Zespół Edwardsa, part. 5

zawszee razem · Wysłany: Czw Sty 30, 2014 2:22 am Temat postu:

Spineczka powiem Ci ze my nie zrobilismy badania kariotypu....czemu nie wiem sama, strach czy moze to ze jak okazalo sie bedziemy mieli chore dziecko to pani doktror powiedziala ze jest pewna ze to nie od Nas tylko przypadek... oj cos wiecej to niz przypadek bo Julka Nas tak wiele uczyla, uczy i oby dluuuuggo uczyla! patrze na niia i mysle zeby nie wierzyc w ksiazkowe i lekarskie moraly bo kazdy los jest inny, kazda choroba. co bardzo pokazuje Julka Smile

Nasza NAJPIEKNIEJSZA! Smile

Obecnie staramy sie o rodzenstwo, oby sie udało!
Pozdrawiamy!

wawe · Wysłany: Wto Lut 11, 2014 9:29 am Temat postu:

Witajcie!
dawno nie pisałam, ale czytam wszystkie posty systematycznie.
Spineczka - my zrobiliśmy badanie kariotypów i wszystko jest prawidłowo ten wynik pozwolił nam na podjęcie bardziej świadomie decyzji o kolejnej ciąży. Obecnie skończyliśmy 20 tydz. i jesteśmy po badaniach połówkowych - wszystko jest ok. Nasza córka jest zdrowa i tego się trzymamy. Z nadzieją czekamy na czerwiec, wierząc, że Kubuś czuwa nad siostrą.

Mika13 · Wysłany: Wto Lut 11, 2014 10:18 am Temat postu:

pięknie
gratuluję
a teraz czekamy na kolejne mamy z brzuszkami

lenuchna · Wysłany: Czw Lut 13, 2014 10:27 pm Temat postu:

Wawe gratulacje. Fajnie jest słyszeć takie dobre wiadomości. Kubuś na pewno czuwa nad siostrzyczką i nie pozwoli by stało się jej coś złego.

jk77 · Wysłany: Sob Lut 15, 2014 2:14 pm Temat postu:

Witam wszystkich, długo wahałam się, czy w ogóle mogę się tu odezwać. Mam 36 lat i dzisiaj zaczęłam 24 tc. 9 dni temu odebrałam wynik testu pappa i prawdopodobieństwo trisomii 18 wyszło nam 1:98. Był szok, stres, wizyta w Instytucie Genetyki. Ponieważ usg w 13 tc wyszło doskonale, profesor powiedział, że jeżeli najbliższe też wyjdzie dobrze mam się uspokoić i czekać najprawdopodobniej na zdrowe dziecko. Na usg poszłam 5 dni temu i wyszło dobrze (dziecko duże, długie kończyny, parametry w normie). Nie zdecydowaliśmy się na kordocentezę, zakładamy, że będzie dobrze, ale niepewność została.
Mamy już czworo dzieci (7-letnie trojaczki i 5-letniego synka) i boję się, że jeżeli dziecko będzie miało ZE to zabije je to, co nasze starsze dzieci przynoszą z przedszkola, szkoły (w ciągu ostatniego miesiąca była to odra bostońska, rumień zakaźny, a wczoraj zobaczyłam ostrzeżenie o częstych przypadkach ospy wietrznej).
Na razie jestem w miarę spokojna, ale przeczytałam wszystkie Wasze posty i wiem, że czasami ZE wykrywano dopiero po porodzie. Nie miejcie mi za złe, że się tu pojawiłam. Zanim zrobiłam usg, trafiłam na Was i nawet jeżeli moje dziecko urodzi się zdrowe myślami zawsze będę już z Wami i Waszymi Dziećmi. Jesteście dla mnie Bohaterkami i Wasze Dzieci też! Przepraszam, jeżeli Was uraziłam swoim pojawieniem się tutaj. Jest to ostatnia rzecz, jakiej bym chciała!

Mika13 · Wysłany: Nie Lut 16, 2014 1:06 pm Temat postu:

jj77 nikogo nie uraziłaś i bardzo dobrze , że napisałaś.
test Pappa nie zawsze jest wiarygodny.
ja 2 raz na kordocentezę lub amniopunkcję też bym się nie zdecydowała
to jest niepotrzebne ryzyko, no chyba, że ktoś znając wynik zdecydowałby się na terminację
a Kogo tam w brzuszku nosisz?
pozdrawiam, trzymajcie się

jk77 · Wysłany: Nie Lut 16, 2014 1:42 pm Temat postu:

Mika13, bardzo Ci dziękuję za cieple przyjęcie i zrozumienie!
Do naszej rozbrykanej szarańczy dołączy kolejny facecik (mamy 3 synów i 1 córkę). Imienia nie ma, ale my tak mamy, że imiona wymyślamy dopiero, jak poznamy dziecko i wtedy wiemy, czy nam pasuje czy nie. Może to dziwne, ale żadne nasze dziecko nie miało imienia od razu. Na pewno będzie cc, bo miałam już 2 porody operacyjne.
Mam tu na forum swoją imienniczkę - małą Jowitkę (duuuuużo ładniejsza ode mnie) i jest też dzielna Ala, która ma na nazwisko tak, jak ja miałam zanim za mąż wyszłam.
Tak, jak pisałam staram się myśleć pozytywnie, ale czasami niepokój się nasila. Kordocentezy nie zrobiliśmy, bo nie miałabym możliwości poleżenia przez kilka dni, albo specjalnego dbania o siebie, a na terminację i tak byśmy się nie zdecydowali. Na testy NIFTY nie bardzo mamy pieniądze. Jeżeli zacznę wariować ze stresu, zrobimy echo serca maluszka. Mieszkamy w Warszawie, więc nie mamy problemu z dotarciem w różne miejsca. Naszą trójcę rodziłam w IMID, podobnie jak Asia i Robert swoją Mariankę i też o tym miejscu mam jak najlepszą opinię. Nie wiem, w jakim stanie urodziłyby się nasze dzieci, gdyby nie cały personel medyczny stamtąd właśnie. Ciąża była zagrożona od początku, w innym szpitalu przez wielu spisana na straty, a najbardziej optymistyczna i jednocześnie prawie nierealna wersja (wg nich) zakładała, że dzieci przeżyją, ale urodzą się na tyle wcześnie, że będą miały wyraźne opóźnienia w rozwoju. W IMID (zostałam tam przewieziona karetką pod koniec ciąży) nigdy czegoś takiego nie usłyszałam i tak też się nie stało. Rzeczywistość okazała się dużo lepsza niż ta optymistyczna nierealna wersja. Piszę to po to, że gdyby ktoś rozważał poród w tym szpitalu to ja szczerze polecam (trochę traumatycznie wspominam opiekę nad matką po porodzie, ale patologia ciąży i neonatologia dała mi ogromne poczucie bezpieczeństwa, a to dla mnie były najważniejsze oddziały w naszym przypadku).
Boję się, że i nam przyjdzie się zmierzyć z ZE, ale dzięki Wam mam już inne podejście do niego. Boję się, ale nie jestem przerażona, wiem że nie byłoby łatwo, ale damy radę.
Rozpisałam się, przepraszam.
Codziennie myślę o Was i dziękuję Wam, że tyle mnie już nauczyłyście, a jeszcze pewnie wiele nauczycie. Gdybym kiedykolwiek mogła jakoś pomóc, śmiało piszcie!

lenuchna · Wysłany: Nie Lut 16, 2014 3:31 pm Temat postu:

jk77 witaj na naszym forum. Dobrze ze sie odezwalas, bo czasem trzeba sie wygadac a tu jest chyba najodpowiedniejsze miejsce by dzielic sie swoimi zmartwieniami, problemami ale tez i radościami. ja tez dołączyłam do forum nie mając jeszcze pewnosci o tym ze moja Lileńka ma ZE, nawet zaden z lekarzy jeszcze nic o tym nie wspomnial, ja tylko wiedzialam tyle ze jest to choroba genetyczna i sama doszłam do tego ze to Zespół Edwardsa. Dopiero za jakis czas potwierdziły to (niestety) wyniki amniopunkcji. Pisalam juz o tym pare razy ze zalowalam ze sie wogole na amnio zgodzilam i dziasiaj juz bym tego nie zrobila. My wszyscy tu bedziemy sie modlic aby Twój synek był zdrowy i bedziemy trzymac za was kciuki. Bądż dobrej mysli, skoro badanie usg wyszło poprawnie. moze nawet zrob kolejne usg u innego lekarza. moja Lilka miala ewidentne wady widoczne juz na usg i chociaz wiem ze niektóre mamy o chorobie swoich dzieci dowiedziały sie dopiero po porodzie to mysle ze w twoim przypadku skoro masz takie wyniki lekarz powinien byc ostrozniejszy. trzymaj sie i badz dobrej mysli.

snoopy29 · Wysłany: Sro Mar 05, 2014 2:42 pm Temat postu:

Kochani , jak co roku zwracam się z gorącą prośbą o 1% dla Ali,Wy wiecie jak bardzo środki finansowe są niezbędne do jej egzystencji:)

U nas , w miarę . Ala ma już prawie 12 Shocked

lat. Waży ok.20 kg, mierzy 110 cm.Fizycznie bez zmian, siedzi z podporem, sama nie siada, nie chodzi, nie sygnalizuje jakichkolwiek potrzeb,nie zapada na szczęście na zbyt wiele infekcji....
Jest rehabilitowana, przychodzi pani Nauczycielka na indywidualne nauczanie...i tak dzień za dniem...
pozdrawiam Ewa mama Ali i Antosia lat prawie 4

co do badań prenatalnych...znam wiele przypadków , u których lekarz stwierdził np. Zespół Downa , a urodziły się zdrowe bąki...Pamiętać należy , że wraz z wiekiem zmienia się prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z wadą , ale to tylko matematyka...jeśli parametry są ok, głowa do góry -będzie zdrowy chłop!!!

Mika13 · Wysłany: Pią Mar 14, 2014 8:11 pm Temat postu:

coś to forum bardzo opustoszało ostatnio
pozdrowienia dla dzielnej Ali i jej rodzinki