Zespół Edwardsa, part. 4

[Mika13]

Hubi bardzo mi przykro
Twój synek jest już z naszymi Aniołkami w Niebie i będzie czuwał nad Wami
myślami jestem z Tobą
trzymaj się

[Mika13]

witajcie
wszyscy wokół zabiegani, bo za chwile święta, a mnie się nic nie chcę, lepiej by ich nie było

Kubuś skończyłby dziś miesiąc - jak ten czas szybko leci,
a mi się wydaje że to było wczoraj

wokół też pełno koleżanek, które urodziły albo są w ciąży, za chwile się ciepło zrobi i pełno dzieci na spacerach będzie ...

Lenuchna a co u Ciebie? dawno nic nie pisałaś
pozdrawiam

[lenuchna]

U nas ok. Mam lepsze i gorsze dni. Czasami jak Lila sie wierci i tak mocno mnie kopie to sobie mysle ze to pomylka, ze pewnie jest zdrowa... eh, wszystko bym oddala za to by byla zdrowa...
W niedziele bylam w szpitalu, bo troche krwawilam, balam sie zeby tylko porod sie nie zaczal bo to dopiero 30 tydzien. ale jest ok. Po raz pierwszy lekarz powiedzial ze chyba donosze ciaze, do tej pory mowili ze urodze 4 - 6 tygodni wczesniej. troche mnie to podnioslo na duchu chociaz zdaje sobie sprawe ze lekarze tez bardziej zgaduja, bo tylko Bog wie kiedy i co sie wydarzy.
Wiesz Mika, u mnie tez naokolo kolezanki rodza, albo zachodza w ciaze, mnie to doluje bardzo zwlaszcza jak widze jakie sa szczesliwe. nikomu nie zycze przechodzic przez to przez co my przechodzimy, ale mam zal do Boga, do swiata, ze nas to spotkalo. Chcialabym sie cieszyc ciaza, rozmawiac, ale nie potrafie. jak ktos sie pyta to zmieniam temat. tylko kilka osob wie ze Lila jest chora.
Nie martw sie Mika, mnie tez swieta nie ciesza. nie zamierzam nic robic, spedze je jak kazdy inny weekend w roku.
Mam nadzieje ze jak wiosna przyjdzie w doslownym tego slowa znaczeniu to nam powroca humorki i chec do zycia. obecna pogoda tez nam nie pomaga, ale trzymaj sie Mika, kiedys bedzie dobrze. Czas leczy rany.

[renter]

tak sobie pomyślałam, że się przywitam... po ponad rocznej przerwie
...
nawet zarejestrować musiałam się ponownie...

Zbliżają się 7 urodziny mojej córci Małgosi - pisałam o niej bardzo dawno temu (1-2 cz. tego forum).
No cóż jeszcze się trzymamy...
pozdrawiam wszystkich, którym Zespół Edwardsa zmienił życie na zawsze...


renatatm

[lenuchna]

Renter, czytalam o Twojej Malgosi. Daj znac jak sobie radzicie i jak Gosienka sie rozwija. Pozdrawiam.

[renter]

Lenuchna - ja nie wiedziałam, że urodzę chore dziecko, mój lekarz wolał tego nie widzieć i rozpraszał moje niepokoje, kiedy pytałam o niską wagę w usg... - ale może to i lepiej..
.. teraz kiedy jesteśmy już po wszystkich fazach szoku, buntu, rozpaczy itp. żyjemy normalnie i zwyczajnie - i wydaje się, że nigdy nie było innego życia.
Małgosia ma już prawie 7 lat, jest piękna i kochana.
Taki mały pieszczoch. Żadne dziecko nie potrafi patrzeć z taką miłością jak ona - tak przenikliwie głęboko w oczy i z takim uśmiechem - wtula się w człowieka jakby chciała być jego częścią - czasem się śmieję, że można by ją znowu do brzuszka włożyć i ochronić przed światem i chorobami.
Lubi bawić się z dziećmi i z radością reaguje na ich głos. Uwielbia siedzieć na kolanach i zaczepiać bliskie osoby ciągnąc za włosy, nos lub ucho, a babci ściągać okulary i sprawia jej to niesłychaną frajdę.
Fajny jest komputer, telewizor i klawiatura pianina, której przyciśnięcie powoduje muzyczkę. Fajna jest pani Pielęgniarka i pani Doktor i pan Rehabilitant jest fajny (bo Małgosia lubi ćwiczyć). Fajne są też Panie Nauczycielki prowadzące zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze w domu…
Małgosia kocha po prostu ludzi, którzy ją otaczają!
Nasza córcia to podróżniczka. Spacer lub jazda samochodem to powód do radości już na etapie ubierania. Podobną radość wywołuje … rozbieranie przed kąpielą – ona już wie, że za chwile będzie pluskać się w wannie!

To takie małe/wielkie radości naszego dziecka.

A tak medycznie... to waży 9200... tylko i aż, bo każdy gram wagi to nadal walka - mimo, że je jak smok i wszysko jej smakuje.
Mimo VSD nie ma raczej objawów niewydolności (watroba i śledziona w normie) - jednak nadciśnienie się pogłebia i się zagęszcza, od czasu do czasu musimy ją nawodnić i upuścić krwi....
Nie siedzi samodzielnie, z trudem obraca się na boki, pionizujemy ją przy użyciu pionizatora, wybaga okresowo tlenoterapii, przy infekcjach ssaka - ale jest odporniejsza niż jeszcze dwa lata temu i niekoniecznie każdy katar kończy się antybiotykiem.
Generalnie nasze dzieci rosną (Małgosia ma starszą siostrę i młodszego brata) - a Ona wciąż ma 4 miesiące mimo 7 lat życia...
Ale żyjemy normalnie - może tylko czasem jest nam trudniej niż tzw. zwykłym rodzinom..
renter

[lenuchna]

Renter, dziekuje za odpowiedz. Wszelkie informacje sa dla mnie na wage zlota, te od rodzicow dzieci z ZE szczegolnie. Fajnie jest wiedziec ze niektorym sie udaje. Mi zostalo jeszcze 9 tygodni, wiemy ze Lila podobnie jak Malgosia ma VSD, niska wage, torbiel splotu naczyniowego, zdeformowana jedna raczke (co do drugiej nie ma pewnosci) i prawdopodobnie nerke podkowiasta (mowie prawdopodobnie bo 3 lekarzy ogladalo obrazy usg i mowia ze czasem widac ze to nerka podkowiasta, a na innym obrazie widac 2 prawidlowe nerki - nie potrafia do konca stwierdzic). Przez dwoch lekarzy mam stwierdzone podobno duze wielowodzie, 2 innych twierdzi co innego. co lekarz to opinia. od kilku tygodni chodze juz tylko do jednego lekarza zeby nie miec tych dwuznacznych opinii. jego zdaniem, zadna z wad Lili nie jest na tyle powazna zeby zagrozic jej zyciu poza oczywiscie tym holernym dodatkowym chromosomem. Boje sie tego co bedzie, ale przyklad Twojej Malgosi podnosi mnie na duchu.
Pozdrawiam serdecznie i zycze Wesolych Swiat.

[justin]

Witam wszystkich serdecznie. Współczuje mamą, które teraz przechodzą ten trudny czas, rozumiem co czujecie i wspieram całym sercem bo też to wszysrko "przerabialam" Chciałabym Wam takze dodac nie tyle odwagi co wiecej wiary w siebie. Mi się udało- urodziłam 21.03.moją coreczke- jest zdrowa, przecudna, zakochaliśmy sie w niej wszyscy. wszystko jest dobrze, maleńka co prawda ma dopiero tydzień ale dobrze sie rozwija i podbija serca wszystkim domownikom:) więc drogie mamy- musimy byc dzielne i silne babki i wierzyć że będzie dobrze. Pozdrawiam serdecznie.

[Asia&Robert]

Gratulacje Justin!!! Życzymy dużo zdrowia i radości z córeczki. A jak ma na imię mała księżniczka?

Z drugiej strony strasznie nam przykro z powodu tragicznych wydarzeń z ostatniego czasu - wyrazy współczucia dla wszystkich aniołkowych mam. My dokładnie 2 tygodnie temu obchodziliśmy pierwszą rocznicę odejścia Marianki, więc doskonale wiemy co czujecie. W zeszłym roku mieliśmy już piękną wiosnę, ale jakoś zupełnie tego nie zauważaliśmy. Wprawdzie rocznica była trochę łatwiejsza do przeżycia dzięki temu że jest z nami Gucio, ale moim zdaniem to nie prawda że czas leczy rany. Czas powoduje jedynie tyle że mamy więcej rzeczy które odrywają nas od myślenia o stracie, ale każda myśl o Mariance boli dokładnie tak samo. Dochodzi jeszcze strach o to że coś zapomnę, że coś umknie i to już nieodwracalnie. Dużo siły, to chyba jedyne czego możemy Wam życzyć.

A z weselszych spraw - Gucio rośnie jak na drożdżach, waży już ponad 6 kilo i nie ma zamiaru zwolnić. A najbardziej lubi oczywiście nocne posiłki i tu nie do końca możemy się dogadać Ale najważniejsze że jest zdrowy. Niestety każda potencjalnie zła sytuacja stresuje niemiłosiernie - ostatnio gorączka po szczepionce strasznie mnie wytrąciła z równowagi, mimo że wiedziałam że może wystąpić. Ale więcej jest śmiechu i radości, od niedawna wspólnej - bo Gucio zaczyna się ślicznie uśmiechać. Jest strasznie ciekawski i najchętniej by zwiedzał i podziwiał widoki z poziomu ramienia mamy lub taty

Pozdrawiamy wszystkich serdecznie
Aśka, Robert i Gucio

[Mika13]

gratulacje dla szczęśliwych mam

dzięki Lenuchna
pozdrawiam