Zespół Edwardsa, part. 3

[megi22]

Witajcie.

jestem mamą 14-miesięcznej Helenki z ZE. Trafiłam na to forum, jak dowiedziałam się w ciąży, że będziemy mieli chore dzieciątko. Kiedyś przeczytałam wszystkie wasze posty ale nie miałam siły ani odwagi nic napisać. Dziś otworzyłam forum, zaczęłam przeglądać, ale nie mogę, bo tylko ryczę..

Moja Helenka jest cudowna, jak wszystkie dzieci. Jak na ZE jest w miarę dobrej formie, nic się nie dzieje. Jest malutka, chudziutka, waży ok. 4,7 kg. Dokarmiamy ją sondą, ale i tak nie chce przytyć. Mieszkamy w Warszawie.

Piszę, bo mam konkretny problem. Wróciłam do pracy na 3/5 etatu. Mam a właściwie miałam dobrą opiekunkę, bo właśnie mi zrezygnowała. (musiała przez całą Warszawę dojeżdżać). Czy sądzicie, że uda mi się kogoś odpowiedzialnego znaleźć? Gdzie szukać? Potrzebuję osobę od stycznia na 3 dni. Jakbyście coś wiedziały, dajcie znać.

Pozdrawiam
Małgosia

[kinga31]

Moja siostra jest w ciazy i tez mieszka w Warszawie. Niestety zlobki w tym miescie sa od roku wiec tez pewnie bedzie kogos szukac. Choc ma jeszcze czas to zapytam ja. Moze o kims juz slyszala. W miare mozliwosci postaram sie pomoc i dam znac jak bede juz cos wiedziec.

Pozdrawiam i 3mam mocno kciuki.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[margolcia66]

Małgosiu,
Ja pracuję w Warszawie (mieszkam pod Warszawą) i postaram się popytać znajomych. Może coś pomogę.
Moja rodzina była pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci a może tam warto zapytać bo maja kontakt z różnymi ludźmi.
Gdybyś chciała jakiś kontakt to daj znać na maila.
Pozdrawiam,

[justin]

czesć dziewczyny. Jutro rok jak urodziiłam i porzegnłam sie ze swoim syneczkiem. Oj jak mi smutno. wiem, zę jemu jest tam na pewno lepiej i opiekuje się mną i całą moją rodziną- mój syneczek kochany. Bez względu na to czy minie rok czy dwa- ten ból, smutek zawsze będzie.

Wiecie- odebrałam wyniki swoich badań i wyszło mi, ze mam chlamydie:( kurcze- poryczłam się jak małolata ale...nie mam juz sił. teraz zacznie się antybiotyk..leczenie . z drugiej zaś strony dobrze- bo będę mogła to wyleczyć i mam nadzieję, zę doczekam się dzieciątka.

niestety z opiekunką nie poradzę- nie mam nikogo znajomego w tych okolicach.

pozdrawiam.

dziś chyba nie mój dzień-przepraszam.

[megi22]

Dzięki dziewczyny za odzew. Jesteśmy pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, skąd mamy nieodzowną pomoc. Bez nich chyba nie dalibyśmy rady. Nasza obecna opiekunka trafiła do nas właśnie z Hospicjum. Wcześniej przychodziła jako wolontariuszka.
Dalam ogłoszenie. Czakamy. Jeszcze miesiąc.

Pozdrawiam
Małgosia

[Iza-Kinga]

Witajcie,

Jeny jak mnie długo tutaj nie było.... Ale teraz przeczytalam kilka stron postow i jestem na biezaco.
Oczywiscie znowu sie poplakalam jak dziecko....

Dagmaro i Emilko - bardzo mi przykro....

Choc od straty mojej Kingi mineło juz sporo czasu to i tak jest u nas głeboko w sercu. Co niedziele w kosciolku modle sie o jej duszyczke a w kazdy 5 dzien m-ca zapalamy swieczuszki.

Ale tez chce Wam sie pochwalic ze jestem szczesliwa mamusia wspaniaego synka Oskarka. Na poczatku tego roku pisalam Wam ze jestem w ciazy i doczekalam sie szczesliwego rozwiazania 17.08.2011

Oskarek jest naszym tak wielkim szczesciem i wielka miloscią, ze nie da sie tego opisac. Jest zdrowiutki i pieknie sie rozwija. Jednak mysli o Kindze ktora stracilam jak bylam w 6 mcu ciazy cały czas wracaja.

I pozostane na zawsza mama dwójki dzieci : mojego Aniołka Kingi i tu na ziemii mojego syneczka Oskarka.

Dziekuje jeszcze raz Wam za wsparcie jakie tutaj dostalam i pamietajcie ze zawsze mozecie na mnie liczyc.

[kinga31]

No wlasnie, niekiedy ciezko znalezc dobra odpowiedz na pytanie: ile masz dzieci? W sumie to dwojke i zawsze staram sie tak odpowiadac choc z drugiej strony czasem mam wrazenie, ze lepiej jest powiedziec, ze jedno.
Nie chce wzbudzac w ludziach litosci lub (choc jestem juz przygotowana na dluga liste pytan) w "dwoch zdaniach" tlumaczyc o ZE bo tak sie nie da.
Same wiecie ile informacji trzeba przeczytac zeby zrozumiec. Nadal nie mam tak wielkiej wiedzy jak niektore z was - chyle czola.

Emilko, jak napiszesz te ksiazke to kupie pare egzemplarzy i zamiast tlumaczyc w skrocie (co nie jest proste) to bede ja rozdawac przy wiekszym zainteresowaniu sluchaczy i braku czasu.

Iza-Kinga, gratuluje. Mam nadzieje, ze porod przebiegl spiewajaco
Pochwal sie jakiego "wielkoluda" urodzilas.

Pozdrawiam
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza-Kinga]

Ciąża i poród wrecz ksiązkowo - bez żadnych komplikacji i bardzo szybko siłami natury
Oskarek urodzil sie z waga 3150 gr wiec dalam rade
A teraz ma 5,5 kg

[kinga31]

Wlasnie przeczytala artykul o dziewczynie z ZE, ktora wlasnie skonczyla 21 lat, a w komentarzach, ze jeszcze inna ma prawie 20.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[panda_24]

No Iza-Kinga nareszcie się odezwałaś na forum
Jak tam Oskarek się miewa?

Kinga możesz wysłac na priv do mnie ten artykuł - jeśli da radę oczywiście

Pozdrawiamy Ilona i Martynka 18m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r