Zespół Edwardsa, part. 4

[lenuchna]

Mamusiu Olivki ja Ciebie bardzo podziwiam ze dalas rade sama i dzieki Tobie zaczynam wierzyc ze moze ja tez dam rade. Boje sie bo nie mam tu nikogo, cala moja rodzina mieszka w Polsce ale mysle ze dzieki pomocy i serdecznosci lekarzy jakos to wszystko przezwyciezymy. Irlandia i Anglia to 2 rozne kraje, ale jednak podobienstwo w podejsciu do pacjenta jest, chociaz wiem ze w Irlandii nikt nawet nie wspomni o terminacji, tak mnie tutaj usilnie namawiali. na szczescie nie mam juz do czynienia z tamtymi lekarzami, bo dla mnie to nie lekarze.
a jak ida poszukiwania pracy???
pozdrawiam

[Mamusia_Olivci]

dasz radę nawet nie wiesz jeszcze ile można mieć siły w sobie..
ja poznałam siebie dopiero po urodzeniu Oli, i mimo że mam chwile załamania, to znacznie fajniej i cudowniej żyło mi się z niunią i całą tą chorobą którą pokochałam.. bo musiałam. Nigdy nie mówię że moje zycie było gorsze, trudniejsze.. było inne. Tylko takie znałam, i tylko takiego macieżyństwa doświadczyłam. Do tej pory gdy ktoś koło mnie kicha mam ochotę go wygonić bo niunia może się zarazić, gdy odsłaniam rolety nie robię tego do końca, bo niunie zawsze raziło światełko.. i tak pewnie będzie jeszcze długo długo..
Jednak tyle miłości ile od niej dostałam zastępowało mi każde nie wypowiedziane słowo, każda zjedzona samodzielnie butelka, była sukcesem, a każda złapana zabawka to pierwszy krok. Takie były moje małe( duże ) sukcesy.

[lenuchna]

Pieknie piszesz o Olisi. Mam nazieje ze yez bede miala szanse doswiadczyc tego wszystkiego.

[Mika13]

Dziś mijają już 2 miesiące odkąd Kubuś nas zostawił a dla mnie czas jakby się zatrzymał w miejscu
przepraszam, że tak piszę, ale tylko Wy mnie rozumiecie
niby jakoś funkcjonuję, ale to moje życie jest bez sensu

trzymajcie się

[Emilka1988]

Hej Kochane!
Ivett witaj w naszym zakątku. Niestety i na Ciebie "padło". Wierzę, że będziesz silna dla swojego Maleństwa i podołasz wszystkim przeciwnościom. Co do porodu, zrób jak uważasz - ja nie żałuję, że rodziłam w jednym z lepszych a może najlepszym ośrodku referencyjnym III stopnia w Polsce.
Zauważyliście ile Nas tu ostatnio przybywa? Czy to zasługa dostępności do internetu i chęci znalezienia informacji na temat ZE, czy szerzeniem się tej paskudnej choroby?
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Ivett]

Zalogowałam się tutaj żeby mieć kontakt z ludźmi którzy rozumieją i potrafią rozmawiać o tej wadzie.Po przeczytaniu wielu informacji na ten temat w internecie stanęłam jakby pod ścianą i pomimo wyniku amniopunkcji który już wcześniej uświadomił mi całą sytuację nie potrafiłam zdobyć się na uśmiech, chęć do życia, zrobiłam się agresywna i nie tolerancyjna.Teraz jakby przestawiam się na inny tor myślenia i dopiero powoli dociera do mnie to, co może się zdarzyć.
Wczoraj byłam u swojego dr zbadał mnie i stwierdził że szyjka jest już skrócona i mam nieduże rozwarcie.Pomimo że biorę aspargin to boję się gdziekolwiek wychodzić ponieważ brzuch mi często się napina.Termin mam na 22 maja ale czuję że długo już nie pochodzę (obym się myliła ) Maleństwo waży ok. 1,9 kg
Dziękuję Wam za wparcie i słowa otuchy.
Pozdrawiam ciepło

[Emilka1988]

Ivett Ty chyba mówisz o mnie Fakt, faktem po porodzie trochę się uspokoiłam, zwłaszcza jak Wiktoria była już w domu. Ale strasznie źle znosiłam krytykę i mówienie mi, że dziecko będzie warzywkiem i w każdej chwili umrze. Wiki nie była warzywkiem, nie rozwijała się jak zdrowe dziecko, ale była silna! Nie jeden dorosły nie da sobie zrobić gastroskopii bo się boi bólu, a ja co 2-gi dzień a zdarzyło się i tak, że co dziennie wkładałam Jej sondę i pomimo Jej protestów, rzadko kiedy zdarzało się by płakała. Teraz kiedy Małej nie ma, mam zmienne nastroje jak kobieta w ciąży! Raz uśmiechnięta, optymistka, następnego dnia, wszystko jest do du** Jednego dnia spokojna, drugiego wszystko wyprowadza mnie z równowagi. Tak jak wspomniała Mama Olivii - kiedy musisz być silna dla swojego dziecka, dostajesz takiego powera, że góry możesz przenosić i to jest święta prawda! Ja w tej chwili mam zdrową Córeczkę, która ma prawie 8 miesięcy i szczerze powiedziawszy teraz czuję się zmęczona cały czas, nic mi się nie chce robić raczej z lenistwa, a przy Wiktorii... Zmęczenie? Może i czasami było - lecz raczej spowodowane bezradnością. No cóż wtedy byłam gotowa na wszystko:)
P.s. Majowe dzieci są silne Wiki z maja i ja też
Trzymajcie się i nie dajcie satysfakcji losowi..
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[sledzjulita]

hej dzielne kobietki,
hej Ivett,
Nie wiem co pisać... bo leci juz 6 tydzień, z jednej strony sie ciesze, a z drugiej ten strach nie do opanowania
Jeżdżę praktycznie co 2 tyg na usg, i nic mnie to wcale nie uspokaja, pod koniec maja wizyta w poradni genetycznej... Jejku ja wy to przeszłyście??
Każdy mi powtarza nie stresuj sie nie myśl bedzie dobrze ale to nie pomaga A poza tym ciągle siebie łapie ze mowie a nasza dziewczyna to a tamto... Tak jakby to miała moja Ola wrócić, nie wiem czy to normalne?? Chyba juz wariuje.
Trzymajcie sie, dobrze ze jest to forum moge szczerze z wami pogadac
Buziakii :*

[Emilka1988]

Julita!
Ja miałam/mam tak samo... Raz, że się bałam, byłam niespokojna, to miałam nadzieję, że jakaś cząstka Wiktorii jest w Asi i dalej tak sobie wmawiam...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Hubi]

Witaj Ivett strasznie mi przykro, że do nas dołączasz
ja bardzo się ucieszyłam gdy znalazłam to forum i mamy, które przeżywają to samo co ja, ciesz się każdym dniem nasze dzieci tak krótko żyją, teraz wydaje mi się,że za mało mówiłam do synusia, chciałabym cofnąć czas, skupiłam się na tym co będzie po porodzie i wierzyłam, że będzie żył, niestety uzupełnił te straszne statystyki
Lenuchna myślę o Tobie, pisz co u Ciebie słychać, zaglądam tu prawie codziennie
pozdrawiam