Zespół Edwardsa, part. 4

[Emilka1988]

Juliana, ja się z Tobą nie zgodzę. Tak, pojechałam 300 km dalej rodzić i na kontrolę też jeździłam do Warszawy. I jeśli byłabym w podobnej sytuacji, to zrobiłabym drugi raz to samo i drugi raz operowałabym. Dlaczego? W moim szpitalu znajdującym się najbliżej powiedzieli mi, że i tak mnie przewiozą dalej, bo u nich takich porodów nie odbierają, a skoro miałam wybór to wybrałam taki szpital jaki mi najbardziej odpowiadał i który zapewnił mojej Córce najlepsze warunki do życia.
Co do operacji Wiktorii - miałam pozwolić, żeby mi dziecko udusiło się na rękach i cierpiało w nieskończoność ze względu na bezdechy? Jeśli miałam opcję zmniejszenia Jej cierpienia i zapewnienia Jej jak najbardziej godnego życia, to chciałam to zrobić, bo tylko tyle mogłam. Wiktoria spędziła w szpitalu raptem niecałe 3 tygodnie, a gdyby przeżyła operację to po kilku dniach wyszłaby do domu.
Dać szansę naturze? A czy ona dała mi ją?
To, że dziecko jest z Zespołem Edwardsa, nie znaczy, że nic nie trzeba robić. Można bardziej zaszkodzić nic nierobieniem niż robieniem. Widziałaś dzieci nastoletnie z ZE nie rehabilitowane i te które są rehabilitowane? Te którym się nie pomaga - po co, i tak niedługo umrze - zaskakują i żyją. Ale są już w tak złym stanie i cierpią z bólu, bo nikt nie chciał im pomóc ;/
Matka do końca ma nadzieję, że dziecko urodzi się zdrowe. Jeśli tak nie jest, to ma się nadzieję, że dziecku się pomoże. A, że tak nie jest - rozumie się dopiero później, kiedy emocje opadną...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Hubi]

Lenuchna ja mam tak samo jak ty, jak mój straszy synek mówi mamo kocham Cię to już chce mi się płakać bo wiem, że mój chory synuś nigdy tak do mnie nie powie.
Moje dziecko ma m.in. mezokardię, VSD, krótkogłowie,siodełkowaty nosek, nakładanie palców dłoni, wady rozwojowe ośrodkowego układu nerwowego,powiększone nerki, powiększony pęcherz moczowy, hipotrofia płodu- jak stwierdziła jedna z lekarek tych wad nie jest jeszcze tak dużo, tzn., ze moje dziecko pożyje tydzień, miesiąc? jak miało to być pocieszenie to raczej marne.

[Juliana]

Oczywiście nie miałam tego na myśli,że nie pomagać...owszem,pomóc na tyle,ile można.Wiadomo,że każda matka by chciała,by jej dziecko przeżyło jak najdłużej,ale przy tej chorobie nie znamy dnia ani godziny.Może być tak,że maleństwo umrze podczas snu,inne z powodu zwykłego przeziębienia lub też innej dolegliwości.Chodzi o to,że tak naprawdę nie ma na to recepty ani złotego środka,który mógłby pomóc.Moja malutka umarła mi na rękach,ale była ze mną,a nie w szpitalu,dlatego pociesza mnie tylko fakt,że ostatnią osobą,na którą spojrzała,byłam ja,a nie lekarz czy pielęgniarka.Tak czy siak dziewczyny bądźcie silne

[Mika13]

Kuba ur się 26.02 o 9.20, a zasnął o 12.50
był śliczny, nie było widać, że jest chory

dziś nie mogę więcej pisać nie mam sił
pogrzeb w sobotę o 11.00

[Juliana]

Trzymaj się Mika:) Teraz najcięższe chwile przed Tobą. Dobrze,że chociaż miałaś okazję,żeby zobaczyć swoje maleństwo przez chwilkę.Kuba dołączył do grona Aniołków,przynajmniej nie będzie cierpiał a Ty razem z nim.Ból kiedyś minie,ale tęsknota pozostanie.Mam nadzieję,że jesteś silna i że masz jakieś wsparcie,bo to teraz najważniejsze.Mów sobie,że dasz radę,to dla niego.Kubuś na pewno będzie Cię teraz wspierał z góry.Trzymaj się cieplutko i odezwij się jak minął pogrzeb

[Hubi]

Mika bardzo mi przykro, pewnie nie ma takich słów, które mogłyby Cię pocieszyć w tej chwili, najważniejsze,że Kubuś nie cierpi.

[Mika13]

powiedzcie mi jeszcze co włożyć do trumny?

[lenuchna]

Mika, tak mi przykro. Trzymaj sie kochana, jestesmy z Toba.
Ja bym Kubusiowi do trumienki jakiegos misia dala, zeby mu tak jakos razniej bylo...
jeszcze raz wyrazy wspolczucia.

[Emilka1988]

Trzymaj się Mika! Jesteś dzielna! Dasz radę!
Ja Wiktorii Misia włożyłam, a nawet kilka - każdy coś od siebie poprzynosił, miała też obrazek z Matką Boską i ktoś, lecz nie ja włożył Jej malutki różaniec...
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[Mika13]

a na pogrzeb ubierane byłyście na czarno?
bo słyszałam, że dla takich aniołków się nie ubiera na czarno