zespół Edwardsa

[A-Julia]

Bardzo Wam współczuję. Nie mam pojęcia co można czuć gdy traci się dziecko i gdy jest się tego tak świadomym.Ja mam jeszcze 2 miesiące i nawet nie chcę myśleć jak to będzie.Czekam co dzień na jakąś wiadomość o Mai.Co się z nią dzieje i jak się czuje.Ciężko w takich chwilach napisać coś co mogło by potrzymać na duchu. Jedyne to że wiele osób jest z Wami.Trzymajcie się

Dodano po 11 minutach:

[jokoss1]

Wiem że choroba ta jest przerażająca, właściwie byłam już w szpitalu żeby przerwać ciążę ale nie potrafiłam tego zrobić, jak wyobraziłam sobie maleństwo które musiałam urodzić jak leży i powoli umiera w samotności to niestety nie dałam rady. Pogodziłam się z myślą że moja córeczka umrze, ale będę z nią do końca, nie będzie sama. Zdecydowałam się żeby mieć dziecko, więc będę je wychowywać i pielęgnować do końca. Może źle robię nie wiem, ale sumienie nie pozwala mi na inne podejście do życia. Modlę się zeby nie cierpiała, to mnie najbardziej przeraża, strach przed jej bólem. Pozdrawiam wszystkich

[Iza27]

Dziś po 24.00 Maja odeszła do lepszego Świata...Boże, miej Ją w swojej opiece. Amen.

[jokoss1]

Wraz z tobą opłakuję Twoją Majeczkę, ale tak jak napisałaś poszła do lepszego świata gdzie nie ma bólu.

[A-Julia]

Współczuję Wam.Modliłam się za Maję żeby nie cierpiała.Jestem z Wami.

[pyzia77]

Witam, jestem mamą dziewczynki z zespołem edwardsa, która ma również na imię Maja>urodziła się 27.04.2009-więc jutro kończy 4 miesiące>lekarz nie był w stanie wykryć tej choroby zwykłym usg, ponieważ wady malutkiej są zbyt małe>ważyła 1970 a na chwilę obecną ma ok. 3300>przeszła już operację usunięcia przepukliny przeponowej>wszyscy spodziewaliśmy się że nie dożyje miesiąca a ona ma tak ogromną chęć życia że zaskakuje nas co dzień>zabraliśmy ją do domu 12.06.2009. po pobycie w trzech szpitalach, miesięcznej sztucznej wentylacji i operacji jest na chwilę obecną w stanie powiedziałabym bardzo dobrym>naczytałam się bardzo dużo o tej chorobie i stwierdzam że ilość wad ma wpływ na długość życia. Maja ma na razie małą dziurkę w serduszku i ma niewielką torbiel w móżdżku.jeśli macie jakieś pytania to piszcie-postaram się wam odpowiedzieć na przykładzie mojej córeczki>szukam też kontaktu z rodzicami dzieci z tą chorobą żeby wymienić się wiedzą>pozdrawiam Wszystkich

[Iza27]

Witam! Bardzo chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy wspierali nas w tych trudnych chwilach, za dobre słowo i modlitwę. Z całego serca jeszcze raz dziękujemy! Nadszedł dla nas bardzo trudny czas, ale świadomość, że nasza córeczka jest w miejscu gdzie już nigdy nie zazna bólu jest dla nas w pewnym stopniu uspokojeniem.
Życzymy wszystkim wytrwałości i nadziei, że jutro będzie lepiej. Modlimy się za Was i za Wasze dzieci...

[A-Julia]

Proszę napisać jak Kasia się urodzi.Pisała Pani że za 2 tygodnie poród wiec chyba 2 września.Trzymam kciuki za Panią i Kasię. Ja mam jeszcze prawie 2 miesiące do końca.Pozdrawiam

[A-Julia]

Witam Pisze Pani że córcia ma już 4 miesiące Proszę mi napisać jak jest karmiona bo prawie wszyscy piszą o sądzie a ja się tego boję.Jak na razie to nasze dziewczyny są do siebie podobne.U mojej Juli nie znaleziono większych wad poza cystami w główce i nóżkami końsko szpotawymi.Więc na dzień dzisiejszy to nie tak dużo jednak nie wiadomo jak się urodzi czy tych wad nie przybędzie.Ja mam tylko bardzo poważne obawy względem wagi bo jestem w 32 tygodniu a mała waży 850g. Boję się że nie rośnie i nie mam pojęcia czy jeszcze choć trochę urośnie.Pozdrawiam i proszę pisać.

[jokoss1]

Byłam wczoraj u lekarza, mojej małej Kasi nie spieszy się na świat, a i mnie nie spieszno, jakoś jeszcze nie jestem gotowa na poród. Kasia tez jest b mała waży około 1300 wg ustaleń lekarzy, nie wyobrażam sobie tak maleńkiego dzidziusia. Szukałam ciuszków dla wcześniaków ale udało mi się ich znaleźć niewiele. Jestem przygotowana tak jakby malutka miała żyć, więc chyba tak będzie, mam piękne , słodkie ciuszki, kocyki, buciki, no i kosmetyki. Wogóle Kasia przez całą ciążę zachowuje się b spokojnie, tak jakby chciała sprawiać jak najmniej kłopotów. Nie wymiotowałam, nie miałam mdłości, czuję się świetnie, mam super wyniki, wyglądam lepiej jak przed ciążą, z pierwszą córcią wyglądało to zupełnie odwrotnie. Wogóle to mam straszne wyrzuty sumienia, bo to moja wina że dzidziuś jest chory, jestem po 40-stce , nie mogłam zajść w ciążę od 10 lat i uparłam się żeby cały czas próbować. Więc kiedy zaszłam w ciążę to myślałam że Pana Boga za nogi złapałam.Gdy dowiedziałam się że dzidziuś może mieć chorobę genetyczną to chvciałaM żeby chociaż był zespół downa,bo przecież te dzieci żyją całkiem długo, zresztą pracuję też z takimi dziećmi.Ale cóż dane jest mi bardziej cierpieć, staram się zachowywać jak by była to noremalna ciąża, wszystkim mówię że córcia ma wadę serca, nie wtajemniczam w szczegóły tej strasznej choroby.Jest mi lżej że mogę tutaj porozmawiać z ludźmi którzy przeżywają to co ja. Pozdrawiam