Zespół Edwardsa, part. 5

[Iza27]

Witam Kobitki! Dawno nie pisałam, ale na bierząco śledzę co u Was się dzieje. Przykro mi i współczuję wszystkim mamusiom, które pożegnały swoje Aniołki:( Nie ma nic straszniejszego od śmierci własnego dzieciątka-doskonale Was wszystkie rozumiem:(
aaania32 u nas była właśnie translokacja. Genetyk powiedział, że przy translokacji któryś z rodziców jest nosicielem wad genetycznych, jednakże u nas tak nie było. Mieliśmy przeprowadzone badania genetyczne-oczywiście refundowane ze względu na podejrzenie wady genetycznej u jednego z rodziców, ale na szczęście oboje z mężem jesteśmy zdrowi:) Czyli kolejny wyjątek od reguły, a teraz mamy w domku przesłodką i mądrą prawie dwulatkę. Najlepiej by było gdybyś porozmawiała z lekarzami, bo mi sie wydaje , że skierują Was na badania genetyczne, po których wszystko się wyjaśni. Życzę Wam z całego serca,żeby i w Waszym przypadku było tak jak u nas!!!!
Pozdrawiam Was Kochane i życzę choć małego promyczka słońca dla tych, które borykają się na codzień z trudnymi decyzjami!!

[Mika13]

Jutro mijają 3 miesiące odkąd Kuby z nami nie ma,
dziś Pan kamieniarz postawił Mu nagrobek
tak się bardzo bałam, ale wygląda ładnie, tak jak chcieliśmy
to miał być taki prezencik dla Kubusia na Dzień Dziecka, a wyszło inaczej bo już na Dzień Matki,
ciężko jutro będzie, wiem, że Wam też,
trzymajcie się dzielnie Mamusie Aniołków
pozdrawiam

[aaania32]

Dziewczyny bardzo dziękuje Wam za odpowiedź. Byliśmy z mężem u genetyka - oprócz rozrysowania chromosomów nic od niego więcej się nie dowiedziałam a zadawałam mnóstwo pytań. Chyba nawet wkurzyłam tym panią genetyk. Badanie kariotypu mamy wyznaczone na sierpień. A co do reszty - jak miałam odbierać Młodego (po wyleczeniu pierwszego zapalenia płuc na początku maja) usłyszałam od mega nieuprzejmego doktora,że odbyła się konsultacja kardiologiczna i jakimś cudem vsd zniknęło i zapowiadany banding nie ma sensu. Same superlatywy słyszałam do momentu wypisu. Ale w między czasie pojawiło się drugie zapalenie płuc + problemy z karmieniem i saturacją i wypis stał się nie możliwy. W piątek dostałam opinie ( na piśmie, na moje żądanie) od tego samego lekarza) i czytam "... stwierdzono cechy istotnego zwiększonego przepływy płucnego, duży VSD z dwukierunkowym przeciekiem." Jak ja mam to wszystko rozumieć? Dodam,że moje dziecko leży na oddziale pulmonologicznym szpitala w Prokocimiu, czyli teoretycznie dobrym szpitalu. Mówię, "teoretycznie" bo jestem w nim traktowana jak zło konieczne. Szczerze, tylko starsza dwójka trzyma mnie przy życiu.

Pozdrawiam Was serdecznie.

[Emilka1988]

Niestety Aniu, tak właśnie nas traktują - jak zło konieczne. Nie rozumiem takiego podejścia, tylko człowieka jeszcze bardziej gnoją. Lekarze, którzy w ten sposób się odzywają, nie powinni leczyć. Niestety ale trzeba mieć też trochę z psychologa. Jeśli rodzice przychodzą po pomoc - nie ważne w jak ciężkim i złym stanie jest ich dziecko - powinno udzielić się im pomocy, a nie go jeszcze niszczyć, zwłaszcza, że i tak ma już dużo na swojej głowie. Oni są dla mnie bez serca, pamiętam jak ja się czułam gdy mnie wszyscy zbywali, twierdząc że i tak dziecko umrze. Ból niesamowity i płacz po nocach. A można tego oszczędzić, można informacje przekazać w ludzki sposób i można potraktować chore dziecko i Jego rodziców jak każdych innych. Ale wybiera się, dzieli na "lepszych" i "gorszych". Ja się pytam po co i dlaczego? Tak, nasze dzieci szybciej odejdą, my to wiemy i nie trzeba nam tego na każdym kroku przypominać i traktować jak trędowatych. Dlaczego inny człowiek decyduje o losie bezbronnej istoty? Dziecka. Wiem, że podchodzę do wszystkiego emocjonalnie, bo "sprawa" dotyczy też mnie samej, ale nie mogę już dłużej tego słuchać! Klnąć mi się w tej chwili chce, bo moja bezradność względem lekarzy z Bożej łaski jest przeogromna i na prawdę myślę sobie, że takiego Pana czy Panią póki nie spotka osobista tragedia - nie zrozumie rodzica który ma śmiertelnie chore dziecko. Ile by nie żyło, czy dzień czy rok to jest nasze dziecko i chcemy dla niego jak najlepiej, chcemy aby żyło jak najdłużej. Ja chciałam, chciałam by moja Córka miała jak najlepsza opiekę medyczną, by była szczęśliwa i bym mogła Ja mieć przy sobie jak najdłużej. Tak już słyszałam, że był to z mojej strony egoizm, że mogłam usunąć, ale moje sumienie by mi nigdy na to nie pozwoliło. Uważam, że dobrze zrobiłam i śmiem twierdzić, że Wiktoria nie cierpiała, jak to mi niejednokrotnie wmawiano! Aniu, życzę Ci siły, abyś mogła walczyć o godne życie dla swojego Synka, mam nadzieję że lekarze zrozumieją że nie są Bogiem i nie mogą Was traktować jak przedmiot!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[zawszee razem]

Czesc dziewczyny.
Tak czytam Wasze posty i musze przyznać ze jeśli chodzi o lekarzy to w Naszym przypadku było odwrotnie. Na szczęście odpoczatku jak tylko dowiedzieliśmy się o tym ze Julia będzie chora mielismy profesjonalna opieke medyczna. Super lekarzy którzy wszystko dokładnie powiedzieli co i jak i wręcz Nas wspierali. Podczas porodu w szpitalu także dobrze trafiliśmy. Od razu zwolali nalepszych lekarzy, szykowali miejsce dla Julki aby po urodzeniu ja najszybciej udzielić jej pomocy. Nie było czegos takiego ze Malutka śmiertelnie chora to już można odpuscic. Cały czas walczyli I chyba dzięki temu nadal z Nami jest i oby tak długo!

[Mamusia_Olivci]

hej dziewczyny, to jakaś masakra. My z Oleńką zawsze miałyśmy swój pokoik z telewizją, prysznicem i własnym łożkiem, czułam się tam jak w domu. Wszystkie pielęgniarki kochane kobietki tuliły i głaskały Olę, była takim kwiatuszkiem oddziałowym:) przyszły na pogrzeb i wysłały nam kartki z kondolencjami jako cały team do domu. Na pogrzebie był nawet lekarz Oleńki. Wiem, że to ogromna strata nie tylko dla mnie, niunia swoim uśmiechem rozkochała wszystkich którzy z nią przebywali. Wiem to, bo tak czuję, bo się znamy, odwiedzamy, przytulamy. Uwielbiam tych ludzi, a oni zawsze mieli dla mnie i niuni czas. Dbały o to żebym się nie rozpadła, żebym mogła żyć z tą chorobą. Ichyba dzięki temu jeszcze zyję..

Co do nadciśnienia moja ola miała vsd + nadciśnienie. I CO WAŻNE! jeśli te obie wady występują razem jest to ogromne szczęście, bo to połaczenie uzupełnia się z sobą na wzajem. Nie pamiętam dokładnie co mówił do mnie kardiolog bo diagnoza Oli miała miejsce 2 lata temu, ale nie jest to grożne razem. Jeśli ktoraś z tych 2 wad się zmieni wtedy jest nie ciekawie. Ola dzięki temu nie przyjmowała leków. Fruwała po Hiszpani i do Polski do dziadków w świetnej formie:)

buziaki!

[Emilka1988]

Hej:)
Usłyszałam dzisiaj dziwne zdanie... Znajoma mojej koleżanki była wczoraj z rocznym synkiem na cmentarzu i po tej wizycie mocno płakała, nie można go było uspokoić. I ta dziewczyna powiedziała, że ktoś jej powiedział iż z tak małymi dziećmi nie powinno się chodzić na cmentarz, bo potem ów dziecko właśnie płacze i nie może się uspokoić.
Szczerze to zaśmiałam się w duchu, nie skomentowałam, bo ja u Wiktorii z Asią jestem co drugi dzień od kiedy się urodziła, pomijając zimowe mrozy. Dzisiaj też odwiedziliśmy we trójkę Wikunię, Asia spała w wózku, więc z Jej Tatusiem mieliśmy czas aby posprzątać. Do czego dążę... Po powrocie do domu z cmentarza i od znajomych, Asia tak mi się rozpłakała, że dopiero teraz po prawie godzinie Ją uspokoiłam. Czy to głupi przypadek czy coś w tym jest, że małe dzieci widzą więcej...?
Pozdrawiam:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

Ku pokrzepieniu serc...
znalazlam gdzies na jakims forum, poryczalam sie i pomyslalam ze warto tu wkleic. dla was dzielne mamusie:

“Kochana mamo,
wiem, że mnie nie widzisz, nie słyszysz i nie możesz dotknąć. Ale ja
jestem…istnieję …w Twoim życiu, snach, Twoim sercu…Istnieję.
Kidy byłem tam na dole ,w Twoim ciepłym brzuchu godzinami
zastanawiałem się,
jak to będzie kiedy będę już przy Tobie, w tym miejscu o którym
powiadałaś
gładząc się po brzuchu wieczorami kiedy chyba nie mogłaś zasnąć.
Ja wsłuchany w Twoje opowieści i kojący głos chłonąłem każde
słowo ,każdą
informację, a potem cichutko, że by Cię nie obudzić, kiedy wreszcie
zasypiałaś…marzyłem. Wyobrażałem sobie te wszystkie cudowne
miejsca i Ciebie
,jak wyglądasz…
Patrzyłem na swoje dziwne nóżki i rączki u których nie wiem czemu
było po
dziesięć palców i zastanawiałem się czy jestem do Ciebie podobny.
Chyba nie –
myślałem – bo Ty pewnie jesteś piękna, a ja taki dziwny..
pomarszczony…no i
po co mi te dziesięć palców?
A potem się wszystko jednego dnia zmieniło.
Płakałaś głośno głaszcząc brzuch i już nie było opowieści. „To nie
może być
prawda” -mówiłaś godzinami. Słuchałem teraz jak płaczesz, krzyczysz,
prosisz i
błagasz.. A ja nie wiedziałem o co i dlaczego?
Chciałem Cię bardzo pocieszyć więc wywracałem fikołki, żebyś
poczuła, że ja tu
jestem i Cię kocham. Ale wtedy ty płakałaś jeszcze bardziej.
A potem nadszedł tez straszny dzień. Zobaczyłem, że ktoś świeci mi
po oczach,
straszne światło wpadło w głąb Ciebie. I nagłe wszystko zrobiło się
czarne. A
mnie coś wyciągnęło. I zrobiło się cicho. Ktoś trzymał mnie na
rękach, ale to
nie byłaś Ty. A potem usnąłem i kiedy otworzyłem oczy, wszystko
wokoło mnie
zalewał błękit we wszystkich odcieniach. Byłem ten sam, mały
pomarszczony, z
dziesięcioma palcami u rąk. Ale Ciebie nigdzie nie było.
Obok mnie siedział mały rudy chłopczyk. Witaj – powiedział i
uśmiechnął się do
mnie.
Gdzie moja mama? – zapytałem. On wtedy opowiedział mi wszystko. Że
nie każde
dziecko trafia do swoich rodziców. Że to nie ma związku z tym jak
bardzo mnie
chcieli i kochali, że teraz tu jest moje miejsce, pośród innych
małych Aniołków.
Że będzie mi teraz Ciebie Mamo, brakowało, ale musimy oboje nauczyć
się żyć
bez siebie. I musiałem nauczyć się tak żyć. Nie, nie było mi łatwo.
Płakałem
tak jak Ty. I cierpiałem tak jak Ty.
Ale jest mi tu naprawdę dobrze. Mam tu wielu przyjaciół, wiele
zabawy i
radości. Ale nie szalejemy całymi dniami na łące, mamo. Pomagamy
starszym
ludziom przeprowadzić ich na spotkanie tu w niebie. Znajdujemy ich
rodziny,
mężów, dzieci, żeby mogli się spotkać tu w niebie. Możesz być ze
mnie dumna,
mamo. Jestem grzecznym Aniołkiem, naprawdę. No…czasami tylko
robimy sobie
psikusy i troszkę rozrabiamy..
Wiesz kiedy się tu znalazłem jeden Aniołek ,mój Przyjaciel
wytłumaczył mi że
nie mogę się skontaktować z Tobą osobiście. Czasem tylko wolno mi
pojawić się
w Twoich snach …nic więcej.
Ostatnio jednak zacząłem się robić przeźroczysty. I skrzydełka mi
nie działają
tak jak kiedyś. Mój Przyjaciel popatrzył na mnie smutny i…zabrał
mnie na
ziemię. Usiedliśmy na białym krzyżu i nagle Cię zobaczyłem.
Wiedziałem że to
Ty. Poznałem Twój głos. Stałaś tam w deszczu i płakałaś. Powtarzałaś
ze bardzo
cierpisz…tęsknisz… Przyjaciel popatrzył na moje skrzydełka i
powiedział że
musimy coś z tym zrobić, bo nie możesz tak dalej cierpieć. Musisz
żyć, bo
wobec Ciebie jest jeszcze wiele planów. Bo są gdzieś dzieci którym
musisz
pomóc przejść przez życie i otoczyć je miłością tak wielką, jak tą
która
powoduje teraz Twój wielki ból. Więc piszę, mamo ten list. Pierwszy
i ostatni.
Musisz wziąć się w garść, uśmiechać ,żyć. Ja Cię bardzo mocno kocham
i wiem że
to z mojego powodu płaczesz ale tak nie można. Każda Twoja łza
powoduje, że
moje skrzydełka znikają. Kiedy Ty się poddasz, ja też zniknę. Tu na
górze
istnieję dzięki tobie i Twoim myślom o mnie. Ale tylko tym dobrym
myślom. Mamo
uśmiechaj się częściej. Każdy Twój uśmiech to dla mnie radosna
chwila. Dzięki
Tobie mogę jeszcze zrobić tyle dobrego.
Proszę, mamo, żyj dalej. Nie jesteś sama …pamiętaj o tym. Nie smuć
się bo
smutek powoduje, że znikam. Pamiętaj, że ja jestem cały czas przy
tobie.
Kocham Cię mamo…"

[Johana26]

Witajcie! Dawno sie nie odzywalam, ale wiem co sie dzieje czytam na bieżąco, współczuję wam dzielnie mamusie. Dostajemy bardzo ciężkie krzyże do niesienia. Eh zycie zycie......... odnośnie zabierania dzieci na cmentarz,,,,,, ja z moja otylia poszłam zaraz pogrzebie i nic sie nie dzialo nie płakała po kilku dniach poszliśmy znowu
wieczorem. Było ciemno Krzysiek mój mąż mowi do otylki .... patrz tysia tu śpi twoja siostrzyczka! Nato otylia nie tato Kornelka stoi Tammm...... oslupielismy oboje Otylia wskazywała palcem w jeden punkt i niebyt to grób ale miejsce obok drzewa które rosło 3 kroki od grobu kornelki, ta sytuacja powtarzala sie wdomu jeszcze kilkanaście razy. Podczas zabawy Otylki, gdzie bawiła sie z Kornelka rozmawiała znią jak z żywą, po każdych tych wizytach nasze serca sie rozjasnialy, pojawiał sie uśmiech nattwarzach. Stojąc pod drzwiami do pokoju tyski godzinami słuchaliśmy rozmowy otyli z Kornelka była to dziecięca rozmowa typu..... masz Korelka lalkę czy ogladniemy bajkę czy ugotujemy obiad! Byłam zachwycona słysząc to wszystko...... Do czego zmierzamy,,,,, moim zdaniem dzieci widzą więcej niż my dorośli,,, Pozdrawiam mamusie dzielnie kobiety

[Mamusia_Olivci]

mojej kuzynki synek chodzi z nami cały czas, nic dziwnego się nie działo. Lata do okoła i pyta "Gdzie ta Olivcia?" jeszcze nie rozumie co to cmentarz;)