Zespół Edwardsa, part. 5

[Hubi]

Dawno nie pisałam ale jestem na bieżąco, czytam forum w miarę regularnie, asiek dla mnie to forum było jak lekarstwo na cały ten stres i ból, dobrze że napisałaś, że jesteś z nami trzymaj się

wawe strasznie się cieszę, że u Ciebie wszystko dobrze

pozdrawiam

[asiek89]

uśmiecham się... wbrew wszystkim zasadom przeżywam ciąże jakby była normalna.... mam swoją Natalkę w brzuszku i zaczynam chyba powoli czuć jej ruchy,co mnie oczywiście cieszy...moja mama wylądowała w szpitalu wczoraj,także najbliższe tygodnie na pewno nie pozwolą mi się skupić na jakichś użalaniach się nad sobą.. amnio chyba też przeżyję we wtorek ,bo mama będzie mieć prawie równocześnie operację,więc trzeba się szybko pozbierać i pędzić do niej do szpitala..i nawet zaczęło mi wychodzić okłamywanie ludzi z uśmiechem że ciąża przebiega prawidłowo i czuje się dobrze..co ich to obchodzi... nie chce natrętnej ciekawości i współczucia... potem się będę tym martwić.. teraz chcę się cieszyć ciąża i maleństwem.
Pozdrawiam

[Emilka1988]

I pewnie! Super podejście! Zdrówka dla Mamusi!
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[marysia15]

asiek89, ja o chorobie synka powiedziałam tylko najbliższym, znajomi w mojej pracy nic nie wiedzieli, i nie wiem czy to było dobre, bo skończyło się na tym, że unikałam wszelkich rozmów z nimi i zamknęłam się w sobie, bo zazwyczaj rozmowy kończyły się pytaniami czy już urządzamy pokoik dla dziecka, a co to będzie po porodzie, tematy o przyszłości w stylu wybór żłobka, przedszkola itp., i nic nie jest w tym dziwnego, że ludzie o to pytają, ale w naszej sytuacji takie pytania po prostu bolą.

Emilka1988, dziękuję za słowa otuchy. Powiedz mi jak po jakim czasie zdecydowaliście się na kolejne dziecko? I jak poradziłaś sobie z tym strachem, który pewnie towarzyszył kolejnej ciąży? Ja jak na razie nie potrafię sobie wyobrazić, że mogłabym urodzić zdrowe dziecko (to byłby chyba największy cud na świecie gdyby tak się stało), boję się co stanie się następnym razem jak będę w ciąży, bo po prostu nie wierzę, że wszystko będzie i skończy się dobrze.

[Emilka1988]

Marysiu - Wiktoria urodziła się 3 maja 2011 roku, zmarła 8 listopada 2011, Joanna urodziła się 14 września 2014 roku. W ciąże musiałam zajść na początku grudnia. A więc jak widzisz nie czekałam długo. Ja wtedy jednego dnia chciałam zajść w ciąże, a drugiego już nie. Narzeczony w ogóle nie chciał słyszeć o kolejnej ciąży. Został postawiony przed faktem dokonanym. Ja byłam jednego dnia szczęśliwa, drugiego dnia przerażona, a trzeciego miałam wyrzuty sumienia względem Wiktorii. Całą ciąże byłam zdenerwowana, pomimo zapewnień lekarza, że dziecko rozwija się prawidłowo - nie wierzyłam, że tym razem będzie dobrze. Nie zdecydowałam się na amniopunkcję - mimo wszystko bym urodziła. Zamiast przybierać na wadze - chudłam. Nie mogłam jeść, miałam odruch wymiotny, więcej czasu przeleżałam w łóżku użalając się nad sobą aniżeli ciesząc się, że będę po raz kolejny mamą. Dopiero pod koniec ciąży zaczęłam wracać do żywych i próbowałam się nieśmiało cieszyć ze szczęścia jakie mnie spotkało. Joanna dostała 10 punktów w skali Apgar, waga 3800, 53 cm. W porównaniu z Wiktorią 2 kg, 45 cm tym razem urodziłam wielkoluda Bałam się Małej - ona tak cicho oddychała, ja zamiast spać - czuwałam, bo bałam się że stanie się Jej krzywda. Miałam takiego świra na Jej punkcie do skończenia przez Nią roku - dopiero wtedy z wielkim oporem odłączyłam monitoring bezdechu. Teraz mam Małego szałaputa w domu, który mnie rozśmiesza, denerwuje i męczy jednocześnie. Cieszę się, że od razu zaszłam w ciąże, bo nie wiem jakbym się zachowała później, czy kiedykolwiek bym się zdecydowała na dziecko. A poza tym w tej chwili nawet jak bym chciała mieć kolejne dziecko - to moje zdrowie mi nie pozwala i nie wiem czy pozwoli - gdybym nie miała Aśki to być może nie miałabym już nigdy :/

A tu mój kochany potworek:




_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[marysia15]

Ślicznego masz tego "potworka", gratuluję

Tak myślałam, że tak to właśnie będzie wyglądało, strach pomieszany z nieśmiałą radością, albo nawet wyrzuty sumienia z powodu tej "radości". Na amniopunkcję też już bym się nie zdecydowała, bo wynik zupełnie nic nie zmieni dla mnie, ale za to bardzo zmienia podejście lekarzy do takiego dziecka, które obarczone jest wadą genetyczną (w sensie negatywnym oczywiście).
No nic na razie to i tak jeszcze za wcześnie dla mnie i mojego męża też, żeby już się decydować na kolejną ciążę, poza tym myślimy z mężem nad zrobieniem sobie badań genetycznych. Chociaż wiem, że one i tak nic nam nie dadzą, bo trisomia była prosta czyli przypadkowa (niedziedziczna). A już na pewno dobry wynik nie zapewni nas o tym, że taki przypadek albo jakaś inna choroba genetyczna na nas nie trafi następnym razem. Ehhh... ale może chociaż tak dla świętego spokoju...

[asiek89]

hej marysia15.. Co do badań genetycznych to bym je sobie faktycznie odpuściła.. jeżeli tylko wyjdzie u mnie trisomia prosta....no bo po co czekać w strachu na wyniki,skoro to był tylko przypadek. Badałaś się może na chlamydię? Bo jeżeli nie,to jest to badanie warte przeprowadzenia... jeżeli bakteria będzie obecna,to ZE mógł być spowodowany przez nią. Pozdrawiam

[marysia15]

asiek89, tak badałam się na chlamydię. Po pierwszym poronieniu mój ginekolog zlecił mi to badanie razem z mycoplasmą i ureaplasmą, wszystkie wyniki ujemne.
Co do przyczyny to myślę, że jest to trudne do stwierdzenia, nasz genetyk za każdym razem powtarzał, że to był po prostu przypadek, a pierwsze poronienie też nie ma żadnego znaczenia i związku z tym, bo przyczyn poronienia mogły być tysiące. Niemniej jednak ja jakoś nie potrafię tego nie łączyć ze sobą... i wciąż myślę a co jeśli wszystkie moje komòrki jajowe są wadliwe i mają zepsuty materiał genetyczny? Jest to zupełnie nie do zbadania.... więc mogę tylko mieć nadzieję, że tak nie jest....

[Mika13]

witam Marysia15 dobrze, że pojawiłaś się na naszym forum
my tutaj wszystkie najlepiej siebie rozumiemy
mi też się wydaje, że badania genetyczne są niepotrzebne przy trisomi prostej
trzymaj się i pisz zawsze jak masz ochotę

[lenuchna]

Marysia, ja tez poroniłam moją drugą ciążę w 12 tygodniu (z pierwszej mam zdrową córeczkę - obecnie 4 latka), i póżniej urodziłam Liliankę z zespołem edwardsa. Też nie potrafię nie łączyć poronienia z chorobą Lilki ale (być może dlatego ze mam Lenke) nie mysle o tym ze nie mam szans na zdrowe dziecko. oczywiscie ze sie boję, juz bedac w ciazy z Lilka nie potrafilam sie ta ciaza cieszyc bo najpierw praktycznie do 20 tygodnia balam sie ze znow poronie, jak juz byl 20 tydzien to sie troche uspokoilam ale 2 tygodnie pozniej dowiedzialam sie o chorobie Lili. jesli choroba Lili to przypadek, a tak najprawdopodobniej jest bo Lila miala trisomie prosta to zadne badania nie zmienia moich obaw o kolejna dzidzie bo rownie dobrze znow moze sie trafic przypadkowa trisomia prosta, nie mowiac juz o innych komplikacjach jakie moga sie pojawic. jesli jednak chcesz byc spokojniejsza to zrob badania kariotypow.