zespół Edwardsa, part. 2

[Mamusia_Olivci]

tak naprawde to kocham ja najmocniej na swiecie, nie umiem tego opisac, wiecie o czym mowie... swoje dzieci kocha sie najbardziej i gdybym mogla oddalabym jej wszystko, jednak pieniadze w tej sytuacji niewiele nam pomoga. Gdybym mogla oddac jej nerke, serce nie wahalabym sie ani chwili. Moj maz rowniez zakochal sie w niej do szalenstwa i choc staramy sie nie myslec o tym dniu ktory moze w kazdej chwili nadejsc jest nam strasznie ciezko. Kochamy ja coraz mocniej i coraz trudniej znosze fakt ze kiedys jej zabraknie. nie mam juz sily plakac, nie chce zeby widziala mamusi smutnej, chcemy dac jej wszystko co mamy, ale to takie trudne. Patrze na nia i nie moge uwierzyc ze jest chora, jest taka sliczna, kochana moja kruszynka.
Naszczescie procz nas samych zajmowac sie takze Olivicia bedzie fundacja, i pielegniarka srodowiskowa. dzis do nas przyjdzie, a w srode pani z fundacji. Beda nam pomagac przede wszystkim przy badaniach, wyposazeniu dla Olivci, czyli wszystkie sondy,odzywki jak i karty medyczne sa dla naszej niuni bezplatne, cala opieka rowniez jest dla nich priorytetem, wiec o nic nie musimy sie martwic. Dostaniemy butle z tlenem, i choc niewiadomo czy pomoze to warto sprobowac, gdyby niunia tracila oddech. W przyszlym tyg bedzie miec szczegolowe badania w klinice. Chcemy zeby zrobiono jej rezonans magnetyczny bo jest dokladny. a potem zobaczymy, na ile starczy nam sil. Moj maz jest tak zdeterminowany ze zrobi dla niej wszystko, to dzieki niemu sie tak trzymam. Kocham go najmocniej na swiecie, ze nie zostawil mnie samej z tym. Zmienia niuni pieluszki, uczyl sie jak zakladac sonde- bo mnie narazie to troszke przeraza, karmi ja i caly czas glaska.
Nadzieja umiera ostatnia.

[salamandra4]

Mamo Olivci,
zazdroszczę Ci każdej chwili z maleńką... ja jestem codziennie na cmentarzu u mojej Zosieńki i tylko tyle mi pozostaje. Oczywiście nie powinnam pisa teraz do Ciebie takich słow, ale my mamy aniołków nic wiecej nie mamy... To straszny los, który spotkał nas i nasze dzieci, niczemu nie winne przecież...
Masz rację w kwestii wsparcia męża - ich silne ramiona są dla nas najważniejsze w cięzkich chwilach, mój niestety musiał załatwial wszystkie formalności po śmierci malutkiej, bo ja byłam dwa dni po porodzie i sił fizycznych nie miałam...
Są takie chwile, kiedy my kobiety mimo ogromnych sił nie dajemy rady same. Mężczyźni bardzo kochają swoje dzieci i od pierwszych dni potrafią oszalec na punkcie maleństwa, wbrew obiegowej opinii że sa wielkimi twardzielami:)
My wracamy do normalności a przynajmniej do życia które płynie dalej, choc minęło juz 2 miesiące a wspomnień zostało tak niewiele, że poród i tych kilka minut z małą wydają się snem...
Modlę się za Was i Olivkę oraz życzę wielu sił każdego dnia!!!

[kinga31]

Wiecie co, moja mama pracuje cale zycie w szpitalu i wiem jak to jest - to po prostu dla nich juz rutyna tak jak i dla innych ludzi to, co robia na co dzien. Z drugiej strony, moim zdaniem, moze tez nie chca dawac nadzieji bo jak przyjdzie co do czego to nawet rozczarowanie bedzie mniej bolec i nie bedziemy miec do nich pretensji "bo przeciez mowili, ze bedzie dobrze", a tu los potraktowal nas zupelnie inaczej jakbysmy tego chcieli.

Dodano po 3 minutach:

Hmmm........to juz drugi miesiac mija od smierci Kuby. Zalozylam sobie ze za 3 miesiace zaczynamy probowac znowu. Zaraz po jego urodzinach chcialam juz byc znowu w ciazy, ale teraz im blizej tego terminu to coraz bardziej sie boje czy wszystko bedzie ok.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Sandruska]

Witam jestem w 18 tygodniu ciąży i dzisiaj dowiedziałam się o moich wynikach z amniopunkcji a dokladniej że mój Synuś ma zespół edwardsa:( moje zycie sie zawalilo mam tylko 19 lat i nie moge zrozumiec jak to sie stalo i dlaczego wlasnie ja.
na usg widac bardzo dużo nieprawidłowości a ja nie chce aby ten maluch cierpiał poza tym boje się że im dłuzej tym bardziej tego nie zniose.
Chyba zdecyduje sie na wywolanie porodu aby zaoszczedzic cierpien Kubusiowi sobie i narzeczonemu.
Możecie mi powiedziec ile kosztują badania genetyczne aby sprawdzic czy nie jestesmy nosicielami?
i po jakim okresie mozna ponownie zajsc w ciaze?
jest to dla mnie ogromny szok i strasznie mi smutno:( podziwiam was wszystkie za silę jaką macie.
chciałam pozdrowić was wszystkie i złożyć kondolencje izie mamie majeczki.

[jp24]

Witaj Sandruska!
Bardzo mi przykro ze nasze grono sie powieksza.. sama musisz podjasc decyzje zgodnie z wlasnym sumieniem i sercem bo tylko ty bedziesz z tym zyc dalej... ja niczego nie zaluje nie zaluje swojej decyzji.. moze tylko troszke tego ze tak duzo plakalam podczas ciazy.. ze nie dalam tyle ciepla ile powinnam..
Jesli chodzi o badania to prywtnie kosztuja one ok 360 zl od osoby ja sie raczej zdecyduje bo chyba nie dam rady czekac kolejne 4 miesiace na badania i potem wyniki..mam taki metlik w glowie tak bardzo chcialbym miec juz to wkszystko zasoba i trzymac dzidziusia w ramionach ale chyba jeszcze nie czuje sie na silach byc znowu w ciazy.. tylko czy kiedys nastapi taki moment ze bede gotowa:( Pozdrawiam Was wszystkie...

[mag27]

Jak czytam wpisy Mamy Olivci to łzy mi płyna strumieniami, wspomnienia wracają, tamte dni tak straszne, pełne bólu cierpienia.
Mamo Olivci ciesz sie kazda chwilą, walczcie o swoja kruszynkę mysle że każda z nas Mam Edwarsiaków jest każdego dnia myslami przy was i trzyma za was kciuki. Chociaz nasze grono stale sie powiększa to co piszesz , to ze udało sie malutkiej daje nadzieję innym Mamom takim jak np Sandruska, że wszystko sie moze dobrze zakończyć.
Sandrusko
cięzko jest komukolwiek radzic co ma zrobic w takiej sytuacji. jedyne co moge ci napisac to zebyś nie podchodziła " na goraco" do tego, dajcie sobie czas zeby sie z tym oswoic bo pogodzić się nie da ale oswoic a decyzja jaka podejmniecie i tak nalezy do was i musicie ja podjąc tak zebyści do końca jej nie załowali.
Moge jeszcze napisac ze jak sie dowiedziałam ze Hania jest chora i wszystkich tych strasznych rzeczy zwiaznych z ta paskudna chorobą to mniałam takie mysli jak ty zeby to jak najszybciej zakończyc, zeby mała nie cierpiała itd jednak jak ochłonełam po tym pierwszym szoku to (moze to sie niektórym nie podobać) chciałam o nia walczyć nie myslałam juz o bólu , chciałam tylko zeby zyła a ze wszystkim innym damy sobie radę przeciez nie my pierwsi i nie ostatni, niewazne ze zespól Dandy Walkera, ze uposledzenie jest nasza i będziemy ja kochac i robić dla niej wszystko co konieczne Wiem ze to bardzo egoistyczne ale tak własnie czułam wtedy i tak czuje i teraz i wcale nie jest mi lepiej ze Hania jest tam gdzie nie ma bólu i cierpienia jest mi bardzo źle bo nie ma jej ze mną.
Jeszcze tylko wróce do tego co napisała Salamandra4 o naszych Tatusiach którzy cierpia tak samo jak my tylko troche w inny spsób. Ja w czasie tej całej sytuacji uswiadomiłam sobie (dopiero!!!) jak bardzo mój mąż mnie kocha i jak bardzo ja kocham jego i to jak blisko mozna ze soba być. Wiem że czasami tez wchodzi na to forum i czyta i mam nadzieję że przeczyta i to bo bardzo bardzo go kocham i dziekuję za wszystko co dla nas zrobił.

To kończe juz to wypracowanie z licznymi błędami, literówkami i bez znaków interpunkcyjnych
Pozdrawiam was Dziewczynki serdecznie

[Sandruska]

Dziękuje Wam wszystkim za wsparcie, i naprawdę tak was podziwiam za siłe, boje się bardzo że przy następnej ciązy znowu bedzie coś nie tak, czy znacie takie przypadki ze dwa razy z rzedu przytrafi się tak straszna rzecz??
Narazie czekam na przesłanie oryginału wyników do domu, musze sie wyspac odpocząć pomyślec co dalej.
Nie moge znieść tego, biedne małe dzieciątka

[Mamusia_Olivci]

dzis nie mam sily, cala nadzieja gdzies ze mnie umknela, jestem na skraju wytrzymalosci. Czuje sie tak zle. Niunia spadla na wadze po wyjsciu ze spitala o 100 gram. Zalozono jej znow sonde i mamy ja dokarmiac sonda. Dostalismy dzis cale wyposazenie i butle z gazem, ssak do jamy ustnej, i mase roznych rzeczy o ktorych wciaz sie ucze. Przeraza mnie to. Ten naplyw informacji, bo przeciez nie chce jej zrobic krzywdy. A tu wszystko po angielsku, i trzeba byc caly czas przytomnym.
Dzis nie wytrzymalam, plakalam caly dzien, moja mama dzis wyjezdza i zostane sama. Choc nie chce myslec o tym dlaczego nas to spotkalo i moja niunie niepotrafie sie z tym pogodzic. Nigdy tego nie zrozumiem. Probowalam juz to sobie wytlumaczyc, ze czasem tak jest ale nie przemawia to do mnie. Bo nigdy w zyciu nie bylo mi tak zle.
Zalamalam sie i wiem ze nie bedzie lepiej, wiem ze to dopiero poczatek i wszystko przede mna. Staram sie tylko myslec ze to dla dobra mojej coreczki, ze musze ja ratowac, ze bez nas umrze. Ale nawet to czasem nie dodaje mi sil. Jesli jej zabraknie nie wytrzymam tego wcale. Na ten bol nie mozna sie przygotowac.
Strasznie mi dzis smutno dziewczyny, trzymajcie sie wiem ze wam ciezko, ale wasze aniolki spia juz slodko, i choc to wcale nie jest lepsze pamietajcie ze juz nigdy nie beda cierpiec a dla was zaswieci pewnego dnia slonce.

[renatatm]

[Iza27]

Witajcie Kochane! Tak nas tu dużo, o wiele za dużo i ciągle nas przybywa-to straszne! Mamusio Olivci wiem, że dasz sobie radę! Matczyna miłośc jest wielka i przetrwa wszystko. Nawet nie zdajesz sobie sprawy ile masz w sobie siły. To wszystko przyjdzie z czasem, będziesz nie raz zaskoczona, że poradziłaś sobie z tyloma sprawami. Piszesz, że już nie będzie mamy obok Ciebie, i teraz przed Tobą wielki egzamin, a ja wiem, że go zdasz pomyślnie-wierzę w Ciebie! Wiele znajomych mówiło mi, że podziwiają mnie za siłę jaką miałam w tych trudnych chwilach, a ja wiem, że ta siła jest w nas wszystkich tylko co niektórzy nie mieli "szansy" się o niej jeszcze przekonać.Więc Mamusio Olivci głowa do góry-dasz radę, a Twoja córeczka niejednokrotnie odwdzięczy się Tobie za Twoje trudy, choćby jednym malutkim uśmiechem.


Sandruska mam nadzieję, że otrzymałaś ode mnie pw?

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę powodzenia!!!