Zespół Edwardsa, part. 3

[Asia&Robert]

Witam po malej przerwie.
Pogodzilismy sie juz chyba, w miare mozliwosci, z nasza sytuacja.....
Staramy sie cieszyc z kazdego dnia, Marianna wypycha brzuszek zony )) Mozna jej czasem dotknac Jako kobiety macie troche "lepiej", my musimy sie nagimnastykowac i miec nadzieje ze szczescie gdzies wypchnie troche swojego cialka, na tyle aby mozna je bylo poczuc przez brzuszek )) Wy je czujescie przez swoje cialo duzo czesciej ))
AA....mala miala dzis znowu czkawke )))) niesamowite wrazenie......

9. bylismy na USG kontrolnym, gdybysmy nie mieli wynikow kordocentezy , nie bylibysmy pewni ze jest cos nie tak.... mielibysmy nadzieje ze nie jest tak zle.....
Ponizej normy wyszlo tylko BOD 47 mm, co odpowiada 30 tyg, zamiast 33,6 tc , reszta chyba w normie HC 32,4 , AC 32,1.
Oraz wady, ktore niestety widac :
Zbiornik wielki mozgu 12,0 mm, Wada serca , konczycny gorne - dlonie trudne do oceny, konczyny dolne stopki w ulozeniu szpotowatym.
Wszystkie pozostale narzady jak kregoslup - o zachowanej ciaglosci, linia przepony widoczna i reszta rowniez ok..... Oczywiscie lekarze nie sa w stanie stwierdzic co jeszcze "bedzie nie tak" ....

Bedziemy sie martwic pozniej, na razie cieszymy sie danym nam czasem, staramy sie nacieszyc soba, na ile jestesmy w stanie.
Dzieki Pani psycholog z IMID-u udalo nam sie uzyskac odpowiedzi na pytania na ktore nie znaleslismy sami odpowiedzi. W takich sytuacjach pomoc profesjonalistow jest nieoceniona, sadze ze nikt nie potrafi sobie z taka sytuacja samemu poradzic....
Czekamy na porod.


Pozdrawiam,
Robert

[kinga31]

Super, ze mamy faceta na forum. Mozemy poznac ta inna (druga) strone.

Bardzo sie ciesze, ze dajecie sobie jakos rade. Najwazniejsze teraz to byc przy niej, kochac i cieszyc sie tym, ze po prostu jest.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Asia&Robert]

Tak, to najlepsze wyjscie. Ciezko jest, ale jakos sobie poradzimy....
Bardzo dlugo nikomu nie mowilismy ze Asia jest w ciazy, aby nie zapeszyc.... nie kupowalismy nic dla dziecka aby nie zapeszyc....
Tydzien przed "traumatycznym" USG kupilismy wozek, fotelik, pierwsze ubranka....... Asia konczyla 2 sweterek na drutach.....
Wlasnie co odebralimy klucze od wiekszego mieszkania, zmiana glownie z powodu dziecka..... bardzo martwilismy sie czy dostaniemy kredyt, czy wszystko dopniemy przed porodem..... i nagle wszystkie "wielkie" problemy zrobily sie takie malutkie i bez znaczenia....
Tak jakby los z nas zakpil..... taki dowod iz wszystko moze sie zdazyc...

Starczy smutkow, jest sobota, idziemy na spacer ))

Robert

[panda_24]

Robert
masz 100% racji - wszystkie materialne rzeczy stają się takie malutkie,gdzie wcześniej wydają się najwazniejsze... Tak to bywa w życiu - coś dzieje się po coś,a po co??? Tego być moze kiedyś się dowiemy,a może nie,ale na pewno zmienia nas to jako ludzi...
Zaczynamy patrzeć jakby innymi oczami na świat i myśleć innymi kategoriami.Zmieniają się nasze priorytety w życiu... I może właśnie tego mamy się przez różne sytuacje życiowe nauczyć...?
Wiem z własnego doświadczenia jak to jest. Pokonałam pół Polski,zeby ratować mojego maluszka,ale nie udało się... I wtedy nie liczyły juz sie dla mnie i męża żadne pieniądze - nie to było najważniejsze.
Z resztą w kolejnej ciaży z Martynką też nie patrzeliśmy na nic - w 12tc jechalismy do Warszawy na biopsję kosmówki (bardziej za namową męża i ginekologa,bo ja czułam,ze tym razem będzie ok),a wracając z badania(wiadomo zawsze po badaniach inwazyjnych jest jakieś tam ryzyko) 400km do domu pokonaliśmy taksówką,bo nie mielismy od razu połączenia do domu,a wiadomo co jest wskazane po takich badaniach:)
Jeszcze genetyk jak usłyszała że chcemy po zabiegu wracać pociągiem do domu to włosy jej dęba stanęły na głowie;)
Ale po powrocie mąż nie pozwolił mi przez bite 3 dni wstać z łóżka- myślałam ze już odleżyn dostanę
Tak więc mając za sobą przejścia w przyszłości podchodzisz inaczej do pewnych spraw.
A Wy kochani cieszcie się każdym kopniaczkiem,czkawką(prawda niesamowite wrazenie robi podskakujący brzuszek;) ) i każdą chwilą spędzoną razem:)
Może to i dosć stresujący czas,ale dacie rade! Gdyby było inaczej Bóg by tak Waszym życiem nie pokierował!
Bądźcie dzielni i dajcie małej tyle miłości ile mozecie najwięcej z siebie dać, a resztę zostawcie w rękach "Szefa" tam na Górze

Miłego weekendu, pozdrawiamy Ilona i Martynka 14m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[kinga31]

Ehhh....

Chcecie rozsmieszyc Boga? To powiedzcie mu o swoich planach.

Swieta prawda.


.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Emilka1988]

Cześć wszystkim Nowym i Starym Użytkownikom.

Denerwuje mnie to! Kolejne osoby na forum,czemu nic się nie robi aby pomóc Naszym Dzieciakom??

Ja już przechodzę załamanie nerwowe:/ Nie dość, że dziecko chore, że się pilnuje Jej jak oka w głowie, że się zastanawiasz każdego dnia, czy będzie następny z Nią, to jeszcze ludzie robią swoje.

Okazuje się, że o pomocy pogotowia i tutejszych lekarzy oraz szpitala mogę zapomnieć.

Poza tym ludzie twierdzą, że nie zgadzam się na reanimację Małej i czekam na Jej śmierć w domu. Osz... po prostu... Złe słowa mi się cisną na usta.

Do Mam i Tatów którzy spodziewają się dzidziusiów z ZE:
Kochajcie te Maluszki! Ja jestem szczęśliwa, że urodziłam, mimo tego co przeżyłam (i w sumie dalej przeżywam) cieszę się, że mogłam Wiktorię zobaczyć, cieszę się, że jest! Jest kochaną przytulanką Poczuła rączki i teraz jest duży problem... Bo się zanosi od płaczu, jeśli tylko się obudzi w łóżeczku...

Pozdrawiamy:)
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Asia&Robert]

Emilka1988
smutne.....
Najgorzej jak nie mozna liczyc na ludzi....

W zeszlym roku powstal film o "naszych" dzieciach :
Zespół Edwardsa
ZACHRANTE EDWARDSE (AKA. SAVING EDWARDS)
np. jutro na HBO2 o 12, jezeli ktos by chcial obejzec a nie ma takiej mozliwosci moge postarac sie nagrac i umiescic do sciagniecia.

Mam rowniez link do bloga bohaterow tego filmu, prosze o info na PW podesle link.

Bylismy dzis na spotkaniu z polozna, w zwiazku z porodem... srednio to znieslimy.... strach przed niewiadoma...strach przed rozstaniem... dopoki Marianna jest w brzuszku Asi jest z nami, jest bezpieczna... bardziej bezpieczna...


Robert

[ewal]

Emilka1988
Tak dzielnie walczyłaś o Małą w ciąży . Udalo się dostać do specjalistów i pomimo dużej odległości wierzyłaś w dobre . Dla mnie kiedy potrzebowalam specjalistycznej pomocy( nagle w nocy )nie znalazło się ani jedno miejsce w W-wie , mialam czekać do rana . a co można oczekiwać od lokalnego szpitala kiedy sam ordynator komentuje , dobrze że ta kaleka zmarła . Emilko teraz Ty w takim środowisku musisz sprostać opiece . Wierzę ,że chociaż jedna zyczliwa osoba się znajdzie . A czytając forum warto szukać Hospicjum , tam forumowicze uzyskali wsparcie .
Pozdrawiam ... U mnie czas pierwszej rocznicy ,,,

[panda_24]

Wiecie co? Czasem tak sobie myślę,że niektórzy lekarze to serca nie mają (a przynajmniej większosć).
Przecież chyba proste jest to,że każda z Nas chciałaby mieć zdrowego dzidziusia,że nie z Naszego przecież wyboru dziecko rodzi się z wadą genetyczną,bo gdyby od Nas to zależało to byłoby zupełnie inaczej...
Ja sama spotkałam się z "surowością" lakarza" kiedy w Łodzi w CZMP wykonano mi amnio i po otrzymaniu wyniku stwierdzono ZE usłyszałam przez telefon tylko słowa: "radzę zakończyć tą ciążę,bo żaden lekarz nie podejmie się leczenia dziecka z ZE o ile w ogóle dożyje porodu..."
Fakt przerwałam ciążę,ale to była tylko i wyłącznie decyzja moja i męża.
Sporo czasu nam zajęło jej podjęcie,bo wyniki miałam będąc w 17tc a zabieg w 20tc. Gółwnie wpłynęło przed ostatnie USG i słowa lekarza,że oprócz (a może aż) serca nie pracują inne narządy.
Pęcherz był przeogromny (całkiem serio to był większy od głowy małego) generalnie pierwsze co rzucało się w oczy to bardzo duży brzuszek. Nerki przestały pracować,ponieważ mocz nie miał ujścia i cofał się spowrotem do nich.Ehhh.... o ostatnim USG i tych nieprawidłowościach,które usłyszałam to już strach myśleć....
Mój ginekolog prowadzący powiedział nam trochę o tym zespole i decyzję pozostawił Nam.
A wiedziałam,że na ewentualną opiekę po porodzie u Nas w mieście nie mam co liczyć,bo nawet na samą terminację nie chciał mnie położyć w naszym szpitalu,tylko jechałam 400km od domu.
Bo bądź co bądź w takiej sytuacji po podjęciu takiej a nie innej decyzji też było ciężko uzyskać pomoc.
I jak to jest??? Podejmiesz decyzję ze rodzisz - po porodzie znaleść opiekę to cud...Podejmiesz decyjzę,że przrywasz ciążę- to znaleść szpital,który nie umywa rąk też cud...
Normalnie brak słów... A lekarze jeszcze jak coś czasem powiedzą to idzie w pięty...

Emilko nie poddawaj się - tyle już wywalczyłaś i masz małą przy sobie! A ludźmi to najmniej się przejmuj - Oni zawsze mają najwięcej do powiedzenia tylko w sytuacji,która ich kompletnie nie dotyczy,a dwa,ze niestety nasz naród taki jest,że u siebie belki w oku nie zauważy a u kogos drzazgę dostrzeże... To smutne ale prawdziwe.
Trzymajcie się dziewczyny i głowa do góry!

Pozdrawiamy Ilona i Martynka 14m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[olaM]

emilko nie przejmuj sie ludzmi i nie sluchaj ich. Z nimi tak jest zawsze, ze lepiej gadac o kims niz myslec o swoich problemach, oni sie w ten sposob pocieszaja, ze jest ktos, kto ma gorzej od nich. Poza tym ludziom nie dogodzisz, co bys nie zrobila, nie powiedziala, zawsze ale to zawsze znajda cos do czego moga sie przyczepic. Teraz mysl o sobie i corce, dawaj jej tyle milosci i czulosci ile tylko mozesz. A jezeli chodzi o lekarzy to mi poprostu brak slow. Z nimi to wiecznie sa tylko same problemy. Choc jezeli w PL jest ochrona zycia to powinni pomagac nawet dzieciom chorym. Niedlugo przestana ratowac i leczyc starsze osoby, bo po co je leczyc skoro i tak umra...Wszystko takie bez sesnu, lekarze mogliby chociaz udawac, ze sluza pomoca. Nie dosc, ze czlowiek ma chore dziecko to jeszcze nie nalezy mu sie zadna opieka. Tylko siasc i wyc do ksiezyca z tej bezsilnosci i rozpaczy.

Asia&Robert z checia bym zobaczyla ten film. Wiec bedzie taka mozliwosc prosze o jakos wiadomosc:)