Zespół Edwardsa, part. 5

[Mika13]

Ivett, bardzo mi przykro
trzymaj się

[zawszee razem]

Ivett jesteśmy z Toba! Dobrze ze starasz się czyms zajac i isc do przodu

[Emilka1988]

Trzymaj się Ivett...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[wawe]

Ivett, bardzo mi przykro
trzymaj się...

[lenuchna]

Ivett, przykro mi bardzo. Myslami jestem z Toba. Trzymaj sie kochana.

[aaania32]

Dziewczyny jak u Waszych dzieci było lub jest leczone nadciśnienie płucne? Moje maleństwo skończyło 5 miesięcy i po raz trzeci ma zapalenie płuc. Lekarze mówią,że tak musi być i te zapalenia będą się powtarzać.

Czy którejś z Was dziecko miało ZE o odmianie translokacyjnej? Mój mały właśnie taki ma. I jak do tej pory lekarze mnie pocieszali, że jest w świetnej formie tak jego stan się pogorszył ( był bez tlenu i jadł z butelki a teraz musi mieć tlen i sondę). Nikt nie potrafi mi powiedzieć co w praktyce oznacza ta translokacja. Czy oznacza to,że będzie ze mną dłużej?

Z góry dziękuję za pomoc.

[Hubi]

Ivett bardzo mi przykro, urodzenie martwego dziecka w 9 miesiącu to jest wielki ból w sercu matki, będzie ciężko ale mam nadzieję, że dasz radę, trzymaj się

[Emilka1988]

aaania32 moja Wiktoria miała nadciśnienie płucne. Nie miała podawanych żadnych leków - poza verospironem na serduszko - który niby też był w jakimś stopniu na nadciśnienie. Mój kardiolog mówił, że mogą podawać leki na nadciśnienie, ale są one bardzo drogie, nierefundowane i w fazie eksperymentu... chcieliśmy jej je włączyć, ale w międzyczasie okazało się, że zostanie zoperowana (na nadciśnienie - założenie bandingu i domknięcie przetrwałego otworu owalnego oraz przetrwałego otworu tętniczego).
Wiktoria żyła troszkę ponad pół roku, nigdy nie zachorowała, a zmarła w wyniku komplikacji pooperacyjnych, więc niestety nie wiem jak to jest gdy nasze dzieci mają zapalenie płuc.
Co do translokacji - z tego co się orientuję to łagodniejsza forma ZE, ponieważ chromosom 18 nie doczepia się do wszystkich par chromosomowych tylko do co poniektórych. W trisomii prostej chromosom 18 przyczepia się do każdej pary chromosomowej, więc dziecko ma mniejsze szanse na dłuższe życie i ma więcej cech zespołu edwardsa. Czyli Twoje dziecko jest w lepszej sytuacji Lekarze powinni Ci to wytłumaczyć, aż dziwne że nic na ten temat nie wiedzą. Zespół Edwardsa to jedna wielka zagadka, ale co do rodzaju trisomii powinni mieć jakiekolwiek wiadomości i wyjaśnić Twoje wątpliwości.

Pozdrawiam,
Emila i Joasia
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Juliana]

Uważam,że powinnaś się spotkać z jakimś genetykiem,który by Ci dokładnie wyjaśnił,na czym to wszystko polega.A przede wszystkim to,czy to ma jakieś znaczenie na później.Chodzi mi o to,czy to może być dziedziczne,lub czy np.Twoje dzieci mogą mieć.Wiem,że na 100% przy trisomii prostej nie ma dziedziczenia tylko zwykły przypadek,natomiast są jeszcze dwa rodzaje-translokacyjna i mozaikowa.Ale to powinien wyjaśnić genetyk.Pozdrawiam

[Emilka1988]

Masz rację Juliana, Ania - powinniście wybrać się do genetyka, bo jeśli występuje translokacja, to prawdopodobnie któryś z rodziców (częściej kobieta) przenosi na dzieci dodatkowy chromosom 18, oczywiście może to być tez przypadek. Macie zrobione swoje kariotypy?
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]