zespół Edwardsa, part. 2

[panda_24]

Emilka1988
Jakim cudem oni namawiają Cię na terminację w 30tc??? Jak to czytam to w głowie mi się nie mieści - chociaż sama jestem po terminacji (19tc),ale u mnie było zupełnie inaczej,bo maluszek przestał się rozwijać na etapie 15-16tc...
Przecież terminowanie ciąży dopuszczalne jest z kilku powodów ( w tym wad letalnych) ale do 23tc!!!
Ja sama nie poszła bym na ich propozycje w tak wysokiej ciąży i gdyby sporo wskazywało na to że są szansze ze moje dziecko dożyje porodu.
Ehhh czasem ludzka bezduszność nie zna granic.
Chociaż ja w słuchawce po otzrymaniu wyników też usłyszałam "żaden lekarz w Łodzi nie podejmie się prowadzenia ciąży z tą wadą..."
Fak że w warszawie już okazało się,że szanse na dożycie choćby porodu były bardzo nikłe...
Nie daj się gamoniom! I jeszcze ich poinformuj ze terminacja w 30tc jest niedopuszczalna!

Pozdrawiam Ilona i Martynka 8m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[Emilka1988]

Ja się nie poddaję, wciąż mam nadzieję, że ten koszmar się skończy i zaświeci słońce. Pragnę wierzyć, że będzie dobrze, ale tak mnie boli gdy ktoś pyta mnie jak się czuje, co się urodzi itp. Co z tego, że ja dobrze się czuję? Jeśli mam tę świadomość, że z moim Maleństwem nie jest w porządku. Boję się mówić o ciąży, nie mogę jej przeżywać normalnie, sprawia mi to taki ból, że aż mnie ściska od środka.
Żebym miała możliwość tak jak niektóre z Was rodzenia poza granicami Polski - tam gdzie lekarze starają się ratować ludzkie życie, pomagają Dzieciaczkom - to byłabym spokojniejsza, a tak boję się wszystkiego.
Nie wiem jak Wy to wszystkie znosiłyście, po prostu tylko Wam pozazdrościć i pogratulować. Jestem dla Was pełna podziwu, bo ja się łamię na każdym kroku, gdy czytam posty, informacje na temat choroby, czy oglądam zdjęcia swojego Maleństwa. Widocznie tak miało być, wierzę, że to się dzieje w konkretnym celu, oby tylko słusznym.
Dobrze, że znalazłam to forum, bo gdzie indziej jak nie tu dowiedziałabym się tego wszystkiego?
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[justin]

dziewczyny- nie wiem czy mnie dobrze zrozumiałyscie ale ja sie z wami w 100 % zgadzam co do tego forum i takze MI TU JEST NAJLEPIEJ(wracajac do tematu zdrowych ciaż itd)
Emilko-tak z grzecznosci zapytam panią psycholog czy moge podac na forum jej nr tel i adres meilowy- na pewno się zgodzi bo to złota kobieta ale tak na wszelki wypadek.... jejku, to co piszesz to jak jakiś horror ale prosze bądź dobrej myśli. Pozdrawiam i jutro napiszę wszystkie dane. pa

[Mamusia_Olivci]

sama słyszałam, że moja Olka przestała się rozwijać, że ma zrośnięty przełyk, że nie dożyje porodu, ogromna wada serca.oczywiście nie tak drastycznie, ale informowano mnie z każdym usg że są niewielkie szanse na przeżycie poprostu bo mówić tak trzeba ze względu na to że śmiertelność jest wysoka. Gdy się urodziła- żaden zrośnięty przełyk, była w dość dobrym stanie, ponieważ nikt tak naprawdę nie wie jak silna jest. Skąd mają to wiedzieć jak organizm będzie funkcjonował i na ile jest odporny. Moja ola w inkubatorze była 1 dzień potem radziła sobie sama. Wada serca VSD jest bardzo popularna nawet wsród zdrowych dzieci, i czasem znika. Dzieci mogą żyć z tym dość dłgo. Jedyny problem że dzieci z ZE nie operuje się najczęściej, stąd wada raczej zostaje. My sprawdzamy serce na bierząco na echo, i narazie wada ta nie przeszkadza jej w życiu, nie ma żadnych zmian (monitoruję jej puls tez bez przerwy)W przyszłości lekarz stwierdził że może być to problem wraz ze wzrostem dziecka, ale o tym nie myślimy jeszcze. Ważne że teraz jest dobrze, i trzeba się tym cieszyć.
pozdrawiam

[Anna70]

Emilko, jestem zszokowana i nie rozumiem, jak lekarze mogą w taki sposób rozmawiać z pacjentką. Ja dowiedziałam się o tym, że moje dziecko ma ZE w 31 tc i nikt nawet nie napomknął o terminacji. Urodziłam martwego synka w 37 tc i wszystkie położne mówiły, że dobrze zrobiłam pozwalając mu żyć tak długo, jak było mu pisane. Nie wyobrażam sobie, by na takim etapie ciąży mogło być inaczej. Ktoś, kto bez względu na uczucia matki przemawia do niej w ten sposób musi być chyba pozbawiony i serca, i rozumu. Inna sprawa, że od początku ciąży zastanawiałam się nad badaniami prenatalnymi (tymi nieinwazyjnymi i inwazyjnymi), ale lekarz jakoś niespecjalnie mnie do nich zachęcał (wręcz odwodził) i mam o to trochę żal. Dałam się dość łatwo przekonać, bo USG w 12 tygodniu było ok, bałam się ryzyka poronienia przy badaniach inwazyjnych, no i zastanawiałam się, co pocznę ze swoją wiedzą, gdyby coś było nie tak. Dziś wiem, że gdybym wtedy miała na koncie doświadczenia, które mam w tej chwili, zrobiłabym te badania.
Emilko, to Twoje dziecko i Twoje życie. Rób tak, jak Ci serce każe. Niestety, nie potrafię pomóc w kwestii wyboru lekarzy czy szpitala, bo mieszkam w innej części kraju. Miejmy jednak nadzieję, że może któraś z forumowiczek coś podpowie. Życzę dużo siły.

[natalkasocha1986]

Witam, mam badania amniopunkcji...wyszło że dziecko nie miało ZE ( taka była pierwsza wersja ) tylko trisomie 13 translokacyjną, objawy są bardzo podobne jak w ZE.... Jutro z mężem idziemy do poradni genetycznej, musimy zrobić kariotyp. Jest mniej info o tym zespole, nie wiem co dalej będzie...
Emilko ja też się dziwie że chcą ci przerwać tak zaawansowaną ciążę...dla mnie są też sprzeczne te badania usg, bo pisałaś że ostatnio jest w normie. Moim zdaniem powinni cię wysłać do jakiegoś specjalisty żeby dokładnie cię zbadał. Jeśli chodzi o szpital to polecam Dzieciątka Jezus w Wawie, są tam wysokiej klasy specjaliści i bardzo dobry personel.
Musisz być silna... ja powoli dochodzę do siebie mimo że miałam przerwaną ciążę , żyję nadzieją i wiem że mój los został gdzieś tam zapisany.
Trzymaj się i ciesz się każdą chwilą spędzoną z małą .....

[panda_24]

natalkasocha1986
Zespół Patau jest bardzo podobny do ZE ogólnie te dwa zespoły to tzw wielowadzia. Z tym,ze chyba z ZP mniej dzieci przeżywa...
I jeszcze translokacja... Koniecznie zróbcie kariotypy i daj nam znać jak dostaniesz wyniki.
Kiedyś nawet nie wiedziałam że oprócz Zespołu Downa istnieją inne zespoły,a co dopiero translokacje itp...
3maj się i pisz co u Was.

Pozdrawiam IW i Martynka 8m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[Iza27]

Witam!
Natalkasocha1986 bardzo mi jest przykro, że trafiłaś na takie forum a tym bardziej, że trafiłaś na taką znieczulicę wśród lekarzy...ehhh
Widzisz, u naszej Córeczki zdiagnozowano trisomie translokacyjną ale ZE. Zrobiliśmy razem z mężem kariotypy i wyszło, że jesteśmy oboje zdrowi, więc nie martw się na zapas, bo może i w Waszym przypadku to tylko "pech". Tak jak to powiedział mi mój gin:mieliśmy wiele szczęścia w tym wielkim nieszczęściu. Trzymam za Wasz kciuki, oby i Wam się udało i podobnie jak niektórym z nas dane było cieszyć się z kolejnej zdrowej ciąży.

Dziewczyny jestem przeszczęśliwa...będziemy mieli córeczkę!!!! Choć wszyscy mówią, że wyglądam na chłopca to w głębi serca pragnęłam mieć dziewczynkę i jakież było moje zadowolenie kiedy podczas usg zobaczyłam małą pip...Wiem, że to może dla niektórych brzmi dziwnie i mogą twierdzić, że płeć nie jest najważniejsza, tylko, żeby dzieciątko było zdrowe, ale ja po stracie mojej Majeczki nie pragnęłam niczego więcej, tylko aby Majeczka miała siostrzyczkę, którą będzie się opiekowała z Góry.

Pozdrawiam Was wszystkie serdecznie i życzę samych słonecznych dni!

[natalkasocha1986]

Iza27 gratuluje!!!!! Na pewno wszystko będzie dobrze, trzymam kciuki.
Wczoraj byliśmy u genetyka z mężem, oczywiście żeby zrobić kariotyp musimy czekać do lipca chyba że będę wcześniej w ciąży, muszę poszukać czegoś prywatnie bo zeświruje przez te 5 mcy. Genetyk nam wszystko wytłumaczył o co chodzi z tą trisomią 13 ( podobnie jak z ZE tylko inny chromosom). To mógł być przypadek a jeżeli któreś z nas jest "nosicielem" wadliwego chromosomu to od 2 do 10% że znowu sytuacja się powtórzy, najbardziej się bałam że te procenty są wyższe... ale nawet jeśli któreś z nas ma wadliwy ten kariotyp to i tak postanowiliśmy starać się o dziecko w przyszłości, tłumaczymy sobie że "piorun dwa razy w to samo drzewo nie trafia". i że nasza córeczka czuwa nad nami .
A tak z ciekawości i na przyszłość to po jakim czasie zaczęłyście starać się o dziecko? Mi lekarze powiedzieli że muszę odczekać 3 mce.

[kinga31]

my tez musieliśmy czekać pól roku na badanie wiec zdecydowaliśmy się zrobić je prywatnie. 700zl za obydwa kariotypy, masakra, ale czego się nie robi dla tej malej istotki. to fakt, najlepiej odczekac 3 miesiące nawet jak jesteś już gotowa i dać organizmowi "dojść do siebie" to tej burzy hormonalnej a hormonom powrócić na odpowiedni poziom.

Dodano po 4 minutach:

odnośnie ponownych prób zobacz na stronę 36
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....