Zespół Edwardsa, part. 5

[Mamusia_Olivci]

Asia herbut- jeśli to zespol edwardsa to mam nadzieję że zebrałaś info na temat tej choroby. Piszesz się ze boisz się że mała nie będzie sprawna. Dzieci z zespołem edwardsa raczej nie chodzą, nie mówią i są kompletnie zależne od rodziców. Co uważam za nie najgorsze w stosunku do ich odporności, i problemów ze zdrowiem. Jednak upośledzenie (nie cierpię tego słowa)występuje zawsze. Przy trisomii mozaikowej bodajże wiem że dzieci rozwijają się troszkę lepiej.
Piszę to bo nie jestem pewna czy ktoś tam cię informuje jak to jest żyć z edwardsiakiem trochę ciężko, ale za to jakie uśmiechy w nagrodę

[asia-herbut@wp.pl]

Mamusia oliwci no wlasnie nikt nas o niczym nie informuje nie wiemy na czym ta choroba polega tylko tyle wiem co wyczytam na internecie i nic wiecej

[Emilka1988]

Cześć Asiu - Herbut!
Jestem zdziwiona, że Was nie informują na czym polega Zespół Edwardsa... Jest to paskudna choroba, ale może zaczekajcie na wyniki badań, bo być może Twoja Klaudia nie ma ZE... Trzymam kciuki, żeby wszystko było dobrze:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[lenuchna]

moze lekarze nic nie mowia, bo nie sa pewni czy to ZE. po co maja straszyc jek sie moze okazac ze Klaudii dolega cos innego. Trzymamy kciuki.
Aniu daj znac jak Rysio sie miewa.
xxx

[asia-herbut@wp.pl]

Hej dziewczyny:) moja malutka od kilku dni ma zapalenie drog oddechowych........strasznie meczy ja kaszel...... pielegniarka co u nas bywa i lekarz stwierdzili ze pogorszyla sie neurologicznie w piatek mamy neurologa w domu....ogolnie malutka nie zjada z butelki nie ma sily ciagnac.... nie wiem co o tym mysles juz..... strasznie sie boje... juz 2 noc jak spala cala i sie nie budzila do jedzenia..... i ostatnio nie chce cwiczyc i caly czas sie wygina i prezy.... nie wiem jak moge jej pomoc.... genetyke mamy w poniedzialek wiec to czekanie jak najgorsze

[Mamusia_Olivci]

może to nie siłe chodzi, niektóre dzieci nie jedzą poprostu bo nie mają odruchu ssania. A co do prężenia.. Jezu pamiętam 3 pierwsze miesiące jak chciałam wyrzucić Olę za okno:D darła się cała noc prężyła i wyginała. Były to kolki, i napięcie mięśniowe, i od kiedy zaczeliśmy rowerek masaże i nowe mleczko Oleńka była najbardziej roześmianą dziewczynką jaką poznałam:D zmiana była zadziwiająca, a myslałam że charakterek po mnie:)

[asia-herbut@wp.pl]

Mamusia olivci
moja malutka tez ma rehabilitacje i ja z nia cwicze w domu ale to nie kolki tez mamy specjalne mmleko na recepte pisane i nic......... a odruch ssania ona ma bo nawet caly czas smoczka ma w buzce......dzisiaj mamy neurologa w domu wiec zobaczymy co powie

[Emilka1988]

Asiu, moja Wiktoria też się tak prężyła. Z czasem coraz mniej, ale bodajże po skończeniu pierwszego miesiąca przez następne 3 było strasznie, a między innymi okazało się, że te prężenie było przez padaczkę. Po podaniu leków nastąpiła poprawa. Wiktoria też miała odruch ssania i połykania, a jednak jadła przez sondę. Na początku nie potrafiła jednocześnie jeść i oddychać, a potem to już chyba lenistwo Ją dopadło i nie było mowy o jedzeniu przez butelkę.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[asia-herbut@wp.pl]

Moja malutka bardzo ladnie jadla z butelki zjadala swoja porcje te 50 ml i odkad sie przy i miala zaparcia niestety nie chce...... do tego jakies dziwne drgania raczkami i cialem czasami.... do tego spi z glowka do tylu ale nadal czekamy na lekarza jeszcze go nie bylo....

[Mamusia_Olivci]

a sprawdzacie saturację? próbuj sprawdzić podczas tych drgań, moze leci w dół?