zespół Edwardsa, part. 2

[Mamusia_Olivci]

hej
w niedziele ide na wywolanie porodu. Wreszcie dopielam swego. Jest to dzien przed terminem. troche sie boje, ale coz mi zostaje, w koncu urodzic musze.
Boje sie ze po porodzie wpadne w depresje, ja jestem z tych pesymistow, i boje sie ze nie dam sobie z tym rady.
zreszta...
mam setki mysli na minute i boje sie teraz prawie wszystkiego. Niewiem kiedy ten koszmar sie skonczy, czasem juz nie mam sily.
buziaki

[salamandra4]

trzymaj się Mamo Olivci!!!! Musisz być silna bo dopiero przed Tobą wszystko co najgorsze i co jest największym bólem... Niestety nie próbuję mówić, że wszystko będzie dobrze, bo z doświadczenia wiem, że z czasem wcale nie jest lepiej, przychodza rózżne myśli i dni lepsze i te gorsze... Niestety dla nas mam dzieciaczkow z ZE dni po porodzie nie przynosza radosci... trzymaj sie kochana i zagladaj na to forum jak najczesciej... trzymam ciuki za Ciebie i Twoja malenka!!!

[Iza27]

Hej Dziewczyny! Mamusiu Olivci cały czas myślami jestem z Tobą. Mam nadzieję, że jakoś się trzymacie i, że będzie Wam pisane jak najdłużej cieszyć się swoją obecnością! Życzę Wam tego z całego serca!!!
A Was Dziewczyny serdecznie pozdrawiam i życzę dużo słoneczka!

[tata]

Hej dziewczyny
Mam do Was wielka prosbe. Od smierci mojej Amelki mija 6 maja 3 miesiace i nie wiem ile trzeba czekac, aby mozna bylo planowac druga ciaze. Mozecie mi doradzic jak bylo u Was. Kazdy lekarz mowi co innego i sama nie wiem. A najlepiej doradzi mi kobieta, ktora to przechodzila. Nie wiem czy to nie za szybko, ale moze druga ciaza pomoglaby mi dojsc do siebie po stracie Niuni. Bardzo prosze o porade. Z góry dziekuje.
Pozdrawiam i trzymajcie sie dziewczyny!!!

[panda_24]

Witaj tata
Miło, że się odzywasz:)

Z własngo doświadczenia powiem Ci, ze nie ma się co "śpieszyć" - w sensie musisz czuć się na siłach przede wszystkim psychicznie, żeby podjąć decyzję o kolejnej ciąży. Zwłaszcza, że mówimy tu o ciąży po ciąży , w której dziecko miało poważne wady i co za sobą pozostawiło jakąś traumę.
Gwarantuję Ci, że kiedy ponownie zobaczysz dwie kreski na teście (i tu w sumie nie zależnie od czasu jaki minął ) będziesz się cieszyć, ale wspomnienia powrócą i przysłonią radość strachem i obawą czy tym razem będzie ok.

Tak więc ze strony ginekologicznej (tak powie wiekszość ginekologów) jeśli wszystko przebiegło prawidłowo można na nowo starać się o dzidzię po 3 miesiącach.
Natomiast ze strony genetyczniej ( i tu większość genetyków) 6 miesięcy.

Ja nie miałam wątpliwości co do czasu, bo kierowałam się przedewszystkim własnymi odczuciami - to czy ponownie się decydować czy tez nie, ale też wziełam sobie do serca rozmowę z panią genetyk w Poznaniu kiedy robiliśmy kariotypy i mojego gina, który jako jeden z niewielu też doradzał pół roku.

O co chodzi...
Jak tłumaczyła nam pani genetyk, że przeprowadzali badania i kobiety, które zaszły szybciej niż pół roku od zakończenia poprzedniej ciąży z wadą genetyczną (nie ma znaczenia jaką) w następnej u sporej części płodów (nie pamiętam jak to przedstawiła procentowo ) wsytępowały nie duże wady wrodzone bądź inne genetyczne mutacje chromosomów. Oczywiście nie tyczy się to wszystkich badanych kobiet. Na prawdę już nie pamiętam jak ona to w % przedstawiła - nie bedę zmyślać teraz...

A osobiście znam dwie dziewczyny ( miałyśmy zabieg mniej wiecej w tym samym czasie) . I teraz ...
Jedna zaszła w ciazę po 2 miesiacach od zabiegu (wpadka) ciąża niby okna USG mały wyglądał na zdrowego i w sumie jest. Ale pod koniec ciąży dpoatrzono się problemu w sercu... Początkowo po urodzeniu i badaniach wstępnie podejrzewano Zespół Fallota. Ale trafili na specjalistów do Zabrza i okazało się jednak, ze to nie Fallot (przy którym mały miał mieć 3 operacje korygujące), ale jakaś "lżejsza" wada serduszka. Pomimo wszystko nie obeszło się bez operacji. Mały niedawno miał operację(skończył 4 m-ce) i z tego co wiem na całe szczęście przebiegło wszystko pomyślnie
Druga zaszła 3 m-ce od zabiegu (takie było jej założenie, ze tyle czeka) i mały tez miał małe zwapnienie na serduszku. Co prawda niby nic - bo na szczęście nie powiekszało się to z wiekiem ciąży, ale też nie zanikało.
Ale póki co wszystko ok i chłopaki rosną jak na drożdżach

Ja natomiast zaszłam w ciażę po 8 miesiącach od zabiegu ( po takim czasie poczułam sie psychicznie na siłach)i za pierwszym podejściem i póki co - odpukać - wszystko idzie dobrze i mała rozwija się prawidłowo. Gin co wizytę oglądą ją bardzo dokładnie - każde USG trawa praktycznie jak połówkowe bo po 30 min i więcej. Ogląda dokładnie wszystkie narządy, ale dzięki temu ja trochę spokojniejsza wychodzę z wizyty i on doskonale o tym wie. Ale i tak spokojna będę na prawdę kiedy mała sie urodzi i z opinią pediatry, ze jest ok trafi w moje ramiona.
Ale niestety po tym co przeszłyśmy inaczej nie będzie... Stres bedzie zawsze.

Musisz sama posłuchać siebie i być przekonaną , że to już! Ale jak już pisałam i tak wszystko powróci, kiedy zobaczysz te II kreseczki na teście.

Ale się rozpisałam Ja to chyba krócej nie potrafię

Życzę Ci z całego serca II zdrowych kreseczek kiedy tylko zapragniesz je ujrzeć !!! Tego z resztą życzę wszystkim tu kobietką, które straciły dzieci przez tą paskudną wadę i będą ponownie próbować!!!

Pozdrawiam i dobrej nocki życzę Ilona i Martynka 35tc

-----------------------------------
*** Aniołek ZE +23.01.09

[mag27]

u mnie czwartego maja mineły cztery miesiace jak pozegnałam sie z Hanią. Na przełomie lutego i marca lekarz zlecił mi rózne badania miedzy innymi na toksoplazoze na cytomegalie i takie tam rózne po konsultacji w poradni zakaźnej podobno moge zachodzic w kolejna ciązę i tez lekarz na początku zalecił odczekać 6 miesięcy. Tylko tak jak pisza dziewczyny trzeba byc gotowym psychicznie na to ja z jednej strony nie chciałabym zeby mój synek był jedynakiem a z drugiej strony strasznie sie boje. Nie podjełam jeszcze ostatecznej decyzji mam nadzieje i wierze w to ze rozwiazanie samo przyjdzie. mam jakieś takie wewnętzrne opory że jakbym zaszła w ciązę to tak jakbym chciała Hanię zstapić a tak sie nie da zrobić więc czekam jak pewnie kazda z nas wiem że co ma byc to bedzie, że nie da sie nic zrobić wszystko gdzieś tam na górze zostało zaplanowane. No i to tyle chyba.
Pozdrawiam wszystkie mamusie i zycze duzo słonka w te pochmurne majowe dni

[tata]

Witajcie!!!
Dziekuje Panda_24 za odpowiedz oraz mag27!

Z jednej strony bardzo bym juz chciala zobaczyc te II kreski, ale strasznie sie boje. Lekarze mowia, ze bedzie wszystko wporzadku, ale przy Amelce tez tak mialo byc. Odczekamy jeszcze z miesiac i zobaczymy co bedzie. Mam nadzieje, ze sie wszystko uda i bedziemy niedlugo mieli w domu zdrowego malego bobasa.
Pozdrawiam wszystkich i zycze powodzenia!

***Amelka +06.02.2010

[jp24]

Witajcie!Ciesze sie ze tak wiele z nas mysli o dzidziusiu jakos mi to pomaga bo w grupie zawsze razniej... ja tez juz coraz bardziej o tytm mysle nie jestem jeszcze gotowa ale znam siebie i wiem e chyba taki moment nigdy nie nastapi.. wciaz lzy naplywaja mi do oczu kiedy mysle ze znowu czeka mnie to wszystko ale wiem tez ze nie moze byc chyba tak zle ze przeciez tyle kobiet rodzi zdrowe dzieci moze i nam bedzie to dane.. Trzymajcie sie wszystkie! Czekam na same dobre wiadomosci:) Mamo Olivi myslami jestem z Wami!

[Mamusia_Olivci]

hej dziewczyny,
w poniedzialek urodzilam moja coreczke. Wazy 2 kg i jest najslodsza kluseczka na swiecie. Porod trwal 20 godzin ale w koncu urodzilam naturalnie. Bylam bardzo szczesliwa. Olivci nikt nie dawal szans na kolejny dzien, bylam zalamana.
dzis wyszla jednak z nami do domku, miewa sie dobrze i walczy o kazdy dzien samodzielnie. Ma zalozona sonde ale karmienie butelka idzie calkiem dobrze, nagle niunia zaczela pieknie jesc buteleczka, wiec mam nadzieje ze sonda to tylko formalnosc. Niunia oddycha samodzielnie i tak bylo od poczatku, nie miala z tym narazie zadnych problemow, choc nie mamy jeszcze szczegolowych wynikow badan zrobimy wszystko co mozna zeby walczyc o kazdy jej dzien. Chcemy wiedziec czy procz serduszka i mozgu sa jakies inne wady. Wiemy juz ze niunia reaguje na swiatko i halas, rusza sie swietnie, takze bioderkami. kupilismy monitor oddechu zeby byc spokojniejszym, wiecej napisze jutro jak tylko znajde chwilke, bo wlasnie niunia sie obudzila i jest glodna. musze leciec po buteleczke.

[salamandra4]

Mamo Olivci,
gratuluję Ci szcześcia trzymania córeczki w ramionach i przywiezienia jej do domku. Niestety my nie mieliśmy tego szczęścia, bo niunia zmarła 2 dni po porodzie w szpitalu daleko od nas... Doceniajcie każdy dzien kontaktu z córeczką i cieszcie się tym co zostało Wam dane!! Bardzo martwiłam się o Was choćź przecież się nie znamy... Cieszę się razem z Wami tym maleńkim szczęściem:) Trzymajcie się bądźcie silni!! A Wasza Olivka jest już jak widać bardzo silna i bardzo chce być z Wami...:) pozdrawiam Was serdecznie!!!