Zespół Edwardsa, part. 5

[asiek89]

Witam... dwa dni zajęło mi przeczytanie całego tematu od deski do deski... Przedtym byłam w skrajnej rozpaczy , miałam same najgorsze myśli i świat mi się zawalił... z godziny na godzinę nie było mi może mniej smutno,ale pogodziłam się z losem i było mi lżej...

Jestem w 15 tygodniu... w piątek dowiedziałam się najgorszego chyba..moja dzidzia ma ZE... dla formalności tylko amnio we wtorek... były gdzieś tam niestety nieśmiałe myśli o terminacji,ale dzięki Wam kochane chcę dać wszystko co mogę dziecku... dałyście mi siłę...Nie wiem czy będziemy mieli to szczęście i dotrwamy do porodu,bo już wiem,że w każdej chwili serduszko może przestać bić, ale bardzo bym chciała zdążyć chociażby uściskać maleństwo.... Bo to przecież moje małe nieszczęśliwe dziecko....

Cieszyłam się,że odkryłam to forum...że będę miała oparcie...że będziemy się nawzajem podnosić na duchu,jednak ostatnie dwie strony mnie zasmuciły... Wątek umarł... nie chcę dołączać do fb... od początku chciałam być w tym naszym małym smutnym pokoiku... jeżeli znajdzie się jakaś mama,która również ma na to chęć,to ja tutaj czekam... codziennie będę mieć włączone forum...wiecie przecież jak mi ciężko...same przez to kiedyś przechodziłyście... wszystkie Was poznałam...od 2009roku... i jak w czytanej z przejęciem książce śledziłam losy,trzymałam kciuki i płakałam...

[wawe]

Witaj asiek89...dobrze, że napisałaś, mi to forum od ponad roku bardzo pomaga, zaglądam tu codziennie...my ponad rok temu przeżywaliśmy to samo, nie mieliśmy jednak szczęścia i Kubuś zasnął w brzuszku w 38 t.c, ale cieszymy się, że tak właśnie postąpiliśmy, że dotrwaliśmy do końca z nadzieję, że może uda się chociaż troszkę być razem....nie udało się, ból, żal zostanie chyba na zawsze, jednak przechodzimy różne stadia i staramy się żyć dalej, teraz jesteśmy na etapie oczekiwania na naszą córeczkę i z nadzieją czekamy na czerwiec.... wiele jeszcze przed Tobą, ale dobrze, że tu jesteś, pisz zawsze kiedy poczujesz taką potrzebę... Każda z nas ma podobne doświadczenia, i pewnie dlatego tak dobrze się Wszystkie rozumiemy....trzymaj się

[Mika13]

witamy Cię asiek89
wawe ma rację bardzo dobrze, że napisałaś
jesteśmy tu aby się wspierać wzajemnie
jak masz pytania to pisz, chętnie pomożemy
a na jakiej podstawie lekarz podejrzewa ZE? jakie wady ma dzidziuś?
trzymaj się

[asiek89]

jej jak się ciesze.... nie myślałam,że ktoś odpisze...i to tak szybko...dziękuje...

no więc...nasza dzidzia pierwsze co,to jest mniejsza niż być powinna...nie ma kości nosowej,ma przepuklinę pępkową zawierającą jelita,torbiele w główce,dziurkę w serduszku,z którą podobno rodzi się co trzeci zdrowy noworodek,szeroki pień płucny,co jest niestety wyczytałam objawem nadciśnienia tętniczego, brzuszek nieprawidłowy, nieprawidłowe ustawienie obu dłoni, oraz nakładające się paluszki, stopa lewa w przeproście...powiedzieli,że to wszystko może się jeszcze powikłać,a idąc na amnio może już nie być tętna...brutalne,ale wole to niż mówienie,że może cudownie ozdrowieje na nast usg...

Już po wymienieniu objaw w domu po zapoznaniu się z internetem doszłam,że to ZE,a oni mnie tylko utwierdzili... na 80%...te 20 to chyba dlatego,że główka jest dobrej wielkości i ma normalny kształt...ale to chyba kwestia czasu...no chyba,że nam się trafiła mozaika...

ogólnie to jestem beksa,ale szybko ocieram łzy i jestem twarda... może dlatego Bozia dała nam taką dzidzie...bo mąż też przyjął wszystko aż za spokojnie i daje mi siłę....

dziękuje,że mogłam się wygadać...nawet nie sądziłam,że będę mieć okazję... :*

[Mika13]

trzymaj się asiek89
będzie Ci ciężko, ale dasz radę jak my wszystkie
to bardzo przykre, że spotyka to nasze dzieci i nas

[lenuchna]

Witaj Asiek
Bardzo mi przykro ze musisz przez to wszystko przechodzic, każda z nas tutaj tez to przeżyła i w pewnym sensie nadal przezywa. nie jest latwo, ale jakos dzieki sobie nawzajem dajemy rade i wierze ze ty tez otrzymasz duzo wsparcia od nas wszystkich. To forum jest najlepszym lekiem na nasz smutek, złość i wszelkie obawy i ja juz sie troche od tego leku uzależnilam.... ale dobrze mi z tym.
walcz o swojego maluszka, my wszystkie mamusie tutaj z forum i nasze aniołki w niebie bedziemy trzymac za was kciuki oby było jak najlepiej. Liliance juz nakazałam zeby tam zatrzepotała przed Bogiem swoimi białymi skrzydełkami i wstawiła się za twoją kruszynką.
trzymajcie się, dużo siły wam życze

[asiek89]

dziękuje..... wiem teraz że znajdę tu wsparcie... :*

[marysia15]

Witam!
Ja również należę do Waszego grona - kilka miesięcy temu urodziłam synka z ZE, niestety nie dane mi było chociaż przez chwilę nacieszyć się jego obecnością, bo odszedł od nas w trakcie porodu.
Ta ciąża od początku obarczona była dla mnie dużym strachem, bo 3 miesiące wcześniej poroniłam w 9 tyg. Dlatego też długo nie potrafiłam się cieszyć i wierzyć, że tym razem wszystko będzie dobrze. Dopiero jak na USG genetycznym w 12 tygodniu zobaczyłam, że dzidziuś rośnie i ma się dobrze, to odetchnęłam z ulgą. Wszystkie pomiary (takie jak NT, obecność kości nosowej) były prawidłowe. Niestety radość nie trwała długo, bo na USG połówkowym w 21 tygodniu lekarz wykrył u naszego synka bardzo dużą torbiel w splocie naczyniówkowym w mózgowiu, dodatkowo już na tym etapie okazało się, że synek jest za mały o jakieś 1.5 tygodnia. Postanowiliśmy skonsultować to jeszcze z innym lekarzem (specjalistą od USG), który dodatkowo wykrył cofniętą żuchwę, nisko osadzone uszy i podejrzenie zarośniętego przełyku. Zasugerował nam, że to może być ZE. To był szok i niedowierzanie, zresztą same wiecie jak to jest usłyszeć takie wiadomości. Potem wszystko potoczyło się szybko - poradnia genetyczna, amniopunkcja i czekanie na wyniki. Do końca wierzyłam, że to wszystko nieprawda i synek wbrew wszystkiemu urodzi się zdrowy. Tak się jednak nie stało, wyniki amniopunkcji wykazały jednoznacznie ZE (trisomia prosta).
W tym czasie przeczytałam chyba wszystko o ZE, włączając oczywiście to forum i starałam się jakoś przygotować do przyjścia na świat naszego synka. Chociaż było nam bardzo ciężko, litry wylanych łez ... a gdy już myślałam, że się pogodziłam z chorobą synka, to wszystko wracało ze zdwojoną siłą....
Teraz już minęło kilka miesięcy od jego odejścia i jakoś próbuje na nowo żyć, chociaż jest to bardzo trudne, ciągle myślę o synku, a wtedy łzy same cisną się do oczu.
Mam nadzieję, że będziemy się tu jakoś wspierać razem na forum. Bo mam wrażenie, że ludzie którzy mnie otaczają, rodzina, znajomi - nikt nie chcą poruszać tego tematu (tak jakby to się w ogóle nie zdarzyło) a ja zwyczajnie chciałabym czasem z kimś o tym porozmawiać.

asiek89, jestem myślami z Tobą, wiem, że na pewno bardzo jest Ci teraz ciężko, dużo siły Ci życzę!

[lenuchna]

Witaj Marysia. bardzo dobrze ze sie odezwalas, bo ciezko jest samemu przez to wszystko przechodzic. Ja tez poza dziewczynami z tego forum nie mam z kim o Lileńce porozmawiac bo w mojej rodzinie i wsrod znajomych to jakby temat tabu. boja sie chocby o niej wspomniec pewnie ze wzgledu na to zebym sie nie poryczala, a ja chce o Lilce rozmawiac i chce ryczec jesli jest mi zle. Dzieki temu forum czuje tez nie jestem jedyna na tym swiecie, ktora musiala i musi nadal przezywac te ciezkie chwile. Ale wierze że kiedys bedzie jeszcze dobrze i tego sobiue i Wam wszystkie mamusie życze.

[Emilka1988]

Witajcie Asiu i Marysiu!
Za każdym razem, gdy napiszą nowe osoby - wszystko wraca jak bumerang. Wspomnienia i ta cholerna gula w gardle, ile razy próbuję powstrzymać łzy - tyle razy mi się to nie udaje. Ja już swoją Córeczkę mogę tylko odwiedzać na cmentarzu, ale cieszę się, że mogłam Ją urodzić i mieć chociaż na tą krótką chwilę.
Marysiu wiem, że jest Ci teraz strasznie źle, jednak coś w tym jest, że z czasem ból jest mniejszy... Może ja mniej to wszystko przeżywam, bo mam to szczęście, że urodziłam drugą Córeczkę i na niej skupiam największą uwagę. Jednak myśli krążą wokół Wiktorii, bo zastanawiam się jakby teraz wyglądała, jakby się rozwijała...
Asiu, a Tobie życzę dużo siły, bo wszystko jest jeszcze przed Tobą. Wiem, że targają Tobą różne uczucia, raz lepsze innym razem gorsze. Pewnie nie możesz patrzeć na inne ciężarne kobiety i ciężko Ci jest rozmawiać o ciąży i zapewne boisz się czy urodzisz, a jak już los pozwoli to czy dane Ci będzie zobaczyć dziecko... I na pewno zastanawiasz się, dlaczego to akurat na Ciebie padło. I wiesz, powiem Ci że to wszystko jest normalne w tej całej nienormalnej sytuacji. Choćbym chciała, to nie umiem Ci pomóc, próbuję od 3 lat zrozumieć co się takiego stało i niestety dalej pozostaję bez odpowiedzi. Życzę Ci, abyś znalazła w sobie siłę, wytrwałość i spokój dla swojego Maleństwa, byś mogła zobaczyć Jego uśmiech oraz abyś potrafiła odnaleźć się w nowej ciężkiej sytuacji!

Pozdrawiam serdecznie i myślami jestem z Wami.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]