Zespół Edwardsa, part. 3

[olaM]

Witamy Cie serdecznie. Znowu sie powtorze. Bardzo mi przykro, ze musials do Nas dolaczyc...tzn. razem zawsze razniej, ale szkoda, ze z takiego powodu.
Czy zaden lekarz nie zaproponowal Ci zadnych badan, ktore moglyby dac pewnosc, ze mala miala ZE? My w wiekszosci mialysmy robiono amniopunkcje, ale po 20 tyg lekarz moze zrobic kordocenteze-tzn pobrac igla krew z pepowiny. Po tym wiadomo co dokladnie dolega dziecku i jakie mozna podjac dzialania, zeby ewentualnie zapobiec rozwojowi choroby. Jezeli chodzi o badanie kariotypu to chyba bedziecie musieli je wykonac prywatnie jezeli nie macie potwierdzenia ZE, bo chyba zaden lekarz nie da wam skierowania. Pozatym jezeli to bylo ZE to dobrze by bylo gdybys wiedziala jaki to rodzaj trisomii-to wazne jezeli chcecie sie jeszcze starac o dzidzie.
A tak pozatym to chcialam Ci pogratulowac dwojki zdrowych dzieci. Ja wiem, ze kazda strata boli, ale masz w domu dwie radosci, ktore pewnie sprawiaja, ze na Twojej twarzy pojawia sie usmiech:)
Pomysl sobie, ze nie kazda kobieta-rodzina ma swojego osobistego Aniolka-w tym przypadku jestemy wyjatkowe:)

[tata]

Witajcie Dziewczyny.
Mam do Was pytanie. Staramy się z narzeczonym już ponad 10 miesięcy. I nadal nic, więc zrobiłam badanie hormonalne. Wynik Progesteronu zbyt niski, norma 0,8 - 3,0 a ja mam 0,5. Dostałam Luteinę, ale nie wiem czy to coś pomoże, bo ostatnio też ją brałam przez 3 miesiące, miał pomóc. Jak widać nie pomogła.Czy któraś z Was miała taki problem.
Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam. Trzymajcie się mocno.

***Aniołek Amelka***+06.02.2010r

[A-Julia]

Cześć Dziewczyny jakoś nie mogłam was odnaleźć Ale dziś znów znalazłam i przeczytałam Chciałam napisać o amniopunkcji w Rudzie Śląskiej Ja tak miałam robiona w poprzedniej ciąży Robił mi Dr Cnota Nigdy nie zapomnę tego nazwiska To wspaniały lekarz i gdyby któraś z Was miała tam mieć zabieg to tylko u niego bardzo polecam
Muszę wam napisać że obecnie jestem w 23 tygodniu ciąży i miałam robione USG genetyczne Lekarz powiedział ze dzidzia jest zdrowa i nie potrzeba żadnych badań Chyba sama wiecie jak bardzo jestem szczęśliwa Wiem że mój aniołek się nami opiekuje i to dlatego teraz jest wszystko dobrze Pozdrawiam wszystkie mamy i te chorych i zdrowych dzieciaczków trzymajcie się dzielnie
Kinga 31 w którym ty jesteś tygodniu Odezwij się co u Ciebie?


***aniołek Julia*** 10.10.2009-13.10.2009

[kinga31]

No wlasnie mialam napisac.

tata, niestety nie pomoge bo nie mialam takiego problemu.

A-Julia, to super, ze wszystko jest ok. Strasznie sie ciesze.

Mnie to juz stuknal 36 tc, tak wiec jeszcze troche musze sie "pomeczyc". Jestem po wizycie u poloznej i chyba na 80% bede miala cesarke. Ta uparta "bestia" nadal jest pupa w dol. Nie wiem czy wam mowilam, ale mam dwurozna maciece i moze to jest przyczyna, ze nie moze sie wygodnie ulozyc do wyjscia bo jej to przeszkadza.
Polozna powiedziala, ze przewaznie cesarke robia tydzien przed terminem, a moj jest na 7 kwietnia.

W pon mam wizyte u lekarza i usg. Zobaczymy co powiedza, ale na ostatniej wizycie juz przygotowywali mnie do cesarki.
No coz, jak sie nie ma co sie lubi to sie lubi co sie ma.

Mam nadzieje, ze wszystkie mamy trzymaja sie cieplo.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[panda_24]

tata
odnośnie progesteronu wiem tylko tyle,że jest bardzo ważny do utrzymania ciąży.
Mam znajomą,która 2 ciąże poroniła i lekarze doszukiwali sie wszystkiego,aż w końcu trafili na dobrego lekarza,który zaczął od podstawowych badań i okazało się że ma właśnie za mało progesteronu.
Dostała tabletki z tym hormonem i po kilku miesiącach zaszła w ciaże i obecnie jest mamą uroczego bobasa kilka dni starszego od mojej Martyny:)
3 mam kciuki za II kreseczki!

kinga31
rany jak zleciało 3mam kciuki za szczesliwe rozwiązanie!

Pozdrawiamy Ilona i Martynka 9m-cy
_________________
***Aniołek ZE +23.01.09r

[A-Julia]

Kinga31 nie bój się cesarki Ja miałam i nie było tak źle Miałam znieczulenie ogólne Więc szybko zasnęłam a jak się obudziłam było po wszystkim Później prze 24 godziny się leży a później trzeba wstać ale jak już się stanie na nogi to jest co raz lepiej Po tygodniu człowiek już się czuje całkiem nie źle i zdejmują szwy Życzę Ci szczęśliwego rozwiązania Trzymaj się dzielnie będzie dobrze Pozdrawiam

[ewal]

Rodzice wyjątkowych dzieci z Zespołem Edwardsa podzielcie się Waszymi RADOŚCIAMI i problemami smutkami w sprostaniu opiece .
To dzięki Wam to forum ZE nabrało dobrego Ducha , kiedy rodzice Paulisi Pawełka Ameli odpowiedzieli Necii, A-JUli i innym ...
Do forumowiczów = będę wdzięczna za informację na priv dotyczące zmagań rodzicow opiekujących się dziećmi dotkniętymi chorobami genetycznymi .
Wiosna tuż tuż , cieple pozdrowienia .
Ewa mama Aniołka Eli 08.09.2010

[kinga31]

A-Julia, dzieki za otuche, ale kurcze wlasnie nie wiem jak to bedzie.
Tutaj chyba nie ma znieczulenia ogolnego. Po prostu nie czujesz nic od pasa w dol, no ale przekonam sie za 2-3 tyg.

Jak to jest po cesarce? Podobno przez pierwsze pare dni nie mozna nic dzwigac, nawet dziecka, i trzeba duzo lezec.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[olaM]

Ewol jak wiesz dane mi bylo byc mama tylko przez 20 tygodni... wiec nic nie moge napisac na temat wychowywania dzieciaczkow z ZE. Obecnie mysle o nastepnej ciazy choc ciezko mi to idzie. Poki co, strach wygrywa...
Najwiecej informacji dotyczacych opieki mozesz dowiedziec sie od Mamusi_Olivci-dziewczyny dzielnie walcza, a mala Olivka jest tata urocza... Kilka stron wczesniej Mamusia_Olivci zamiescila i zdjecia i info na temat codziennego zycia. Jak bedziesz miala czas mozesz poprzegladac:)

A-Julia troche mam skleroze i nie wiem czy pisalas o tym, ale czy robilas teraz w ciazy biopsje? Bo ja juz nie ufam lekarzom tak na slowo, ostatnim razem tak bylo i w 20 tyg swiat mi sie przewrocil do gory nogami...
Jak ty sie czujesz? Czy ta ciaza jest podobna do poprzedniej?

Kingo31 czekamy na Twoja dzidzie. Odnosnie cesarki ponoc nie jest tak zle jak to brzmi. Moja kolezanka miala wlasnie w UK i byla zadowolona. Znieczulona byla tak jak pisalas od pasa w dol. Miala byc w szpitalu kilka dni ale byla dluzej bo dzidzia spadala na wadze i nie chcieli jej wypuscic. Pewna nie jestem ale przed zabiegiem dali jej jakies tabltki-nie wiem na co-nie pamietam juz. Aha i jezeli twoja rekonwalescencja przebiega slabo to mozesz liczyc na pomoc poloznych w sprawie pielegnacji itd... Wiem napewno, ze przy porodzie byl jej maz i napewno dzieki niemu wszystko przebieglo spokojniej i mnie stresowo. Jak zdarze sie czegos jeszcze dowiedziec to napisze.

Izo-Kingo odezwij sie do Nas. Chcialabym wiedziec jak sie czujecie itd?

Pozdrawiam

[A-Julia]

OlaM Nie miała robionej biopsji bo bałabym się o małą że ją jeszcze uszkodzą Nie ma teraz żadnych podstaw do tego żeby robić dalsze badani Robiłam badania w 13 tygodniu USG genetyczne i test PAPP-a Te badania wyszły dobrze i 95% dawały na to że dziecko jest zdrowe Teraz zrobiłam badanie w 23 tygodniu i lekarz nie stwierdził żadnych wad Wiesz ja jestem dość przewrażliwiona i podczas badania USG wlepiałam oczy w monitor jak głupia bo pamiętam dobrze jakie wady miała moja Juleczka z ZE Ale u tej małej sama tez niczego się nie dopatrzyłam więc mam nadzieję że wszystko jest dobrze Odnośnie porównania ciąży teraz a w poprzedniej to ja osobiście czuję się prawie tak samo W poprzedniej bardziej dokuczały mi bóle głowy niż teraz I teraz chyba trochę mniej się denerwuje po tym badaniu trochę się uspokoiłam Z Julią właśnie po tym badaniu dowiedziałam się że jest chora i do końca ciąży było bardzo ciężko Teraz jest trochę inaczej Choć strach tak do końca nigdy nie minie Ale mała rusza się i daje znać o sobie dość często więc strasznie mnie to cieszy Pozdrawiam

Kinga31 wiesz ja miałam cesarkę w znieczuleniu ogólnym bo strasznie trzęsło mnie z nerw i nie mogli mi nic podłączyć Wiesz ale ja nie widziałam dzidzi po porodzie dopiero na drugi dzień A jak znieczulą Cię do pasa to na pewno jest mniej przyjemne bo wiesz co Ci robią ale będziesz widziała dzidziusia zaraz po porodzie Wiem że nie raz dają mamie na chwilkę potrzymać maleństwo A później to na drugi dzień ja Julcie normalnie miałam na rękach z tym że jednak rana boli i za długo nie dasz rady Ale czego się nie robi dla dziecka Nie obawiaj się z dnia na dzień jest co raz lepiej i możesz zajmować się dzieckiem na tyle na ile dasz radę Ja w szpitalu byłam 3 dni i mnie wypisali I było wszystko ok ze mną Bardzo bym chciała żebym teraz też miała cesarkę bo strasznie boję się naturalnego porodu Trzymaj się i pisz co z Tobą i maleństwem Powodzenia