Zespół Edwardsa, part. 5

[asiek89]

dziękuje Emilko...miesiąc...wow... strasznie długo... nie było przez to żadnych komplikacji? czyli z tych widocznych już w brzuszku wad nasz malec ma to samo...a pamiętasz może czy był jakiś chłopczyk wśród naszych dzielnych mam? któremu również przed porodem zdiagnozowali zespół? widzę,że większość naszych dzieci była rodzona po terminie...

[lenuchna]

asiek - chłopców było co najmniej pięciu: 3 Kubusiów, Hubert i Rysio. Rysio żył najdłużej bo około roku, ale jego mama rzadko się tu pokazuje (przy okazji Aniu jeśli to czytasz - odezwij się). Jest też Pawełek który ma obecnie około 7 lat. Także Asiek- bądz dobrej myśli xxx
Ja o chorobie Lili dowiedziałam się w 22 tygodniu ciąży chociaż już od 20 tygodnia wiedziałam że Lila ma za mała wagę. Oprócz oczywiście niedowagi Lila miała wadę serduszka VSD, cofniętą żuchwę, torbiele splotu naczyniowego, nerkę podkowiastą i pojedyńcze bruzdy zgięciowe nadgarstków w wyniku czego miała zawsze zgięte dłonie i specyficznie zwisające paluszki. Pamiętam jak za każdym razem podczas USG patrzyłam na te rączki bo to był dla mnie jedyny widoczny objaw. Oprócz tego miałam duże wielowodzie. Lila urodziła się miesiąc przed terminem poprzez cesarskie cięcie. Po porodzie okazało się ze ma atrezję przełyku z przetoką tchawiczo - przełykową, przez co nie mogła przyjmować żadnych pokarmów i miała odsączaną ślinkę bo wszystko trafiało by z przełyku do tchawicy i by się udusiła. Lekarze nie chcieli się podjąć operacji ze względu na wadę serduszka i niską wagę urodzeniową - 1500g. Nie szukaliśmy na siłę innych lekarzy, ponieważ po wielu konsultacjach lekarze powiedzieli że Lila nie wybudzi się z narkozy i podjęliśmy najtrudniejszą w życiu decyzję o zabraniu jej do domu, żeby w swoim krótkim życiu poczuła naszą miłość i poznała swój dom i rodzinę i żeby mogła odejść spokojnie w gronie najbliższych. Lileńka była z nami przez 9 cudownych dni. Zasnęła w moich ramionach... Mam nadzieję że czuła sie kochana.
Wam życzę więcej szczęścia a przede wszystkim tego byście nie musieli podejmować tak trudnej decyzji.

[asiek89]

Boziu... ja tak teraz myślę,że będę do końca życia Bogu dziękować za choćby chwilę trzymania go w ramionach:( coraz gorsze myśli mam...boje się,że urodzę i go nie zobaczę...( albo zobaczę jak już będzie za późno:( Powiedz mi lenuchna czemu miałaś miesiąc wcześniej cesarkę? rodziłaś w szpitalu czy klinice? jak szybko po cesarce zobaczyłaś małą?

[beata1805]

Witam wszystkie mamy i ich pociechy.Karolek urodzil sie 01.04.2014 .Ciaza przebiegala bez komplikacji ,chociaz juz mam swoje lata.Kazdy moj niepokoj byl zbywany przez lekarza ze tak ma byc.Nie przybieralam na wadze w calej ciazy nie przytylam nawet kilograma.W 9 miesiacu mialam dopiero zrobione pierwsze ktg i juz cos pielegniarce sie nie podobalo, malo ruchow dziecka tez bylo czyms normalnym.Kiedy minal dzien porodu lekarz wypisal skierowanie do szpitala ,na oddziale ginek..podlaczyli ktg i od razu z krzykiem na porodowce nie bylo tetna dziecka, lecz na porodowce ,,znalazlo sie ,, noc przelezalam pod ktg nad ranem jednak ponownie zniklo tetno wiec szybka cesarka.No i .. szok .Pierwsze ze bardzo maly jest Karolek 1700g.Nie pokazali mi go nawet przyszedl maz i powiedzial ze Karolek jest bardzo chory i nie wiadomo czy przezyje pierwsze godziny.Po 12 godzinach zobaczylam mojego synka w inkubatorze no i placz i lament .Ochrzcilismy go od razu po porodzie .Nawet pepuszek zszyli mu nitka Smile .Okazalo sie ze ma rozszczep obustronny wargi i rozszczep podniebienia, wade serca i prawdopodobnie ZE.Pojechalismy do warszawy do centrum .badania genetyczne potwierdzily prosta trisomia 18 pary ,no i nastepne zaskoczenie ze nie beda operowac serca i go leczyc wogole bo i tak ma umrzec.Wrocilismy do naszego szpitala.Karolek potroszku zaczynal jesc z butelki wypijal nawet 50 ml ,ale pojawil sie kaszel zrobili przeswietlenie ale pani doktor powiedziala ze radiolog nie mogl stwierdzic zapalenia i pojawila sie jakas bakteria .tak przelezelismy miesiac .Zadnych badan zadnych konsultacji nic .Przeniesli nas na oddzial dzieciecy i tam dopiero dowiedzialam sie ze jest i zapalenie pluc i gronkowiec ludzki (podobno normalne ze sie zarazil ).Zadano mi pytanie przed opuszczeniem szpitala czy badal go okulista ,neurolog ,no niestety.Dostawal bardzo silne antybiotyki ,konczyl zycie nieraz 3 ,4 razy dziennie ,i serduszko samo zaczynalo bic na nowo.Od 11 czerwca jestesmy w domu pod opieka hospicjum .Karolek jest pod tlenem 24 godziny od miesiaca czasu ,karmiony przez sonde zjada do 40 ml co dwie godziny i pierwszego bedziemy obchodzic 3 miesieczne urodziny .Wazy juz 3100godkad jestesmy w domu nie zsinial nam ani razu ma spadki saturacji i tetna ale nie tragiczne .Teraz akurat zwrocilam sie do ludzi o pomoc w zakupie koncentratora tlenu na baterie chcemy wyjsc na spacer .Staramy sie zyc normalnie jak tak mozna spimy z mezem na zmiane on do 3 ja do 6 .cieszymy sie kazdym dniem z dusza na ramieniu czy nie bedzie ostatni .Ciezko jest z tym zyc i kazdy alarm mysle ze to juz koniec .Lekarz ordynator stwierdzil ze niejeden zdrowy czlowiek chcialby miec chore serce Karolka.Zastanawiamy sie czy nie ponowic wniosku o leczenie operacyjne serca (ma 4 wady).Jesli ktorys z rodzicow chcialby skontaktowac sie prywatnie cos doradzic byc moze albo zwyczajnie pogadac. beata18051@wp.pl .Sory za dlugi post. powodzenia i zdrowia:)

[asiek89]

skąd jesteś Beatko? świetnie dajecie sobie rade...no i wielkie szczęście że jest taki silny....

[beata1805]

Jestesmy z Łomzy.

[lenuchna]

Beata witaj na naszym forum. Bardzo mi przykro ze kolejny dziedziuś musi cierpieć a jego rodzice nie spać po nocach z obawy ze gdy się obudzą jego już nie będzie... Smutne to bardzo ale zazdroszczę wam że macie swojego Karolka i że jest on taki dzielny. Trzymam kciuki aby było jak najlepiej.
Asiek - ja zaczęłam krwawić miesiąc przed terminem , pojechałam do szpitala a tam się okazało ze mam skurcze co 3 minuty, których ja notabene nie czułam wogóle. trzymali mnie tak przez 12 godzin czekając na rozwarcie szyjki macicy, niestety rozwarcie nie postępowało a Lili tętno zaczęło spadać dlatego zrobili mi cesarkę. Lilę zobaczyłam chyba po 4 godzinach bo miałam znieczulenie ogólne i nie bardzo mogli mnie wybudzić, ale mój mąż widział ją od razu. Lila urodziła się 0 22:10 a mnie wybudzili około 2 w nocy i na moje żądanie zawieżli na górę na oddział neonatologii. Opiekę generalnie miałam super ale rodziłam w Wielkiej Brytanii.
Ja też się bardzo bałam że nie zobaczę Lili żywej, a tym bardziej jak zrobiło sie tyle zamieszania kiedy jej tętno spadało i cały ten czas kiedy mnie przewozili na salę operacyjną i usypiali zastanawiałam sie czy zdążą. trwało to pewnie z 15 minut a ja miałam wrażenie jakby ze 2 godziny. bardzo się bałam. potem mąż mi opowiadal że gdy mnie kilkakrotnie probowali wybudzac pytałam w kółko przez sen czy Lila oddycha. Na szczęście oddychała. Ale próbowalam się trochę przygotować na taką ewentualnośc gdyby Lila zasnęła w moim brzuszku. Mojej koleżanki synek zmarł 2 dni przed planowanym terminem porodu, miał robionę sekcję zwłok ale nic ona nie wykazała. po prostu serduszko przestało bić. Nie miał żadnej wady genetycznej. Gdy się urodził moja koleżanka nie chciała go zobaczyć, nie dali mu nawet imienia, mimo że miał już imię zanim się urodził. Opowiadała mi to 2 lata póżniej jeszcze zanim ja byłam w ciąży z Lilą i mówila ze tych 2 rzeczy nie moze sobie darowac - tego ze go nawet nie zobaczyła i tego ze nia nadali mu imienia. Po prostu wtedy byla w szoku i tak zareagowała. Ja pamiętając to co mi powiedziała wiedziałam ze jeśli Lila zasnie w moim brzuszku to mimo wszystko bede chciała ją zobaczyc. Potem zaczełam duzo czytac o kobietach których dzieci zmarły przed porodem. Nie wiem jak jest w Polsce ale w Wielkiej Brytanii rodzice mogą spędzic ze swoim dzieckiem tyle czasu ile chcą. Mogą je wykąpać, przebierać milion razy, robić zdjęcia, zaprosić całą rodzinę żeby mogła ten jeden jedyny raz zobaczyć maleństwo. To jest smutne ale piękne... Dlatego pamiętaj Asiek, że nawet jeśli Nikusia serduszko przestanie bić wcześniej to i tak będziesz mogła go przytulić. Bo to jest Twój synuś i już na zwsze nim będzie.

[asiek89]

a jak w Polsce jest inaczej...? nie no... będę silna... choćbym się tam miała kłócić z połową szpitala......ponad dwa miesiące przede mną... mały dodaje mi sił... siłacz mój kochany ... dobrze,że chociaż męża dopuszczają bez problemu.... ważne,że chociaż tata będzie przy nim... na pewno to poczuje...niby taki cudowny spokojny czas teraz bo bezpiecznie w brzuszku,a jednak tyle obaw.

[wawe]

Asiek nasz Kubuś zasnął w brzuszku w 38 tyg. Rodziłam naturalnie bo tak chciałam. Mogliśmy zobaczyć Kubusia i spędzić z Nim tyle czasu ile chcieliśmy i jak chcieliśmy. Nikt nam w tym nie przeszkadzał ani nie ponaglal. To był tylko nasz czas. Trzymam kciuki by wszystko było tak jak chcesz.

[beata1805]

Moje miasto jest dosc male i jak Karolek sie urodzil to nie wiedzieli wogole z czym to sie jje,ja bylam traktowana jak tredowata .Nie zycze zadnej z mam takich przezyc i przeszkod jakie ja mialam .A jakie bylo wielkie zdziwienie ze przychodze na kazde karmienie co 3 godz.(bo nie moglam byc na ojomie caly czas) jak mi powiedziala pani pielegniarka to pani go nie zostawia ?chce pani go do domu zabrac?Dla mnie to byla wielka gehenna pobyt na oddziale miesiac czasu a na dzieciecym to czulam sie jak w rodzinnym domu .Karolek konczyl zycie 3 , 4 razy w ciagu dnia lekarz tylko stal i sprawdzal czy serduszko bije ,dwa razy pokazala sie ciagla linia i po sprawdzeniu serduszko samo znowu zaczelo bic .Tez jestesmy pod hospicjum oni tez mi odradzaja w razie wypadku do szpitala ,Karolek mial przetaczana krew 4 razy i pytalam czy jak spadnie mu hemoglobina to wypisza skierowanie to uslyszalam ze chyba ze lekarz rodzinny.Takze zycze duzo siiiilllllyyyyy i wytrwalosci .Musimy walczyc o naszych maluchow tak jak one walczyly cala ciaze i pozniej.Wszystko w rekach Boga.