zespół Edwardsa, part. 2

[jp24]

Mnie osobiście nie spodobała się jedna wypowiedź wind_of_hope.. w którymś komentarzu napisałaś ze jest to forum o ZE a o innych ciążach aby przejsc na inne forum...
ja sie z tym nie zgadzam i nie wiem czy dlatego niektore dziewczny będące teraz w ciązy tak mało piszą.. założe sie że każda jedna z nas chciałaby wiedzieć jak innym przebiegają ciąże bo nasze ciąże nigdy ale to nigdy już nie będa normalne i nikt tak jak my wszytskie tu nie potrafi nas zrozumieć czego ja mam szukac na ciążach zdrowych skoro wciąż żyje tym co było kiedyś i to już nigdy się nie zmieni ZE to nasze życie i nigdy to sie nie zmieni.. nasze psychiki nigdy nie zapomna i nie wymarza tego..wydawalo mi sie ze jest to forum na ktorym mozna znalesc troche otuchy od osob ktore doskonale rozumieja nas bez słów..i tysiąc razy bardziej chce wiedziec co dzieje się z kobietami po takich przejsciach bo daje to nadzieje i napewno bardziej to pomaga nież szkodzi więc ja jestm za tym aby osoby po takich przejsciach mogly pisac o wszyskich swoich uczuciach..bo jak widac nowe osoby pierwsze co pisza to czy beda mogly miec jeszcze zdrowe dzieci wiec gdzie jak nie tu moga lepiej się tego dowiedzieć...bez urazy moze juz jestem chora na tym punkcie ale ja nie mam ochoty gadac o ciazy z osobami ktore nie mialy takich przejsc jak ja bo one tego nie zrozumieja..nie mam do nich zalu ale wlasnie dlatego nei szukam z nimi kontaktu bo moja ciaza juz nigdy nie bedzie taka jak wiekszosci kobiet.. mam nadzieje ze nikogo nie urazilam. Pozdrawiam Kingo zgadzam się z Toba w 100%

[wind_of_hope]

jp 24 ja napisałam ze ZE nie zwalnia z ulg, myslisz ze tylko Wy macie problemy? mnostwo dziewczyn jest ktore poroniły po raz ktorystam albo ze nie moga zajsc w ciaze mimo wielu staran i co im tez mam dac ulge na wlepianie linkow? niestety regulamin tyczy sie wszystkich.
aha juz wiem o co Ci chodzi.. nie na inne forum tylko do innego działu. a to roznica.
tutaj piszecie o chorobie i tylko o niej. a jesli ciaza przebiega prawidlowo to ten dział jest nie na miejscu. takie sa wymogi, niestety.
jp czy ciezko skoczyc pare działow wyzej? chyba nie. i tak kazda z Was sledzi wypowiedzi.

Dodano po 39 sekundach:

[kinga31]

z ta ciąża chodzi o to, ze gratuluje tym wszystkim mama które są w ciąży i która przebiega prawidłowo ale żadna z nas nie ma ochoty czytać jakie one to są szczesliwe, jaki kolor ubranek kupily, na jaki kolor pomalowac ściany w pokoju dziecięcym, jakiej firmy maja wózek i jak często maja mdlosci itp itd. Dla nas to są naprawdę przyziemne sprawy i nie znaczą nic w porównaniu do tego o co my się martwimy. Te kobiety nigdy nie bedą wiedziały co znaczy amniopunkcja, kariotyp czy inne badania a szczególnie okres oczekiwania na wyniki i wizyty u lekarza genetyka. Dlatego nigdy nas nie zrozumieją i dlatego piszemy tutaj. Szczerze powiedziawszy jeszcze nigdy nie byłam na innym forum.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Emilka1988]

Witam Wszystkich,
cóż mogę powiedzieć... Mam ten sam problem co Wy... Czytam te forum już jakiś czas i ciągle tylko płaczę, 2 tygodnie temu dowiedziałam się, że moja Córeczka ma Zespół Edwardsa. Jestem w 30 tygodniu ciąży, a lekarze, żeby pozbyć się "problemu" wysyłają mnie na usunięcie ciąży. Dali mi do zrozumienia, że nie chcą mnie dalej prowadzić, a tym bardziej nie będę mile widziana w szpitalu. Dodam, że mieszkam na Mazurach, mam 300km do Warszawy gdzie teoretycznie mam rodzić, tylko pytanie - czy zdążę dojechać? Kiedy mam się kłaść do szpitala skoro data porodu zmienia się jak w kalejdoskopie (od 12kwietnia do 3 maja). Poza tym kto mi da gwarancję, że urodzę w terminie? Czy Was też traktują jak obiekt naukowy? W moim przypadku, to co sama przeczytam - to moje. Lekarze tylko tyle mi mówią, że dziecko nie przeżyje.
Dziewczyny powiedzcie mi, jakie wady miały/mają Wasze Maluszki? W moim przypadku jest to na chwilę obecną VSD (lekarz stwierdził, że tak małe iż gdyby nie wcześniejsze badania to by to teraz ominął), wcześniej Malutka miała torbiele w mózgu - wchłonęły się, boczna komora mózgu poszerzona - teraz w normie, żołądek był nie widoczny - teraz jest również w normie.
Skoro jest wszystko niby w porządku, to dlaczego i na co ma umrzeć moje dziecko? Moja bezsilność sięga zenitu, nie mogę zrozumieć czemu świat jest taki niesprawiedliwy? Tyle jest aborcji, nie chcianych dzieci, a ja gdy pragnę tego najbardziej, gdzie czekam na to dziecko, co dziennie czuję jej ruchy, kocham ją najmocniej na świecie - mam ją stracić? Dlaczego?
Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale nikt mnie nie może zrozumieć, zewsząd tylko pytania, kłamliwe współczucie i najgorsze - litość.
Pozdrawiam Was serdecznie:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Mamusia_Olivci]

że pozwolę się wtrącić...
co to za lekarz który chce terminować ciążę w 30 tyg??? Przecież to dzieciątko nie jest już zarodkiem, tylko dużym kochającym dzieciaczkiem... nie jestem w stanie pojąć tej znieczulicy. Rozumiem, dziecko chore- małe szanse, ale na Boga- przecież to jest dalej dziecko, prawie donoszone..

U mnie Olcia ma VSD, i jak już wiele razy powrórzę- miała nie dożyć porodu. Ma 9 miesięcy i ma się dobrze. Nikt nie powie ci ile będzie żyć bo tego nie wie nikt. Mówi się tak bo dużo dzieci umiera. Jednak są te co zyją i kochają śmieją się. Ja cieszę się że mam swoją Olkę. Nie ma dnia który by mi tego pokazywał że dobrze zrobiłam.

[justin]

Witaj Emilko. To co opisujesz jest nam na pewno wszystkim bardzo bliskie a już na pewno podejscie lekarzy.Przeczytaj sobie moją historię- ja trafiłam do szpitala w 26 tc po odpłynięciu wód i czego ja sie tam nie nasłuchałam(ale nie będe się teraz o tym znowu rozpisywać)MAma Oliwci ma racje-to jakiś kretyn, który każe teraz w tym czasie zakończyć ciaże. Pamietaj, TY MUSISZ WALCZYĆ I NIE PODDAWAĆ SIĘ. Twoja niunia będzie walczyć razem z tobą-tak jak kazde dzieciatko tutaj a takze mój Karolek, nie dawali mu szans bo 1.5 mies chodziłam z odpływajacymi wodami płodowymi:(On jednak do końca żył, urodziłam naturalnie w 33 tc i maleństwo przezył poród. Miał przepuklinę pępkową, zrosniety przełyk, wade serduszka typową dla zespołu, mała wagę 860 gr,30cm ale...był najpiękniejszy, a jak pachniał...dlatego dla takich chwil warto walczyć i sprzeciwstawiać się lekarzom. Szukaj takich. Ja miałam szczeście i oprócz bezdusznych panów doktorków trafiłam na lekarza-genetyka-pediatrę-neonatologa. On wytłumaczył mi wszystko jak będzie wygladał poród, co potem, ja czułam ze rodzę godnie a to najważniejsze gdzie wcześniej miałabym moze i na korytarzu lub w zabiegowym rodzić, zresztą, to już nie ważne(na wspomnienie tego wszystkiego mam nerwy- na tych Panów),poznałam tez wyjatkową panią psycholog, panią doktor, które bardzo, ale to bardzo dużo powiedziały i naprowadziły- no właśnie, one są z Warszawy, jesli chcesz to podam ci namiary nr, tel, (tylko chyba na prywatną poczttę coby nas moderator zaś nie upomniał TY WALCZ.pamietaj, ze to sa twoje chwile, ze nosisz pod swoim sercem DZIECKO-TWOJĄ MIŁOSĆ. A jeśli nie znajdziesz tam nikogo u siebie to przyjezdzaj do Wrocławia, Ja ci pomogę pozdrawiam Justin ale tez silna-waleczna kobieta- JAK KAŻDA TUTAJ (I dziś, śmiało, egoistycznie moze dla coniektórych moge tak o sobie, i będe pisać)buziaki dziewczyny.

[Emilka1988]

Co to za lekarz? Taki, a raczej tacy, którzy chcą się pozbyć problemu - potrafią prowadzić tylko zdrowe ciąże. Lepiej usunąć, mimo iż to jest już 30 tydzień. Kazali mi się wypłakać przez weekend i przyjść po skierowanie na terminację. A jak próbowałam ratować się nadzieją, że może w wyniku z amniopunkcji jest błąd, bo przecież w obrazie ultrasonograficznym jest poprawa, nawet waga była w porządku - 27tydzień 1100g, to mnie wyśmiali i powiedzieli, że myślę nie w tym kierunku co trzeba. "Dziecko ma zespół Edwardsa - umrze i nic tego nie zmieni, nie ma na świecie przypadku, żeby żyło dłużej niż 2 lata, że nigdy nie będzie samodzielne, że to tylko kłopot dla mnie, warzywko, itp. Lekarz, który podpisał wyniki z amniopunkcji jest Bogiem - on daje lub odbiera życie - w tym wypadku zabiera i nie podpisuje wyników jeśli nie jest pewien. Po co mi to? Jesteś młoda, będziesz miała jeszcze dzieci, potraktuj tę ciążę tak jakby jej nie było. Im szybciej usuniesz, tym lepiej dla Ciebie, bo każdy dzień jest dla Ciebie stresem, my Cię rozumiemy, chcemy Cię potraktować jak człowieka, więc dajemy Ci szansę na usunięcie." - w przybliżeniu słowa lekarzy. I jak tu żyć na tym świecie? Nie dość, że zabierają Ci nadzieję, to traktują Cię przedmiotowo.
Mamo Olivii, dałaś mi nadzieję, nadzieję, że zobaczę swoją Córeczkę i będzie mi dane się Nią nacieszyć, chociaż na samą myśl, że nie wiadomo ile będzie żyć i czy donoszę ciążę do końca serce rozpada mi się na miliony kawałków. Mam jeszcze pytanie do Ciebie... Mieszkasz w Polsce? Tutaj rodziłaś?
Justin - poproszę wszystkie dane do lekarzy, psychologów - osób, które w jakiś sposób mogły by mi pomóc. Jak zdążę dojechać to i ja chcę w Warszawie rodzić, tylko pytanie czy mi się uda. Żyję nadzieją - ponoć ta umiera ostatnia...
Pozdrawiam Was mocno i dziękuje za informacje, wsparcie i otuchę
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[kinga31]

Olej drani. Jak to napisala Justin nie mozesz sie poddawac. Tylko ty wiesz co jest dla twojego dziecka najlepsze bo ty go nosisz pod sercem a nie oni. I nie daj sobie niczego wmowic wbrew twojej opini.

Oczywiscie, ze umrze, ale nie wiadomo kiedy (jak i reszta spoleczenstwa). Ja mojemu Kubie dalam szanse choc wiedzialam o ZE juz w 21 tc. To on wybral jak dlugo chce zyc a lekarze dali mi wybor i uszanowali moja decyzje. Bylam pod ich opieka cala ciaze.

Szczerze, to nigdy nie wiadomo na co umieraja dzieci z ZE. To moze byc wszystko. Ponizej wklejam info ze strony, ktora bardzo mi pomogla zrozumiec. Niestety nie wklejam linka bo znowu dostane ochrzan od moderatora. A to, ze zajmuje to duuuzo miejsca na forum to juz nie moja brocha.



(ang. Edwards' syndrome, trisomy 1 jest to trisomia chromosomu 18 (47,XX,+18/47,XY,+1. Częstość występowania zespołu szacowana jest na 1:8.000 urodzeń [1]. Przyczyną jest nondysjunkcja w I lub II podziale mejotycznym; nierzadko spotyka się mozaicyzm. Występuje przyrost masy DNA o około 2,8%[potrzebne źródło].

Epidemiologia
Około 95% płodów z trisomią 18 ulega spontanicznemu poronieniu. 30% żywo urodzonych dzieci z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym miesiącu życia, tylko 10% przeżywa 1 rok[potrzebne źródło]. Częstość zespołu Edwardsa wzrasta z wiekiem matki, podobnie jak w zespole Downa; zespół Edwardsa 4 razy częściej dotyczy dziewczynek niż chłopców.

Obraz kliniczny
- niska masa urodzeniowa noworodka (dystrofia wewnątrzmaciczna)
- deformacje czaszki:

małogłowie (microcephalia)
łódkogłowie (scaphocephalia)
dolichocephalia
wydatna potylica (91%)
hiperteloryzm oczny
wąskie szpary powiekowe (80%)
wady rogówki i tęczówki
mikrognacja
mikrostomia (86%)
poszerzenie szwów i ciemiączek
- nisko osadzone, dysplastyczne małżowiny uszne
- pojedyncza bruzda zgięciowa dłoni
- nadmiar skóry na szyi (86% [2])
- szeroko rozstawione brodawki sutkowe (hiperteloryzm brodawek sutkowych - 90% [2])
- anomalie szkieletu:

krótki mostek (blisko 100%)
zwichnięcie stawów biodrowych (82%)
deformacje zgięciowe palców, nakładające się na siebie palce
stopa końsko-szpotawa (89%)
wydatne pięty
wygięcie podeszwowe paluchów ("młotkowaty paluch" - 89%)
- wady serca:

przetrwały przewód tętniczy (PDA)
ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)
- uchyłek Meckela
- wady rozwojowe nerek
- hipoplazja paznokci (blisko 100% [2])
- zmiany dermatoglifów
- wady narządów płciowych

hipoplazja warg sromowych większych (blisko 100%)
przerost łechtaczki (89%)
drgawki (62%)
głębokie upośledzenie umysłowe.




ZESPÓŁ EDWARDSA (Trisomia 1


Zespół Edwardsa jest to ciężkie zaburzenie rozwoju spowodowane zaburzeniem chromosomowym. U dzieci z zespołem Edwardsa w każdej komórce zamiast pary chromosomów nr 18 występuje nadliczbowy (potrójny) chromosom18 lub jego fragment (trisomia 1. Najczęściej ma miejsce potrojenie całego chromosomu 18 (prosta trisomia 1. Bardzo rzadka jest trisomia translokacyjna 18, gdzie jedynie fragment chromosomu 18 występuje w nadmiarze i zostaje przyłączony do innego chromosomu. Tylko w przypadku trisomii translokacyjnej 18 jedno z rodziców jest „nosicielem”; w takiej rodzinie może narodzić się wiele dzieci z zespołem Edwardsa.
Prosta trisomia 18 występuje natomiast przypadkowo. Ryzyko urodzenia dziecka z wolną trisomią 18 zwiększa się jednak wraz z wiekiem matki.
Dzieci z zespołem Edwardsa mają bardzo niską masę urodzeniową. Występują u nich ciężkie zniekształcenia organów, szczególnie serca, nerek, przewodu pokarmowego i mózgu. Najczęściej umierają albo już w trakcie ciąży albo w pierwszych miesiącach życia, niewiele przeżywa więcej niż rok. Wyjątkowy przypadek stanowią doniesienia o osiągnięciu okresu dojrzewania.

Istnieje możliwość zdiagnozowania zespołu u płodu, analizując chromosomy poprzez biopsję kosmków kosmówki lub nacięcie pęcherza płodowego. W Niemczech proponuje się analizę chromosomów wszystkim kobietom w ciąży powyżej 35. roku życia jako badanie rutynowe.

Definicja

Zespół Edwardsa to ciężkie zaburzenie rozwoju spowodowane zaburzeniem chromosomowym. U dzieci z zespołem Edwardsa w każdej komórce zamiast pary chromosomów nr 18 występuje nadliczbowy (potrójny) chromosom lub jego fragment (trisomia 1.
Zespół ten jako rezultat trisomii 18 został opisany po raz pierwszy w 1960 roku przez brytyjskiego genetyka człowieka - Johna Hiltona Edwardsa.

Przyczyny

Przyczyną zespołu Edwardsa jest zaburzenie chromosomowe, w którym stwierdza się nadmiar materiału chromosomowego w 18. parze chromosomów.

Prosta trisomia 18

To zaburzenie chromosomowe spowodowane jest obecnością nadliczbowego chromosomu 18 w jednej z komórek płciowych. Powstaje, gdy podczas tworzenia się komórki jajowej lub plemnika nie dochodzi do rozdzielenia pary chromosomów 18, jak to normalnie ma miejsce. Takie zaburzenie zachodzi przypadkowo, nie licząc kilku wyjątków. Ryzyko wystąpienia prostej trisomii 18, podobnie jak trisomii 21, czy trisomii 13 zwiększa się wraz z wiekiem matki.





Trisomia translokacyjna 18

W rzadkich przypadkach dochodzi do potrojenia jedynie fragmentów chromosomu 18. Dodatkowy materiał chromosomowy chromosomu 18 przyłącza się wówczas do innego chromosomu. Taki stan określa się jako trisomię translokacyjną 18.
Przy tym szczególnym rodzaju trisomii 18 jedno z rodziców może być „nosicielem”. U takiej osoby można dowieść translokację, czyli przesunięcie materiału chromosomowego. Część chromosomu została ułamana i przyłączona do innego chromosomu. Ponieważ ta część, która została ułamana, jest obecna w innym miejscu, na innym chromosomie, nie ma to żadnych konsekwencji zdrowotnych dla osoby dotkniętej. Nie stwierdza się ani ubytków ani nadmiaru materiału genetycznego. Kiedy jednak taka osoba planuje mieć dziecko, takie przesunięcie materiału genetycznego może stanowić problem.

Trisomia mozaikowa 18

W trisomii mozaikowej 18 do nierozdzielenia pary chromosomów dochodzi dopiero podczas pierwszych podziałów komórki po zapłodnieniu. W tym rodzaju trisomii występują dwie linie komórek ciała, zarówno te z normalną liczbą chromosomów – 46, jak również z 47 chromosomami. To tłumaczy, dlaczego w trisomii mozaikowej 18 objawy choroby są łagodniejsze.

Częstość występowania

Częstość występowania zespołu Edwardsa wynosi od 1: 10000 do 1:3000 żywych urodzeń. W przeciwieństwie do trisomii 21, gdzie stosunek występowania zespołu u osób płci męskiej i żeńskiej jest wyrównany, zespołem Edwardsa dotknięte są przeważnie dziewczynki (75%). Dla rodziców dziecka z wolną trisomią 18 prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z zespołem Edwardsa jest niewiele większe niż ogólne prawdopodobieństwo dla określonego wieku matki. Nieco większe prawdopodobieństwo wynika z możliwości występowania mozaicyzmu w komórkach płciowych rodziców.
To samo dotyczy trisomii translokacyjnej 18, jeśli wyniki badań chromosomalnych rodziców są prawidłowe. Nie ma tutaj żadnych korelacji z wiekiem rodziców. Jeśli u jednego z rodziców dowiedzie się translokacji z udziałem chromosomu 18, prawdopodobieństwo urodzenia kolejnego dziecka z zespołem Edwardsa teoretycznie wynosi 25%, wartości empiryczne wykazują jednak dużo mniejsze prawdopodobieństwo, ponieważ w przypadku nierównowagi chromosomalnej dochodzi często do przedwczesnego poronienia płodu.


Objawy

Zespołowi Edwardsa towarzyszą liczne nieprawidłowości i zniekształcenia dotyczące zarówno wyglądu zewnętrznego, jak i organów wewnętrznych. Niedorozwój rozpoczyna się już w ciele matki, po urodzeniu dzieci mają dużą niedowagę. Do typowych cech wyglądu zalicza się: małą głowę z wystającą do tyłu potylicą, mały obszar ust i brody, a także krótkie szczeliny powiekowe. Częste są zniekształcenia oczu, rozszczep ust i podniebienia. Charakterystyczne jest również zachodzenie palców na siebie - palec wskazujący pokrywa 3. i 4. palec. Niekiedy brakuje kości promieniowej lub kciuka. W obrębie stóp występują: stopa szpotawa, tzw. stopa wydrążona lub skrócony duży palec stopy. Z organów wewnętrznych dotknięte są przede wszystkim: serce (wady przegrody międzykomorowej), nerki, przewód moczowy, przewód pokarmowy i mózg.
Dzieci umierają najczęściej bardzo wcześnie z powodu niewydolności serca lub ogólnej niewydolności krążenia i oddychania. W przypadku trisomii mozaikowej 18 objawy zespołu są łagodniejsze, odpowiednio do udziału normalnych komórek.


Diagnoza

Zespół Edwardsa można bardzo łatwo wykryć u dziecka poprzez badanie lekarskie. Powinno jemu towarzyszyć także badanie chromosomalne. Poprzez badanie chromosomów z limfocytów krwi nie tylko potwierdza się diagnozę, można także stwierdzić rodzaj trisomii 18 (prosta trisomia, trisomia translokacyjna, trisomia mozaikowa). W trakcie ciąży istnieje możliwość wykrycia trisomii 18 badając chromosomy płodu poprzez biopsję kosmków kosmówki lub nacięcie pęcherza płodowego. W Niemczech proponuje się badanie chromosomalne wszystkim kobietom w ciąży powyżej 35. roku życia jako badanie rutynowe. Na zespół Edwardsa mogą też wskazywać nieprawidłowości w budowie płodu wykryte w prenatalnym badaniu ultradźwiękowym (przepuklina pępkowa = przepuklina pępowinowa, aplazja kości promieniowej i kciuka). Takie symptomy mogą skłonić do wykonania badania chromosomalnego.

Terapia

Aktualnie nie są znane żadne sposoby leczenia zespołu Edwardsa.

Profilaktyka

Nie jest możliwe ogólne zabezpieczenie przed wystąpieniem zespołu Edwardsa. Korzystając z diagnostyki prenatalnej i możliwości przerwania ciąży, można ostatecznie zapobiec narodzinom dziecka. Czy będzie to słuszny krok, zależy od indywidualnej decyzji poszczególnych osób.

Długość życia

Długość życia większości żywo urodzonych dzieci z zespołem Edwardsa wynosi od kilku dni do paru tygodni, rzadko miesięcy. Wiele dzieci umiera w ciągu pierwszych ośmiu tygodni. Jeśli nie zapewni im się intensywnej opieki, ponad 90% dzieci nie przeżywa pierwszego tygodnia. Według informacji z grup wsparcia, istnieją dzieci, które dożywają okresu dojrzewania. W przypadku trisomii mozaikowej 18 zachodzi korelacja między ilością komórek z normalnymi chromosomami a długością życia.




Badz dzielna.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Mamusia_Olivci]

Emilko czytając to niemogę wciąz uwierzyć co to za ludzie?? szkoda, że ich matki ich urodziły, bo tacy kaci nie powinni się rodzić...
Ja nie miaszkam w Polsce, tu wręcz odwrotnie, nikt absolutnie nie pytał się o terminację, a tak w ogóle musiałabym to zrobić w Anglii bo w Irlandii jest to zabronione. Każdy kładł przede wszystkim nacisk żeby przygotować nas na te ciężkie chwile- ale nie śmierć, ale żeby podczas porodu zrobić jak najwięcej zdjęć, i dac mi przytulić Olcię. I zrobić to wszystko co każda mama. Przebrać samemu niunie, wykompać i mieć wiele radości przy tym. To było dla nich najważniejsze, i może dlatego nie załamałam się aż tak bardzo.W szpitalu miałam swój pokoik z niunią. Zdjęcia robiły położne i przynosiły codziennie. Głaskały, przytulały mnie i moją córcię. Załatwiły już w szpitalu wszystkie badania, opiekę, fundację, i masę sprzętów do domu. Po kilku dniach wyszłyśmy:) To był najpiękniejszy dzień, bo mimo żalu, ze jest źle, nikt nie straszył mnie jak to cieżko będzie, i po co ona żyje. Jest z nami do dziś i tak jak ja lekarze uczą się jej bez przerwy. Gdy przychodzimy na kontrole do szpitala, każdy nas zna, wszystkie ciocie chcą się z nią pobawić i porozmawiać

Tak więc musze ci powiedzieć że jestem w szoku- powiedziałabym trochę więcej, ale szkoda mi nerwów. Za coś takiego złożyłabym skargę. Jak można powiedzieć że takie dziecko psuje ci scenariusz życiowy... w życiu dzieją się różne rzeczy, nie zawsze takie jakie byśmy chcieli, i to nie rozwiąże problemu... może dla nich, ale ty jesteś mamą. Powiedz mi czy mniej się czujesz mamą bo urodzisz chore dziecko? czy nie kochasz jej bo jest inna? jeśli odejdzie to nic nie zrobisz, ja natomiast z każdym uśmiechem Olivii mam pretenscje do siebie że choć przez chwilę przeszło mi to przez myśl, że jest taka opcja. jak mogłabym tego wszystkiego nie dośwaidczyć??? I zabrać jej to wszystko pomimo że ma taką chęć życia. Poprostu dla mnie to okropne, że myśli się o tylko o matce, i o tym że przecież zycie jej życie się wali, a te biedne dzieciaczki? Zabrać im życie tylko po to bo nie są idealne.. hmmm..
Warzywko... chyba sam jest warzywkiem, bo dzieci z ZE widział tylko w książce, moja Olcia się śmieje gaworzy i bawi się pięknie, a gdy tata wraca z pracy aż piszczy z radości, że zaraz będzie zabawa! kopie nóżkami, gdy jest zła, wcina kaszkę i mleczko z chęcią, i uwielbia kompiele, po szyję w wodzie:)to jest roślina?? pozdrów ode mnie tego buraka...

całuję, Mamusia_Olivci

[jp24]

Ciesze się Kingo że rozumiesz o co mi chodzi.. ja też nie wchodzę na inne forum bo tu jak czytam Wasze wypowiedzi to tak jakbym czytała we własnych myślach.. i dlatego nie mam ochoty szukać innego forum bo będac w ciąży naszukałam się przeróżnych źródeł i odnalazłam się tutaj..wiem że nikt tak jak my tutaj się nie zrozumiemy.. wiem że każdy ma problemy.. jedni maja raka inne inne choroby.. i nie uważam że tylko ja lub my jestem najbiedniejsza.. chodzi mi o to że my wszystkie tu tak mi sie wydaje nie intersuje nas czy to będzie chłopczyk czy dziewczynka i tak jak napisała Kingo o tych zakupach..byle by były zdrowe.. ja przed każdym USG płacze.. boje się..co znowu moge się dowiedzieć.. i tu czuje że nie jestem sama bo każda z nas przeżywa to samo.. i tak w rzeczywistości jak i w internecie nie mam ochoty psuć radości ze szczęscia jakim jest ciąża swoimi myślami osobą które nie maja pojęcia o tym co czuje i jakie życie potrafi być okrutne bo może nawet lepiej że nie czują tego co ja i teo nie doświadczyli..i nikomu tego nie życzę.. Pozdrawiam Wszystkie
Emilka1988 doskonale Cię rozumiemy myśle że tu znajdziesz wsparcie i zrozumienie..