zespół Edwardsa, part. 2

[jp24]

Gratulacje Iza27.. cieszą sie ogromnie.. ja na USg genetyczne ide za dwa tygodnie no i powiem szczerze ze boje się okropnie bo nosze bliźniaki...nie wiem jak to będzie.. ciesze się ze wszystko jest dobrze no i że to będzie córeczka.. pozdrawiam..

[Małgos_26960]

Emilka serdecznie cię pozdrawiam,po prostu rusza mnie do żywego to co napisałaś o tym pseudopersonelu medycznym i ich swiatłym podejsciu do ciebie i twojej sytuacji.Ja na nie miałam takich doświadczeń,ciąża poród i opieka nad moim synkiem przebiegały bez zarzutu i nigdy nikt nie dał mi odczuć,że to strata czasu,rodziłam w Lublinie.
Najstarsze dziecko z ZE w Polsce to chyba Ala Kwiatek,która ma swoj blog i ma 7 lat.
Trzymaj sie kochana i nie daj się,dzwoń,szukaj i już powoli przygotouj sie do porodu.Jeśli zgłaszasz sie do szpitala to wszystko ci się należy, nikt nie ma prawa was dyskryminowac ze względu na zespół letalny u dzieciątka i tego sie domagaj,nie rozmawiaj sama z lekarzami miej zawsze świadka rozmowy,poznaj prawa pacjenta i śmiało sie o nie upominaj.ZE zwalnie z tzw leczenia uporczywego dziecka,reanimacji,ale nie z godnego traktowania ciebie i dziecka.
Nie opisujesz żadnych poważnych wad,dzieciaczek jest duży myślę że macie szansę sie zobaczyć,a co dalej nikt nie wie.

[natalkasocha1986]

witam, mam problem a raczej pytania które mnie gnębią. Poroniłam w 21 tygodniu ciąży, w szpitalu tak nas zakołowali (to były ciężkie chwile )że zdecydowaliśmy się oddać dziecko do anatomii prawidłowej i żeby szpital pochował. Moje pytania się związane z tym że nie dostałam ani aktu zgonu, ani aktu urodzenia martwego dziecka... po prostu jakby nie istniało. Dostaliśmy tylko info że nie należy nam się bo oddaliśmy do badan...Nie chodzi już o ten zasiłek o który dopiero teraz się dowiedzieliśmy ale o ten skrócony urlop macierzyński. Teraz kiedy podchodzę do tego na spokojnie to napewno nie oddałabym małej tylko sama pochowała...ale już jest za późno.
Czy któraś z was oddała dziecko do tek anatomii prawidłowej, czy rzeczywiście żadne prawa nie przysługują??

[kinga31]

Nie wiem jak jest w Polsce. Mimo naprawde szczerych checi nie jestem w stanie co pomoc.

Z tego co ja sie dowiadywalam w Polsce, mozesz, ale nie musisz rejestrowac takiego dziecka. To zalezy od ciebie czy chcesz miec go "w dowodzie". Tylko, ze problem polega na tym, ze ja donosilam ciaze, a z tego co wiem to dziecko uwazane jest za dziecko po 25 tygodniu. Przed to tylko zarodek.
Mysle, ze najlepiej zapytac w urzedzie gdzie rejestruje sie dzieci.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza-Kinga]

Witam Was Kochane !

Długo nie pisałam -ale - juz jestem po usg genetycznym w 12 tc i jak na razie jest wszystko ok - NT wyszło 1 mm i uwidoczniono kosc nosowa - a to dla mnie bylo najwazniejsze by wyeliminowac zespol downa, bo ZE nie trafia sie dwa razy, a z racji wieku mojego (36 lat) to troche sie balam o ZD. Wyniki testów PAPP-a odbieram 23.02 - dam znac.
Na oko Pani doktor - to "coś się bimba miedzy nogami" naszje dzidzi ))

natalkasocha1986 - witam Cie serdecznie - ja rodzilam rownież w 21 tc moja Kinge z ZE - w marcu 2010 - i zgodnie z tym co powiedział genetyk to warto odczekac 6 m-cy i ja tez tak uczynilam. Drugie Twoje pytanie dot. narodzin dzidzi - ja w 21 tc urodzilam i oddalam Szpitalowi do kremacji - nie chowalam mojej córeczki - bo po rozmowie z moim ksie dzem sie okazuje ze kosciol nie poswieci grobu i nie bedzie pogrzebu - mozesz zrobic tylko tzw. pochówek. Ale ja dostalam akt urodzenia z aktem zgonu - moj maz z wypisem ze szpitala poszedl do urzedu miasta (usc) i tam otrzymal akt urodzenia z jednoczesnym aktem zgonu.

Iza27 - Izuś bardzo gratuluje zdrowej córeczki )))

Emilka - witam Cie na naszym forum - jestem zszokowana tym co napisalas - i az trudno uwierzyc ze takie rzeczy dzieja sie w cywilizowanym kraju , szok !!! Tak jak dziewczyny pisza - musisz domagac sie swoich praw - miej swiadkow - jak cos bedzie nie tak - to pozwiesz ich do sadu - trudno -ale w koncu ktos musi im pokazac - ze chyba ten zawod jaki sobie wybrali ma polegac na niesieniu pomocy innym ludziom !!!!!

Dodano po 3 minutach:

natalkasocha1986 - sorki - jeszcze raz to przeanalizowalam - ja rodzilam w 23 tc - i od tego czasu nie jest to poronienie tylko poród, dlatego dostalam akt urodzenia i zgonu.
W 21 tc jest to poronienie i nie przysługuje Ci urlop macierzyński.

[pp3623]

Witam Emilko moja coreczka Wiktoria ma ZE Dowiedzialam sie o tym gdy miala 18 miesiecy Nie robilam badan pronatalnych mimo ze mialam 36 lat Teraz Wiki ma 6 lat Sama chodzi ,potrafi sie sama rozbierac ,sama je pije z kubeczka prawie wszystko rozumie co sie do niej mowi Nie choruje Nie ma wad o ktorych pisza Glowa do gory Emilko Niezbadane sa wyroki Boskie Przygotuj sie do przyjecia dzidziusia i nie mysl ze musi byc tak zle jak mowia Powiem prawde dlaczego nie robilam badan wolalam nic nie wiedziec itak by to nic nie zmienilo Donosilabym ciaze i urodzila Trzymam kciuki za Ciebie iMalenstwo

[ana81]

Witam Was bardzo nie odzywałam się chwilę ale na bieżąco staram się czytać wszystkie wpisy.

Iza-Kinga cieszę się bardzo że twoje usg genetyczne wyszło dobrze że NT i kość nosowa w normie:) u mojego aniołka to właśnie na USG genet. wyszło że NT=5mm i brak kości nosowej pierwsze to powiedziano mi że to zespół Downa ale po biopsji okazało się że to ZE:( Także na pewno wszystko będzie dobrze trzymam kciuki.
Witam Cię natalkasocha1986. Tak jak napisała Iza-Kinga do 22tc ciąża uznawana jest w naszym kraju jako płód a od 23tc jako dziecko i nikt nie da Ci aktu zgonu. Choć w moim przypadku było tak, że ja urodziłam mojego Piotrusia w 17tc (czerwiec 2009), zapytano mnie czy chcę ochrzcić i czy chcę pochować płód ja powiedziałam że tak. Dostałam ze szpitala akt zgonu martwo urodzonego dziecka(17tc) potrzebny tylko do pochowania mojego aniołka. Proboszcz z mojej parafii w obecności najbliższej rodziny bez problemu odprawił na cmentarzu pochówek tzw. pokropek. Odprawił krótkie modlitwy pokropił i posypał ziemią wszystko trwało około 30 minut złożył kondolencje i pojechał. Po paru dniach odprawił mszę w intencji rodziców, bo za takie dzieci mszy się nie odprawia bo one idą od razu do nieba. Zrobiliśmy z mężem nagrobek i mamy do kogo jechać pomodlić się i zapalić znicza.

Bardzo chcemy z mężem starać się o następnego dzidziusia jak tylko zrobimy badania genetyczne ( jeszcze miesiąc czekania) i 4 tygodnie na wyniki.
Powodzenia dziewczyny wszystko się ułoży

[Emilka1988]

Witam ponownie:)
Troszkę przychorowałam, więc nie bardzo miałam jak pisać.
Dzięki za zrozumienie:)

A i gratuluję tym Dziewczynom, które są w ciąży i szczerze Wam życzę, aby Wasze Maleństwa urodziły się zdrowe - wierzę w to!
Zaczęłam głęboką analizę dotyczącą Zespołu Edwardsa, chciałabym żeby moja Córeczka żyła i pp3623 a także Mamo Olivii dajecie mi nadzieję, chociaż boję się, że się zawiodę, teraz jest mi ciężko, a co będzie później...?

Tak jak już wspomniałam zaczęłam zastanawiać się nad chorobą i przy okazji zrobiłam badania... Okazało się, że mam boreliozę, cytomegalię i powiększoną tarczycę. Teraz mam milion myśli, zastanawiam się, czy te choroby mogą mieć coś wspólnego z zespołem Edwardsa. Tak na dobrą sprawę nikt o to nie pyta i nie wydaje mi się, żeby ich to za bardzo interesowało. Coraz bardziej jestem zdeterminowana, żeby zacząć medycynę... Żałuję, że dopiero w takim przypadku o tym myślę.
Jeśli możecie to opiszcie mi jak przebiegały Wasze ciąże i jakie choroby przebyłyście w ciąży.

Ja do tego momentu (31,5 tyg ciąży) czułam się dobrze, nie miałam nudności, na początku przeszkadzały mi tylko zapachy i przez jakiś czas byłam zmęczona, poza tym w 13 tyg miałam krwawienie, przytyłam około 8kg, nie brałam żadnych leków, niestety witaminy zaczęłam przyjmować dopiero od około 8tygodnia, i niestety mniej - więcej do 8 tygodnia 2 razy spożywałam alkohol w ilości przekraczającej wszelkie normy, poza tym miałam przez jakiś czas jadłowstręt. Zaszłam w ciąże w wieku 22lat - bez problemów, w mojej i chłopaka rodzinie nie było przypadków dzieci z wadami genetycznymi.
Nie wiem czy coś pominęłam, czy o czymś zapomniałam, może w między czasie wszystko mi się przypomni.

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wszystkiego dobrego:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[natalkasocha1986]

Witam cie Emilko, właśnie zastanawiałam się co u ciebie.
Co do ciąży to ja ok 5 tyg byłam przeziębiona, potem ok 20 tyg i wtedy brałam antybiotyk. Poza tym wymiotowałam do 6 mca ale nie codziennie tylko np 2 razy na tydzień, też miałam jadłowstręt na początku i nie miałam apetytu i do tego mało tyłam. U mnie i u męża też nie było żadnych chorób genetycznych w rodzinie więc mam nadzieje że to był głupi przypadek....który już się nie powtórzy.

[Iza-Kinga]

Witam Emilka1988

Dziwi mnie, za na poczatku Twojej ciązy - żaden lekarz nie zlecil Ci badania na toksoplazmozę, cytomegalię, chlamedię ir óżyczkę - te badania trzeba najlepiej robic przed ciazu i potem w trakcie, a Ty piszesz ze nikogo to nie intereswoalo, hmm... dziwne...

A co do mojej pierwszej ciazy z ZE - to byla bezproblemowa, czułam się dobrze, nie miałam nudności, nie mialam wymiotów - po prostu jakbym byla stworzona do noszenia ciązy, nie bralam żadnych leków, nie pilam alkoholu, bardzo o siebie dbalam, witaminy bralam chyba od początku, przytyłam około 8kg (do 23 tc). Wówczas jak zaszłam w ciąze miałam 34 lata, i tez nikt w naszej rodzinie ani mojej ani meza nie mial nigdy wad genetycznych.
Jedno co bylo dziwe ze od razu prawie wyskoczyl mi brzuszek, co sie potem okazało ze mialam bardzo duzo wód płodowych, czego nikt nie widział wczesniej na usg.

Jezeli natomiast chodzi o tarczyce - to wiele mozna wyczytac w necie, ze czesto kobiety które maja problem z tarczyca - moze sie to wiązac z zespolem downa, ale nie wiem jaka to jest skala.

Natomiast obecna ciaza (13 tc )))) przebiega podobnie i bez zadnych problemów - tylko moja ginekolog witaminy mi kazała przyjmowac od teraz czyli poczatku 4 m-ca. I oczywiscie caly czas bralam kwas foliowy (0,4) ale 2 razy dziennie, takie było zalecenie po ciazy z ZE.

I to chyba tyle, ja np. nie widze roznicy w ciazy - owszem mniej tyje, i brzuszek jest jakis taki inny, bardziej kształtny, ale z czuciem sie to tak samo jak z pierwsza ciaza.

Jak masz jeszcze jakies pytania to smiało pytaj, jestesmy do dyspozycji

Buziaki dla Was