Zespół Edwardsa, part. 3

[kinga31]

Nie wiem jakich lekarzy spotykacie... jeśli jest tak jak piszecie to mi jest przykro... jestem lekarzem i nie udaje że lecze ludzi... nie udaję , ze nie przezywam... nie udaje niczego bo nie potrafie udawać... a czasami byłoby mi lżej gdybym udawała...

[renatatm]

Witam was, dawno nie pisałam, ale urlopy, a teraz dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne Małgosi... - ale z czytaniem jestem na bieżąco

Dodano po 40 minutach:

Witam,
dawno nie pisałam, ale wakacje...
Przesyłam wam pozdrowienia od Małgosi
rtenatatm

Dodano po 23 minutach:

Witam,
dawno nie pisałam (i nie czytałam) a tu jak widzę wiele siędzieje. musze nadrobić zaległości
Renata

[margolcia66]

Witam Wszystkich !
obejrzałam film o którym pisał Robert i mam znowu wzmożony natłok myśli, obaw.... Myślę że wynika to z faktu ze jestem osobą doświadczoną zyciowo, obecnie mamą po 40-ce z dwojką dzieci (w tym jedno dorosłe) i myślę o tym czy straczy mi sił, żeby wychowywać tak chore dziecko. Uwierzcie mi , że człowiek, który jest młody ma dużo wiecej odporności, wiary i wytrwałości oraz determinacji żeby dziecku pomóc. Ja tak miałam walczac o zdrowie najstarszego syna i mimo tego wiem jakie mieliśmy z mężem chwile załamania i próby naszego małżeństwa.Teraz naprawdę nie wiem jak będzie po urodzeniu Stasia , jak sobie poradzimy ja, mój mąż oraz nasze dzieci.Mam do siebie żal że tak myślę ale nic na to nie poradzę .....
Wczoraj kupilam dla Stasia pierwsze ubranka......
Asia & Robert
Mam prośbę o info który lekarz Was prowadzi w IMID w Warszawie bo okazało się że mogę mieć problem z porodem w szpitalu w swoim mieście
bo oddzial może zostać zamknięty na jakiś czas.
Byłabym bardzo wdzięczna o kontakt na maila
margolcia66@gazeta.pl
Pozdrawiam

[kinga31]

Moj ostatni post napisala moja siostra. A niech wie, ze nie wszyscy lekarze sa swieci.

margolcia66 wierze, ze dasz rade i mysle, ze nawet nie zdajesz sobie sprawy ile masz w sobie sily bo przeciez juz dawno moglas sie poddac i nie walczyc, ale wiedzialas, ze to twoje dziecko i tak trzeba - to daje sily.
Podziwiam takie osoby.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[kinga31]

Jakas cisza nastala, ale moze to i dobrze bo przynajmniej zlych wiadomosci nie ma.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[panda_24]

kinga31
masz racje...Oby tylko to nie byla "cisza przd burza"-tfu,tfu...
A jak tam Twoja corcia?
u nas rozrabianie na maxa i wszedobylstwo ale ten wiek teraz trzeba oczy dookola glowy miec:)

Justin co u Ciebie???

pozdrawiamy Ilona i Martynka 15m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[margolcia66]

Witam!

Nic nie pisałam bo u mnie bez zmian.Aktualnie mamy 32 tydzień ciązy, Staś się rusza mało bo mało ale go czuję , powoli przygotowuję ubranka, piorę , prasuję.
Chyba mam typowe schizy ciążowe, huśtawki nastrojów, wnerwia mnie moja niezgrabność, szybkie męczenie się, marzę o chwili kiedy będę miała znowu talię i ubiorę się w wąska spódnicę założe szpilki.... głupia jestem , ze takie bzdury piszę ale oprócz koszmarnych snów o porodzie to takie przyziemne myśli krąża mi po głowie...no i chyba w domu nie mają ze mną lekko bo jestem męcząca...
Pozdrwaiam Wszystkich
Małgosia

[Emilka1988]

Hej:)
U Nas 4 - ty miesiąc wczoraj minął
Wiktoria jest zuch Dziewczynką i pokazała lekarzom, że przekroczy próg 3 miesięcy:) Łatwo nie jest, ale tak na dobrą sprawę nie mam odnośnika do zdrowego dziecka, więc może wcale wychowywanie Malutkiej zbytnio się nie różni od wychowywania zdrowego dziecka.
Sonda jak była tak jest, ale są postępy w jedzeniu z butelki. Poza tym jest padaczka, ale dzięki lekom nie ma ataków. A ważymy 4kg i mierzymy około 55cm. Niunia zachowuje się jakby miała robaki w tyłku, bo kręci się bez przerwy. Pięknie się uśmiecha i ślicznie gaworzy. Czasami mi samej jest trudno uwierzyć, że jest aż tak bardzo chora.

Kochane Mamy, które spodziewacie się Waszych pociech... Znam Wasze obawy, bo sama jeszcze nie dawno przez to przechodziłam i albo modliłam się o to aby chociaż zobaczyć moją Kruszynkę, albo płakałam, albo miałam żal (mam nadal) do całego świata. Teraz mam swojego Bąbelka i boję się chwili, w której ją stracę. Człowiek się przyzwyczaja, kocha... Nie sądziłam, że życie mnie tak potraktuje, a jednak... Czemu ktoś inny, a nie ja? Przynajmniej wiem jedno, ja mam wystarczająco sił by Ją wychować i daję Jej tyle miłości ile tylko mogę, a nie każdy człowiek dałby radę żyć ze świadomością niepełnosprawności swojego dziecka.

No to tyle, zmieniłam mieszkanie, więc na neta od czasu do czasu będę przychodzić do Mamusi:)

Pozdrawiamy:)

Dodano po 15 minutach:


Shot at 2011-09-04


Shot at 2011-09-04


Shot at 2011-09-04


Shot at 2011-09-04


Shot at 2011-09-04



Shot at 2011-09-04


Shot at 2011-09-04


Shot at 2011-09-04
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[justin]

Czesć dziewczyny. Emilko Twoja malutka jest cudna i bardzo Ci zazdroszczę że ją masz.Ale ta zazdrosć to wiesz jaka ona jest....
Oj dziewczyny, u mnie nadal cisza, kłóce sie z mężem a dziś powiedziałam coś czego niegdy nie powinnam mówic na temat naszego dzieciatka. aj nie wiem już co mam myśleć, co robic- wszystko jakos tak do niczego:(

Margolciu- nie poddawaj się i wykorzystuj to, ze masz swojego syneczka-dasz radę, my jesteśmy silne babki.

Pozdrawiam was serdecznie, jutro jeśli bedzie lepiej napisze wiecej.
dobranoc.

[Dagmara9017]

Witajcie,

My też zmagamy się z tą chorobą, nasza Oliwcia ma już pół roku, choć nie dawali jej żadnych szans na przeżycie. O tym że nasz aniołek jest chory dowiedzieliśmy się prawie miesiąc po porodzie, gdy się urodziła ważył 1400g.
Olinka nie oddychała sama i nie jadła od samego początku była pod respiratorem w inkubatorze. Miała dwie wady serduszka, teraz jest już po operacji i została ta mniejsza wada. Jest z nami w domku ale karmiona jest sondom, jest także pod tlenem. Cały sprzęt mamy w domu, dwa razy w tygodniu odwiedza nas pielęgniarka a raz lekarz. Olinka jest bardzo silnym dzieckiem, bardzo chce żyć Teraz waży już ponad 4 kg i jest prześliczna. Wiec drogie Panie naprawdę trzeba wierzyć że wszystko będzie dobrze, i nie wierzyć we wszystko co mówią lekarze.

Pozdrawiam bardzo serdecznie!! Trzymam kciuki za Wasze aniołki!