Zespół Edwardsa, part. 4

[renter]

Justin
gratulacje!
Nie bez obaw zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko i to była najważniejsza decyzja w naszym życiu, podjeta z ogromnym strachem.
Warto było.
Ja wciąż pamiętam radość, kiedy ponad rok po urodzeniu Małgosi usłyszałam od lekarza dobrą wiadomość - wynik badania: kariotyp prawidłowy męski - będzie syn! Potem kilka mies. obaw mimo to... i wielka radość w czasie narodzin.
Teraz Małgosia ma wspaniałe rodzeństwo starsze i młodsze (choć braciszek ją już dawno przerósł i jako rezolutny pięciolatek, czasem pyta jak to możliwe, że Małgosia jest starsza od niego...)
Niech to będzie jakiś promyczek nadziei dla innych...
renter

[Juliana]

Może to za wcześnie,żeby się chwalić i mówić cokolwiek,ale rośnie we mnie już 11-tygodniowa fasolka. Malutka odeszła rok temu,trzeba probować żyć dalej.Ale tu zaczynają się schody-bo mam możliwość zrobienia amniopunkcji,żeby wykluczyć te wszystkie najgorsze choroby i nie wiem,co jest silniejsze.Ryzyko poronienia (niby 1%,ale zawsze ryzyko),czy 100%pewności,że dziecko będzie zdrowe.Czy któraś z Was przechodziła przez to?Proszę doradźcie coś...Wiem,to moja decyzja,ale warto się skonsultować z kimś,kto ma to już za sobą.Jest już tyle nowych maluszków,że chyba któraś mamusia przechodziła przez to.Pozdrawiam i czekam na opinie.

[Asia&Robert]

Juliana, gratulacje
Jeżeli chodzi o Twoje pytanie to my nie zdecydowaliśmy się na amniopunkcję. Zrobiliśmy dwa USG genetyczne u dobrych specjalistów i jeden test PAPPA - wyniki wskazywały na ryzyko mniejsze niż ryzyko powikłań po amniopunkcji. Wyszliśmy z założenia że ZE u Marianki było przypadkiem, nasze kariotypy są prawidłowe, a amniopunkcja i tak nie wykrywa wszystkich chorób genetycznych. Poza tym ja bałam się że tym razem okaże się że maluch jest zdrowy a badanie spowoduje problemy - ten sam przypadek rzadko zdarza się dwa razy, ale już inny może... I powiem Ci że w ciąży bardziej bałam się właśnie innych przypadków - poronienia, przedwczesnego porodu etc. Ale każda z nas jest inna więc sama musisz zdecydować czego boisz się bardziej.

Pozdrawiamy i trzymamy kciuki za fasolkę
Aśka i chłopaki

[renter]

Juliana,
nasze kariotypy też byly prawidłowe, ale my zrobiliśmy amniopunkcję - też się bałam - ale z perspektywy oceniam to jako bardzo prosty, krótki zabieg, wszystko pod kontrola USG.
Moje nerwy tym razem nie wytrzymałyby niepewności... wolałam wiedzieć, niż niewiedzą zadręczać się przez 9 mies. A tak zadręczałam się też... ale mniej... ze światełkiem w tunelu...
- no i bezcenne info ... KARIOTYP PRAWIDŁOWY... mimo, że tak jak pisałam, oczywiście bałam się innych powikłań - ale po poprzednim doświadczeniu człowiek nie jest w stanie pozbyć się tych obaw.
Z drugiej strony zgadzam się z Asią - właściwie dobre USG powinno rozwiać wątpliwości - ale wszystko zależy od was
renter

[lenuchna]

Juliana, moim zdaniem musisz sobie zadac pytanie co zrobisz jesli wyniki amnio beda nieprawidlowe (chociaz jestem przekonana ze wszystko bedzie ok.), bo jesli zdecydowalabys sie na terminacje, to zrob badania. jesli jednak mimo wszystko dalabys fasolce szanse, to mysle ze szkoda nerwow i ryzyka.Mysle ze porzadne usg wystarczy.
Ja jeszcze nosze w sobie chorą coreczke. juz wspominalam o tym ze zaluje ze zdecydowalam sie na amnio ale to wszystko bylo pod wplywem emocji. wolalabym miec ta wiedze ktora mialam przed amnio, ze jest prawdopodobienstwo ze Lila jest chora, ale tez miec ta nadzieje ze moze jednak to nie wada genetyczna. sama sie tej nadziei pozbawilam. Nie wiem czy kiedykolwiek zdecyduje sie na kolejne dziecko. Mysle o tym czasem i sie boje, bo wiem ze kolejna ciaza byla by pelna obaw i stresu, ale jesli bym sie zdecydowala, to nie chcialabym robic amnio. Niezaleznie od wynikow dalabym taka sama szanse malenstwu jaka daje teraz Lili, wiec amnio nic by nie zmienilo. nawet gdyby wynik byl prawidlowy to i tak by mnie to do konca nie uspokoilo bo nie daje to gwarancji urodzenia zdrowego dziecka jedynie wyklucza wady genetyczne. Ale to moje zdanie, decyzja nalezy do Ciebie. Wierze ze bedziesz miala zdrowa kruszynke. Trzymaj sie, no i gratuluje fasolki

[size=9][color=#999999]Dodano po 3 minutach:[/color][/size]

Renter, tak mi jeszcze jedno pytanie chodzi po glowie. Piszesz, ze Malgosia lubi duzo jesc, a czym ja wlasciwie karmisz? czy nadal uzywasz sondy? czy jedzonko musisz jej rozdrabniac i czy Malgosia probuje jesc sama np jakies chrupeczki trzyma w raczkach i bierze do buzi ?
Pozdrawiam.

[Mika13]

Juliana, ja uważam dokładnie to samo co Lenuchna
pewności nigdy nie ma a po co ryzykować
pozdrawiam

[renter]

Lenuchna,
Malgosia jak większość chyba dzieciaczków z ZE urodziła się z brakiem koordynacji między ssaniem i połykaniem.
8 mies. była karmiona sondą, ale przez cały czas próbowaliśmy podawać jej picie i jedzenie rowniez łyżeczką. Miała również robione ćwiczenia logopedyczne, które miały pomóc wyrobić odruch połykania (ale tu akurat nie jestem przekonana o skuteczności).
W pewnym momencie "załapała" i zaczeła pić z butelki, potem kaszka i jogurciki łyżeczką, - i już poszło... Sonda wracała tylko w okresie infekcji, kiedy odmawiała jedzenia w ogóle... Potem był etap przechodzenia na stałe (chlebuś z szyneczką w kosteczkę) - nie ugryza samodzielnie, ale pokrojone kawałki zgniata zębami świetnie bez ksztuszenia.
A je teraz wszystko (jeśli chodzi o asortyment) - ulubione: pierogi, naleśniki, ryż z kurczakiem w sosie słodo-kwaśnym, pomidorowa, żurek, kotlecik, ziemniaczki, jajeczko, chlebek z masłem, lubi kwaśne (ogórki, owoce) mogę tak wymieniać bez końca - wszystko kosztuje, nie przepada za słodkim. Nie je sama łyżeczką, nie trzyma ciasteczka - ale pracujemy nad tym.
To w ogóle chytrusek straszny i reaguje nawet na minimalne zapachy jedzeniowe.
Nawet jak jest najedzona - tuż po obfitym obiadku, a ktoś obok zacznie coś chrupać, to Małgosia robi znaczący ruch głową, prawie z pretensją i głośne EEE.. (znaczy: no... beszczelnie ktoś obok je, a ja też chcę skosztować!) i oczywiście musi dostać...
Maks. co 2 godz. jedzeniw urozmaicone musi być..
Niestety po wadze tego nie widać - nie wchłanai się to jak potrzeba i pewnie leki wypłukują dodatkowo.

renter

[Mamusia_Olivci]

Cześć Dziewczyny.
kilka dni temu zmarła moja córka.
Za miesiąc skończyłaby 3 latka.
Zycie z nią było zwariowane, czasem w stresie, czasem bardzo pozytywne, ale zawsze pełne przytulanek i całusków których nikt mi nigdy nie odbierze.
Nie wierzcie w to co mówią lekarze. ONI KOMPLETNIE NIE MAJĄ POJĘCIA ILE TE DZIECI BĘDĄ ŻYĆ, bo niby skąd skoro każdy dzień jest cudem?
Moja Olae też miała się nie urodzić, wielowodzie, powiększony pęcherz moczowy, VSD, refluks nerki, głebokie upośledzenie, i te wszystkie ogólne rutynowe fizyczne cechy ZE.
Przeszłam z moją córką niewyobrażalną drogę. Najpierw chorowała trochę, pózniej trochę mniej i ostatnecznie kilka dni temu zasnęła w chorobie. W skali do jej całego zycia nie cierpiała wiele. PRzynajmniej tak staram sobie to wytłumaczyc. Cieszę się że nie musiałam podejmować decyzji i terminacji, i cieszę się że zrobiłam wszystko żeby żyła. Bo żyliśmy intensywnie. Mieszkamy w Irlandii, niunia fruwała do dziadków do PL dwa razy, zwidziliśmy cała irlandię w zdłóż i wszerz, wypady weekendowe co kilka tygodni.. Niunia była nawet na wyspach kanaryjskich:) Zawsze byliśmy przygotowani że coś może się stać, ale po kilku miesiącach od porodu ockneliśmy się że przecież nie możemy tak płakać. Ruszamy tyłki i korzystamy z zycia. Dużo osób nas wspierało, a my coraz lepiej funkcjonowaliśmy. Oczywiście czasem szpitale i trudne chwile nas nie ominęły, ale wiem, że zrobiłam wszstko co mogłam, i zawsze wierzyłam że dam radę. Olivka była moim motorem, żyłam dla niej i dzięki niej. Ciężko nam cholernie. Spędziliśmy ze sobą tak wiele czasu, a jednocześnie o wiele za mało. Tęsknię za czasem kiedy budziłam się rano i już widziałam tą uśmiechniętą twarz. Tego brakuje najbardziej..

[linki nieaktualne - usuwam]

[renter]

jakbym czytała o Małgoni i ją widziała na tych zdjeciach
Czasem w bezsenną noc przychodzą myśli, że to nastąpi, że organizm się wyczerpie i nie wytrzyma ... i nie mogę o tym myśleć... nie da się na to przygotować...

płaczę z Wami...

renter

[lenuchna]

Mamo Olivki, bardzo Wam wspolczuje. Wieki nie bylo was na tym forum a ja sie zastanawialam jak sie miewa Olivka. Wielka szkoda, ze Olivka przegrala walke, ale zarazem miala duzo szczescia w swoim tak krociutkim zyciu, ze trafila na takich fajnych kochajacych rodzicow. Na zdjeciach jest taka sliczna, usmiechnieta, od razu widac ze byla szczesliwa. Myslami jestem z Wami, niech Bog ma w opiece Waszego aniolka. Smutna wiadomosc....