zespół Edwardsa

[panda_24]

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych
życzę Wam :

-wiary w lepsze jutro,
-nadziei, ktora nigdy nie umiera
-miłości, ktora przetrwa wszystko

A Zmartwychwstały Chrystus obudził w nas to, co jeszcze uśpione,
ożywił to, co już martwe;
niech światło Jego słowa
prowadzi nas przez życie do wieczności!!!

Radosnych Świąt w gronie rodzinnym życzy :

Ilona i Martynka 30tc z mężem

---------------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[jp24]

Witajcie wszystkie!
Najpierw chciałam powiedziec ze bardzo się cieszę Pando i Snoopy że wasze dzieciaczki które oczekujecie rozwijaja sie prawidłowo.. z drugiej strony pisze bo ostatnio czesto wraca pytanie dlaczego:( wszystkie znajome z uczelni dolaczaja zdjecia pieknych zdrowych dopiero co narodzonych dzieciaczków;( a ja wciąż pytam co takiego zrobilam ze mojej córeczki nie ma ze mna teraz miała by prawie 5 miesiecy i zamiast za niedlugo isc z nia do święcenia z koszyczkiem ja chodzę na cmentarz.. ostatnio mam jakies gorsze dni.. wszedze widze rodziców z dziećmi a my dalej tkwimy sami w domu:( Poprostu potrzebuje sie chyba wygadac dlatego piszę.. Życzę Wam wszystkim wesołych świąt.. Pozdrawiam

[panda_24]

jp24

Nie zadręczaj się, bo to jest jeszcze gorzej.
Ja w pewnym momencie przestałam pytać, tylko zaczęłam zastanawiać się co mogę zrobić, żeby było lepiej i żeby być lepszą - pomimo, że wydaje mi się, ze do tamtej pory starałam się nie być "zła" - może faktycznie mi się wydawało....
Do dziś nie znam odpowiedzi na to pytanie, ale wierze, że kiedyś ją sama odnajdę.

Byłaś dzielna , zrobiłaś wszystko co w Twojej mocy, a Bóg zadecydował inaczej.
Jeśli będziesz tylko gotowa przedewszystkim psychicznie, zacznijcie starania na nowo. Nie będzie łatwo po tym co przeszłaś, ale uwierz, że i Ty będziesz cieszyć się zdrowym bąbelkiem. A Twój Aniołek czuwa i będzie nad wami czuwać!!!

Życzę Ci aby ten czas Zmartwychwstania Pańskiego wzmocnił Twoją wiarę, ożywił nadzieję i umocnił miłość!!!

Ilona i Martynka 30 tc

-------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[kinga31]

Kiedys przeczytalam, lub uslyszalam, cos takiego: "Chcesz rozsmieszyc Boga? To powiedz mu o swoich planach."

Smacznego jajka, dziewczyny !!!
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[salamandra4]

Przeżyłam pierwsze święta, które przecież miały wyglądać inaczej... ze łzami w oczach, ogromnym żalem do Boga czy może losu chodziłam do kościoła,przygotowywałam koszyczek ze swięconką... wszędzie wokół szczęśliwi rodzice z roześmianymi zdrowymi dziećmi a my sami...
wszystko miało wyglądać inaczej... ciąglemyślałam, że nasza maleńkamiałaby własnie miesiąc i razem bylibyśmy w kościele, na spacerze, u rodziców... a zamiast tego chodziliśmy na cmentarz i płakaliśmy z tęsknoty...
podziwiam Was bardzo i doskonale wiem co czujecie wszystkie dziewczyny z tego forum... podziwiam te, które zdecydowały s ie na następną ciąże i nie mogę nawet wyobrazić sobie co przeżywałyście kiedy nie było wiadomo co z następnym maleństwem... ja jeszcze za wczesnie jestem na plany następnej ciąży, minął miesiąc dopiero i teraz jak już wiem, co los może zgotować, dociera do mnie ogrom zagrożeń... i nieopisany strach o przyszłość...
staram sie żyć normalnie, ale życie już nigdy nie będzie normalne...
pozdrawiam Was serdecznie Snoopy, Naszaiskierka oraz Panda, Kinga... i wszystkie pozostałe, których nie znam...
czasem pomaga rozmowa, czasem napisanie tutaj co się czuje, ale zawsze jest straszliwy smutek...
to jest moje gg 4852660, i chętnie porozmawiam z Wami, bo na pewno mam więcej pytań, niż tutaj się juz dowiedziałam, a poza tym czasem rozmowa jest lepsza niż tylko wpis tutaj...
buziaczki dla wszystkich mam, nasze Aniołki patrza na nas i starajmy się uśmiechać bo one patzrą na nas

[kinga31]

Salamando, chyba kazda z nas odlicza ile by nasze dzieciaczki juz mialy. Ja tez. Kuba mial by wlasnie 1 miesiac i 4 dni.
I jak kazda tez odczuwam strach i obawe czy aby na pewno nastepne bedzie zdrowe. Strasznie sie boje, ale pozniej przychodzi nadzieja i to ona chyba pcha mnie do tego.
Jak juz napisalam wczesniej "Chcesz rozsmieszyc Boga? To powiedz mu o swoich planach." Jak na razie w planach mam odczekac te pare miesiecy a pozniej to juz "odgorna" decyzja co ma byc i kiedy czego Wam wszystkim zycze.

Nie martw sie, BEDZIE DOBRZE .
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Mamusia_Olivci]

Czesc dziewczynki,
Chcialabym sie podzielic z wami moja historia.
Kilka tygodni temu dowiedzialam sie ze moja niunia ma dodatkowy chromosom 18, chyba nie trzeba wam mowic, co przezylismy z mezem i jak strasznie bylo nam ciezko, kazda z was przez to przechodzila. Tymbardziej ze jak juz tu wczesniej ktos pisal :"wzorowa ciaza, itd" Nie mieszkam w Polsce i sadze ze opieka ciazarnych jest tu nieco na nizszym poziomie choc ludzie chwala sobie tu porod, podobo polozne sa super a wszystko kreci sie wokol ciebie. Niewiem do konca jak to jest bo jeszcze nie rodzilam, ale mam nadzieje ze chociaz porod przyniesie ukojenie bo bardzo sie boje.
Zaczne moze od poczatku.
Gdy dwiedzialam sie ze moja niunia najprawdopodobniej jest chora byl to 32 tydzien, zrobiono mi amniopunkcje, a po niej odeslali do domu. Juz wczesniej cos bylo nie tak niunia byla mniejsza a wody powiekszaly sie, ja procz publicznej opieki kozystalam takze z prywatnej, i chyba wszystko na nic bo na sam koniec jak juz w szpitalu nie wiedzieli co mi jest wyslali mnie do specjalisty i tam pani zaczela sypac wadami... bylismy w szoku, jak to mozliwe ze nikt wczesniej nie zauwazyl ze poziom wod jest wysoki, niunia miala kilogram, pecherz powiekszony na caly monitor, brzuszek za malutki? Bylismy zszokowani, a oczekiwanie na wyniki byly chyba gorsze niz teraz. W miedzyczasie przeczytalam wasze forum, i wiecie co, nie wyobrazalam sobie siebie w takiej sytuacji jak wy, przerazalo mnie to ze jak ja zobacze po porodzie to nie wyjde z tego normalna, zostanie mi to w pamieci, a ja strasznie sie tego balam. Balam sie tego ze ja poznam, ze ja pokocham i nie bede umiala z tym zyc...

Minal miesiac, wyniki potwierdzily sie. Niestety, ale juz pogodzilam sie z tym. Jestem zla, bezsilna, i niewiem czemu i na kogo. Niunia rozwija sie swietnie, wazy prawie 2 kg, jest dzielna i bardzo duzo sie rusza. Az nie moge uwierzyc ze jest chora. Nie wyobrazam sobie teraz zycia bez niej, wiem co ja czeka, ale chce ja poznac, przytulic i wlasnie nigdy o niej nie zapomniec, niewiem jak moglam tak myslec. Jestem przygotowana na kazda okolicznosc. Chce ja pochowac kolo mojego taty a nie zapomniec, przeciez ona jest i zawsze bede wiedziec ze byla, moja mala dzielna pszczolka. Boje sie tej walki, tego ze po porodzie dojdzie do mnie jak bardzo chce ja miec, jak bardzo ja kocham. Ta swiadomosc ze to moje dzieciatko, ale gorsze chyba bylo by udawac ze jej nie ma.

Dlatego musimy sie odnalesc w takiej sytuacji, zawsze jest jakies wyjscie. Moze to glupio brzmi, ale po uslyszeniu wynikow odetchnelam z ulga, bo wiedzialam na co moge sie przygotowac, niepewnosc mnie wykanczala. Teraz staram sie cieszyc kazdym kopniaczkiem, niewiem ile przeciez ze mna bedzie, bardzo chce zeby byla dlugo, ale nie chce zeby sie meczyla. Wiem ze to okropne, ale jesli jej zycie ma sie skladac z samego bolu, to nie chce tego. Jestescie bardzo dzielne dziewczyny, ze umiecie codziennie walczyc o kazdy dzien dla swojego dziecka. ja niestety tak nie potrafie, i tu nie chodzi o mnie, o to czy mi bedzie z tym ciezko zyc, ale cokolwiek sie nie stanie mam nadzieje ze moja perelka bedzie spac spokojnie. Nie chce zeby zyla tylko dla mnie, mam nadzieje ze zniose wszystko, ale gorsze od smierci jest dla mnie to ze moze codziennie cierpiec.

Ps. teoretycznie ZE tez wynika z wieku, niewiem jak to sobie tlumaczyc, czy to pech czy wyrocznia, to jest moja pierwsza ciaza, mam 22 lata, a na informacje ze jest to dziewczynka plakalam ze szczescia jak nigdy w zyciu:)

Pozdrawiam was dziewczyny, oby nasze przyszle kluseczki byly zdrowe

i sorki za bledy za szybko chcialabym wszystko napisac:)

[panda_24]

Mamo Olivci

To jest genetyczna ruletka - jeden wygrywa inny przegrywa. A smutne jest to,ze dołączyłaś do naszego grona.
Jak piszesz teoretycznie wady genetyczne wynikają z wieku matki. Ja miałam 23 (no prawie już 24) lata kiedy się dowiedziałam, że mój synek ma ZE. I tu druga teoria, że ZE głównie u dziewczynek, a u mnie w pierwszej ciaży syn. U kingi syn. Mam jeszcze taką koleżankę z innego forum, która dość ze w moim wieku to u niej tez był syn i okzało się, ze ZE...
Tak że to chyba tylko statystyki. Każdy z nas ma zapisane kartki i dzieje się to co jest tam ujęte, choć tak bardzo bolesne.

Ale wiem jedno, że co nas nie zabije to wzmocni. A po burzy zawsze wychodzi słońce!

Jesteś jeszcze młoda i na pewno będziesz miała jeszcze zdrowego dzidziusia.
A jak kolwiek nie potoczą się losy, to Twoja mała kruszynka jak będzie Aniołkiem na pewno będzie nad Wami czuwać.

Mi zajęło trochę podjęcie na nowo decyzji o zajściu w kolejną ciążę, potem ten strach co bedzie. Ale teraz z perspektywy czasu wiem , ze jeśli nie miało by sie coś wydażyć po coś i teraz... to by sie nie wydarzyło.
A i tak spokojna będę dopiero jak wezmę małą na ręce i na własne oczy przekonam się, że jest ok.
Niestety po tym co przeszłyśmy strach pozostanie zawsze. Ale wiem jedno, że nie można mu sie poddać!!!

Pozdrawiam Ilona i Martynka 31tc

----------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09

[salamandra4]

Witaj Mamo Oliwki:) Kobieta nie wsie jak wiele może wytrzymać do momentu jak nie spotka ją tragedia - ale tragedia w szczęsciu i dotyczy właśnie tego co dla nas najcenniejsze - życia dziecka, a raczej śmierć oczekiwanej perełki...
Jesteśmy silne, i tak jak pisałaś że oszalałabyś gdybyś urodziła, pokochała i utraciła, tak powiem Ci że to jest prawda,można oszaleć z bólu ale mimo wszystko znosimy to, czemu dziwi sie ktoś taki kto nie przeżył...
Ja urodziłąm córeczke 03.03 - każdego dnia myślę jaka by była i co robiłybyśmy teraz... Niestety los wybrał inaczej... każdego dnia zmagam się z bólem, cierpieniem i tesknotą za Malutką... Ale i każdego dnia pamiętam o tym jaka była silna, jak szybko przyszła na świat, że sama oddychała i jak mocno uścisnęła mój palec i popatrzyła (naprawdę!!!!) na mnie i swojego tatę jakby chciała nam przekazać że poznaje nas i włąśnie po to żyła tak długo w brzuchu abyśmy ją dotknęli i poczuli jak ajest silna i sami później byli tacy silni jak ona... Odeszła po dwóch dniach i poza kilkoma minutami po poprodzie, i ewidziałam jej już żywej, nie dotknęłam...
Więc ciesz się każdym kopniakiem, ruchem, mów do niej i kochaj przede wszystkim, bo poźniej będziecie potzrebowali tych wspomniaeń. Jeśłi dasz radę przytul maleńką, bo tych wspomnień nikt Ci nie zabierze... A kiedy ona odejdzie, pisz tutaj, możesz pisać na gg bo też tak rozmawiamy i wspieramy się... Ja sama jestem tutaj od niedawna ale zaglądam codziennie, lepiej przeżyć każdy dzień, można zrozumieć co to za paskudna choroba...
Nasze dzieci w swoich małych ciałkach miały mnóstwo wad, a pomimo to przeżyły 9 miesięcy z nami i potrafiły się urodzić...Aniłki były silne a teraz my musimy...
Kiedy moja córka umarłą, parę osób mówiło, że Bóg doświadcza silne osoby bo te słabe nie zniosłyby bólu - ale tak nie jest, stajemy się silne właśnie dlatego że tak się stało... musimy... a tak naprawdę każdy dzień to walka przynajmniej na początku żeby zmusić się do życia, a życie i tak toczy się wokół cmentarza i śmierci...
Trzymaj się kobieto i nie załamuj, bądź pogodna dla malutkiej:)

[kinga31]

Witamy na forum Mamo Oliwki.
Piszesz, ze: "Nie mieszkam w Polsce i sadze ze opieka ciazarnych jest tu nieco na nizszym poziomie choc ludzie chwala sobie tu porod, podobo polozne sa super a wszystko kreci sie wokol ciebie." Wnioskuje, ze mieszkasz w Anglii. Kuba urodzil sie 03.03 i tak faktycznie bylo, włącznie z wlasnym, prywatnym pokojem z TV, gdzie maz zostawal tez na noc. Do opieki widze, ze mialas pecha. U Kuby wykryto ZE zaraz na poczatku, a dokladnie w 21 tyg. Po wykryciu co miesiac mialam USG z dwoma specjalistami.
Niestety, ale to jak wygrana w Totolotka, tylko w druga strone. Powstaje, gdy podczas tworzenia się komórki jajowej lub plemnika nie dochodzi do rozdzielenia pary chromosomów 18, jak to normalnie ma miejsce. Ja nazywam to defektem przy produkcji.
Trzymaj sie mocno i badz silna.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....