Zespół Stevensa-Johnsona

[capelynn]

Brałam antybiotyk w 2010 roku jak miałam 15 lat , a skóra po zastosowaniu antybiotyku zeszła mi po operacji chirurgicznej po raz pierwszy jak miałam 10 lat w 2005 roku.
Czy ja nie wyrażam się jasno?
Proszę czytać ze zrozumieniem.
Ona schodzi po 2 tygodniach od kuracji.
Proszę mnie nie zbywać.
Jako kobieta z diplegią spastyczną i bez uszkodzeń ilorazu inteligencji , a także brakiem wszelkiego rodzaju upośledzeń jak wady wymowy czy też słuchu i normalnej wadze 51 kg i 1.68 wzrostu zadaje pytanie czy jest to Stevens Johnson?
Nie , nie mam epilepsji , nie mam porażenia na twarzy i zostały mi tylko nogi.
Sama Pani widzi , że ludzie myślą , że miałam wypadek samochodowy.

Skóra nie boli , nie piecze , złuszcza się od opuszków do środka dłoni.

Jako osoba z MPD , muszę zachowywać się spokojnie i racjonalnie , gdyż będę brana za osobę upośledzoną umysłowo , co bywa trudne w niektórych sytuacjach.Mogę rzucić cichą "kur*wą" ale moje życie nie jest usłane różami.
Nie jest porażona w obrębie kończyn górnych , także wie Pani o co chodziło z tą operacją.Jaka reakcja alergiczna występuje po zażyciu antybiotyku (a wcześniej nie miałam jej w ogóle) Także proszę mi pomóc i powiedzieć CO TO JEST.Niestety nie uczęszczałam do szkoły specjalnej.Ale Pani chyba tak.

Złuszczanie się skóry , bez błon śluzowych wystąpiło po raz drugi w wieku lat 15 , pięć lat po pamiętnym zabiegu.Nie zaczęłam chodzić o kulach , a miałam biegać.Och Panie doktorze.Nie zażywam leków w ogóle , także nie jestem otumaniona i nie podpiszę zgody na następne pokrojenie mnie.On mi obiecał , że będę biegać.Ty kłamco.Miałam sama pójść do szkoły bez chodzika w wieku 11 lat.Operacja nie była refundowana i były to prywatne pieniądze.Jestem osobą pełnoletnią , dorosłą.
Byłam najmniejszym dzieckiem w historii szpitala w tzw.szpitalu w mniejszym mieście.Udało mi się przeżyć , nie stwierdzono autyzmu , nie mam zastawki ani astmy oskrzelowej.Jestem z 28 tygodnia.
To uczulenie nie przeszkadza mi aż tak bardzo , ale nie miałam tego uczulenia wcześniej dlatego proszę powiedzieć mi czy Pani popełniła pomyłkę lekarską i przedawkowała mi antybiotyk.

Wbrew pozorom osoba z MPD nie musi być upośledzona umysłowo.
Przed operacją tolerowałam dobrze antybiotyki.Od tego czasu zażyłam antybiotyk 2 RAZY i skóra zeszła , w obrębie wewnętrznej powierzchni dłoni.

Życie oszczędziło mnie na tyle , że nie jestem zezowata , nie mam upośledzeń i zostały mi tylko nogi.Po czym pojawiło się tajemnicze uczulenie w postaci łuszczenia się skóry , ale jako , że nie duszę się wybrałam 2 razy w roku 2005 i 2010 i skóra mi zeszła.

Linieję jak wąż.Moja skóra się łuszczy i wracam do normy
Kto chce zabić najsilniejsze i najmniejsze dziecko w historii szpitala?
Zostały mi nogi.Nie mam kompleksów , gdyż na twarzy nic nie zostało , potrafię się porozumieć oraz podpisać pewne prawnie wiążące dokumenty.
Nie upośledzono mnie psychicznie , mentalnie.Mam upośledzone nogi i potrafię pisać w miarę wyraźnie.Oraz mam wadę wzroku
Tak to się skończyło.
Chodzę przy chodziku.
Ja wiem , że to ohydne , ale czytałam , że może to być...grzybica?
Taka cicha , ciekawa choroba.
Wbrew pozorom nie czuję się chronicznie zmęczona , więc nie wiem.Boję się grzybicy.

[almagar]

czesc
witam wszystkich zainteresowanych - czyli chorujących na to świństwo.
Od dawna zaglądałem na to forum ale nic nie wpisywałem. Teraz z racji ,że mnie dopadło mam trochę czasu to popiszę.
choroba pojawiła sie u mnie 5-6 lat temu -początkowo jak wszyscy szukanie właściwej diagnozy walka z aftami itp. po prawidłowej diagnozie jednej pani dermatolog - uff uratowany po dwóch dawkach encortonu juz było widać poprawę. ostatni wysyp i to mały miałem w sierpniu 2015, od tego czasu unikałem alergenów i czytałem uważnie ulotki lekarstw. - do tego znalazłem jak mi sie wydawało złoty środek -acerole , którą regularnie przyjmując uniknąłem nawrotów i przeziebien. jednak czerwiec ( u p. dermatolog jestem wręcz regularnie w czerwcu) wyjazd do lasu kilka ukąszeń meszek i steven sie odzywa. co ciekawe może komuś sie przda po pierwszych symptomach choroby zastosowałem dawkę vit c 3000-4000mg i choróbsko się cofnęło - jednak zganiony przez p. doktor , zę to może być niebezpieczne dla nerek odpuściłem dawkę vit - no i mam piekny wysyp. martwie sie tylko ze już jestem po 5 dawce encortonu 20mg- jutro mam zejsc na 15 , a chorubsko przychamowało ale dalej mnie katuje. po wszych wpisach wyprubuje jeszcze longo vite- a juz na pewno musze unikać jadu meszek. po chorobie mam zamiar popróbować medycyny chińskiej ( skoro nasi lekarze są bezradni) -dam znać z jakim efektem. Póki co potwierdzam ,- dla początkujących z johnsonem -unikać czynników powodujących alergie- pewnie też stres bo i mnie łapie jak mam najwiecej pracy . - pozdrawiam i czekam na wpisy starych bywalców może macie jakieś newsy co do leczenia sjs. :wink

[Klajniaczka]

Witam Was,

Syn nastolatek choruje juz kolejny raz z kolei na stevensona. Odmawia leczenia nie wiem jak mu pomóc , cierpi strasznie.
Może przypadek z autopsji ktoś kto jest z Trojmiasta i doswiadczył tej choroby był by w stanie mi pomóc.
Nie wiem jak mu pomóc lekarze rozkładaja rece za kazdym rzutem coraz gorzej. Psycholog żle mu sie kojarzy.
Prosze o kontakt zyczliwa i chetna mi pomocy osobę z tym zespołem .

Pozdrawiam i Czekam na kontakt

[B@mbi]

Witam wszystkich!
U mojego męża taka sama przyczyna jak u kolegi Pawlowex - czyli tonic i zawarta w nim chinina lub jej związki. Czytałam już na forach, że niektórzy lekarze dziwnie reagują że SJS może być wywoływany tonic (chininę), ale od kiedy mąż nie pije tonicu to nie ma ataku choroby, czyli już jakieś 1,5 roku. Mam nadzieję, że jest to przyczyna źródłowa i nie będziemy musieli już przez to przechodzić. Jak mąż chorował to pomagał mu tylko heviran, tzn. łagodził objawy i zatrzymywał zmiany na skórze.
Wszystkim życzę dużo zdrowia i wytrwałości w walce z tą chorobą.

[Margott]

Witam wszystkich,

syn choruje od 2014 roku - początkowo niewłaściwie zdiagnozowany: cięzki przebieg grzybicy całego organizmu z wysoką gorączką. Nastolatek, który nie ma siły podnieść się samodzielnie z łóżka, nie jest w stanie mówić, jeść i płacze z bólu, bo nie ma jak mu pomóc - koszmar. Objawy nie osiągnęły wtedy jednak pełnego spectrum, a lekarz i tak był załamany i nie wiedział co z dzieckiem zrobić. W CZD też nie było lepiej. Wyleczono (choć długo trwało) jako ciężką postać grzybicy (nie był w stanie przez ponad 2 tygodnie nic jeść - tylko płyny przez rurkę) atakującej cały układ pokarmowo-moczowy. Kolejny rok - ta sama sytuacja. Za każdym razem było ciężko i lekarze nie wiedzieli co to jest. Wylądowaliśmy nawet u immunologa (też nic).

W tym roku choroba osiągnęła znacznie szersze spectrum - wykwity wyglądające na grzybiczne, purchle z osoczem, pękające tkanki - wszystko w obrębie tkanek miękkich (cała buzia wewnątrz), oczy zaropiałe i popękane naczynka, zaatakowany układ moczowy, wykwity purchli również na skórze zewnętrznej, gorączka 39,5 powracająca co kilka godzin po lekach przeciwgorączkowych.
Udało się zdiagnozować dzięki wspaniałym 2 paniom na sor w CZD - znalazły nam miejsce w szpitalu na Niekłańskiej, gdzie lekarki miały juz doświadczenie w leczeniu takich przypadków. Niestety, w przypadku mojego syna jest to reakcja na wirus (potwierdzone wynikami badań), więc cieżko będzie unikać czynnika... Przynajmniej wiemy co to jest i następnym razem będę wiedziała, jak rozmawiać z lekarzami. Kroplówki z antybiotykiem, immunoglobuliną itp., codzienne czyszczenie gałek ocznych przez okulistę i ściąganie liniejącej części skóry, w koncowej fazie ściąganie chorych tkanek z wewn.części buzi i z języka.
SJS jest na tyle rzadki, że przebywając w szpitalu, codziennie mieliśmy wizyty kilku rezydentów, żeby zapoznali się z chorobą. Rozumiem ich.
Boję się jednak, że jak syna znowu to dopadnie, to będzie dorosły i trafi do szpitala, gdzie nie będą potrafili rozpoznać choroby ani mu pomóc.

Syn nadal jest chory (minął ponad miesiąc), ale jest coraz lepiej (już jesteśmy w domu) i mam nadzieję, ze choroba nie wróci zbyt szybko.

pozdrawiam wszystkich

[bigzbigi]

wg mnie to choroba "nastawiających" sie warstw tkanki łącznej. Ostatnio odkryto że tam krążą płyny. Obserwuje to od siebie przez wiele lat (ciągłe nadżerki, rumienie itp) i ja po prostu czuje jak mi sie tkanki ruszają (w główie to można nawet usłyszeć klikanie itp).. jest jakis mechanizm odklejania, sklejania i przesówania. I jak się dobrze nie odklei to tkanki się niszczą. Wygląda na to że w całym procesie ważne jest tworzenie kwaśnego środowiska (do odklejania).. niestety zbyt kwaśne środowisko powoduuje nadzerki i niszczenie tkanek.
Wiele leków przeciwdrgawkowych podowuje SJS i jak dla mnie ( a mam spore doświadczenie z drgawkami), drgawki są właśne często spowodowane przez przesówającą się i napinającą tkankę łączną - mechanizm dostosowawczy pozycji ciała.

[Krystian92]

Witam wszystkich. Nie wiem czy już zaglądacie na to forum, dawno nie widziałem tu nowego wpisu. Na stevena choruję od jakiś 5 lat. Pierwszy ataka objawił się zupłenie inaczej od pozostałych. Nagle zaczeła mnie nocno piec buzia, takjakby mi ktoś wlał do niej wrzątek, później były liczne rany w buzi. Nie mogłem jeść, pić, mowić, tragedia. lekarze leczyli mnie na grzybice, opryszczke, żadne leki nie pomagały. Po czasie doszli do wniosku że to steven i że nie ma na to żadnego leku. Przez pierwsze 2 lata nawroty miałem co chwile. Zawsze były liczne rany w buzi, na skórze różnie, raz było, raz nie. Czasem swędział mnie wczęśniej penis, a czasem nie. Nie mam pojęcia dlaczego to tak różnie przebiega. Możę to zależy od tego ile jest w organiźmie alergenu wywołującego to gówno. Ja mam to na pewno od jedzenie, coś musze jeść co to wywołuje ale jeszcze nie wiem co. Po 2 latach, rzadziej to występuję, ale raz na rok prawie zawsze, szczególnie w okresie zimowym. W lutym mam to prawie zawsze. Co do opryszczki o której pisaliście to ja nie wiem czyto u mnie też wywołuje Syevena. Raz miałem opryszczke i miałem stevena a raz miałem opryszczke i nie miałem stevena, więć nie mam pojęcie. Na pewno po kleju to u mnie występuje, dwa razy przez przypadek wylałem sobie na ręce silny klej i po 3 godzinach zaczeły mi puchnąć wargi. Zauważyłem, że moje obrzęki wraz ze stażem są większe, od jakiegoś czasu przy każdym ataku boli mnie bardzo gardło oraz migdałki. Na początku tak nie było. Mam serdecznie dość tej choroby, nie mogę normalnie funkcjonować, boje się, żę kiedyś bezie gorzej więc staram się nie czytać już nic na ten temat żeby o tym nie myśleć. Główkuje tylko nad tym co się stało z moim organizmem, że pojawiło się u mnie to gówno. Niestey ale od jakiegoś czasu mam zaburzenia hormonalne i zastanawiałem się czy przez to się coś nie pochrzaniło. Szkoda, że nie możęmy się razem przebadać, na pewno mamy jakąś wspólną cechę przez która chorujemy na to śwniństwo