Zespół Stevensa-Johnsona

[Pawlowex]

Witam,

Jestem założycielem tego wątku. Od 2008 roku minęło troszkę czasu. Jak w 2008 szukałem informacji w necie to znalazłem tylko kilka prac doktorskich o SJS. Teraz na szczęście ludzie maja łatwiej - nawet dzięki temu wątkowi.
U mnie z SJS wygląda tak: wypijam (wystarczą dwa łyki) Kinley Tonic - zawierający chininę, po 10-20 minutach zaczyna mnie swędzieć wokół ust i wokół cewki moczowej, po 2-3 dniach wyskakuje zaczerwienienie - stan zapalny, "babrze" się to z 2-3 tygodnie i znika. Nie mam gorączki, ani dodatkowych objawów. Nigdy nie wylądowałem z tego tytułu w szpitalu.

Minął rok czasu, w tym okresie miałem kilka ataków SJS (lubiłem gin z tonicem pić), wiele wizyt o dermatologów i wenerologów i dopiero po wnikliwej analizie wszystkich przypadków i trafieniu na odpowiedniego lekarza skapnąłem się że to tonic (chinina).

Mam jeden lek na to wszystko - sterydy Metypred. Jak się zdarzy że spożyję tonic (np. w drinku u znajomych) przyjmuje maksymalna dawkę i przez tydzień ją zmniejszam - zazwyczaj kończy sie na swędzeniu, obrzęk nawet nie zdąży wystapic. Maiłem z tym ponad 3 lata spokoju - z własnej ciekawości wypiłem 50 ml tonicu i po 20 minutach leciałem po sterydy.

Współczuje tym których objawy są gorsze i nie mają żadnych przyczyn wystapienia SJS. Ja wiem ze musze unikac chininy. Chociaż zawsze piłem ten tonic od małego to w pewnym momencie coś się w moim organizmie zmieniło i powoduje on SJS. Mam nadzieje że innych powodów u mnie nigdy nie będzie. A gin musze pić ze Spritem.

Może u was tez jest jakaś substancja która powoduje SJS ale jeszcze o tym nie wiecie i łączycie to ze stresem?

Pozdrawiam!

PS. Do tych co mają SJS pod tonicu: Po jakim tonicu macie problemy? Ja tylko po kinleyu Coca-Coli - pozostałe zazwyczaj nie maja chininy i moge je pić.

[AsiUulka]

Witam. Szukałam informacji odnośnie zespołu stevensa-johnsona i znalazłam to forum. Mam 25 lat i ta choroba dopadła także mnie.

Zaczęło się wszystko 17 lipca. Wstałam o 6 rano do pracy zobaczyłam że mam lekko przekrwione oczy, lekko opuchniętą twarz i tak jakby zaczęło mnie łapać zapalenie dziąseł. Przed pracą poszłam do apteki dostałam coś na alergię i kupiłam płyn do płukania jamy ustnej. W pracy zaczęły mnie piec oczy i kierowniczka wysłała mnie do domu więc od razu poszłam do lekarki rodzinnej. Ona przepisała mi również płyn do płukania jamy ustnej i krople do oczu. Po tych kroplach oczy jeszcze bardziej mnie piekły ale jakoś zaspałam. Obudziłam się w nocy i zobaczyłam że mam bardzo opuchniętą twarz, już nawet oczu nie było widać i pojechałam z mężem na pogotowie. Tam lekarz stwierdził że to nie wygląda na zwykłe uczulenie, ale dostałam dwa zastrzyki Dexaven i Clemastinum i wysłali mnie do domu. Jakby nie przeszło miałam się zgłosić rano do rodzinnej lekarki. No to rano zgłosiłam się do niej, powiedziałam że byłam w nocy na pogotowiu. Obrzęk twarzy ustąpił ale pojawiła się swędząca wysypka. Wypisała mi skierowanie do szpitala na oddział dermatologii i tak 18 lipca trafiłam do szpitala.

Lekarz widząc mnie stwierdził że mam ostrą pokrzywkę. W sobotę i niedzielę na oddziale nie ma lekarza, zlecił tylko podanie leków w razie duszności i pobranie materiału do badań w sobotę. W sobotę pobrali wszystko do badań, rano jeszcze zjadłam śniadanie ale w południe już nie dałam rady nic pogryźć. Powiedziałam to pielęgniarce więc zabrała mnie wieczorem do laryngologa który stwierdził że robi się stan zapalny i podpisał zgodę na podanie sterydów. W sobotę wieczorem dostałam pierwszy i w niedzielę drugi ale raczej nic nie dały. W niedzielę w nocy 20 lipca zaczęło mnie dopiero porządnie rozkładać. Dostałam już nie lekkiej swędzącej wysypki tylko pęcherzy na rękach dekolcie i plecach. I lekarz widząc mnie w poniedziałek rano podał nazwę stevensa-johnsona. Powiedział że myślał że to pokrzywka dlatego że leki które dostałam wcześniej zamaskowały chorobę. W poniedziałek rozpoczęło się podawanie leków. Dwa zastrzyki w pośladek rano i wieczorem i dwa sterydy rano i wieczorem. I do tego tabletki. Do piątku nie przespałam ani jednej nocy. Zaatakowało mi całą jamę ustną łącznie z przełykiem, wargi, oczy i wysypka z pęcherzami które pielęgniarki przebijały na całym ciele. Nie mogłam otworzyć oczu bo się sklejały. Po minucie jak je przemyłam solą fizjologiczną zaraz dalej były sklejone. Nie mogłam spać bo nie mogłam przełykać śliny. W nocy jak tylko lekko mi się przysnęło to budziłam się bo ta wydzielina w gardle mnie podduszała, aż bałam się zasnąć. Później to wszystko zaczęło wychodzić z gardła i całą noc stałam przy umywalce. W jamie ustnej porobiła mi się masa bolących pęcherzy. Moje wargi to była jedna wielka boląca rana. Jak już myślałam że gorzej być nie może to następna noc pokazywała że jednak może. Do tego wszystkiego dochodziła jeszcze gorączka w nocy. Od 19 lipca byłam na diecie płynnej. Piekło jak jadłam ale wiedziałam że muszę. Nawet malutki kawałeczek marchewki jak się trafił to podrażniał mi środek. Przy wzroście 168 cm ważyłam 53 kg. Po tygodniu czasu tej choroby zeszłam do 47 kg. W piątek lekarz powiedział że jak mi się nie poprawi po weekendzie to wyśle mnie do innego szpitala na oddział oparzeniowy. Ale zwiększył dawki sterydów do 4 strzykawek. I zaczęło się stopniowo po troszkę poprawiać. Od poniedziałku 28 lipca już z każdym dniem czułam lekką poprawę. Nie mogłam mówić jeszcze do końca tygodnia ale już było troszkę lżej. W szpitalu przebywałam do 6 sierpnia. Teraz jestem na chorobowym. Przepisano mi clemastin, vitaminy, na skórę zinalfat crem, tantum verde do płukania jamy ustnej i nystatyna zawiesina też do jamy ustnej, mi na pęcherze jamy ustnej pomógł protefix żel - na początku trochę piekło ale później dawało ulgę, i na wargi pomogła mi pasta solcoseryl.

Do dzisiaj jestem jeszcze na diecie płynnej ale powoli zaczynam już coś gryźć także myślę że może końcem tygodnia będę mogła już zjeść coś normalnego. Stara skóra tam gdzie miałam pęcherze też już zeszła, teraz tylko muszę stosować maści i unikać słońca żeby wyrównać jej koloryt, no i wargi w końcu też mam normalne. U mnie ta choroba przeszła dosyć ciężko tylko najgorsze w tym wszystkim że nie wiadomo co ją wywołało także nawet nie wiem na co mam uważać.

[linadi]

asiulkaa, jakbyś miała jakiekolwiek pytania czy chciała pogadać to służe pomocą. Przeżyłam SJS dwa lata temu w maju i najbardziej zuciło mi się na oczy, mam kilka powiklań i dalej sie z nimi zmagam. Jesli komuś będzie potrzebna pomoc, czy będzie chciał wiedziec jak sobie radzić z chorobą,niech daje znać. Wiem jak to jest bardzo potrzebne rodzinie i choremu. Ja nie mialam mozliwości z nikim pogadać kto to przeżył w cięzkim stopniu. Sama musiałam się z tym zmagać. Pozdrawiam i nie dajcie się! Bedzie dobrze.

[andziaz6]

Witam wszystkich forumowiczow. Na poczatku lutego dopadl mnie sjs - spedzilam 2 tyg w szpitalu. Objawy: goraczka, bole stawow, nadzerki w ustach, krwotoczne strupy na wargach, obsypalo mnie jak przy ospie glownie na plecach, klatce piersiowej, kilka krostek na twarzy, ramiona, uda. Otrzymywalam dozylnie; dexaven, clemastin, heviran, vit C, fluconazol, antybiotyk po czym w domu encorton itd. 2 tyg przed szpitalem mialam wielka opryszczke na ustach. W chwili obecnej 1,5 miesiaca pozniej nadal borykam sie z tym paskudztwem z tym ze objawy sa nieco mniejsze - oprocz bolu w stawach i kilku nadzerek w ustach jak narazie nie rozchulalo sie ale mozliwe iz dlatego ze jestem podczas kilkumiesiecznej kuracji heviranem. Steven-Johnson ma pecha ze trafil na mnie bo mam zamiar dokladnie przewertowac caly internet aby znalezc sensowne rozwiazanie i metode na to paskudztwo.

Moze zaczne od poczatku. Od jakis 7 miesiecy zyje w ciaglym stresie zwiazanym z rozstaniem, dlugami, praca itp...w pazdzierniku cierpialam na napieciowe bole glowy i nerwice. Nadal pewnie na nia cierpie. Lekarz przypisal lagodny psychotrop na miesiac aby je zniwelowac..nie wzielam iz nie chcialam sie pakowac w psychotropy. Wydaje mi sie ze najwiekszym czynnikiem prowokujacym SJS jest STRESS!!! Nalezy koniecznie zmienic swoje zycie tak aby bylo ono spokojne. Zauwazylam u siebie zmiany nastrojow...sa momenty w ktorych potrafie czuc adrenaline i doprowadzic sie do stanu w ktorym jak lwica jestem wybuchowa i zadziorna..nerwowa i krzykliwa, po czym nastepuje spadek i tak wkolko.

Kolejnym czynnikiem to oczywiscie LEKI chociaz w moim przypadku lekarze bardziej podejrzewaja wirusa opryszczki z ktorym sie borykam. Ja w kazdym razie na leki tez mam zamiar teraz uwazac. Ibuprofenowi mowie NIE.

Nastepnym czynnikiem to ODPORNOSC ktora nalezy wzmocnic. Oczywiscie leki typy Groprinosin jak najbardziej wchodza w gre. Do tego DIETA, spacery. Jezeli chodzi o alkohol to tylko czysta wodka najlepiej z woda i cytryna...zadne cole, kolorowe nektary - to wszystko CHEMIA bleee

LECZENIE:

Przedewszystkim VIT C i wapno, dexaven, Heviran (jezeli to opryszczka) - proponuje kilkumiesieczna kuracje - herpes potrafi siedziec gleboko w zwojach nerwowych...nalezy go uspic tak aby przy zwyklej opryszczce nie prowokowal sjs, clemastyna, zyrtec.

Drugorzednie pod nadzorem lekarza: dożylne podawanie immunoglobulin, których zadaniem jest blokowanie receptorów związanych z apoptozą. Stosowane są także leki immunomodulujące - cytostatyki, np. cyklosporyna, które hamują cytotoksyczność komórek odpornościowych.

Radzilabym wizyte u lekarza immunologa ktory zajmuje sie odpornoscia organizmu, ktory zrobi badania na przeciwciala . Jezeli bedzie ich za malo to konieczne bedzie wlaczenie lekow.

Prowadzcie rowniez dzienniczek w ktorym zapisywac bedziecie wszystkie przyjmowane leki.

Radze rowniez poczytac sobie o diecie na grupe krwi. W zaleznosci jaka kto ma grupe krwi pewne spozywcze produkty nie sa przysfajalne. Moze to jakos pomoc.

Tez jestem troszke zmartwiona sjs i tym ze mam powrot. Czuje sie ogolnie kiepsko fizycznie...taka jakby psychoza. Newet skupic sie ciezko na pracy ale postanowila wziac byka za rogi. Jak sie dowiem czegos nowego to napewno tu napisze.

[capelynn]

Mam pytanie.Czy to SJS?
Nie biorę zbyt często antybiotyków.Chodzi o to , że u mnie historia jest inna
W wieku 10 lat przeszłam zabieg chirurgiczny.Chodzi o to , że przed tym zabiegiem wgl nie miałam problemów z antybiotykami i miałam niedowagę jak na swój wiek(to się wyrównało w okresie dojrzewania) Podejrzewam , że Pani mnie uczuliła.
Skóra bardzo powoli schodzi mi z opuszków palców do środka ręki , ale zatrzymuje się na dłoni.Nie czuję się źle i piję dużo wody.

Jeżeli chodzi o mój stan zdrowia jako wcześniak miałam wylew , jednakże mam tylko porażenie kończyn dolnych.Nie mam problemów z wymową , opóźnieniem , chodzę o chodziku i rzadko choruję.

NIGDY , NIGDY nie piłam coli ani gazowanych.Rzadko jadłam chipsy , gdyż to odbywa się na podwórku.
Odżywiam się zdrowo i jak na osobę o ograniczonym ruchu jestem szczupła.
Nie mam oczywiście padaczki i ograniczam chemię

[tosiaxx]

Hej, niestety zespół Stevensa-Johnsona jest ciężką, rzadką chorobą. Dokładana przyczyna zespołu Stevensa-Johnsona nie jest znana, wiemy tylko że często jest to reakcja alergiczna na leki. Ma on podłoże immunologiczne. Z tego co wyczytałam pierwsze objawy są podobne do tych grypowych czyli wysoka gorączka, bóle mięśni i stawów. Pojawiają się wykwity na całej skórze, zapalenie spojówek, na skórze pojawiają się bolące pęcherze, które pękają i pojawiają się nadżerki. Częste też jest uszkodzenie paznokci one schodzą czy zanikają.

[capelynn]

Ja nie mam pęcherzy , ta skóra nie boli.
Czyli to nie to?
Ale jest to reakcja alergiczna?

[teranka]

a czy to schodzenie skóry występuje tylko na palach? Masz jeszcze jakieś inne objawy alergiczne? Masz uczucie swędzenia? Skóra ciągle Ci schodzi? Pokazywałaś to jakiemuś lekarzowi?

[capelynn]

Tak pokazywałam.Ale w 2005 roku i nic nie wiedział(miałam 10 lat).
Nie , nie swędzi.Nic nie boli
Od opuszków do środka dłoni.
Odrywam ją po prostu.Ona bardzo powoli schodzi.
Ja nie wiem czy ciągle , ponieważ ostatni raz brałam antybiotyk jak miałam 15 lat i zeszła.
No i nie chcę świństwa brać.

[teranka]

Nadal nie wiem, czy Cię dobrze zrozumiałam... Kiedy ta skóra dokładnie schodzi, z jaką częstotliwością? Bo napisałaś, że zeszła jak brałaś antybiotyk 15 lat temu.

Druga kwestia, że moim zdaniem objawy nie wskazują na Zespół Stevensa-Johnsona.