy, ale decyzja nalezy do ciebie i twojego meza.
pozdrawiam

[Johana26]

Czesc dziewczyny u mnie 20 tydzien w drodze, usg za mna spodziewamy sie zdrowej dziewczynki, nastepna kobitka u nas w rodzinie. Odnosnie amniopunkcji, mi lekarze odradzili, bo wyniki Papa byly bardzo dobre, niema pewnosci ze bedzie wszystko oki ale ryzyko przy amnio jest zawsze wiec sie nie zdecydowalam. Jestem pod kontrola lekarska co 2 tydzien. Pozdrawiam i gratulacje dziewczynek znowu baby gora. Pozdrawiam was.

[Juliana]

Witam,u mnie zaczął się już 35ty tydzień,także wielkimi krokami zbliżam się do finiszu.Mam nadzieję,że tym razem obejdzie się bez niespodzianek.U mnie też oczywiście dziewczynka-także byłyby trzy,a tak będą dwie. Lekarz niedawno poinformował mnie,że dziecko jeszcze się nie obróciło główką w dół,tylko jest ułożone miednicowo.Możecie mi powiedzieć kiedy wasze dzieci poodwracały się?bo się już niepokoję,także kolejnej niespodzianki porodowej bym nie przeżyła.I co w takiej sytuacji jak się nie obróci-czy każą tak rodzić???

[Emilka1988]

Hej:)
Ja nie robiłam amniopunkcji, ani badań z krwi. Tylko USG - zaufałam lekarzowi. Poza tym, nic by te badania nie zmieniły, czy chore, czy zdrowe - urodziłabym.

Juliana - Wiktorię urodziłam z położenia miednicowego - była to moja pierwsza ciąża - nie stała się Jej krzywda (mówiono mi że gdybym rodziła zdrowe dziecko, to miałabym cesarkę).
A co do kolejnej ciąży - lekarz mówił mi, że nie robi się cesarki... Musisz zapytać swojego ginekologa - a może Dzidziuś się jeszcze odwróci
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[olaM]

Dzieki dziewczyny za odzew.
Zdecydowalam, ze odpuszczam sobie amnio... moze i jestem...hmmm...naiwna ale wierze, ze teraz bedzie dobrze.

[spineczka]

Dzień dobry,
bardzo się cieszę, że trafiłam na niniejsze forum - na Was.
29 czerwca br zostałam Mamą Mai, u której w dniu wczorajszym stwierdzono ZE Maja urodziła się w 32 tc poprzez cesarskie cięcie. Leżałam w szpitalu na obserwacji z podejrzeniem hipotrofii; w 11 dniu pobytu w szpitalu z powodu zanikającego tętna u dziecka podjęto decyzję o rozwiązaniu ciąży przed czasem. Maja ważyła zaledwie 1090 g, najniższa waga 960 g; punkty A. 3,5,6,6.

Od samego początku zaniepokojona byłam nienaturalnie przykurczonymi dłońmi Mai, jednak lekarze, fizjoterapeuci zapewniali nas, że "wadę" tę uda się z czasem zrehabilitować. Tymczasem, teraz wyczytałam, że to jeden z symptomów ZE.

Od dnia narodzin Maja leży na Oddziale ITN w inkubatorze zamkniętym, oddycha przez respirator. Stwierdzono u Niej wadę serduszka (podejrzenie zespołu Fallota), którą winiono, aż do wczoraj za wszystkie niepowodzenia w leczeniu. Obecnie - mając 2,5 m-ca Maja waży 1520 g, karmiona jest sondą. Jest bardzo żywotna. Ładnie toleruje karmienie. Ma nawet odruch ssania.

Do dnia wczorajszego żyliśmy (razem z Tatą Mai) nadzieją, że po osiągnięciu wagi 3 kg Maja zostanie poddana operacji serduszka, dzięki której nabierze sił i wyzdrowieje. Wczoraj niestety zostaliśmy poinformowani, że u naszej Córeczki stwierdzono ZE Nasz świat legnął w gruzach!! Dlaczego? Czemu My? Czy będziemy mogli mieć zdrowe dzieci? Co dalej? Przecież nasza córka jeszcze żyje!! jak mamy czekać na śmierć naszej Córki i nie zwariować? Najgorsze jest to, że nasza córka leży wciąż w inkubatorze zamkniętym, nie mamy możliwości zaopiekowania się nią... przytulenia, przytulenia naszej Córki - to na co czekamy prawie 3 miesiące Nie wiem co robić? Mam stać i patrzeć jak moje dziecko umiera? Tak po prostu, stać przy inkubatorze i patrzeć... i czekać?

[sledzjulita]

witaj spineczka,
Ja podobnie jak ty nie miałam możliwości zaopiekowania się córką, moja również od urodzenia aż do końca leżała w inkubatorze na respiratorze.
Ja z mężem podjęliśmy decyzję choć nie była łatwa i nie podjęliśmy jej od razu po wielu wypłakanych nocach że nie będziemy narażać naszej Oli na jakiekolwiek ingerencje chirurgiczne (zarośnięty przełyk z przetoką i operacja serduszka- ubytek w przegrodzie międzykomorowej) bo tak naprawdę nikt nie dawał nam szans że one w czymś ułatwią funkcjonowanie życia Małej wręcz mówili że może sie to skończyć jakimiś komplikacjami pooperacyjnymi. Nie chcieliśmy też narażać jej na cierpienie, po prostu pogodziliśmy sie z tą chorobą.
Przez 7 tygodni dzień w dzień bywałam u niej w szpitalu przy inkubatorze, kilka razy zmieniłam pieluszkę (mała rzecz a cieszyła jak bym wygrała w totka), nic innego nie pozostawało mi jak tylko dawać jej tyle od siebie uczucia ile tylko mogłam.
Spineczka musisz być silna dla dla swojej Dzidzi, być przy niej.
Trzymaj się
Julita

[Mika13]

witaj spineczka
przykro mi bardzo, że Was też dotknęła ta straszna choroba
zgadzam się z tym co napisała Julita, to straszne, ale możesz tylko cieszyć się z każdej chwili z Majką, nie myśl o tym co będzie potem, zrób fotki Mai i ciesz się z tego, że teraz jest
mój Kubuś żył tylko 3,5 godz to były najkrótsze, ale najpiękniejsze chwile
trzymaj się

Dziewczyny zamawiałyście może bransoletki DLACZEGO?
napisałam maila i nikt nie odpisuje?

[asia-herbut@wp.pl]

Witaj Spineczka..... odezwij sie do mnie na fb Joanna Herbut Szczecin lub na nk moge tez podac gg chetnie z toba porozmawiam..... ja mam 5 mies coreczke ktora tez urodzila sie ZE i zyje........ jakos sobie radzi... jestesmy po załozeniu pega i karmieni przez to....mamy duzo wad wrodzonych takich jak maloglowie zle zrosniete szwy czaszkowe nie ma ciemiaczek zadnych na czole sa ubytki w glowce.... ma nisko osadzone uszy i znieksztalcone oraz cofnieta zuchwe i rozszczep podniebienia nie potrafi ssac ale ostatnio dawalam jej deserek i niby polykala smakowalo jej ale duzo sie krztusi i z tym musimy uwazac bo jest podatna na zachlystowe zapalenie pluc.... ma wade serduszka czyli ASDII, przykurcz miesni, 2 przepukliny jedna pepkowa a druga kresy bialej, konsko szpotowete nuzki i wydatna piete, zwichniete bioderko lewe, oraz epilepsje, jest karmiona przez peg-a, i nie rozwija sie prawidlowo nie rosnie i bardzo ciezko przybiera na wadze...... jak sie urodzila miala 1530 i 41 cm a teraz ma prawie 6 mies i wazy 3520 i ma 51 cm a glowa urosla od urodzenia 4,5 cm....... juz 3 razy byla w takim stanie ze umierala ale dala sobie rade...... i bedziemy walczyc do konca zeby zyla z nami jak najdluzej...... troche przeszlismy bo to juz nasz 4 lub 5 pobyt w szpitalu ale malutka sie nie poddaje.....