Zespół Edwardsa, part. 5

[Johana26]

Hej dzielne mamusie!!!!!!
U nas pojawilo sie swiatelko!!!!!!!!!!! rosnie we mnie maluszek to 2 miesiac..... ciesze sie bardzo tez stresuje, co bedzie i jak bedzie. Ale sa wkolo mnie osoby ktore dodaja mi sił !!!!.
Mamusie ktore stracily swoje dzieciaczki teraz!!!!!!, niezalamujcie sie beda chwile w ktorych nic niebedzie cieszyc, ale przyjda takie dla ktorych warto zyc, usmiechac sie cieszyc. pozdrawiam!!!!

[wawe]

Johana26, gratulacje, takie wieści dają nadzieję, że jeszcze kiedyś i my będziemy szczęśliwe... Gratulacje i trzymajcie się...dużo zdrówka i sił...

[sledzjulita]

Gratulacje Johana26
Na kiedy masz termin? JA na 25.12.2013 ale tak bardzo bym chciała wytrzymać choć do 1 stycznia.
Trzymam kciuki

[Emilka1988]

Gratuluję Johana!
Julita, jak się czujesz? Napisz jak będziesz znała płeć

A moja Szefowa w piątek skończy 9 miesięcy:)
Wstawię później Jej zdjęcie

Pozdrawiam:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Mika13]

Gratulacje Johana26

Aniołki z Nieba czuwają nad dzidziusiem w Twoim brzuszku

[asia-herbut@wp.pl]

Witam wszystkie mamusie dzielnych dzieciaczków Jestem tutaj nowa trafiłam jakimś przypadkiem choć bardzo was szukałam od kilku miesięcy..... Moja Klaudusia urodziła się 24.03.2013 r. przez cięcie cesarskie. W 32 tyg ciąży dowiedzieliśmy się że malutka nie przybiera na wadzę i ma tylko 1300 gram. Bardzo się bałam o nią jak to będzie jak się urodzi. Gdy poszłam na oddział już kilka dni wczesniej bo moja pani doktor uznala ze nie ma na co czekac ze w kazdej chwili moge ja stracic zrobili mi usg przeplywowe i stwierdzili ze wszystko jest ok tylko ta waga jest mala i ze jest hipotrofikiem... Kiedy lezalam na oddziale w tym czacie przyjechal moj ukochany z pracy z zagranicy zeby byc przy nas i przy narodzinach oczywiscie tak sie stalo byl na sali operacujnej przy narodzinach naszej malutkiej... Kiedy sie urodzila lekarze ja szybko zbadali i zabrali na gore na oddzial noworodkowy... a w tym czasie pani doktor co ja odbierala przyszla do nas i zaczela mowic ze malutka wazy 1530 ze ma 41 cm dlugosci obwod glowki 26 cm ze ma rozszczep podniebienia miekkiego, cechy dysmorficzne, i wiele innych wad,,,, dla nas byl to szok straszny.... pozniej z kazdym dniem pobytu malej w szpitalu dowiadywalismy sie o innych chorobach takich jak wada serduszka jest stwierdzona ASDII wrodzone zapalenie pluc, przykurcz miesni. Miała również problemy z oddcyhaniem miala podawany tlen 3 tyg zycia oraz karmili ja przez sonde. pozniej oddech sie unormowal przewiezli ja na oddzial intensywnej terapi oddzil patologi noworodkow gdzie lezala 2 tyg jezdzilam do niej codziennie chodz na 10 minut ze wzgledu ze mam jeszcze 2 dzieci starszych i problem z opieka do nich wiec jezdzily ze mna i czekaly na korytarzu..... obecnie w szpitalu byla gdzies okolo 5 tyg w tym czasie zrobili jej szereg badan w tym badania cytogenetyczne i co pozniej czytamy na wypisie ze szpitala ze do wykluczenia zespol EDWARDSA...... Szok totalny nie wiedzialam co to za choroba pozniej doszukiwalam sie wszystkich informacji az wkoncu trafilam na ciekawy artykul gdzie byl bardzo ciekawy i przeczytalam ze te wszystkie cechy co moja malutka ma odpowiada wlasnie ZE... bardzo sie boje o moja kruszynke... zeby juz nie przedluzac dodam ze moja malutka ma sie dobrze ma juz 2.5 mies i ani razu nie chorowala jest stabilna tylko mamy problem z przybieraniem na wadze oraz zeby rosla a najwiekszy problem to z jedzonkiem.... jadla z butelki hebermana a odkad zmienili jej mleczko bo podejrzewaja refluks oraz jeszcze cos tam wypisali nam bebilon pepti mct i nie chce go jesc z buteleczki... karmie ja przez sonde... bardzo sie boje ze moge ja stracic ze nigdy nie bedzie wpelni sprawna bo tez tak moze byc ze wzgledu na maloglowie:( powiedzcie dziewczyny jak to u was bylo bo tak czytalam troszke tych postow i az mnie serce boli jak was czytalam...... Lenucha bardzo mi przykro z powodu straty malutkiej.....oraz innym mamom wspolczuje... nami opiekuje sie hospicjum ale nikt nie chce powiedziec jak to bedzie wygladac tylko kazdy mowi ze jest stabilna i na tym sie konczy w dalszym ciagu jestesmy w trakcie konsultacji w srode mamy laryngologa a w piatek jeszcze raz badania cytogenetyczne i tego najbardziej sie boje...... pozdrawiam jezeli ktos chce sie czegos dowiedziec odemnie zapraszam do rozmowy na nr gg 10357937 moze ja sie czegos przy okazji tez dowiem ciekawego.... pozdrawiam i przepraszam zarazem ze taki dlugi post"

[sledzjulita]

Hej,
U nas dobrze na razie wszystko przebiega ok, nudności pomału mijają, smak na jedzonko powraca także jest dobrze
W poniedziałek mam usg w 13 tygodniu nie wiem czy już wtedy wypatrzą płeć? Dam znać
Buziakii

[lenuchna]

Witaj Asia. Przykro mi, ze Twoja coreczka jest chora, ale ciesze sie ze jest z wami, ze miala wiecej szczescia niz moja Lileńka. rzeczywiscie wady, ktore opisujesz wskazuja na Zespół Edwardsa ale miejmy nadzieje ze sie okaze ze to nie jest zadna choroba genetyczna.Zycze aby bylo jak najlepiej i aby Klaudia jak najdluzej byla z wami.

johana i julita - gratulacje, trzymamy kciuki aby bylo dobrze.

nasze hospicjum zorganizowalo dzisiaj "dzien pamieci", piekne to bylo i smutne zarazem. ciesze sie ze pojechalam, ale teraz mam dola. tak bardzo tesknie za moja Lileńką... chcialabym moc ja przytulic, chociaz przez chwile...

[Johana26]

Dziękuje wam bardzo mam nadzieje ze będzie wszystko oki..... Julita niewiem jeszcze ale w tym tygodniu się dowiem. Mam nadzieje. Asia współczuje ci ale nie mogę udzielić odpowiedzi na twoje pytania bo moja Kruszyna zmarla zanim się urodziła;( ale poznaliśmy ja i to było dla nas wielkie przezycie i cieszę się ze podjęliśmy decyzje o kontynuacji ciazy..

[asia-herbut@wp.pl]

My sie cieszymy kazda chwila z malutka chodz nie wiemy czy bedzie zyla czy umrze.....strasznie sie tego boimy..... narazie nic jej nie dolega jest zdrowa nie ma infekcji oddycha sama.... raz na tydzien mamy lekarza w domu i 2 razy w tygodniu pielegniarke bo jestesmy w hospicjum.....ciezkie to dla mnie bo pozaostala 2 jest zdrowa i dlaczego tak jest nie mamy pojecia