zespół Edwardsa, part. 2

[salamandra4]

Sandrusko, Mamo Olivci i wszystkie mamy z tego forum,
każda z nas dowiaduje się o tej paskudnej chorobie w innych
okolicznościach, ale dla każdej jest to straszliwym szokiem bez względu
na to kiedy i w jakich okolicznosciach to się stanie. I niestety długo
wydaje się to straszliwym koszmarem i ma się tylko nadzieję, że
człowiek sie obudzi a nasze dziecko będzie zdrowe z nami.
Sandrusko, Ty się dowiedziałaś bardzo wcześnie i masz ogromny dylemat
co zrobić, boisz się również tego co w życiu jeszcze spotka Ciebie,
czy będziesz mamą zdowego dziecka. Musisz podjąć decyzje ale pamiętaj,
że już jesteś mamą i masz dziecko - niestety oprócz woli życia nie
miał Twój Syn szczęscia do zdrowego ciała... Ja o chorobie mojej
Córeczki dowiedziałam się dopiero po porodzie, więc wyobraź sobie mój
szok, kiedy jednego dnia uśmiechnięta wyszłam rano do szpitala i miałam
wrócić z Coreczką do domu za kilka dni, do domu gdzie czekało już od
dawna wszystko gotowe dla Niej... a na drugi dzień o tej samej godzinie
byłam już w domu spowrotem... sama, a Maleńka w innym szpitalu, w innym
mieście... już jej nigdy żywej nie zobaczyłam, umarła 2 dni
poźniej...
Może to będzie brutalne co tutaj powiem ale dzieci z ZE umierają
wcześniej czy później, niestety taki jest ich los, jedyne co dla nich
możemy zrobić, to kochać je w tym krótkim czasie kiedy są z nami,
docenić wspólny czas ciąży, i jeśli zostanie nam dane to każdą
minute po porodzie, aby czuły jak bardzo są kochane...
Oczywiście nikt Ci ni epowoie, co masz zrobić i nie podejmie decyzji...
A jeśli ktoś podpowiada Ci i sugeruje, co masz zrobić, nie słuchaj...
musisz podjąć tę decyzję sama, bo sama z tą decyzją będziesz żyć
do końca życia... Niestety to jest ta brutalność losu... Swoje pierwsze
dziecko będziesz zawsze mieć w serduszku... Nie ulegaj wpływom innych,
dobrym radom, tylko własnemu rozsądkowi, dlatego w emocjach nie próbuj
decydować...Jeśli tak czujesz to płacz, pomaga ale i też nic nie zmieni
niestety...
Jesli czytalas wszystkie wpisy tutaj, to sa tutaj dziewczyny, ktore
wywolaly porod i takie ktore czekaly do porodu i rodzily... niestety
niezaleznie co zdecydujesz, Twoje dziecko i tak umrze...
wiec mow do Synka, kochaj go tyle ile dasy rade teraz... pozniej gdy
emocje opadna zapisz sie do poradni genetycznej i na spokojnie planuj
nastepna ciaze... pamietaj jednak ze to juz nie bedzie to samo dziecko
niestety... nie zastapisz Synka juz nigdy...
to przypadek to co sie stalo, ale dla pewnosci jesli tego potrzebujesz
zrobcie sobie swoje kariotypy... jednak na ile moge Ci sugerowac - nie mysl
o tym teraz....
Mamo Olivki - trzymaj sie, slabosc i zalamania sa normalne w tak ciezkich
sytuacjach... Olivka zyje dla Was i dzieki Wam, kazdy dzien to dar...
niestety kazdy dzien to walka o oddech, kazdy gram wagi Olivki, kazda
sekunde zycia...nadal Wam zazdroszcze tych wspolnych chwil... caluski dla

[Mamusia_Olivci]

hej dziewczyny,
Olivcia wlasnie slodko spi, dzis chyba nie jest jej najlepszy dzien.
Dostala srodek przeciwbolowy bo od rana byla marudna niespokojna i siniala na buzce. Zauwazylam to kilka dni temu ale dzis dowiedzialam sie ze to niedobrze. Podlaczlismy ja pod tlen i miala sie dobrze, jednak tak ciezko te malutkie rurki wsadzic do malego noska jeszcze z sonda, ze juz sama niewiem jak to zrobic. Ile razy probuje ona protestuje, niewiem czy ja to denerwuje czy ciezko jej oddychac jak ma caly nosek zapchany.
Wiem ze jej sie to nie podobba ze jest poobklejana na buzce i wszystkie plasterki ja ciagna.
Az ciezko patrzec mi na to i czasem zastanawiam sie czy jej krotkie zycia ma byc tak bolesne, bo jesli tak to niechce tego dla niej.

[renatatm]

[quote="Mamusia_Olivci"]hej dziewczyny,
Podlaczlismy ja pod tlen i miala sie dobrze, jednak tak ciezko te malutkie rurki wsadzic do malego noska jeszcze z sonda,

Moja córcia od urodzenia jest okresowo na tlenie - czasem saturacja spada jej do 60..., ale od początku unikaliśmy wkładania jej rurek- jeśli mogę coś doradzić, to nie musisz wkładać jej rurki do noska - poproś pielęgniarkę o dobranie małej maseczki tlenowej i wystarczy, że będzie w pobliżu noska. Jeśli nie jest to możliwe - możesz zrobić jej budkę tlenową (są specjalne, ale nie wiem czy będziesz miała dostęp). Roboczo w domu, kiedy nie miałam jeszcze odpowiedniego sprzętu robiłam taką budkę z pokrowca przeciwdeszczowego na wózek. Jest dość duży można go zaczepić nad łóżeczkiem. Zostawiasz tylko małe otworki. Wystarczy, że włożysz do środka rurkę z tlenem, a po kilku minutach w środku taka budka będzie tak natlenowana, że będzie to wystarczające, bez konieczności wkładania rurek do noska. Że jest to skuteczna tlenoterapia sprawdziliśmy w ciągu ostatnich 4 lat.. (parametry szybko wracały do normy), a lekarze nie mieli zastrzeżeń .
Co do sondy - moja malutka bardzo się denerwowała, kiedy zostawialiśmy ją na dłużej w nosku - zaczepiała paluszkiem i żaden przylepiec nie był doś wytrzymały - zawsze jakoś ją wyjęła. Bardzo szybko nauczyłam się zakładać sondę sama (ja, mąż...) i od tej pory zakładałam ją tylko do karmienia, i zaraz po wyjmowałam. Dużo lepiej to znosiła i dużo łatwiej było ją w międzyczasie uczyć samodzielnego jedzenia. Wiem, że nie sa to proste sprawy i nie każdy może się przełamać - ale warto spróbować, by jak najmniej być zaleznym od innych. pozdrawiam

[Mamusia_Olivci]

hej,
my mamy sonde zalozona na 28 dni i narazie niunia nawet dobrze ja znosi. Ja nie umiem jej zakaladac tylko maz, jakos nie moge sie przelamac narazie. A co do tlenu narazie poprostu trzymam jej kolo ust szeroka rurke, bo maski ktore dostalam sa za duze, ale musimy cos wymyslic. Niewiem kiedy brakuje jej tlenu, mowili mi ze to widac jak sinieje na buzi wiec staram sie wtedy jej podawac, ale jakie sa parametry nie mam pojecia... Zauwazylam od wczoraj ze troche chrapie, niewiem co to oznacza, znalazlam troche koz w nosku, mam nadzieje ze to przez to a nie bo ciezko jej oddychac. Tylko gdy oddycha buzka slysze wtedy jak chrabie. Wiesz moze co to oznacza?
troche jeszcze mi trudno, i niewiem jak nasze zycie bedzie wygladac, ale na dzien dzisiejszy wszystko mnie przeraza. Caly czas mysle ze zrobie jej krzywde. A jak ze spacerami? musze zabierac butle ze soba? troche jest ciezka, i niewiem czy potrzebna.

[Sandruska]

hej dzięki wszystkim za wiadomości i chwile wsparcia, ja zadnej decyzji nie musiałam podjąć. Dowiedziałam się wczoraj na usg ze moj synek nie zyje juz ponad tydzien a może dwa. więc musieli wywołac poród, widziałam go przez chwilke takiego malutkiego niewinnego nie oddychającego. to jest straszne!! nie potrafie sobie wyobrazic jak bedzie dalej. Wiem ze to byl czysty przypadek i wiem ze nastepnym razem bedzie dobrze ale to co sie stalo zostawi na zawsze we mnie uraz!
Ciesze sie tylko ze nie cierpial ze nie umieral powoli. ;(

[Mamusia_Olivci]

bardzo ci wspolczuje, ale pamietaj ze za jakis czas wyjdzie do ciebie slonce, i w koncu bedziesz mogla powiedziec ze mozesz zaczac zyc od nowa, i wspominac wszystkie chwile z synkiem z usmiechem nie placzac przy tym.
trzymaj sie buziaki

[A-Julia]

Witam wszystkich
Sandrusko bardzo serdecznie Ci wsółczuję Trzymaj się jakoś Wiem że jest Ci bardzo ciężko i że przez długi czas nie będziesz się mogła z tym pogodzić Ale tak jak pisałaś Twój synek nie cierpiał Odszedł bo spotkała go ta przeklęta choroba Ja wiem jak to jest bo boja córka odeszła 7 miesięcy temu a ból nadal pozostał ale trzeba dalej żyć .Trzymaj się kochana.Z czasem będzie troszkę łatwiej choć to nigdy nie minie.
Dawno się nie odzywałam ale chyba chciałam zapomnieć ZE.Dzis weszłam tu znów na tą strone i widzę że ciągle nas przybywa -to takie straszne. Z drugiej strony wiem że dobrze że ta strona jest bo jest nam łatwiej razem żyć.Dziękuje i pozdrawiam.
____________
Julia 10.10.09 -13.10.09*

[ewagor]

Cześć
czy u któregoś z dzieci z ZE zdiagnozowano uchyłek Meckela ?
Poodbno w tym zepole się to zdarza. Mam córeczkę 12 letnią z prostą trisomią 18 pary. Od dłuższego czasu ma ataki chyba bulu brzucha. Pokazuje, że coś ją boli ale po szybkim masażu brzucha jej przechodzi. Ostatnio byłyśmy 2 tyg w szpitalu z powodu wymiotów a to też podobno objaw tego uchyłka.
Pozdrawiam!
Ewa mama Natalki

[kinga31]

Niestety nie slyszalam o czym takim. Przykro mi ze nie moge pomoc.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[nowicjuszka]

Zdarza się to nawet u zdrowych dzieci. Nie zawsze zanika płodowy przewód pępkowo-jelitowy.

Należałoby dokładnie zdiagnozować i podjąć leczenie....
_________________
Dyskusje oraz wątki medyczne na Forum Biomedical mają charakter jedynie informacyjny i zastosowanie ich w praktyce każdorazowo powinno być skonsultowane z lekarzem specjalistą.