Zespół Edwardsa, part. 3

[Asia&Robert]

Witam, jakos cicho i smutno zrobilo sie na forum....
Bardzo przezywamy odejscie Wiktorii........ smutne...sciskamy Emilke...

Napiszcie pare slow co u kogo slychac.
U nas wszystko ok, mala juz po zabiegu podciecia sciegien Achillesa i w trakcie ostatniej fazy prostowania stopek, wyniki niesamowicie pozytywne !!! Maly szczesc zaczyna powoli "gaworzyc" a w zasadzie wydawac dziweki gardlowe, ale jest cala zaoferowana ze udaje sie jej wydawac jakies dzwieki ))
Niedawno przechodzilismy grype zoladkowa, zona goraczkowala, ja sie strasznie zle czulem a mala ksiezniczka zrobila sie tylko troszke bardizej marudna, takze zakonczylo sie bardzo szczesliwie
Je w miare, wazy ponad 3,5 kg, ciezko obecnie oszacowac bo ma duzo grubsze gipsy niz zawsze i nie wiemy ile waza....
Mam troche fotek i filmow... wrzuce jak bede mial chwilke czasu....
Juz nie jestesmy pod opieka hospicjum, nie podobalo im sie prostowanie stopek, twierdza ze nie ma sensu itd.,, skomplikowane, kazdy ma jakies swoje zasady i ma do tego prawo. Troche szkoda, bo bylo bardzo milo, ale ja z nikim nie bede dyskutowal na temat pogladow....
Zastrzegli ze jak tylko bedziemy potrzebowac pomocy to mamy do nich dzwonic, pomoga. Na razie sobie sami radzimy

Goraco calujemy )))))

Asia, Marianna i Robert ))

[PPiotr]

Witajcie,
jestem ojcem malutkiego Jasia, który urodził się dziś przez cc w 36 tygodniu i dopiero wtedy okazało się, że ma Zespół Edwardsa, który był powodem jego niedowagi. Dla mnie i mojej żony był to szok, gdyż nie spodziewaliśmy się żadnych powikłań, jeszcze wczoraj byliśmy na rutynowej wizycie u gina, gdy okazało się, że z wagą jest "coś nie tak". Potem runęło jak w jakimś koszmarnym śnie: badanie ktg, szpital, usg doplerowskie, ktg, cesarka...
Nie piszę tego, żeby się wyżalać, bo wszyscy przeszliście lub przechodzicie przez piekło, ale powiedzcie mi, jak pomóc żonie w tej sytuacji, jak ją wspomóc? Ja teraz wróciłem do domu, ona została sama w sali pooperacyjnej, jutro rano do niej jadę i co robić, żeby jej pomóc? Czego unikać? Dzisiaj najpierw nie chciałem jej mówić, jaka jest sytuacja z malcem, ona go nie widziała (tylko przez chwilę przy porodzie), ale potem zdecydowaliśmy z lekarką, że trzeba powiedzieć, żeby nie czekać do jutra.
Jasiek jest w kiepskim stanie, waży 1340, ma problemy z oddychaniem, prawdopodobnie zrośnięty przełyk i tchawicę, ale jeszcze nie porobili wszystkich badań.
Proszę, poradźcie, jak pomóc żonie, czy lepiej, żeby go jak najmniej widziała, czy lepiej więcej, jak o nim rozmawiać, co mówić???
Dodam, że mamy już jedno pięcioletnie dziecko i to jest chyba jedyne, co nam daje siłę w tej sytuacji. Nie mogę już więcej...
piotr

[panda_24]

Piotrze
Na początku witamy Cię na forum.
Jedyne co możesz zrobić to być przy żonie. Tu jest potrzeba dużo wiary w lepsze jutro i radości z każdej minuty spędzonej z małym. Dajcie mu tyle miłości ile możecie. Zdaję sobie sprawę ,że sytuacja Was zaskoczyła,szok,ale musicie być silni. Musicie przez to wszystko przejść razem.Na pewno sobie poradzisz idź za głosem serca.

A swoją drogą,to co za lekarz? Jeśli mały ma takie wady,to jak mógł nie zauważyć nic wcześniej na usg? Przepraszam,może nie w tym momencie powinnam to pisać,ale drażni mnie takie coś.
Ostatnio też po kilku latach spotkałam koleżankę i opowiadała mi,że jej sistra była w ciąży i też lekarz jej nic nie powiedział dziecko miało też jakaś wadę (nie mówiła co) i jak po porodzie stwierdzili,że nikle szanse ma na przeżycie to nie ratowali dziecka , a matce powiedzieli,ze zmarło przy porodzie!!! Normalnie scyzoryk mi się w kieszeni otwiera jak takie coś słyszę....

Pozdrawiam Ilona i Martynka 18m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[kinga31]

Witamy Piotrze,

Jak juz napisala Ilona, dajcie mu jak najwiecej szczescia, milosci i ciepla. Kochajcie go z calego serca. Niech poczuje, ze przyszedl na ten swiat dla kogos i nie jest sam.
Jak najszybciej jej powiedzcie bo nigdy nie wiadomo ile czasu zostalo zeby go zobaczyla i przytulila jesli bedzie tego chciala.

Tak naprawde to nic nie mozesz zrobic, musicie sobie z tym poradzic razem i z osobna. Badz przy niej, wspieraj, przytulaj, a gdy bedzie chciala zostac sama, pozwol jej na to.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Iza27]

Witaj Piotrze!
Razem z moim mężem przeszliśmy podobną historię do Waszej. Mąż był dla mnie wielkim wsparciem. Potrzebowałam tego i myślę, że Twoja żona również tego potrzebuje. Nasze trudne doświadczenia uczą nas i pokazują zarazem jak potrafimy się nawzajem wspierać i starać się żyć w tych ciężkich dla nas chwilach. Do naszej Majeczki chodziłam niemal co chwilę. Serce mnie bolało jak widziałam te wszystkie aparatury, do których była podłączona, ale wiem, że Ona czuła moją (naszą) obecność i to dodawało jej sił do walki o życie.
Jeżeli możesz to bądź z żoną w każdej wolnej chwili. Uśmiechajcie się i rozmawiajcie do Waszego Synka, jeżeli trzeba to płaczcie, ale mimo wszystko wspierajcie się!!!
Życzę powodzenia i wytrwałości w tych ciężkich dla Was chwilach!

[margolcia66]

Piotrze,
strasznie mi przykro ale potwierdzam wszystko to co napisały wcześniej dziewczyny.Od siebie mogę dodać tylko że twoja żona musi o wszystkim wiedzić bo nie wiadomo ile Jasiowi czasu pozostało a jezeli nie zdąży przytulić synka , ucałowac go to bedzie miała ogromny żal do wszystkich.
Z całego serca życzę Wam dużo siły, miłości do siebie i dla synka.

[panda_24]

Asia&Robert

A co u Was jak mała?

Ilona i Martynka 18m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[Asia&Robert]

Witamy, wszystko ok ) cudu czesc dalsza )
Marianka trochę jest marudna, ale to bardziej wyglada na kobiece fochy niż jak by ja coś bolało czy przeszkadzało )) mnie trochę gardło boli wiec może ogólnie trochę zarazkow w domu jest, ale mała już pare razy udowodniła iż gwizdze na choroby. Jutro ja zwazymy, może już ponad 3,5 kg waży. Ślicznie gawozy, udaje sie jej podnosić nóżki w gipsach, taki mały silacz znajdę w końcu chwile i umieszcze fotki i filmiki z mala.
Buziaki,
Robert

[panda_24]

Asia&Robert
Super wiadomości Mała jest silna i to jest najważniejsze:)
3mam kciuki za Mariankę - i czekamy na foto i filmik

Pozdrawiamy Ilona i Martynka 18m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[snoopy29]

Witajcie , u nas różnie , ale zawsze do przodu, Ala ma sie dobrze , rośnie , jednak jest niesamowitym leniem i placzac oznajmia niechęć , w momencie kiedy przychodzi Pani nauczycielka. Kilka nocy cierpiała na bezsenność i była straaasznie marudna , obecnie ok....pozdrawiam i dam znak przed świetami:
Dzieci robią świateczne pierniki: