zespół Edwardsa

[Mama Amelki]

Amelka została przewieziona do kliniki, w drugiej dobie życia miała operowany przełyk (był zrośnięty), ma problemy z oddychaniem, ma też wadę serca. Ważyła 1850, teraz 1970. Nie wiedzieliśmy, czy Amelka przeżyje a żyje miesiąc. Zespół Edwardsa może mieć różną postać i tak naprawdę lekarze chyba sami nie wiedzą jak długo dziecko będzie żyć. My wierzymy, że będzie dobrze i zabierzemy córeczkę do domu, choć nie wiemy kiedy. Pozdrawiam i proszę wierzyć, że będzie dobrze.

[A-Julia]

Dziękuję za odpowiedz. U Juli stwierdzili lekarze że ma nóżki końsko -szpotawe, mniejszą bródkę i że ma cysty w główce-tyle wyszło za amniopunkcji.Jak jest naprawdę nie wiem.Strasznie się tego boję.Życzę Amelce dużo zdrowia. Miejmy nadzieję ze wszystko będzie dobrze i że szybko będziecie w domu z maleństwem.Czy po tej operacji Amelka je z butelki?Pytam bo dużo osób pisze o karmieniu prze sondę.Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki.Powodzenia

[Mama Amelki]

Amelka jest karmiona sondą. Ja w czasie badania USG dowiedziałam się, że przełyk jest prawdopodobnie zrośnięty i dlatego dzieciątko nie rośnie. Jeśli chodzi o wadę serca to właściwie dowiedzieliśmy się po urodzeniu Amelki, a proszę mi wierzyć, że USG było robione przez ponoć dobrego specjalistę. Dzieci z Zespołem Edwardsa bardzo często mają wadę serca.

Dodano po 6 minutach:

Wadą nóżki nie należy się martwić, są większe wady. Moja siostrzenica też ma tę samą wadę (jednej nóżki), przeszła kilka operacji, ale to nie jest nieszczęście. Może warto jeszcze sprawdzić w czasie USG serce i przełyk (zwłaszcza, jeśli dzieciątko mało waży). Wiem, że dr Moll z Łodzi wykonuje bardzo skomplikowane operacje na sercu. Skoro Pani już wie o Zespole może trzeba przemyśleć poród w klinice, np. Łodzi, Krakowie czy Ligocie? Zawsze jest to bezpieczniejsze dla dziecka, nie trzeba go przewozić na operacje. Pozdrawiam.

[A-Julia]

Witam.Przepraszam że tak o wszystko wypytuję, ale chciałabym wiedzieć jak najwięcej żeby być choć w pewien sposób przygotowana na to co nas czeka.Wydaje mi się że u Julki tych wad nie ma dużo ,pewnie okaże się to dopiero po porodzie.Jestem trochę zła na mojego lekarza prowadzącego-powiedział mi że teraz jeśli zdecydowałam się urodzić to dziecko to ze względu na nie nie będą robione żadne badania bo i tak wiadomo co mu jest tylko ze względu na mnie.Wydaje mi się to trochę nie tak. Mieszkam w Krakowie i właśnie tylko jeden szpital może odbierać takie porody. Jadę w tym tygodniu tam,zobaczymy co mi powiedzą.Proszę się odzywać jeśli tylko znajdzie Pani czas, co z Amelką.Powodzenia i dziękuję.

[Iza27]

Witam, jestem świeżo upieczoną mamą chorej na zespół Edwardsa Majeczki. Ciąża od samego początku przebiegała bezproblemowo. Nic nie wskazywało na to że nasza córeczka urodzi się chora. Lekarz przy każdej wizycie robił mi USG i zapewniał, że ciąża rozwija się prawidłowo. Jedyne co mnie niepokoiło to niska masa ciała dziecka. M-c przed porodem lekarz powiedział, że córeczka waży 2300, a przy urodzeniu waga wskazywała 1570. Mała pomyłka? Niestety Majeczka przyszła na świat przez cesarskie cięcie i już wiedziałam, że coś jest nie tak... tylko nie spodziewałam się aż tak rozległej choroby. Praktycznie wszystko co tylko najgorsze to spotkało naszą córeczkę... Obecnie ma 1,5 tygodnia i wszystko wskazuje na to, że możemy spodziewać się najgorszego. Od drugiej doby swojego życia za Maję oddycha maszyna. Przez "cały" okres swojego życia była już dwukrotnie reanimowana. Okrutny los spotkał naszą Maję. Codziennie zmagamy się z bólem i próbujemy zebrać siły żeby móc przy niej posiedzieć, by mogła czuć naszą bliskość. To jest straszne kiedy nie możesz wziąć własnego dziecka na ręce, przytulić, pocałować...Takie proste, codzienne czynności, które każda matka daje swojej małej istotce, a my jesteśmy ich pozbawieni...

Nie pisz całych postów pogrubioną czcionką. Przeczytaj regulamin forum. / nowicjuszka

[A-Julia]

Serdecznie Wam współczuję. Zyczę dużo sił i wiary że się uda.Że będzie Wam dane jeszcze Maję przytulić i nakarmić.Nie mogę nic Wam powiedzieć z doświadczenia bo sam czekam na narodziny mojej Julki.Niestety ja już wiem że jest chora.Jest mi bardzo ciężko i nie wiem co będzie dalej.Trzymajcie się i piszcie co z Majeczką. Pozdrawiam

[Iza27]

To jest niesprawiedliwe! Dlaczego matki w tak późnym okresie dowiadują się o chorobie dziecka?! Tylu jest specjalistów, oczywiście ceniących swoją pracę za pieniążki, ale żaden z nich nie jest w stanie wykryć choćby jednej wady, która dawałaby mu jakieś wskazówki o chorobie! Majeczkę urodziłam w Pile. Naprawdę personel jest tam wspaniały, zwłaszcza na oddziale Neonatologii. Każdego dnia otrzymujemy tam ogromne wsparcie i pocieszenie. Nasza córeczka ma tam wszystko co tylko może być jej dane.
Siedząc u niej godzinami coraz bardziej wzbiera we mnie złość, a pytań nie ma końca...dlaczego? Dziś zmagam się z ogromnym przerażeniem...Maja dożylnie dostaje Prostin. Jest to lek, który rozszerza żyłki i ułatwia krążenie krwi. Niestety nie zaleca się jego długiego stosowania, zwłaszcza u noworodków z niską masą urodzeniową. Doustne leczenie też odpada. Dzisiaj jest sądny dzień, w którym okaże się czy nasza córeczka da sobie sama radę. Wszystko w rękach Boga...Pozostaje modlitwa żeby nie cierpiała...

[A-Julia]

To jest bardzo nie sprawiedliwe.!!!Ja wiem już od miesiąca o chorobie Juli i nie jestem pewna że chciałam to wiedzieć wcześniej.Do tej pory cieszyłam się z ciąży a teraz tylko płaczę. To moje pierwsze dziecko i nie wiadomo czy nie ostatnie.Pytanie dlaczego mnie to spotkało i co te biedne dzieciaczki są winne-prześladuje mnie ciągle.Mam nadzieję że Maja poradzi sobie sama. Na pewno jest silną dziewczynką i zaskoczy Was tym jeszcze nie raz.Trzeba w to wierzyć bo inaczej można oszaleć.Trzymajcie się i nie traćcie nadziei.Pomodlę się za Was.

[jokoss1]

ja wiem że moja córeczka będzie chora od 3 miesiąca ciąży, czuję się tak jakbym siedziała na bombie poród mam przewidziany za 2 tyg. strasznie się boję co to będzie. Wiem jakie wady będzie miała moja córeczka, ale nie jest mi z tego powodu lżej.Oczywiście po porodzie może okazać się że jest ich więcej. Podziwiam Was wszystkich którzy mają dzieci z tą wstrętną wadą, za odwagę , ja nie wiem jak sobie poradzę, czuję straszny strach przed przyszłością. Pozdrawiam Wszystkich

[Iza27]

Bardzo Ci współczuję...Wiem, że to co teraz napiszę może Cię oburzyć, ale ja wiedząc już tak wcześnie o chorobie swojego nienarodzonego dziecka nie wahałabym się podjąć najgorszego. Możesz mnie zwyzywać, ale wiedz,że teraz z moim "bagażem doświadczenia" o tej chorobie nie miałabym żadnych wątpliwości...Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak jest bardzo ciężko...Nasza córeczka Maja ma najgorszą postać tej choroby. Najgorsze jest to, że to jest już druga nasza ciąża(pierwsza zakończyła się poronieniem) i będziemy musieli się poddać badaniom genetycznym, a wtedy może okazać się,że nie będziemy mieli szans na urodzenie zdrowego dziecka ...Pożegnaliśmy się już z naszą Majeczką, bo lekarze uznali,że już najwyższy czas... Przedwczoraj Maja zaczęła powoli odchodzić...Bezradność jest straszna! Stężony tlen i respirator, tylko to Ją przytrzymuje przy życiu. Trwamy i czekamy na moment, w którym Bóg zabierze Ją do lepszego świata...

Życzę Wszystkim wytrwałości!