Zespół Stevensa-Johnsona

[Pawlowex]

Witam,
Wczoraj stwierdzono u mnie zespół Stevensa-Johnsona(jedna z odmian rumieńca wielopostaciowego). Lekarz przepisał mi Amertil oraz maść Travocort i powiedział, że na przyszłość mam unikać wszelkiej chemii.
Przeszukałem internet ale za dużo nie znalazłem, więc może Wy mi pomożecie.
Zespół Stevensa-Johnsona [SJS] mam już 3 raz w ciągu 7 miesięcy. Objawy to obrzęk pod dolną wargą oraz obrzęk na członku. Za każdym razem widzę, że stan jest coraz gorszy. Teraz na członku pojawiły mi się jeszcze dwie 'krosty', które cholernie bolą - wcześniej ich nie miałem. Najczęstszą przyczyną SJS są jakieś leki. Ja bezpośrednio przed pojawieniem się SJS nie brałem żadnych antybiotyków. W styczniu 2007 przez miesiąc faszerowano mnie antybiotykami, bo miałem zapalenie górnych dróg oddechowych. Pierwszy raz SJS pojawiło się w maju 2007, czyli jakieś 4 miesiące po antybiotykach, więc to raczej nie po tym. Generalnie od czasu faszerowania mnie tymi antybiotykami nie mam żadnej odporności - w tym roku też miałem min. zapalenie gardła.

Pytania:
1. Rozumiem, że SJS to pewien syndrom, który może wystąpić u każdego i to nie jest choroba, ale syndrom?
2. Jaka jest szansa, że pojawi mi się to kolejny raz? Za każdym razem jest coraz gorzej, więc się tym martwię. Czemu pojawia sie u mnie to tak często?
3. Profilaktyka - co mogę zrobić żeby zapobiec pojawieniu sie u mnie SJS? Jakie badania mogę porobić? Do jakiego lekarza się udać? Czy może polecieć jeszcze do jakiegoś lekarza póki mam SJS i może jakoś analizuje się np. naskórek ze stanu zapalnego, albo zawartość tych 'krost'?
4. Jakie są przyczyny SJS oprócz antybiotyków? Może to śmieszne, ale w dniu kiedy wystąpił u mnie SJS piłem tonik (poza tymi dniami nie pijam go w ogóle). Czy SJS może być spowodowane reakcją alergiczną i może go powodować tonik?? Może słyszeliście o takich przypadkach?
5. Ile mija czasu od podania substancji powodującej SJS do pierwszych objawów (swędzenie)? Czy SJS może wystąpić np. miesiąc po przyjęciu jakiejś substancji, czy jest możliwość, że już po 30 minutach po przyjęciu pewnej substancji pojawia się swędzenie? Staram się określić powód pojawienia się u mnie SJS i nie wiem jak daleko wstecz sięgać pamięcią.

Mi wczoraj lekarz powiedział, że na to leków nie ma i jedynie można brać leki na złagodzenie objawów.

Jeżeli ktoś ma coś do poczytania, jakieś materiały (oprócz tych co można znaleźć na google) to proszę o prywatny kontakt. Z góry dziękuję za informację od ludzi którzy wiedzą co nie co o SJS lub niestety sami mieli z tym do czynienia. Na forum jest troszkę 'mądrych głów' i czasem znajdzie się ktoś kto z medycyną nie ma nic wspólnego, ale sam spotkał się z SJS, więc liczę na pomoc.

Pozdr.

[emilka]

[Pawlowex]

Dziękuje za odpisanie.

[emilka]

[Pawlowex]

[emilka]

myślę, że jest taka opcja. nawet bardzo prawdopodobna.
_________________
"Mogę Przedawkować Życie, Co Prowadzi Do Śmierci"

[Pawlowex]

Niestety po raz 4 w przeciągu 7 miesięcy mam objawy syndromu. Tydzień temu miałem ponownie wymaz z gardła i gronkowca już nie wykryto.
Wydaję mi się, że u mnie za syndrom SJS odpowiedzialny jest tonik do picia. Nie przepadam za tonikiem, więc go nie pije. Piłem go w ciągu roku tylko 4 razy i dokładnie tego samego dnia co piłem tonik pojawił się u mnie SJS. Jak lekarzom mówię o tym toniku to tylko się uśmiechają, ale coś w tym musi być. Czy naprawdę ja mam tylko urojenia z tym tonikiem, czy istnieje pewne prawdopodobieństwo, że to on powoduje SJS?

Ostatnio lekarz mi przepisał na przyszłość leki, więc zobaczymy jak one sobie poradzą z objawami syndromu i czy złagodzą je.

Mam pytanie odnośnie leków które dostałem, więc może w tym wątku już zapytam. Mam brać Metypred, Kalipoz i Ranigast.
1) Czy metypred to steryd? Jakie są ogóle wady brania sterydów? Czy są one tak bardzo szkodliwe dla zdrowia jak antybiotyki?
2) Dostałem też Ranigast. Pytanie po co? Wiem z reklam, że lek zwalcza kwasy żołądkowe, ale po co mi to? Czy po Metypredzie lub Kalpioz mogę mieć jakieś problemy z żołądkiem? Jak w ogóle stosować Ranigast, bo w instrukcji podawane są różne dawki i nie wiem za bardzo jak to stosować?

Dzięki za pomoc. Pozdrawiam.

[emilka]

cześć, z tym tonikiem to jest taka możliwość ale ja na miejscu lekarzy też raczej sceptycznie bym podchodziła do tej relacji. ale! zaczęłam się zastanawiać, co w składzie takiego tonik ma i znalazłam: chinina. w końcu to alkaloid, który kiedyś był stosowany jako lek...

[Pazuzu]

Witam

Ja rowniez jestem chory ( o ile mozna nazwac to choroba ) na sjs. U mnie wystepuje to srednio w 2 okresach w roku okolice stycznia, oraz czerwiec lipiec. Z tym ze jestem chory od 3 roku zycia a mam obecnie 20. Choroba wrecz ewoluowala, ciagle zmienia swoje "zasady" i trudno jej przeciwdzialac. Choc te 2 okresy ww funkcjonuja od jakis 3-4 lat. W lecie zawsze powtarza sie czynik slonca, do tego opryszczka na wardze, wtedy juz wiem ze bedzie steven. Bylem w rabce , czd i innych instytucjach i niestety nikt nie mogl mi pomoc. Dodam ze moje objawy nie sa standardowe, normalnie taka choroba atakuje raz na blizej nieokreslony czas. Mi wysypuje cała jame ustna przez co nie moge nic jest, mowic i ogolnie strasznie boli, do tego od 3 lat tylko dlonie, na nogacg tylko przeguby, natomiast przeguby na rekach sa strasznie zaatakowane, do tego opuszki palcow. Dochodze do wniosku ze choroba atakuje mnie tak gdzie skora ma lub moze miec jakies uszkodzenia mechaniczne i ma kontakt ze "swiatem". Znalazlem to forum bo zawsze jak jestem chory szukam czegos w internecie (bezskutecznie od 4 lat) i trafilem na ten temat, u mnie juz pojawila sie opryszczka, strasznie grzeje slonce i juz maly pecherzyk sie pojawil.

jak cos prosze o kontakt
pazuzu88@gmail.com

[demonlodz]

Witam! Mam 25 lat.Półtora roku temu wylądowałem w szpitalu z sjs. Miałem ostry przebieg (nadżerki w jamie ustnej, penisie). Cztery miesiące po wyjściu zrobiły mi się afty i od tej pory mam spokój. Najprawdopodobniej zachorowałem na to po kimicinie. Czy jak będę unikał tego antybiotyku to jest szansa, że już do mnie ta paskudna choroba nie wróci??