zespół Edwardsa

[wind_of_hope]

[Mamusia_Olivci]

czesc dziewczyny,
ja mieszkam w Irlandii i z tego co sie orientuje to lepiej jest w Anglii, tam tez zreszta wyslano moje wody plodowe bo u nas nawet tego nie robia, brak specjalistow, kompletna porazka.

Tu wizyty polegaja na tym (oczywiscie darmowe) ze na pierwsza wizyte przychodzi sie po 20 tyg ciazy i nastepna jest ok. 28 tygodnia, a potem wg uznania. Jak jest dla nich dobrze to ma sie tylko 3. Przy drugiej ciazy, nawet czasem dwie. A jak uslysza ze chodzisz prywatnie to w ogole im sie to nie podoba, i wtedy ograniczaja te bezplatne do minimum, a przeciez zeby nie placic za porod nie mowilam nawet ze chodze prywatnie.

W moim przypadku niewiele to dalo, bo procz regularnych wizyt co miesiac prywatnie, szczegolowych badan i usg w polsce nikt nic nie znalazl, a gdy tylko pytalam o badania genetyczne nawet bez wskazan to kazdy sie smial po co w moim wieku chcialabym takie badania, przeciez zespol downa wg mojego wieku to 1:1100 przypadkow. A tu trafil sie jeszcze rzadszy zespol edwardsa. wkurza mnie to ze takie mlode osoby od razu sie zbywa, a ja za te badania chcialam zaplacic, tylko nikt mi nie chcial ich zrobic... Zrobiono mi je przypadkiem. Jak bylam na kontrolnej wizycie i nie mogli juz wymyslic czemu ona jest taka mala, to wyslali mnie do dublina bo pani powiedziala ze "na tym sprzecie co tu maja to nic nie widac". I potem to juz wiadomo, dokladne usg, podejzenie, badania i ten wyrok. Zdziwilo mnie tylko to ze zamiast wyslac mnie na te badania 10 tyg wczesniej jak problem powstawal, oni eksperymentowali, domyslajac sie co to moze byc. I w koncu uznali ze moze taka mala jest. Tylko ze do tego bylo wielowodzie, powiekszony pecherz, nawet ja go widzialam na kazdym badaniu, ale oni czekali dalej. Wiem ze nic to by nie zmienilo, bo to nie ich wina ze niunia jest chora, ale im dluzej jest ze mna tym bardziej ja kocham. Niewiem co by byo gdybym dowiedziala sie w 15 tyg, ale im bylo blizej porodu tym bardziej czekalismy na nia, az bedzie z nami.

Teraz to juz nie wazne, nie chce sie dobijac bo to nic nie zmieni, ale czasem mam wrazenie ze lekarze juz dawno sobie odpuscili, bo im blizej porodu tym usg krotsze i mniej szczegolowe, przeciez niunia i tak jest chora.

Ostatnio nawet jak bylam na wizycie prosilam o sprawdzenie czy niunia ma jakies zniekrztalcenia, chcialam psychicznie przygotowac sie do porodu. Naszczescie okazalo sie ze nic tam nie widac (o ile w ogle moge im wierzyc) ale juz lozyska nie sprawdzili, chcialam wiedziec czy przypadkiem sie nie starzeje, wiem ze przy zdrowych dzieciach to bardzo niebezpieczne, jesli lozysko nie dostarcza niezbednych witaminek. Babka spojrzala na mnie jak na durnia, bo przeciez niunia i tak jest chora, ale to nie znaczy ze ma mi ja ubic w brzuchu! moglaby troszke sie postarac, ale ze akurat szla na przerwe to srednio miala ochote na dluzsza wizyte. Wiekszosc lekarzy jest sympatyczna, ale mnie trafila sie tak koszmarna babka, ktora zawsze sie spieszy, robi usg jedna reka bo w drugiej gada przez telefon i rozmawia o chorobie niuni jak o nowych perfumach, jakby w ogole nie domyslala sie jak strasznie cierpimy. Jej wzrok przypomina mi ---->

buziaki dziewczyny
dziekuje wam za dobre slowa, jestesmy tu z mezem sami, wiec naprawde ciesze sie ze moge tu z wami popisac. Szczegolnie, ze "nasi znajomi" traktuja to jak kolejna sensacje, i temat do plotek, po tym wydarzeniu wiemy komu jest przykro i jest z nami , a kto tylko szuka tematu do poplotkowania. Zebyscie wiedzialy ile juz nowosci slyszalam. Ze mialam doslownie "usmiercic" moje dziecko, i czemu ja chodze z brzuchem? ze niunia jest chora, przez nas i jeszcze wiele przykrych rzeczy...

Dodano po 4 minutach:

[kinga31]

Wind of Hope, jak zauwazylas w moim poprzednim poscie, napisalam, ze wada powstaje, gdy podczas tworzenia się komórki jajowej lub plemnika nie dochodzi do rozdzielenia pary chromosomów 18, jak to normalnie ma miejsce. Geny nie maja zbyt wiele "do powiedzenia". Nie ma znaczenia wiek matki - ryzyko wzrasta wraz z wiekiem dlatego po 35 roku zycia badania i usg jest zalecane czesciej. To po prostu PECH. Mama mamy Oliwii urodzila zdrowe dziecko w wieku 44 lat. To jest ruletka.

Mamo Oliwi, ja rodzilam w Anglii i nie powiem zlego slowa na tutejsza opieke. Przykro mi, ze mialas pecha do spotkanych ludzi i nie pisz, ze akurat padlo na ciebie. U mnie w rodzinie NIGDY nie bylo takich przypadkow. Kiedys musi byc ten pierwszy raz i jesli nie my, to ktos inny zadawalby sobie te wszystkie pytania.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza27]

Myślałam, że będzie łatwiej, że będzie mniej bolało i jokoś czas ukoi rany... niestety...pomyliłam się. Nienawidzę siedzieć w domu sama, nienawidzę jak nie ma nikogo obok mnie!!!Moja Majeczka miałaby już ponad 8 m-cy...a serce dalej boli! czasami myślę , że nie dam rady, że to mnie przerasta...ta cisza jest okropna!!Chciałabym być niewyspana po nocnym wstawaniu do karmienia mojej Kruszynki, chciałabym tulić i uspakajać moje Dziecko gdy płacze, chciałabym...Czasami psycha tak siada, że nic nie pomaga na uspokojenie. Jeden wielki szloch i lament, dlaczego Maja nie jest z nami?!!!!

Dziś w nocy śnił mi się mój gin. Płakałam-krzyczałam i tak na zmianę.We śnie wygarnęłam mu wszystko. On usłyszał wszystko co mi leżało na sercu!A dziś wracając z pracy myślałam, że dostanę zawału, bo mijałam się własnie z TYM ginem!Jakaś czarownica jest ze mnie?!!!Blada, z drżącymi rękoma myślałam że zemdleję...

Kochane, wchodzę na forum, ale przyznam, że zawsze mam obawy. Kiedy widzę nowe wpisy to myślę "tylko nie to"! Przerażają mnie te statystyki, te młode mamusie, my Wszystkie, które tu sie spotykamy.Jest to tak rzadka choroba, a nas tutaj jest coraz więcej...

Droga Mamo Olivci, jest ciężko pisać...Nie wiem czasami czy lepiej wiedzieć czy nie wiedzieć o wadach dziecka. Czasami sama gubię się we własnych myślach. Wiem na pewno, że miłość matki do dziecka przetrwa wszystko. Nikt i nic nie odbierze Wam tych wspomnień.Te chwile są bezcenne i choćby dla "tych kilku chwil" warto żyć!!!A ja życzę Wam z całego serca, aby trwało to jak najdłużej

[Mamusia_Olivci]

Hej, Izo27 bardzo bym chciala zebys dobrze mnie zrozumiala, ale czy nie warto jest zasiegnac rady psychologa bac psychiatry?
wiem ze nie zawsze proszki sa tym lepszym rozwiazaniem, ale czasem naprawde warto, wiem, ze ja gdy tylko poczuje ze nie daje sobie rady od razu sie zglosze, juz kiedys tak zrobilam, i bardzo mi to pomoglo w ciezkich chwilach, i moze to byly mniejsze problemy, ale uwazalam wtedy ze swiat wali mi sie na glowe i podnioslam sie, bardzo szybko.
Z tego co piszesz, nawet nie smie twierdzic, ze twoj bol jest ogromny, sama boje sie ze to wszystko przede mna, ze dopiero zrozumiem jak to strasznie boli, jak ja zobacze, ale czy to nie trwa zbyt dlugo? nie mozesz sie tyle meczyc, z pewnoscia jest to straszne, ale musisz zyc dalej. Musisz znalesc sobie nowy cel i na ile jest to mozliwe spelniac sie. Myslenie o niuni codziennie nic nie zmieni a bedzie ci tylko ciezej, a gdy przestaniesz sie wysypiac przyjda naprawde duze zalamania.
Dobrze ze wiesz, ze nie mozesz siedziec sama, to znaczy ze nie jest tak zle, jesli wiesz ze to niedobrze. Musisz gdzies wyjsc zrob cos dla siebie, napewno ladnie wygladasz i brzuszek ju zszedl, moze kupisz sobie cos ladnego, albo zmienisz kolor wlosow? twoj maz napewno cie potrzebuje, musisz zyc dla niego dla was razem. Dbaj o siebie, jestem z Toba

[wind_of_hope]

dziekuje Wam za info.
rzeczywiscie to ruletka
ehhh
powodzenia Wam zycze :*
_________________

[renatatm]

"to 22-23 lata to za "duzo" na zostanie mama?"

Cierpnie mi skóra, kiedy słyszę rozważania na temat ciąża-wiek kobiety. Pierwsze dziecko urodziłam mając 34 l. - zdrową córkę. Z II ciąży urodziła się Małgosia z ZE (wiek w chwili porodu 36 l. , zero używek, zdrowy tryb zycia i potworne wyrzuty sumienia - że byłam "za stara", że to dla tego itp.. i niepewność). III dziecko - zdrowego chłopca urodziłam półtora roku później. Przed ciążą wykonaliśmy badania genetyczne - wynik ok., a ryzyko urodzenia dziecka chorego określono jako standardowe dla każdej ciąży. Zdecydowaliśmy się - i najpiękniejsza chwila w życiu to wynik amniopunkcji: kariotym prawidłowy, męski. A i tak do końca ciąży nie czułam się pewna i drżałam, czy wszystko będzie ok. Zaraz po porodzie najważniejsza dla mnie była odpowiedź pediatry, że tak, że synek jest zdrowy. Położne patrzyły na mnie jak na furiatkę - tylko pani doktor pediatra cieszyła sie ze mną, bo pamietała moją Małgosię z ZE po moim poprzednim porodzie - córcia leżała u niej na intensywnej terapii ponad 2 mies.
Pomyślcie ile kobiet rodzi dzieci w okolicach 40-tki i po. Nie tylko teraz w tych zabieganych czasach, ale i kiedyś... I nikomu do głowy nie przychodziło zwalanie wszystkiego na wiek. A na tym forum? przecież większość to "młode" według standardów lekarskich kobiety.
Musimy pogodzić się z losem. Nie mamy wpływu na wady genetyczne. Tak, to jest ruletka.

[kinga31]

Mamo Oliwii, POPIERAM !!! Masz w 100% racje. Dziewczyny, nie mozna sie zalamywac. Jest wiosna i piekne sloneczne dni. Bedac w ciazy bylas szczesliwa mimo ZE, rozmawialas ze swoim dzieciatkiem, chcialas mu pokazac caly swiat. Czemu z tego zrezygnowalas? Twoj Aniolek na pewno by tego chcial wiec sprobuj zyc tak jakby nadal byl przy Tobie bo tak na prawde jest. Badz usmiechnieta mamą zawsze pamietajaca o Aniolku i czekajaca na nastepna pocieche bo przeciez trzeba miec rodzenstwo.


_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[panda_24]

renatatm

Ja ma tak samo poprzednio synek z ZE - mój wiek jak pisłam 23(praktycznie 24) lata. I teraz obecna ciąża w 12 tc biopsja kosmówki : kariotyp prawidłowy żeński - usg płeć potwierdza:) Ale dopóki nie urodzę i nie wezmę małej na rece z opinia pediatry ze jest ok, to bedzie tak jak u ciebie. A na bank już mnie połozne za furiatkę wezmą bo u mnie w szpitalu nie znaja mojej historii - zabieg miałam w Wa-wie... Ale ja mam to gdzieś... Po tym co przeszłyśmy dla mnie to całkiem naturalne że trzęsiemy się w kolejnej ciąży,gdzie wszystko wskazuje że jest ok.
Cóż ... Tak nas los doświadczył a nie inaczej i choć byśmy chciały to spokojniej przejść to dla nas to praktycznie nie możliwe.

Pozdrawiam Ilona i Martynka 31 tc

-------------------------------
*** Aniołek Ze +23.01.09
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[Mamusia_Olivci]

ciesze sie dziewczyny, ze zdecydowalyscie sie na kolejna ciaze. Ja i moj maz nie planowalismy Olivci, ale wiem po tym ze chce miec dzieci, moze nie od razu, chce troche dac sobie czasu. Poukladac sobie zycie, skupic sie na czyms, ale wiem ze moj dom w niedalekiej przyszlosci potrzebuje dzieci. Kocham dzieci i nie wyobrazam sobie zycia bez nich. Teraz skupilam cala swoja milosc na Olivci i na mojej malutkiej 2 letniej siostrzyczce, chce im dac wszystko co mam, chce je rozpieszczac pomimo ze wiem ze to nie jest dobrze. Jak widze matki ciagnace swoje dzieci za wlosy to mam ochote uderzyc je w twarz, nierozumiem dlaczego ci ktorzy dostali od losu tak wielka szanse marnuja ja. Ale najbardziej boli mnie to ze moj maz nie chce miec dzieci narazie, i wiem ze to "narazie" bedzie trwac bardzo dlugo. Calkiem mnie juz to zalamalo. Wiem ze czeka razem ze mna na Olivcie i tez bardzo ja kocha, ale czasem mam wrazenie jak by bylo mu to "na reke" skoro nie chce miec po tym dzieci. Zastanawiam sie teraz czy on w ogole sie cieszy i czy by sie cieszyl z Olivci nawet jakby byla zdrowa.
Ja pomimo ze nie planowalam ciazy czuje teraz ze chyba bylabym gotowa na bycie mama, wiem ze nic nie zastapi mi Olivci i nastepna ciaza nie moze byc rekompensata za ta wstretna chorobe, ale moja niespelniona potrzeba bycia mama napewno nie zniknie. Przez te 9 miesiecy wiele sie dla mnie zmienilo, i napewno nie bede ta sama osoba, osoba bez dzieci. Zawsze bede pamietac ze niunia byla i ja bylam mama, ile by to nie trwalo.
Chcialabym przytulic wszystkie dzieci jakie tylko znam i dac im wszystko co mam