zespół Edwardsa

[Iza27]

Czytam Twojego posta i tak jakbym czytała swój przebieg ciąży. Przepraszam, że wcześniej pisałam Tobie , że ja na Twoim miejscu podjęłabym się najgorszego. Pisałam tak bo byłam wściekła na swojego lekarza. Zastanawiałam się dlaczego inni lekarze informują swojej pacjentki o chorobie, a mnie nikt nic nie powiedział ...Maja miała takie poważne wady, że nie sposób choć jednej wykryć. Teraz jak już minęło trochę czasu to przychodzi czas przemyśleń i wierz mi jakoss1, że zrobiłabym to co Ty. Nie usunęłabym ciąży! Siedząc przy grobiku Majeczki cieszę się z każdej chwili z nią spędzonej. Nie było mi wiele dane zaledwie w 18 dniach jej życia, ale proszę mi wierzyć, że mimo, iż były to chwile ciężkie zarówno dla Niej jak i dla nas to jednak dziękuję Bogu za każdy dzień spędzony przy Niej. Dotyk, jeden pocałunek, śpiewanie kołysanek i siedzenie przy niej godzinami...tylko tyle mogłam zaoferować swojej córeczce. Była naprawdę dzielna i każdego dnia jej to mówiłam...Wiedziałam, że czuje jak do niej przychodzę. Któregoś dnia jak do niej przyszłam była jakoś dziwnie pobudzona, jakby czekała na mnie , aż przyjdę. Pielęgniarki mówiły, że od jakiegoś czasu w ogóle nie śpi. Zaczęłam gładzić Ją po policzku ( bardzo to lubiła ) i poprosiłam żeby zamknęła oczka i zasnęła...Nie uwierzycie...posłuchała. Nikt nigdy nie odbierze mi tych wspomnień!
Pomodlę się za Ciebie i za Twoją córeczkę.

[A-Julia]

Przeczytałam wiadomość od mamy Kasi i widzę że to ja tylko jakoś dziwnie podchodzę do tego wszystkiego.Piszesz że kupiłaś ubranka i kosmetyki a ja nic nie kupiłam.Mój szpital ubiera dzieci w swoje ubranka i nie można mieć swoich więc brak mi radości z zakupów.Boję się że nie uda mi się Juli zabrać do domu i dlatego nic nie kupiłam.Czy jestem złą mamą nie mam pojęcia.Chciałam Ci napisać że nie możesz się obwiniać za to że długo starałaś się o dziecko i że masz 40 lat. Ja mam 30 lat i 3 lata starałam się o naszą Julkę już myślałam że nic z tego nie będzie.Jak dowiedziałam się że jestem w ciąży to cały świat wydał mi się piękniejszy.Płakałam ze szczęścia które nie trwało zbyt długo.To moje pierwsze dziecko i nie mam pojęcie czy nie ostatnie. Ale muszę przyznać że ja też bardzo dobrze znosiłam ciążę.Nie wymiotowałam mam bardzo dobre wyniki i całkiem dobrze wyglądam.Gdyby tylko Juleczka była zdrowa.!!!
Piszesz że Kasia też bardzo mało waży.Ja mam nadzieję że Julia też urośnie choć do takiej wagi.Widzę że nie jestem odosobniona w tej chorobie.
Piszcie bo ja co dzień wchodzę na tą stronę i sprawdzam co u Waszych wszystkich pociech.
Z mamą Mai ciągle jestem myślami.Przykro mi że tak się szybko to skończyło ale jak piszesz jak wyglądały chwile spędzone z Mają ,to dochodzę do wnioski że warto żyć, dla tych kilku chwil. Nikt nam tego nie odbierze a na los nie mamy wpływu.

[elekk]

Witam! Z uwagą przeczytałam wszystkie posty. Zdaje się, że będę w podobnej sytuacji Chciałam was zapytać dokładnie w jaki sposób dowiedziałyście się o chorobach dzieci. We wtorek byłam na amniopunkcji gdyż mój lekarz prowadzący wykrył zbyt duże NT 5,1. Lekarz który wykonywał amnio powiedział, że są małe szanse na urodzenie zdrowego dzidziusia. Stwierdził, że bedzie to zespół edwardsa lub turnera. Czekam na wyniki a to jest chyba najgorsze. Przeszukuję teraz net i szukam informacji które dają mi szansę myśleć, że wszysto może jednak będzie ok...

[Iza27]

Witaj! Ja dowiedziałam się o chorobie mojej córeczki na drugą dobę po jej urodzeniu. Wszystko zleciało na nas jak lawina. Każde pójście do Majeczki łączyło się z koszmarem, który musiałam przetrwać. Każda wizyta wyglądała bardzo podobnie:lekarze powoli odkrywali wady Mai Na każde Dzień dobry mówili mi, co nowego badania wykazały...a to poważna wada serca, wada nerek ( urodziła się tylko z jedną nerką i to jeszcze chorą ), niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia...tego wszystkiego nie było końca!
Bądź dzielna, wiem że trudno w takich chwilach pisać o jakimkolwiek pocieszeniu ale wiedz, że w tym bólu nie jesteś sama. Trzymaj się...

[jokoss1]

Tak jak pisałam strasznie się boję przyszłości ale mam nadzieję że moja córeczka będzie na tyle długo z nami by mogła poczuć że ktoś ją kocha że ma mamę i tatę i siostrę którzy ją kochają jakakolwiek by nie była.Przygotowałam ciuszki i inne fatałaszki bo przecież są zdieci które żyją nawet kilka lat, więc chcę być przygotowana na wszystko Dzięki za słowa wsparcia są dla mnie b ważne i potrzebne. Wiem że nie jestem sama ze swoim problemem, też trzymam kciuki za wszystkie chore maleństwa i ich rodziców. Myślę sobie że jesteśmy trochę bohaterami, że życie wystawiło nas na próbę, właściwie najgorszą bo musimy przeżyć cierpienie naszych dzieci.

Dodano po 20 minutach:

Tak jak pisałsałam jestem po 40 stce więc najpierw zrobiłam badania pappa a potem amniopunkcję. Myślałam że to tylko formalność bo przecież jak każdy myślałam,,mnie to nie może spotkać'' a jednak stało się inaczej.Na początku ciąży lekarz robił mi kilka razy usg i mówił że jest ok, przyzierność karkowa, obwód główki była dobra, nic nie wskazywało na wadę płodu, dopiero badania genetyczne wskazały na wadę genetyczną. Jeszcze w 5 i 6 miesiącu trudno było coś zauważyć. Jak odebrałam wyniki amniopunkcji to poszłam na usg G4 z nadzieją że wyniki ktoś pomylił, że może płeć inna i wogóle. Ale wtedy lekarz zauważył wadę serca i zmiany w główce, ale tylko dlatego że to pzrestrzenne usg i lekarz wiedział czego szukać, na normalnym usg wszystko wyglądalo ok.Dziś ma urodziny tato mojej Kasi, myślałam że może urodzi się tego dnia, ale raczej nic z tego, ze strachu chyba przenosze ciążę, psychicznie się zablokowalam, śmiejemy sie że dotrwam aż Katarzyna urośnie w brzuchu. Staram się przeżywać pogodnie każdy dzień, by Kasia to odczuwała, mam chwilę załamania ale biorę się wtedy w garść i myślę : sa gorsze cierpienia, muszę się uśmiechać .Mamusia Julci niech się nie martwi większość tych wad genetycznych to przypadek, wiek podnosi ryzyko. Musisz po urodzeniu zrobić z mężem badania czy jets u was ryzyko chorób genetycznych, lekarz genetyk Ci wszystko powie. Przesyłam buziaki i jakby co to trzymajcie kciuki żeby mój poró był jak najmniej bolesny

[A-Julia]

Mamo Kasi trzymam kciuki za Ciebie i maleństwo.Oby poród był szybki i jak najmniej bolesny.Ja nie wiele mogę powiedzieć bo to moje pierwsze dziecko.Dopiero przekonam się jak wygląda poród którego strasznie się boję.Trzymaj się i odzywaj .Pozdrawiam

[Iza27]

Jejciu, dziewczyny dajcie znać co się u was dzieje, co z Waszymi pociechami...Powoli zaczynam się denerwować i martwić. Pozdrawiam wszystkich

[A-Julia]

Witam! Ja też co dzień wchodzę na tę stronę i czekam na wiadomości od wszystkich.Zaczynam się coraz bardziej bać porodu. A zbliża się szybko. Tak się cieszę że Julicia mnie kopie i mogę do niej mówić do woli.Wcześniej czekałam na dzień porodu teraz chyba chciałabym żeby to było później niż wcześniej, bo nadal jesteśmy razem a później nie wiadomo ile nam będzie dane Pozdrawiam Wszystkich Piszcie

[jokoss1]

8.09.09 urodziłam maleńką Kasię, pojechałam do szpitala gdyż byłam po terminie już kilka dni , po raz kolejny prosiłam lekarzy żeby zrobili mi cesarkę ale nie chcieli, zrobiono mi badanie ktg i nie wiem co się stało ale to ten pierwszy malutki cud w jesdnym z lekarzy odezwało się sumienie podszedł do mnie i powiedział że osobiście zrobi mi cesarkę. Wszystko potoczyło sie lawinowo biegiem kazano mi iść do innego pokoju , po drodze pożegnałam się z mężem , na sali zrobił się popłoch- nie wiem czemu jedna osoba pobierała mi krew, inna robiła wywiad, inna przebierała ktoś dawał mi jakieś papiuery do podpisania, wszystko do uśnięcia trwało może 10 min, czegoś takiego jeszcze w życiu nie widziałam.Gdy obudziłam się na sali był ze mną mój ukochany Janusz , powiedział że Kasia złapała oddech , zapłakała i żyje - to był następny mały cud bo lekarze powiedzieli że z tak zbudowanym sercem nie ma zsansy przeżyć porodu- a jednak.Janusz poszedł zobaczyć dzidziusia- i niewiarygodne przyniósł zdjęcia moje dziecko wyglądało jak mały śliczny, zdrowy aniołek-żadnych zewnętrznych objawó choroby. Oczywiście wcześniej lekarka przyszła i obwieściła nam całą listę wad Kasieńki, ale właściwie spodziewałam się więcej, o sercu wiedzieliśmy, o mózgu też doszła nerka , ale odziwo lekarz mówił że jest jedna zniekształcona -on nie wie jakim cudem-pracująca.Każdy dzień , każdą minute którą pozwolili nam być spędzaliśmy z Kasią, napraddę była śliczna, o dziwo przez miesiąc urosła- niewiarygodnie dużo, po porodzie ważyła 220 i miała 44 cm.lekarz mówił że ma dużą siłe życia wyglądała jak conajmniej tygodniowy dzidziuś- nie była sina, ani pomarszczona, troszkę miała zadrapań i opuchnięte oczka.Każdy dzień Kasi z nami to było wielkie szczęście, dała nam niewiarygodnie wiele radości. Poruszyła moje , Janusza i siostry serca tak bardzo niewyobrażalnie mocno, śpiewaliśmy jej kołysanki , raz nawet na nas popatrzyła. W drugą dobę odłączono jej wspomaganie oddychania, zaczęła samodzielnie oddychać i o dziwo zrobiła psikusa lekarzom oddychała, oczywiście lekarze powiedzieli nam że procedury sa takie że jeżeli coś sie będzie dziać to nie będą podejmować reanimacji, gdyż dziecko jest tak chore że to dla jego i naszego dobra- myślałam że poderżniemy im gardło za te słowa.Kasia żyła jeszce 2 dni wieczorem 11 09. pożegnaliśmy się z Kasią podszedł lekarz i powiedział że stan jest stabilny , że jest mała poprawa, poprosiliśmy cały personel żeby zadzwonili w razie pogorszenia bo chcemy być z naszą córką do końca- niestety zadzwoniono rano że Kasieńka odeszła od nas 0 6.15 pojechaliśmy się pożegnać ,tuliliśmy ją w ramionach, wyglądała jak śpiący mały aniołek, była uśmiechnięta, pożegnaliśmy się z nią . Teraz cóż przygotowujemy się do pogrzebu, serca nam pękają, ból jest straszny- ciężko mi pisać dalej bo zalewam łzami klawiaturę. Jak trochę się ogarnę będę do was moi bohaterowie pisać, teraz żegnam was na kilka dni

[Iza27]

Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak bardzo jest mi przykro... Czytając Twojego posta zalewałam się łzami, wszystko do mnie wróciło... Niesamowite jest to, że u mnie całe te procedury toczyły się podobnie. Bądź dzielna Kochana! Jesteś najwspanialszą mamą jaką tylko mogła mieć Kasieńka! Trzymajcie się, jestem z Wami!
Światełko dla Waszej córeczki (***)