zespół Edwardsa, part. 2

[wind_of_hope]

prosze tutaj kontynuowac rozmowe

_________________

[Mamusia_Olivci]

jp24 pocieszylas mnie bardzo, ze twoj maz zmienil zdanie. Ja tez nie bede i nie jestem teraz gotowa, nawet nie mam do tego glowy ale wiem ze nie wyobrazam sobie zycia bez dzieci. My kobiety chyba jednak jestesmy te silniejsze, jak przychodzi co do czego to ja tez pocieszalam meza ze bedzie wporzadku, ze jakos damy rade, choc sama sie balam i boje do tej pory. Przeciez to my rodzimy i to dla nas jest niesamowita więz brzuszkowa. Wiem ze w tym nikt mi nie pomoze i jak maz by nie byl ze mna porod czeka mnie jego jedynie stres. Mam nadzieje ze jakos to bedzie, ze dadza mi niunie chociaz przytulic po porodzie ze nie zabiora jej od razu. Wazy 2 kg i zostalo 3 tyg wiec sadze, ze bedzie malutka i jakos moze szybciej to bedzie, nie mam pojecia... nie rodzilam przeciez
Jp24 wiem ze dasz rade i zdecydujesz sie w koncu, masz wspanialego meza, swietnie ze sie nie zalamal, a u mezczyzn wydaje mi sie to czestsze, oni boja sie o nas nawet w przypadku zdrowych dzieci. Moj nawet przed tym jak sie dowiedzielismy ze niunia jest chora, nie wiedzac co to znaczy czuc kopniaczki, zmiany nastroju nie potrafil do konca mnie zrozumiec, i nie mam o to zalu, oni po prostu nie wiedza ze smiejac sie za chwile placzemy. Ze mamy dosc a za chwile mase sily. Czasem sama bylam przerazona soba, a co dopiero faceci. Sa z nami, ale chyba nigdy nie zrozumieja co czuje mamusia gdy jej dzidzia kopie. Ze dla nas nasze dzieci sa z nami jeszcze przed narodzinami.
Wydaje mi sie ze moj maz boi sie jej pokochac, ze bedzie bardziej bolalo. Jak ja wezmie na rece, przytuli, a potem jej zabraknie. ale dla mnie ona jest ze mna od 9 miesiecy i bez wzgledu na wszystko juz ja kocham bo czuje jej obecnosc i co sie nie stanie wiem ze jest i zawsze juz bedzie.
dobranoc dziewczyny

[anna27]

Witam wszystkich własnie przeczytałam wszystkie strony tego forum i popłakałam sie jak malutkie dziecko bo wszytko mi sie przypomniało.Postaram sie w skrócie opowiedzieć swoja historie .
W 2002 roku byłam w ciąży i jak u wiekszosci dziewczyn na tym forum ciąża przebiegała prawidłowo dopiero tydzień przed porodem na ostatnim usg lekarz poinformował mnie że z moim synkiem jest coś nie tak , że widzi że dziecko ma wodogłowie i roszczep kręgosłupa i wade serca . Następnego dnia byłam już w szpitalu i wszystko potoczyło sie bardzo szybko najpierw miałam robione jeszcze raz usg przez ordynatora i wszystko się potwierdziło wciąż tylko dowiadywałam sie o coraz to nowszych wadach , nie pamietam już wszystkiego bo dla mnie to był straszny szok, miałam miec zdrowe dziecko a tu tuż przed porodem dowiaduje się że moje dziecko jest smiertelnie chore. Lekarz nie powiedział mi co dokładnie jest mojemu dziecku powiedział że dopiero po porodzie wszystko bedzie wiadomo , stwierdził tylko że niema na co czekać i tego samego dnia miałam cesarskie cięcie 21.08.2002 urodziłam synka Adasia . Jak go zobaczyłam to się załamałam nie mogłam zrozumiec dla czego nas to spotkało dla czego takie maleństwo musi tak cierpieć . Niemogłam sobie psychicznie dać z tym wszystkim rady .Tego samego dnia przewiezli mojego synka do innego szpitala wiec nie mogłam przy nim być ponieważ byłam po cesarce i leżałam w innym szpialu ,ale lekarze powiedzieli żeby jak najszybciej ochrzcic synka bo nie dają szansz na przeżycie bo wady sa bardzo poważne i wtedy własnie dowiedzielismy sie ze podejrzewają ZE .Nasz synek dzielnie walczył ,zmarł po 20 dniach.Chociaż mineło juz 8 lat to jak to pisze to nie moge sie powstrzymać od płaczu tak samo boli ,jak przed 8 laty . Po około 2 tygodniach po smierci naszego synka przyszły wyniki badań genetycznych i poterdziła sie diagnoza , nasz synek miał ZE . I panicznie sie przeraziłam bo bałam sie że nigdy już niebedę mogła miec zdrowych dzieci ,dopiero jak lekarz uswiadomił nam naczym ta choroba polega że to przypadek i że bedziemy mogli miec zdrowe dzieci troche sie uspokoiłam ,ale dla pewnosci zrobilismy badania genetyczne i wynik był pozytywny czyli pani genetyk powiedziała że wszystko bedzie dobrze i możemy mieć zdrowe dzieci . Bardzo sie ciesze że znalazłam to forum bo wkońcu moge się wygadac bo wszystkie to samo przeszłysmy . Od 6 lat mieszkamy w USA i pod koniec tego roku chcemy postarać sie o dzidziusia panicznie sie tego boimy ,ale juz 8 lat mineło i uważam że już jestem gotowa ,pocieszam sie tylko tym żę są dziewczyny które miały dzieci z ZE i następne dzieciaczki miały zdrowe .Dziekuje że jestescie że opisujecie tu wszystko i napewno od tego momentu bedę tu stałym bywalcem . Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[Mamusia_Olivci]

Czesc kochanie, bardzo mi przykro gdy to czytam. Nie chce zeby bylo nas coraz wiecej, bo to oznacza ze kolejne dzieci cierpia. to bardzo paskudna choroba, ale wiem ze po tym bedziemy tylko silniejsze. Pozdrawiam cie i sciskam mocno

[anna27]

Dzieki sliczne za wsparcie !!!

[renatatm]

[Mamusia_Olivci]

Tak, ale wsparcie nie zastąpi zdrowych dzieci.
Skoro tu jesteśmy oznacza to wielkie cierpienie przede wszystkim dla osób które straciły swoje dzieci, i nawet to forum nie jest im tego w stanie zastąpić, pomimo że u niektórych osób minęło sporo czasu ból zawsze będzie taki sam.

[jokoss1]

Każda z nas cierpi z tego samego powodu, ale równocześnie większość z nas chyba czasu by nie cofnęła i gdyby trzeba było przeżyła by choć te 9 miesięcy ze swoim dzidziusiem- bardzo chorym ale jakże przez nas kochanym. Moja Kasieńka miałaby teraz 7 miesięcy, boli kiedy pomyślę o tym że z wózkiem na spacer bym teraz jeździła a nie na cmentarz, ale nie dane mi to było, miłość w moim sercu nadal pozostała i pozostanie do końca moich dni. Oglądam sobie zdjęcia mojej córeczki i bardzo mi żal że nie żyje, ale żyć trZeba dalej i mieć nadzieję że jutro będzie lepsze. Myślę że patrzy na mnie gdzieś tam z zaświatów i cieszy sie że ma mamę która ją tak bardzo kocha i wiem że ona też mnie kocha.

[Mamusia_Olivci]

Hej dziewczyny,
Ja przedwczoraj miałam wizytę w szpitalu. Myślałam, że dowiem się czegoś konkretnego na temat porodu bo zostało niewiele czasu (półtora tyg). Niestety nic się nie dowiedziałam, powiedzieli mi tylko że za tydzień będą ustalać datę porodu, o ile czywiście będą w stanie. Niewiem jak mam to rozumieć.

Ostatnio cieszyłam się jak głupia, bo dowiedziałam się, że niunia pięknie przybrała na wadze i miała 1,9 kg, a przedwczoraj 2,3. Wszystko było w porządku, niunia ma 5 paluszków u rączek i nóżek, jedyne czym się różni to wyprostowane ostatnie paluszki. Byłam szczęśliwa.

Jednak przedwczoraj dowiedziałam się, że jej stan się pogorszył, było mi bardzo przykro, niunia miała oczywiście powiększony pęcherz moczowy, ale tym razem był naprawdę wielki, w dodatku pani mówiła, że poziom wód sie też znów podniósł, niunia sie mniej rusza. Obawiają się,że może nie dotrzymać porodu. Tylko chyba wierzę w to ja i mój mąż. Wiem, że nie należy się tym sugerować, choć ja staram się nie marzyć tylko przyjąć suche fakty, aby trochę się przygotować do tego jakby mogło być, ale czemu do cholery skoro niunia nie ma się najlepiej nie można wywłać porodu, albo zrobić cc? Nie rozumiem tego, przecież ciąża jest praktycznie donoszona, a niunia wcale nie taka mała? A przecież jak by umarła teraz to i tak muszą wywołać akcję porodową. Dlaczego nie chcą mi jej ratować? Niewiem jakie są przepisy, dlatego staram się nie denerwować póki nic złego się nie stało, ale potem może być za późno i nie chcę szukać winnych.

Nie wiem też w jaki sposób planują poród, ale chyba naturalny, nic mi nie wiadomo o cc. Niewiem czy to dobrze, źle, lepiej czy gorzej. Mam taki bałagan w głowie, bo wydaje mi się, że nic nie wiem co jest lepsze dla mojej córci i o co mogłabym się starać. Wcześniej czytałam na forum, że często robią cc w tych przypadkach, że jest to bezpieczniejsze. niewiem jak tu za granicą, ale dowiem się za tydzień, bo narazie nic nie chcieli powiedzieć. W każdym razie tu cesarki to ostatecznośc i robi się je rzadziej.

Pytałam również czy urodzę do terminu, bardzo mi na tym zależy bo po konsultacji z panią genetyk dowiedziałam się, że tak jest bezpieczniej, każdy kolejny dzień może się źle skończyć, ale też powiedzieli, że dopiero w przyszłym tyg będą to uzgadniać. Wkurzyłam się, to chyba by już mogli wiedzieć. Skoro tak faktycznie jest to powinna już wyznaczyć jakiś wtępny termin. czasem mam wrażenie,że im to wisi co się stanie, bo tylko cały czas powtarzają, że niunia nie przeżyje, albo długo nie pożyje. Wiem i liczę się z tym, że tak może być, ale to nie znaczy, że już teraz to wszystko jedno kiedy to będzie, i w jaki sposób.
buzia dziewczyny

[anna27]

Mamusia_Olivci

Bardzo mi przykro że lekarze tak podchodza obojetnie do twojej dzidzi ,ale oni juz tacy są w moim przypadku też tak było wciąż tylko powtarzali że dziecko nie ma większych szans na przeżycie . Mam nadzieje że jakos sie to wszystko ułoży i dacie sobie rady bo napewno bedzie wam bardzo cieżko .Pozdrawiam bardzo serdecznie !!!