Zespół Edwardsa, part. 3

[izal]

Witajcie.Mojemu bratu dwa tygodnie temu urodzil sie synek z ZE.Jestem przerazona.Mały ma chore serduszko,nerki,mial operacje w 1 dobie zycia na zrosnietym przełyku.Ma chore rączki(przy prawej rączce 4 palce przy lewej trzy)Rączki ma do łokcia rozwiniete od łokcia już nie.Ma szpotawe(nie wiem jak to sie pisze)rączki,ma chore nózki.Dziś bratowa mi powiedziała,ze mały ma przyrosniete uszka do głowki,żę nie ma pupy(posladków),że z jego główką coś nie tak.Nie wiedziała jak go przebrać,nózek nie idzie rozchylić.Leży na zwykłym oddziale dziecięcym.\Czy nie powinniem byc pod specjalistyczna opieką???????Nie wiem co mam napisać,brakuje mi słów,boli serce.Czy będzie żył?Jeśli tak czy nie będzie cierpiał?Nie mam sił o tym mysleć....Boję się..........

[justin]

izaI witam cię .bardzo mnie zmartwił twój wpis:(oj, nie wiem co napisać. Po 1- silny chłopak bo żyje, to ze miał operację na przełyk(oni nie mogli pozwolić mu umrzeć z głodu wiec..super- silny.-mój syneczek nie miał, gdyż był słabiutki i jego minuty były policzone:(wątpie zeby był objęty specjalistyczną opieką bo dla lekarzy nasze dzieci z ZE nie maja szans i raczej (pisząc kolokwialnie nie zabierają się za takie przypadki)przynajmniej mi tak powiedziano.wada serca towarzyszy niestety zespołowi ale moze jak bedzie dalej tak silne to moze w końcu zajmą sie nim "profesjonalnie".Kurcze, to jest najgorsze- my bysmy chciały żeby zajeto się naszymi chorymi dzieciatkammi jak najlepiej a tu...zazwyczaj czekają jak wszystko samo się rozwiaże. Mi powiedziano, że jesli mały bedzie samodzielnie oddychał, będzie serduszko stabilnie biło to wtedy podejmą się operacji przełyku a potem moze przepukliny(niestety stało sie to najgorsze)(bardzo wam współczuję, musicie się trzymać i wierzyć w lepsze jutro.Pamietaj- pan Bóg czuwa i wie co robi choć ciezko w to uwierzyć ale..my to przeżyłyśmy i wy tez dacie radę a to czy sie z tym pogodziłam czy nie to.... mamusie wiedzą jak jest. Bardzo sie cieszę ze ciaże naszych mamusiek prawidłowo sie rozwijają. Co do cesarskiego ciecia- moja siostra miała i nie ukrywam, że było łatwo. Kiedy "wyciągnięto" małego, miałą Go chwile przy sobie ale z racji tego ze było jej słabo zaraz przewieziono ja na salę, gdzie leżała cały dzień sama i odpoczywała- taka była procedura w tym szpitalu. Doradzono, zeby nie podnosiła głowy-wiec i wy tego nie róbcie- ponoć jeśli wysilasz głowę to coś tam sie dzieje i potem mozesz mieć straszne bóle a nawet migreny,doradzała to innym koleżankom i rzeczywiscie nawet pielęgniarka w Angli to potwierdziła(jedna z koleżanek tam rodziła)głowa do góry, wszystko bedzie dobrze. Pozdrawiam

[kinga31]

izal, no coz, ciezko wstawic jakikolwiek komantarz, ale takie sa realia.
Jeszcze przed porodem Kuby powiedzieli mi, ze jezeli przezyje porod i cos bedzie sie dzialo nie tak, to oni nie beda go reanimowac. Teraz z perspektywy czasu moge powiedziec, ze na szczescie odszedl sobie przed porodem.

Jestem po wizycie u lekarza. Chyba nie bedzie cesarki bo nareszcie sie obrocila. Pierwszy raz widzialam ja glowa w dol (lepiej pozno niz wcale). No coz, teraz tylko czekanie.
Jesli nie wyjdzie do terminu to mam sie zglosic do szpitala. Najgorsze to wlasnie to czekanie.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[ana81]

izal -witam Cię na naszym forum bardzo mi przykro...szkoda mi dzieciątka że tak bardzo cierpi pomodlę się o jego zdrowie.
Kinga31 ja miałam cesarkę przy pierwszym dziecku. Synek był ułożony pośladkowo. Miałam znieczulenie w kręgosłup i nie miałam czucia od pasa w dół. wszystkiego byłam świadoma jak mi dziecko wyciągli pokazali i pozwolili mi go pocałować potem go wzieli do warzenia a mnie zszywali. Trochę mi było niedobrze bo mi przewracali w brzuchu ale cały czas była za moją głową anastezjolog. potem przewieźli mnie na salę pooperacyjną i musiałam cały czas leżeć płasko i nie podnosić głowy znieczulenie schodziło i było mi troszkę nie dobrze pozatym cały czas kroplówki i przeciwbólowe. Wstałam dopiero na drugi dzień powoli i z odpoczynkami od drugiego dnia już synka miałam cały czas przy sobie i musiałam już wszystko przy nim zrobić. Do domu wyszłam po 4 dobach. Szybko do siebie doszłam i nikt mi nie wierzył że miałam cesarkę. każdy inaczej to przechodzi, ale nie bój się wszystko będzie dobrze najważniejsze żeby dzidziuś był zdrowy- życzę szczęśliwego rozwiązania:)
Pozdrawiam

[kinga31]

A-Julia, z tego co wiem z doswiadczenia, moja siostra miala dwie cesarki, jesli masz jedna cesarke to najprowdopodobniej przy drugim dziecku tez bedziesz maila cesarke wiec glowa do gory.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[izal]

Dziś po raz pierwszy widziałam malutkiego Adasia:)Jest taki malutki(nie ma nawet dwóch kilo)Ale jest też taki słodziutki:)Bałam się iść do szpitala ale gdy tam już byłam nie miałam ochoty wychodzić.Jest taki kruchy.Uśmiechał się gdy rozmawiałam z jego mamą:)Miałam go na rekach,wcale nie wygląda aby był aż tak bardzo chory,może gdyby nie miał na główce czapeczki to byłoby widać(ma chorą główkę)ale tak jest bardzo,bardzo słodziutki:)

[Iza27]

Witam was Dziewczyny!
izal bardzo mnie wzruszył Twój pierwszy wpis, ale czytając drugi post cieszę się, że i w Waszym życiu pojawiają się momenty radości )Nasze Dzieciaczki mimo swej choroby są WIELKIE i nie raz pokazują swoją miłość do mamy, która nosiła je pod swoim serduszkiem
Droga izal zostawiłam Tobie prywatną wiadomość. W miarę możliwości prosiłabym Cię o odpisanie.
Pozdrawiam

[olaM]

Izol duzo zdrowka i sily w walce z tym okropnym ZE dla malego Adasia.
A dla Ciebie i Twoich krewnych wytrwalosci, nadziei i wiary w lepsze jutro. Cieszcie sie kazda chwila z malym, przy ZE trzeba lapac chwile szczescia pelnymi garsciami.
Duzo slonka dla Was-pozdrawiam.

[izal]

Nasz mały Adaś jest w domu już.Dziś słyszałam jak płacze:)głodny był:)Staram się nie myśleć ,że jest chory.Patrzę na niego jak na malutkie zdrowe dziecko.Nie wiem jak czują jego rodzice bo nie rozmawiamy o tym9chyba żadne z nas nie chce o tym myśleć).Mam nadzieję,że będzie dane mu żyć jak najdłużej.Wszystko w rekach Boga.

[kinga31]

Ooooo, bidulka malutka
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....