Zespół Stevensa-Johnsona

[smoke]

mariusz, co u Ciebie? jak zadziałał lek?

Ja póki co męczę się z wyleczeniem migdałków. Skubane pójdą chyba do wycięcia. Z sjs mam od paru miesięcy spokój.

[smoke]

Witam.(usuwam). to nie jest miejsce na reklamę.
skasowałam poprzedniego Twojego posta , napisałeś kolejnego.
dostajesz ode mnie ostrzeżenie.
Gosia85

Dodano po 2 godzinach 23 minutach:

Skoro się kasuje jakąś wiadomość, wypadałoby dać znać z jakiego powodu. Sądziłem, że chodzi o adres email.

[mariuszmarsik]

Witam mi po sterydach w zastrzyku przeszło... ale nie wiem skąd u mnie ta choroba jaki jest powód? narazie wszystko ok... pozdro

[redglass]

witam,
ja mam podejrzenie zespołu stevensa johnsona, po niespełna dwutygodniowym pobycie w szpitalu (jak przyjezdzalem nie moglem juz przełykac, odpluwałem osocze z krwią z jamy ustnej, oczy miałem całe bordowe i miałem ropną wysypke na plecach i rękach) i w specjalistycznej poradni dowiedzialem sie ze to nie Stevens gdyz 97% pacjentow umiera na to przy pierwszym rzucie choroby..., więc nie moge go miec bo bym nie przeżył

na pytanie co to -> nieleczona alergia...

pozdrawiam

[mariuszmarsik]

Witam widać już nikt nie pisze na forum albo już nie chorujecie ja ostatnio przeszłem ostro chorobę i wylądowałem w szpitalu dostawałem zastrzyki domięśniowo i już jest lepiej...powstała jakaś strona o sj? pozdrawiam i zdrowia życze

[sjs.info.pl]

Cześć,

Zamierzam uruchomić prywatna stronę w języku polskim dotycząca Syndromu Stevensa Johnsona / Zespołu Lyella.

W założeniu strona ma gromadzić wszelkie informacje na temat przyczyn, objawów, leczenia i rehabilitacji; placówek leczących chorobę, zbierać wszelkie linki do stron poruszających ten temat, i oczywiście jednoczyć wszystkich dotkniętych bezpośrednio lub pośrednio tą chorobą.

W 2007 r moja 3 letnia córka zachorowała na SJS o bardzo ciężkim przebiegu. Pomimo całkowitego wyzdrowienia, wizja choroby wciąż przeraża, a skąpa ilość informacji i powszechna niewiedza na jej temat skłoniła mnie do podjęcia działań.

Wszystkie osoby zainteresowane wspólpraca przy rozwijaniu strony serdecznie zachęcam do kontaktu ze mną na adres :
sjs.info.pl@o2.pl

Z założenia wszelkie publikowane informacje na temat choroby będą oczywiscie anonimowe, z zachowaniem niezbędnego minimum (wiek, płeć)

pozdr,
Marcin (usuwam)
to nie miejsce na reklamę. zapoznaj się z regulaminem.
strony www usunęłam.
Gosia85

[smoke]

sjs.info.pl - proszę sprawdzić maila.

[mariuszmarsik]

szkoda że nikt już nie pisze na tym forum o tej chorobie ja znowu choruje i zastrzyki nie umiem znaleźć specjalisty co by mi pomógł wszyscy twierdza że to tak musi być że to choroba będzie mi się powtarzać i muszę się nauczyć z nią żyć... co z ta strona co chcieliście zakładać?

[Pedro]

Witam,

mam nadzieję, że jeszcze ktoś zagladnie na to forum i doradzi jak walczyć z tą chorobą. Do końca nie jestem pewien czy mam SSJ. Ale od początku.
W 2009 roku wyjechalem na wymarzony urlop na narty w Austrii. Miałem opryszczkę na wardze i po 2 dniach zaczeło się ... wysypka na całym ciele, w ustach i na penisie + zapalenie spojówek. Wróciłem do Polski półprzytomny i od razu znalazłem się na oddziale zakaźnym szpitala we Wrocławiu. Podali mi kroplówki bo nic nie jadłem i nie piłem od 5 dni i Acyklowir w kroplówce. Po 7 dniach polepszyło się i wypisali mnie ze szpitala. Zmieniłem pracę ponieważ stwierdziłem że była zbyt stresująca i winiłem właśnie stres za główną przyczynę choroby. Po pobycie w szpitalu miałem spokój na jakieś 2 lata. Jak tylko wyczówałem że wraca mi opryszczka momentalnie zarzywałem Acyklovir 400mg który miałem z Austrii. Uważam że dosyć dobty był ponieważ opakowanie 100 tabletek kosztowało 100euro. I cena była odpowiednia za jakość. Niestety w okolicach maja 2011 znowu mnie zaatakowało. I tak bez przyczyny, powodu nagle pojawiała się opryszczka i wysypało mnie na nowgach i rękach. Stwierdziłem że musze isc do lekarza. Po zarzyciu 5 dni Valtraxu (10 tabletek za 110zł) miałem nadzieję że sprawa ucichła i spokój. Nic z tego. Dlaczego takie tabletki? Ponieważ po Heviranie już bolała mnie wątroba a Acyklovir wydawał mi się bardzo mało skuteczny.
Po miesiącu, po całym dniu na słońcu znowu mnie zaatakowało. Tym razem bez opryszczki tylko mnóstwo piekących pęcherzy na całym ciele. ;o/ Dermatolog wspomniał cos o SSJ ale nie była pewna ponieważ sugerowała się wirusem Herpes który mnie zaatakował. Cholernie pieką te pencherze.
Teraz znowu mam zamiar wziąć 5 dni Valtrex i mam nadzieję że pomoże. Generalnie dermatolog zaczęła mnie leczyć na odporność tzn. stara się ją wzmocnić lekami. Ale chyba muszę jeszcze raz do niej iść ponieważ zaostrzyło się wszystko.
Jeśli macie jakieś rady, bądź istnieje inna strona na temat SSJ dajcie namiary.
Pozdrawiam wszyskich walczących z chorobą.

[protoss1984]

Cześć.

Długo Was czytałem i śledziłem wpisy. Też mam tą przypadłość jaką jest SJS i nic na to nie mogę poradzić. Zaczęło się okolo 6-7 lat temu(nie pamiętam dokładnie kiedy). Początkowe fazy to swędzenie oraz mrowienie na ustach i przy męskości. Potem to już wiadomo - pęcherze, pęknięcia strupy... Jak tylko poczuję że nadchodzi to stosuje Heviran 400 mg oraz Encorton. 5 mg w odpowiednich dawkach. Potem stopniowo zmniejszam przyjmowanie Encortonu aż dojdzie do jednej tabletki 5 mg dziennie i koniec. Na szczęscie na podstawie obserwacji jestem już w 99% pewny ze alergenem u mnie to Tonic.
Pozdrawiam i zdrówka życzę!