Zespół Stevensa-Johnsona

mariuszmarsik · Wysłany: Pią Wrz 19, 2008 4:53 pm Temat postu:

Dzięki. Boję się aby nie doszło do tego stanu jak trafiłem do szpitala bo był to horror. Mam nadzieje że uda mi się zwalczyć chorobę. Bo widzę że lekarze nie mają za bardzo dużej wiedzy o niej. Pozdro zdrowia życzę!

marek_gdynia · Wysłany: Sob Wrz 20, 2008 9:18 am Temat postu:

na usta biorę maść SACHOL. B. skuteczna. Polecam.

mariuszmarsik · Wysłany: Sob Wrz 20, 2008 3:16 pm Temat postu:

Nom a na te afty w jamie ustnej? Bo żaden z tych maści które podałeś nie są do jamy ustnej, a ja mam największy problem z tym właśnie. W sumie na zewnątrz sjs mi nie wychodzi na szczęście.

marek_gdynia · Wysłany: Sob Wrz 20, 2008 10:24 pm Temat postu:

Mariuszu, właśnie Sachol należy używać do smarowania śluzówki wewnątrz jamy ustnej. I tak jesteś szczęściaż, że SJS dopadł Cię tylko w gębie...Napisz, jak Ci się uda\je kuracja...Ja mam dobrze, bo mam w rodzinie lekarza...

mariuszmarsik · Wysłany: Nie Wrz 21, 2008 11:01 am Temat postu:

Dzięki Marek! nom na razie nie jest dobrze zjadłem już 2 opakowania antybiotyku (sumamed) i żołądek już mnie od nich boli...I na razie nie przechodzi, trochę przyhamowało chorobę ale nie jest dobrze! Nie wiem co dalej....

mariuszmarsik · Wysłany: Wto Wrz 23, 2008 1:04 pm Temat postu:

Dziś już jest lepiej!!! Widzę że wszystko schodzi myślę że jeszcze parę dni i będę zdrowy pozdrawiam!!!

Booster · Wysłany: Pią Wrz 26, 2008 4:19 pm Temat postu:

Witam
Witam w klubie .. Również na to choruje , 1 stadium jak i drugie było mocne czyli duza wysypka na rękach i w jamie ustnej ,
Ostatnio pare dni wcześniej po raz kolejny mnie dopadło juz podajże 6 raz ? 3,4,5 było słabe przejawiło się mała wysypka na rekach... tym razem ponownie atak na jame śluzowa ... Prawde mówiąc jest to drnerwujące zwłaszcza gdy wysypie na dłoniach i jak u poprzedników nie moge jeść Sad

może by się przydało wszystko złączyc razem i napisać jakiegos poradnika jakie leki i jakie badania mozna zobić żeby dojść przez co to mamy , ja zauwazyłem że mam zaraz po opryszce Sad

pozdr

Pazuzu · Wysłany: Wto Wrz 30, 2008 11:09 pm Temat postu:

Widze temat od mojej ostatniej wypowiedzi ewoluowal, i bardzo dobrze. W moim przypadku znowu cos sie zmienia bo wakacje minely i nic sie nie dzialo. Tzn byly jakies tam objawy ktore na ktore odrazu reagowalem heviranem (na szczescie obylo sie bez encortonu). Doszedlem jednak do pewnych wnioskow i czytajac ww posty stwierdzam ze nie jestem sam.

1. W moim przypadku jednym z czynnikow wywolujacych jest rowniez stres
2. W 80%-90% wszystko zaczynalo sie od opryszczki na wargach ktora staralem sie leczyc vratizolinem i potem nastepowal wysyp. Od kwietnia w razie uzywam jakiejs masci propolisowej, z miodu taki typowy "homemade" wykonywany przez znajomego pszczelarza. Skutek ? Brak objawow, Wniosek ? vratizolin ma cos w sobie co wywoluje sjs.
3.Nieumiejetne i niekonsultowane spozywanie encortonu. Encorton powinno sie zazywac w dawkach znizkowych, a nie jak niektorzy "wyksztalceni" lekarze kaza zarzywac jak normalne leki. Uwazajcie na to bo zamiast pomoc mozna pogorszyc sprawe.
4.Dawno temu stosowalem groprinosin czy jakos tak, pomagal prez jakies 2-3 lata potem byl jak witaminka. Byc moze komus pomoze.
5.Czytam ze niektorzy zaraz przy najmniejszych juz przewrazliwionych objawach siegaja po heviran. Ja tam zawsze wstrzymuje sie do ostatecznego minimum. Nie warto nadwyrezac tak watroby. Sam po sobie stwierdzam ze jestem juz przewrazliwiony i kazdy najmniejszy pecherz na skorze to sjs. Moja rada to wypic 2x wapno, jak nic sie nie zmieni to poczekac do pojawienia sie jeszcze jednego pecherza, lub tez rozwiniecia tego pierwszego.
6.Co do jamy ustnej, schemat jest taki, najpierw powstaja pecherze, potem zaczynaja pekac. Ten drugi etap jest moim zdaniem najgorszy w calej chorobie. Mam taka recepte na lek robiony, ktory bardzo pomaga, jednak niektore apteki nei chca go robic pod roznymi pretekstami. Jak znajde recepte (a raczej ja odszyfruje to umieszcze ja tutaj).

Troszke sie rozpisalem, ale mam nadzieje ze komus to pomoze.

Pazuzu · Wysłany: Sro Paź 01, 2008 10:30 am Temat postu:

Jak zapewne wiecie, skutki, przyczyny oraz przebieg choroby jest rozny. Wiedza lekarska jest znikoma, na internecie jest malo informacji. Ogolnie jestesmy skazani na siebie. Myslalem kiedys nas zalozeniem forum, lub jakiejs strony, byc moze dzieki temu wiecej znawcow sie tym zainteresuje. Poki co mamy jeden temat. Jeszcze 3 lata temu nie bylo nic:/ Ogolnie moge zajac sie powstaniem takiego fora, z tym ze potrzebuje min 1 osoby ktora by mi w tym pomogla. Pomoc opierala by sie bardziej na sprawach merytorycznych, typu moderowanie itd.

Chetni neich pisza, pazuzu88@gmail.com lub pazuzu88@o2.pl

EDIT
Wybaczcie ale nie jestem w stanie zrealizowac tego pomyslu, z racji tego ze nei mam czasu. 2 osoby sie do mnei zglosily, wiec chcialbym je przeprosic za to ze zwlekalem, ale niestety brak czasu wolnego o tym zadecydowal.

anuskale · Wysłany: Sro Lis 12, 2008 4:20 pm Temat postu:

Witam wszystkich!!!
Czytam i nie wierze ze tyle osob choruje na SJS. Dopadlo mnie 6 lat temu, miesiac przed choroba mialam ogromna opryszke na ustach, potem powikszenie wezlow chlonnych. Otrzymalam Amoksycyline i po 5 dniach sie zaczelo. Bol stawow, lzawienie z oczu, stan podgoraczkowy , opuchniecie twarzy, no i koncowa faza pecherze w jamie ostnej i na twarzy, spelzanie paznokci. Bylam miesiac w szpitalu, ledwo mnie uratowali, pierwszy raz cos takiego widzieli wiec diagnoza byla dopiero po 3 dniach. Zaczeli mnie leczyc no i udalo sie. Dawali mi 8 % zycia. Ale zyje. Moja odpornosc jest dosc slaba, za kazdym razem odzywaja sie moje wezly chlonne. SJS wiecej sie nie pojawil, ale za kazdym razem jak musze wziasc antybiotyk przezywam koszmar bo boje sie ze to co bylo moze sie powtorzyc. Modle sie zebym nigdy wiecej nie musiala tego przezywac. Chcialam powiedziec ze jestem z Wami i mysle ze musimy byc dobrej mysli, ze tylko pozytywne nastawienie moze nas uratowac.